Un trastorno sin cura

Amparo Maquieira, directora del centro Menela, indica que el autismo se tiene desde que se nace, y no hay una cura. Pero que el desarrollo puede mejorarse, “con un buen ambiente y una buena educación, sobre a todo a nivel escolar, los niños mejoran mucho sobre todo en comportamiento”. Para ella a veces es más fácil trabajar con un discapacitado intelectual, porque todo es a nivel autonomía. La persona con autismo a veces vive con angustia, y tienes que tener cuidado con lo que tienes delante a la hora de trabajar. Cuando hay lenguaje, y cuando sufren una angustia como puede ser una madre ingresada en el hospital, todo es más complicado.

Pero se logra, con terapias específicas y con muchísima paciencia. Lo que otros niños consiguen de manera natural, un niño con TEA lo hará con la ayuda de múltiples estrategias. Para el autismo no hay obviedades, porque afecta a todas las parcelas de la vida del niño y de su familia. Un niño con autismo no aprenderá a hablar, a decir adiós con la mano, o a ninguna otra cosa si se lo enseñamos como a un niño sin autismo. Porque son diferentes, y el derecho a ser diferente es algo legítimo. La inclusión comienza aceptando las diferencias, celebrando la diversidad y promoviendo el trato equitativo de cada alumno. El objetivo es minimizar las barreras para que todos participen sin importar las características físicas, cognitivas o sociales.

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“Daniel no habla” , una madre sueña

daniel no habla“Daniel no habla” es la novela sobre una madre que cuenta en primera persona los primeros años de crianza de su niño con autismo.

Me han sorprendido escenas que guardan una enorme similitud con mi propia vida, multitud de detalles que Marti Leimbach describe en una combinación magnífica de experiencia propia y ficción literaria.

“… sus palabras son agua en una garganta sedienta; me las bebo y  me siento satisfecha” dice la protagonista sobre su hijo. Todos los personajes son de verdad: la madre, el terapeuta, el pequeño Daniel y su pasión por las uvas pasas, su gusto por las cosas que caen o giran, sus rabietas en el supermercado o las noches en vela.

En esas noches de insomnio literarias también encontré un sitio para mi experiencia personal: después del diagnóstico, en las pocas horas en las que podía cerrar los ojos, soñaba… soñaba mucho, tenía pesadillas a menudo, no podía descansar.

Una de las veces un cartel de neón me atormentaba, se encendía y se apagaba sin descanso, igual que en las películas y en grande, en medio, se podía leer en mayúsculas AUTISMO.

Otro sueño muy duro para mi fue el de un Manuel con autismo que se llevaba a mi otro Manuel sin autismo… yo corría y gritaba desesperada pero no podía alcanzarlos ¡a ninguno de los dos!

El último que recuerdo es el de una habitación vacía, fría, destartalada, con las ventanas abiertas y cortinas raídas agitadas por un viento muy fuerte, incesante. Entonces, entraba sola en la habitación y sentía un frío imposible de explicar, sentía que mi corazón se congelaba.

marti leimbach“Daniel no habla” es una historia más pero también es el reflejo de las vidas de tantas madres y padres que un día tomamos la determinación de ayudar a nuestros hijos. La novela relata las numerosas dificultades a las que hay que enfrentarse en los primeros momentos pero la evolución del personaje y sus propios descubrimientos personales dejan un final abierto a la esperanza. Marti escribió este libro cinco años después de que su hijo hubiese sido diagnosticado.

Daniel no habla, Marti Leimbach, editorial Almuzara. 2007.

El mundo es de todos

La Federación Autismo Galicia trabaja en programas de integración para normalizar el día a día de las personas con TEA en todos los ámbitos de la vida. Creen importante que participen en actividades de la vida diaria, pero también que se introduzcan en el mundo laboral. En la Fundación Menela comparten este criterio; y su director general insiste en la importancia de la inclusión laboral: “neste mundo a única inclusión social posible é a través da realización e da participación nun traballo”. Para él la inclusión es trabajar, una vida orientada al trabajo, ya que lo ve fundamental para la salud y para la sociedad. “Deben facérselle moitas propostas e que eles teñan a posibilidade de elixir aquela que lles guste máis, aquela máis aceptable para a súas condicións. Que a persoa se sinta a gusto co que fai”.

Alumnos trabajando en el invernadero del colegio Menela

Alumnos trabajando en el invernadero del colegio Menela

Autismo Galicia despliega sus medios para intentar que esto se consiga. “Tenemos agentes de empleo, hacemos cursos de preparadores laborales para apoyar a las personas con autismo y que puedan acceder a puestos de trabajo. Firmamos convenios con diferentes empresas para su y buscamos también la inclusión a través del ocio”. La clave está en utilizar al máximo los recursos que hay en la sociedad para que los chicos y chicas con autismo se sientan como un ciudadano más y para que la sociedad se vaya habituando a verlos, confiesa Teresa Barcala.

Pero la integración es un tema delicado dentro del autismo, y hay diversas opiniones sobre si es o no positiva. Amparo explica que llega un momento en que cognitiva y académicamente algunos niños con autismo no pueden continuar en el colegio ordinario. “Mientras no presentan problemas de comportamiento se les mantiene allí, al centro de educación especial se acude cuando ya no vale ninguna adaptación en los curriculums en la ordinaria”. Administración y padres siempre intentan que estén en colegios ordinarios, cuando ven que no es factible es cuando van al colegio específico, como último recurso. La directora del Centro Menela explica que la modalidad combinada es difícil para los alumnos. “Las idas y venidas para ellos son un trastorno. Dos días están en un cole con unos niños que gritan, que chillan, donde no entienden nada de nada y tres en un sitio donde le están explicando a su nivel, con dibujos, con pictogramas… ¿Cómo no van a tener problemas de comportamiento?”. Confiesa que la modalidad combinada suele darse para que los padres se vayan situando en la realidad de la educación especial, que es muy dura. “Por eso lo van alargando lo más posible”.

Presentación del cuento Hada Esther

Aquí tenéis el video de la presentación de Hada Esther en la Casa da Cultura de Redondela, el pasado 22 de abril.

Muchas gracias a Elena Becerra y a Eva García, responsables de la Biblioteca municipal  y del Servizo de Normalización Lingüística de Redondela por la invitación.  Fue estupendo compartir con tanta gente nuestra experiencia.