Inclusión… lo que el viento se llevó

Pienso en inclusión

con la cabeza en las nubes.

Nubes de palabras

hechas de sonidos blancos

y sentimientos grises,

se condensan con incomprensión

y se vuelven negras.

Pienso en un futuro que atormenta

en una lluvia de lágrimas que emborrona las nubes

y arrastra por el aire las palabras…

tan ligeras que volaron.

Se las llevó el viento.

inclusión alto alto

 

 Al hilo de esta entrada, recordamos los siguientes artículos sobre escuela de Olga Lalín, queremos hablar de inclusión y de igualdad de oportunidades para niños con necesidad de apoyo específico:

“No es bueno ni malo, ¡es un derecho!”

escuela con logo“¿Será malo para mi niño estar en el aula con niños con necesidades especiales?” Esta pregunta  me sorprendió precisamente estos días de inquietud ante la sentencia del Tribunal Constitucional que niega a un niño con autismo el derecho de estar escolarizado en un centro ordinario. Días en los que también leíamos en  Autismo Diario noticias lamentables y decepcionantes. La pregunta de algunas familias muy preocupadas por sus hijos neurotípicos y su progreso en el cole tiene respuesta:

“No, no es bueno ni malo, es un derecho. Lo que es malo para su hijo son tus prejuicios. Lo que es malo para tu hijo es que en tus actitudes y comentarios eduques en la exclusión y te justifiques con argumentos poco sólidos. Estar en un aula con niños diferentes es mamar el respeto desde pequeño. Tu hijo se beneficiará de una mayor estructuración de contenidos, recursos y adaptaciones que benefician a todos los niños, tengan o no necesidades especiales. Lo que es perjudicial para tu hijo no es que haya niños con necesidades en su clase, eso no es bueno ni malo, es simplemente un derecho, mi hijo y el tuyo son iguales y diferentes. Lo que es malo para todos los niños no viene dado por los niños que hacen un grupo. Lo malo viene de los mayores. Viene de las personas que ven en la discapacidad una excusa para apartar.”

¡…que se entere todo el que aún no lo sepa, familias, profesionales, políticos y responsables educativos: es un derecho!

Como dice Rosa Blanco en “La atención y educación para la primera infancia” (extracto del blog Accesibilidad e inclusión)

“Los cuatro pilares de la educación deben estar presentes desde la primera infancia de manera equilibrada: aprender a conocer, aprender a hacer, aprender a vivir juntos, aprender a ser. Esto tiene que estar en los currículos para el nivel inicial, acompañado de pedagogías centradas en el niño, que favorezcan su iniciativa, su participación, la experimentación, la observación, el juego y el aprendizaje cooperativo”. 

Ánimo a todas las familias que están luchando por los derechos de sus hijos.

Dejamos este video de Aulas Creativas que refleja la idea de un adolescente sobre la educación, sin ideas preconcebidas: “la educación es el comienzo de todo”.

Enlace a una entrada de Autismo Diario donde podreis consultar la  legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo.

En Alto alto como una montaña respetamos todas las opciones de escolarización e insistimos en que las familias han de poder ejercer el derecho a una educación inclusiva para sus hijos/as.

Calidad de vida

Los profesionales del autismo insisten en la necesidad de que las familias se impliquen en la educación y terapia de sus hijos. Berta Meijide recuerda que son ellos quienes más tiempo pasan con los chicos, mucho más que los docentes. Para ella cualquier cosa que se aprenda en el centro tiene que tener una proyección fuera. Los padres de Manuel siguen en casa a raja tabla todo lo que Esther les dice, aunque a veces sea difícil. Usan su agenda con pictogramas, le anticipan las actividades, y le preguntan si quiere una cosa u otra siempre a través del lenguaje visual. “Intentamos que tenga una vida que él pueda entender, intentamos adaptar la vida para él”.

Agenda de Manuel, donde se le explica que su madre no lo va a llevar al parque, sino que van a ir el coche a junto de Esther y después para casa.

Agenda de Manuel, donde se le explica que su madre no lo va a llevar al parque, sino que van a ir el coche a junto de Esther y después para casa.

En muchos casos, los padres se sienten solos ante un trastorno muy complejo que se esconde detrás de conductas que en ocasiones podrían considerarse comunes. “Cuando se produce una rabieta tenemos que identificar toda la situación, qué la provocó… y anotar todo para mandarle a Esther la información y que ella nos pueda dar una posible solución”, confiesa Olga.

Ana Rodríguez ve fundamental la implicación de los padres. “Habría que hacer un contrato: nos implicamos todos o si no todos vamos a hacer cosas que no van a servir para mucho”. Por eso Esther considera necesaria una terapia también para los padres. En Vínculo reparten las sesiones entre hablar con los padres y estar con los niños.Intentamos hacerlo así porque creemos que ellos deben de estar acompañados también en el proceso y que son agentes activos en el plan de intervención”. Como las cosas que hacen se tienen que trasladar a casa para generalizar el aprendizaje, es importantísimo que se formen, por eso para ella es objetivo implícito que los padres comprendan el autismo. “Poco a poco lo van haciendo, a veces es más rápido, más lento… Es muy doloroso, y siempre hay un bloqueo sobre todo los primeros meses hacia la información”.

Amparo Maquieira es consciente de que a veces hay más hijos que atender y cuidar, que en algunos casos ambos padres trabajan y que no siempre coinciden en el criterio a la hora de hacer las cosas. Considera importantísimo que en casa se trabajen las estrategias que se enseñan en el colegio. Aquello que hace en el centro, ¿por qué no lo iba a hacer en casa? “No puedes darle todo hecho sino que tienes que dejarles hacer dentro de las posibilidades de cada niño”. La directora explica que en ocasiones no ocurre así por la propia dinámica familiar. “A veces los padres están muy saturados. Tienen unos horarios, llegan cansados, tienen más hijos… La vida es difícil, y con un niño con autismo más difícil todavía”.

No hay recetas

Para educar a un niño con autismo, Berta Meijide insiste en que primero hay que entender qué es el TEA. Hay que saber que tienen una débil coherencia central, es decir, dificultad para trabajar con globalidades, para procesar la información que reciben captando lo esencial. Tienen un pensamiento fragmentado basándose en detalles, puede ocurrir que le digas “Vete al cuarto de baño” y que vaya al jardín. ¿Por qué? Porque se quedó en el “Vete”.

También tienen un trastorno integrativo sensorial. Pueden ser hipo o hiper sensoriales, es decir, tener problemas con los sentidos. Puede ser una agresión para la vista que haya demasiadas cosas en una habitación pero lo es también que haya pocas. Cualquiera de nosotros puede ser hipo o hiper sensorial, el problema de las personas con  autismo es que pueden pasar de hipo a hiper en la misma sensorialidad: “Les puede no gustar ahora mismo una colonia y dentro de diez minutos encantarle”. Si simplemente tuvieran fobias no sería tan grave, porque se pueden poner medios para afrontarlas. Lo complicado está en que las fobias no se producen siempre, ni siempre hacia la misma cosa.

Otro problema asociado es la falta de teoría de la mente, que hace que sean incapaces de ponerse en el lugar del otro. “Son más cuadriculados, les cuesta interpretar las emociones, entender que el otro tiene intenciones, deseos, pensamientos… Buscan parámetros para entender la vida, qué difícil se lo ponemos”, explica Berta. Los expertos afirman que las personas con autismo son incapaces de percibir los estados mentales de los demás. No reconocen creencias, intenciones, sentimientos o deseos, y por lo tanto no pueden predecir el comportamiento de los demás, limitando sus posibilidades de interacción.

Por último, está el déficit en función ejecutiva, la falta de lógica. La dificultad para encontrar sentido a sus acciones y a las de los demás, dificultad para resolver problemas. Ante una puerta cerrada con pestillo y deseo de salir, puede ocurrir que un niño con TEA se quede delante de la puerta sin saber qué hacer. Y el motivo es que necesita que se le enseñe de manera explícita por qué no se puede abrir esa puerta, porqué para abrirla hay que correr ese pestillo y cómo se hace… “Por favor vete a buscar el lápiz que está encima de la mesa” A veces es demasiada información para alguno de ellos, es mejor depurar la información y  decir “Coge  el lápiz”, sin más. Y  es que es muy importante hablarles de forma sencilla.

limites lenguaje

Uno de cada ciento cincuenta

A pesar de afectar a uno de cada 150 niños, el autismo es invisible. Invisible para el sistema sanitario, para el educativo, para el mundo laboral, para la sociedad, para el Estado y para sus políticas sociales. Según un estudio realizado en 2012 por el Centro para el control de enfermedades y su prevención de Atlanta, la prevalencia es muy diferente entre niños y niñas. Uno de cada 54 varones frente a una sola niña de cada 252. Y ninguno de ellos presenta señales físicas, algo que hubieran cambiado muchos padres y madres en algún momento de desesperación. Algunos confiesan que hubieran preferido que el autismo de su hijo se materializara en un cuerno en la cabeza o en piel de color azul, para que los demás pudieran verlo. Pues no, tras la apariencia de un niño perfectamente normal, con sólo 12 meses se pueden encontrar indicadores que levanten la alarma sobre la existencia del TEA (trastorno del espectro del autismo), como es el caso de niños que no balbucean o que no señalan. La atención temprana es muy importante porque cuanto antes se empiece a intervenir, antes serán comprendidos estos niños. Esther Medraño es especialista en este ámbito y para ella es importante detectarlo pronto porque “cuanto antes se establezcan los objetivos en las áreas en las que los niños tienen que trabajar (las que están afectadas en la comunicación, socialización y juego), más probabilidades hay de que se fomente su desarrollo ahí. Para ella “el truco está en proponer objetivos chiquititos para intentar hacerle cosquillas al niño y fomentarle aquello que no le sale de manera natural, que no va a hacer por intuición pero que tú puedes ir fomentando poco a poco”.

Esther explica que a los dos años hay niños que presentan síntomas evidentes de autismo y no han desarrollado lenguaje oral, sin embargo otros presentan síntomas más sutiles y más difíciles de diagnosticar. Por ejemplo, en el caso de un niño con síndrome de Asperger, te puede decir “Ven a jugar con nosotros” y que sólo sea lenguaje, que realmente su cuerpo no esté acompañando. “Un niño con autismo no te está mirando para ver si vas con él, dice la frase porque la ha aprendido y es una consigna de vamos a jugar, pero no está esperando que nadie vaya detrás de él, no está pendiente, sino que da por hecho que alguien lo va a seguir. No esta contando con otra persona que acompañe, que lo mire… el compartir real no existe. El lenguaje está bien utilizado pero está alterado”, cuenta la terapeuta de Vínculo Centro de Atención Temprana. Otro indicador que los delata es el de los intereses. Que el juego sólo se produzca partiendo de los coches o de los dinosaurios es un factor más que, junto con la dificultad para mantener contacto ocular o para seguir las normas de comportamiento, puede ayudar a diagnosticar el autismo.

Pero todo eso no es más que teoría. Y en lo que se refiere al TEA, más que en ningún otro ámbito, se puede decir que cada caso es un mundo y cada niño diferente. Lo que realmente te hace entender qué es el autismo es plantarte frente a él. Olga Lalín, madre de Manuel, habla del día del diagnóstico como el momento más difícil. Para mi fue el peor día de mi vida sin duda; yo quería que Manuel tuviera cualquier cosa menos autismo”. Su marido y ella hicieron caminos inversos en cuanto a la idea del diagnóstico. “Yo sabía desde el principio, desde que lo vi, que algo no funcionaba, que no iba bien. Y ya empezamos un largo camino  porque había cosas que no eran propias de un bebé”.