No quiero RAN-TAN-BRAUNTZ!!! Hipersensibilidad auditiva y conducta.

Tal y como le pasa a muchos niños con autismo, Manuel tiene hipersensibilidad auditiva a determinados sonidos: el secador de pelo, la batidora, el motor de un coche,  los cohetes de las fiestas o un cortacésped. Estos ruídos condicionan su conducta porque además de producirle molestia le causan ansiedad y miedo. Salir a la calle puede ser muy difícil por esta razón y, aunque hayamos hecho el apoyo visual, los estímulos y situaciones cotidianas son obstáculos a cada paso. Por éso, además del apoyo visual se nos hace necesario llevar unos cascos protectores, que previamente ha aprendido a usar en las sesiones de terapia. Aún así, en ocasiones, sigue prefiriendo taparse los oídos con sus manos, o incluso puede llegar a preferir que sea yo misma la que se los tape.

Apoyo visual elaborado por Esther Medraño                                                               Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

 

Comprender el trastorno del procesamiento sensorial (TPS)  del niño con autismo es fundamental para poder comprender su conducta y actuar en consecuencia. En otros contextos como el colegio también se han dado circunstancias para las que se han tenido que crear apoyos específicos. Siempre que ha ocurrido ésto la tutora nos ha informado para trabajar en equipo y poder crear una historia visual que le ayude a comprender y actuar.

“No quiero RAN-TAN-BRAUNTZ” es su frase cuando le molesta el ruído del motor de un coche. Conocer el autismo es conocer la alteración sensorial, es conocer al niño y cómo se da en él esa alteración para poder actuar por éso os recomendamos este video de una campaña de la National Autistic Society bajo el lema: Comprender el autismo, a la persona y qué hacer.

 

Bibliografía: 

BOGDASHINA O. (2007) “Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger” Autismo Ávila.

PAULA I. (2015)  “La ansiedad en el autismo, comprenderla y tratarla” . Alianza Editorial.

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Tarjeta AA: Accesibilidad y Acompañamiento.

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Pictograma ARAASAC

Por nuestra experiencia puedo decir que la tarjeta AA nos ha garantizado la A de Acompañamiento hasta la fecha pero me gustaría matizar la A de Accesibilidad porque para este término sea real hay aspectos fundamentales que se el sistema sanitario debe mejorar. Para poder explicar a qué me refiero tomaré como ejemplo una consulta de oftalmología en el hospital. 

 

La primera dificultad estuvo en solicitar una hora accesible, a pesar de justificar la necesidad de una hora temprana por razones médicas y de los intentos del personal administrativo de darla, la aplicación informática no lo permitió “porque las revisiones no se pueden asignar a primeras horas”,  consecuencia: hora NO ACCESIBLE.

Para el día de la consulta y aunque conozco el protocolo de acogida me indicaron que hablase con la enfermera cuando saliese para llamar a los pacientes. La hoja de instrucciones 18-12  habla sobre una actualización (sin fecha) de los sistemas de gestión de pacientes para su identificación informática así que deseo que alguien invierta recursos en hacerlo lo antes posible porque facilitarían enormemente muchos procesos.

Llega el día de la consulta. Al llegar a la sala de espera, esperamos... la instrucción 18-12 se refiere a “minimizar en lo posible la espera” pero como ya he explicado y la identificación no se hace informáticamente  tenemos que esperar a que salga alguien para hacerlo. Se abre la puerta, sale la enfermera, le enseño la tarjeta AA, me pide el nombre lo anota y nos manda esperar de nuevo en una sala con demasiados estímulos, es decir, en un contexto NO ACCESIBLE

Sale, ahora digo que mi hijo tiene la tarjeta doble AA. Ahora nos manda pasar. El niño se sienta, me permiten estar a su lado y que sea yo la que maneja las gafas de agudeza visual, acompañamiento ACCESIBLEEn la consulta no hay ningún apoyo visual o SAAC para comunicarse con el paciente, comunicación NO ACCESIBLENos indican que tenemos que salir y volver a entrar en un rato. Explico que éso no es posible, si el niño sale de la consulta entenderá que se ha acabado. Comprenden la circunstancia, la enfermera llama a la oftalmóloga, proceso ACCESIBLE Al salir tengo que pedir una próxima cita pero otra espera es inviable, me veré obligada a volver al día siguiente para hacer la gestión, proceso NO ACCESIBLE. 

En fin… se quedan fuera otros muchos aspectos que sería muy tedioso contar aquí y que tienen que ver con la A que hay que seguir mejorando, espero que de alguna manera dejarlo por escrito sirva para seguir avanzando. 

Solicitud y uso de la tarjeta AA

Manual_de_Estilo_Profesionais

 

 

Sí, Ratón Pérez, sé que habrás llorado esa noche…

 

“Tengo 10 años y se me acaba de caer una muela!!! Qué felicidad!!! El Ratón Pérez me va a traer una moneda! Lo sé porque Esther me hizo un dibujo. Voy con mamá por la calle y llevo la muela en mi mano… me gusta mucho porque tiene una gotita de sangre, es muy bonita mi muela!”

 

 

Así es como me imagino lo que siente, está contento porque ha aprendido que caerse una muela significa un premio y porque además le gusta verla con todos sus detalles, incluída la gotita de sangre. Quiere llevarla en su mano. Sé que es una acción arriesgada porque podría caérsele y perderla y no sé si la responsable de lo que va a pasar es la famosa Ley de Murphy pero !sí¡ la tostada se nos cae por el lado de la mermelada y pierde su maravillosa muela mientras estamos sentados en la terraza de una cafetería en una plazoleta abarrotada de gente en el mes de agosto.

Intento explicarle que la vamos a buscar pero sé que si no encontramos la muela el disgusto será tremendo y poder regularlo emocionalmente va a ser una tarea difícil. De repente, la gente nos mira pero yo sólo puedo atenderlo a él, sus hermanos ayudan, una amiga que está allí nos ayuda, las miradas nos desaprueban y los ceños se fruncen, a los chicos que tengo al lado les digo “tiene autismo” porque quiero que entiendan… nada, la muela no aparece. La única solución es volver a casa, recorrer 500 metros por una calle segura y poco concurrida. El disgusto continua un buen rato sin consuelo, dibujo una explicación y le hago comprender que su muela se ha perdido y que el ratón traerá igualmente su premio, aunque yo sé que lo que le importa es la muela con todos sus detalles, le gustaba también sentirla en su mano y saltar a la vez. Finalmente me dice “Me perdonas???” con su entonación particular y una lágrima asomando aún, y a mi se me rompe el corazón en mil pedazos.

Es la actitud de los demás la que hace para nosotros una diferencia: comprender y ayudar.  La realidad es una montaña, no juzguemos cómo la sube cada uno. 

Os dejamos una recomendación que ya hemos hecho en otras ocasiones, y que nos parece imprescindible.

ISABEL PAULA, 2015, La ansiedad en el autismo: comprenderla y tratarla. Alianza Editorial.