Sombras: percepción sensorial y juego.

Ya os contamos en entradas anteriores la importancia de tener en cuenta el procesamiento sensorial en los niños con TEA. Además de ayudarnos a descifrar determinadas conductas pueden ofrecernos recursos entretenimiento y placer para el juego.

Comprender que Manuel se motiva y reconforta con la estimulación visual es necesario para proponerle juegos donde participe y se sienta motivado. El curso pasado tuvimos jugamos con un rabo de peluche que nos permitía imaginar que era un tigre y hacer sombras en la pared.

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Imagen de Esther Medraño

Este juego lo generalizamos, siempre que el sol lo permitía, en nuestras salidas al exterior y pude añadir alternativas sabiendo que jugar con las sombras siempre sería un éxito.

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Imagen de Esther Medraño

_ Sobre perpepción sensorial os recomendamos la lectura del libro de Olga Bogdashina,Percpeción sensorial en Autismo y Asperger, podéis encontrarlo en Autismo Ávila.

“ven el mundo de otra manera…” ¿qué significa?

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Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

Una amiga me dijo “pero, ¿qué significa que ellos ven el mundo de otra manera? no entiendo”

Habitualmente las preguntas típicas son acerca de las señales de alarma pero esta vez la curiosidad fue tan sincera que quise explicarlo en esta entrada porque siempre que me preguntan sobre autismo digo: “¿Cuánto tiempo tienes?” para hacer ver que el autismo no es algo que se explique en cuatro frases.

En nuestro primer video de concienciación “A canción de Manuel” lo decíamos “su percepción del mundo es diferente” esta frase hace referencia al trastorno del procesamiento sensorial de las personas con autismo. A través de los sentidos (vista, sonido, tacto, olfato, gusto y movimiento) las personas podemos procesar la información que nos llega del mundo exterior. En las personas con autismo la manera de percibir a través de los sentidos está alterada, es un trastorno que está en el cerebro y afecta a toda la experiencia sensorial. Por éso cuando decimos que “ven” el mundo de otra manera a lo que nos estamos refiriendo  es a esta manera diferente de percibir la realidad a través de los sentidos. La información sensorial no se procesa correctamente por lo tanto la respuesta sensorial también es diferente, por ejemplo y para ponerlo de manera sencilla, pudiendo resultar en una respuesta social inadecuada o en una rabieta. No dejeis de leer este artículo sobre sensibilidad sensitiva.

Recuerdo una vez en la que el neuropediatra de mi hijo definió la conducta relacionada con el trastorno del procesamiento sensorial como la respuesta a “una experiencia muy orgánica de la realidad”, refiriéndose a esta manera de estar e interactuar con el medio.

Si quereis saber más sobre percepción sensorial os recomendamos el libro de Olga Bogdashina “Percepción Sensorial en el Autismo y Síndrome de Asperger”.

Juego simbólico VI: El monstruo naranja

Pasan los años que hace que conozco a Manuel y sus gustos. Le gustan los dibujos antiguos como Tom y Jerry, la Pantera Rosa… así que me atreví a presentarle a Casimiro, un juguete que conservo desde pequeña pero con un nombre adaptado: El monstruo naranja.

Lo utilizamos como distractor mientras intentaba que Manuel comiera en sesión un yogur de fresa, ya que durante todo el curso pasado incluimos la merienda en la terapia para ayudarle a ampliar alimentos y generalizarlos a otros contextos y otras personas.

Monstruo naranja comió yogur de fresa que le daba Manuel, mancharlo le provocaba risa y fue un momento muy divertido que terminó con uno de los juegos preferidos de Manuel: bañarlo en el grifo.

Luego hicimos un apoyo visual con la anécdota para que él pudiera contarlo a su familia y a sus compañeros.

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Imagen: Esther Medraño

No era la primera vez que usaba este recurso, Casimiro era un personaje de TVE que durante los 80 mandaba a los niños a la cama con una marchosa canción de Siniestro Total y que ahora uso para trabajar la rutina de la  noche con los niños que muestran interés por el monstruo naranja.

Maestros de lo esencial

Hace muchos años, hablábamos de Adrián cuando mi hermano me dijo: “es que cuando es feliz es tan feliz” y tenía razón, su felicidad se medía en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano. La misma felicidad de la que habla Seso, el padre de Manuel en su canción “A casa dos avións” cuando dice “o meu sonriso é para ti sen mais historias”.

Nunca había pensado que una bombona de butano pudiera aportar tanto, ni que hubiera tantas en cualquier lugar, muchas más de las que había imaginado. Al principio buscas bombonas para él, para que se repita una y otra vez esa sonrisa, pero al final acabas desarrollando un detector especial y cuando vas sola también las encuentras, las ves incluso bonitas y entonces sonríes tú, tu sola.

Alejandro coleccionaba hilos, papelitos, cuerdas, tapones y cositas variadas que le gustaba transportar. También tenía una gran pasión por meter y sacar su dedo en los agujeros de los contenedores de los yogures que había en el comedor, lo veía entrar y salir una y otra vez mientras la cocinera ponía el grito en el cielo ante tal excentricidad. Cada día Nuria fingía que Alejandro se le escapaba al contenedor de yogures, entonces cómplices apurábamos a buscarle y recibíamos la bronca pertinente de la cocinera sólo por volver a ver aquella sonrisa de felicidad. La misma sonrisa que un día Alejandro consiguió contagiarle a mi madre cuando nos robó la tapa del colacao de la alacena de casa, divino tesoro.

Un día, viendo un documental en el teatro, Jessi me enseñó que no era conveniente perder ni un segundo de vista la luz del proyector, allí tenía lugar un baile etéreo de motas de polvo diminutas. Mientras todo el público miraba la pantalla, nosotras le hubiéramos dado la vuelta a las butacas para estar más cómodas al contemplar el baile más bonito del mundo.

En las salidas a la cafetería me fijaba atentamente como Luis escuchaba su cocacola recién servida en el vaso, siempre antes de beberla. Probé a hacer lo mismo, se escuchaba el sonido de las burbujas y era fantástico, probé muchas veces más y me gustaba. Años más tarde en la playa detecté el mismo ruido en una roca mojada, sonaba a la efervescencia de una cocacola o una aspirina pero buscando el símil perfecto, prefiero pensar que se parece al sonido de las estrellas.

“Y que nunca se acabe la arena para María” dice Miguel Gallardo, ni las peonzas para Martín, ni el viento para Álvaro, ni los elefantes ordenados para Héctor, ni las princesas para Luna, ni el monstruito verde para Carla por ser responsables de la felicidad más sincera.

Daniel y los ojos de muñeco, Paulo y las nubes, Fernando y las llaves, Joao y los calcetines, Adrián y los cordeles, María y los bebés, Olalla y las letritas de colores, Rut y los payasos de la tele, Paula y los gorros, Alex y el calendario… nos enseñan que lo esencial es invisible a los ojos.

Quienes convivimos con el autismo nos fascinamos por esa búsqueda de sensaciones y esos intereses intensos. Sus obsesiones acaban siendo nuestras porque nuestra verdadera fascinación es encontrarnos en esa sonrisa, ése es el instante perfecto que conseguimos a través de la iridiscencia de una pompa de jabón, del baile de una mota a trasluz o de la estela de un avión en el cielo.

Ellos son maestros de lo esencial, principitos que exigen que seamos lo suficientemente pilotos para sobrevivir a este viaje en la Tierra.

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Imagen: Esther Medraño “El autismo es invisible, no se ve sino con el corazón”

No hablo pero pienso: El café de Carly, autismo y comunicación.

“El autismo me ha encerrado en un cuerpo que no puedo controlar”

carlyCarly Fleischmann es una joven que tiene autismo y, como ella misma dice, no puede hablar con su boca. Se comunica con su familia con un ordenador y/o tablet, algo que aprendió a hacer cuando tenía diez años.

Este video recrea una salida para tomar un café y cómo ella misma lo experimenta: no puede decir lo que quiere, no puede controlar las interacciones básicas con las otras personas y finalmente la hipersensibilidad sensorial a los estímulos ambientales hacen que Carly sufra.

Arthur, su padre, explica como ha sido criarla:

Carly fue diagnosticada cuando tenía dos años con autismo severo, retraso mental y apraxia, que es un desorden neurológico que impide el normal desarrollo del lenguaje. No podemos hablarle porque no sabemos qué entiende, y ella no nos puede hablar porque no es capaz de hacerlo. La tecnología ha sido la clave para liberar la voz de Carly.

Hemos transcrito el texto del video, recordad, la parte del diálogo de Carly son sus pensamientos ya que no puede hablar por éso los hemos puesto entre paréntesis:

Carly: (…mmm mi espera por el café. Oh, hola camarero!)

Padre:¿Qué vais a tomar chicas?

Dara: Café con leche de soja desnatada

Carly: (Dara, la soja no es desnatada)

Padre: Un chocolate caliente? ¿Zumo de naranja?

Carly: (No papá! Quiero un cafe! Chocolate?… caliente? …  oh genial!)

Dara: Estaba pensando en ir a casa de Sara después. ¿Me puedes llevar?

Padre: Sí claro. Estas segura de llevar a tu hermana?

Dara: Sí

Carly: (Espera! Qué??? Tengo mis propios planes!)

Padre: Carly! Carly!

Dara: Ok te veo después vale?

Padre:  Céntrate …. está bien cariño, está bien, ¿cómo te puedo ayudar?

“Todo el mundo tiene una voz interior, yo encontré la manera de dejar salir la mía.”

 

Anticipación y conducta: Manuel va a la zapatería

Olga siempre me contaba que las tiendas para Manuel eran una fuente de estímulos sensorialmente irresistibles, que era muy difícil llevarlo de compras y mucho menos que se probara algo. Así que un día fuimos a comprar zapatos, estos son los apoyos visuales que utilizamos para anticipar lo que iba a pasar, sin olvidar los apoyos personales (nosotras)

zapateriaIncluimos el concepto premio o recompensa para motivarlo y el emocioncímetro para anticipar la conducta esperada. Manuel estudió con atención la lección, al salir de la tienda pidió llevar su bolsa con los zapatitos nuevos (fiel a cómo se lo habíamos anticipado en el dibujo) y nos tomamos un aquarius en la de Antonio para celebrar el éxito.

camino rojo azul aquariusAdjunto una guía de la Junta de Andalucía: Ir de compras, que sirve para hacernos una idea de lo que supone para un niño con autismo ir a comprar, cómo influyen los estímulos (sensibilidad sensitiva) y qué podemos hacer.

Probando “El día de Manuel”

El protagonista y much@s niñ@s de  Vínculo Centro de Atención Temprana se beneficiaron de la lectura de “El día de Manuel” en las diferentes pruebas del proceso, antes de ser publicado. De esta manera intentamos ofrecer referencias a María José Ferrada y Patricio Mena, sobre la comprensión del texto y las ilustraciones, probando el cuento con el público tan exigente al que va dirigido.

La historia mantiene como hilo argumental la línea, el interés especial de Manuel, para contar la cotidianidad de su día desde esa visión especial. La línea cruzó varios corazones, incluido el mío al observar que l@s niñ@s aunque fuera la primera vez que veían el cuento seguían la línea con su dedo de una forma muy natural para ellos.

Y es que Manuel no es el único fascinado por ellas. Perseguir una línea es perseguir un efecto visual y tiene su base en una diferente percepción a través de los sentidos que provoca juego y placer a las personas con autismo. Los juegos visuales suelen ser grandes aliados en las terapias y esta vez, la línea ha sido la clave del éxito para la lectura del cuento.

Sobre perpepción sensorial os recomendamos la lectura del libro de Olga Bogdashina,Percepción sensorial en Autismo y Asperger, podéis encontrarlo en Autismo Ávila.

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Manuel, el día que recibimos el cuento y lo leímos en sesión

La semana pasada enviamos el cuento al colegio y sus profesoras nos han sorprendido con esta fantástica adaptación para leer el cuento en el aula, que le ha permitido estar motivado, atento y participando en la actividad como el protagonista que debe ser. Enhorabuena por el trabajo bien hecho.

“Disfrutamos mucho leyendo el libro de Manuel para tod@s los niñ@s. Patricia preparó una presentación maravillosa de cada página del cuento para que Manuel pudiera repasar las líneas mientras leíamos. A Manuel le encantó y a l@s compañer@s también. Fue estupendo y aprovechamos para hablar con el grupo de qué es el autismo.” Beatriz López. 

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No hay recetas

Para educar a un niño con autismo, Berta Meijide insiste en que primero hay que entender qué es el TEA. Hay que saber que tienen una débil coherencia central, es decir, dificultad para trabajar con globalidades, para procesar la información que reciben captando lo esencial. Tienen un pensamiento fragmentado basándose en detalles, puede ocurrir que le digas “Vete al cuarto de baño” y que vaya al jardín. ¿Por qué? Porque se quedó en el “Vete”.

También tienen un trastorno integrativo sensorial. Pueden ser hipo o hiper sensoriales, es decir, tener problemas con los sentidos. Puede ser una agresión para la vista que haya demasiadas cosas en una habitación pero lo es también que haya pocas. Cualquiera de nosotros puede ser hipo o hiper sensorial, el problema de las personas con  autismo es que pueden pasar de hipo a hiper en la misma sensorialidad: “Les puede no gustar ahora mismo una colonia y dentro de diez minutos encantarle”. Si simplemente tuvieran fobias no sería tan grave, porque se pueden poner medios para afrontarlas. Lo complicado está en que las fobias no se producen siempre, ni siempre hacia la misma cosa.

Otro problema asociado es la falta de teoría de la mente, que hace que sean incapaces de ponerse en el lugar del otro. “Son más cuadriculados, les cuesta interpretar las emociones, entender que el otro tiene intenciones, deseos, pensamientos… Buscan parámetros para entender la vida, qué difícil se lo ponemos”, explica Berta. Los expertos afirman que las personas con autismo son incapaces de percibir los estados mentales de los demás. No reconocen creencias, intenciones, sentimientos o deseos, y por lo tanto no pueden predecir el comportamiento de los demás, limitando sus posibilidades de interacción.

Por último, está el déficit en función ejecutiva, la falta de lógica. La dificultad para encontrar sentido a sus acciones y a las de los demás, dificultad para resolver problemas. Ante una puerta cerrada con pestillo y deseo de salir, puede ocurrir que un niño con TEA se quede delante de la puerta sin saber qué hacer. Y el motivo es que necesita que se le enseñe de manera explícita por qué no se puede abrir esa puerta, porqué para abrirla hay que correr ese pestillo y cómo se hace… “Por favor vete a buscar el lápiz que está encima de la mesa” A veces es demasiada información para alguno de ellos, es mejor depurar la información y  decir “Coge  el lápiz”, sin más. Y  es que es muy importante hablarles de forma sencilla.

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y Manuel jugó con el viento

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Casi siempre después de asistir a su sesión en Vínculo  llevamos a Manuel a su parque favorito de camino a casa. Una de esas tardes fue especialmente bonita y enriquecedora para mi porque pude comprobar hasta qué punto la percepción de la realidad a través de los sentidos es diferente en un niño con TEA y cómo esta percepción influye en su comportamiento. El texto que viene a continuación es lo que escribí después de esa tarde:

… primero sale corriendo, se coloca en el columpio y se inclina sobre él, es su manera de pedírmelo, después me dice “más alto, muy alto!” y sonríe, ve hacia el mar y dice “mucha agua”,  se fija en las copas de los árboles, tiene cara de estar completamente relajado.

Un grupo de mamás habla sobre sus bebés. Están muy cerca de mi pero las miro como si estuviesen en una película, después miro a sus hijos…

Manuel corretea de un lado a otro, inclina su cabecita hacia arriba y la brisa del mar le da en la cara, cierra los ojos para sentirla, de repente se gira y sigue a otros niños en un intento por jugar con ellos, va detrás diciendo: “vamos al to-go-gán, los niños”

Salta de un lado a otro, corre, se acerca a la verja que rodea el parque, se apoya en ella y dice “¿Dónde está? ¿Dónde está? ¿Dónde está?, yo le pregunto “¿Quién Manuel?”  y él vuelve a repetir “¿Dónde está?” y añade “¿A dónde se ha ido?”

…. se deja acariciar por la brisa que a ratos es más fuerte y se convierte en viento. Es feliz y se le nota. Hay algo especial hoy en su manera de moverse, vuelve a decir “¿Dónde está?” y lo veo disfrutar del viento en su cara y casi lo puedo imaginar acariciándolo, envolviéndolo mientras  él sonríe, mientras corretea de un lado a otro. Y es ahora cuando caigo en la cuenta, Manuel está jugando con él, está jugando con el viento.

Sobre perpepción sensorial os recomendamos la lectura del libro de Olga Bogdashina, Percpeción sensorial en Autismo y Asperger, podeis encontrarlo en Autismo Ávila.

También os dejamos el enlace a varios artículos muy buenos sobre integración sensorial:

Integración sensorial en el niño autista de Autismo Diario

Integración sensorial de Desafiando al Autismo