«Autismo, hacia una explicación del enigma» Uta Frith

Portada, fuente Casa del Libro

«Es difícil imaginar que, tras esa imagen de muñeco, se oculta una anomalía neurológica sutil pero devastadora». Uta Frith

Este libro es un referente para todas las personas que desean tener un conocimiento profundo del trastorno del espectro autista. Desde una perspectiva psicológica la autora hace un relato sobre qué es lo que pasa en la mente de una persona con autismo.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se manifestará de modo diferente en las diferentes edades. A través del ejemplo de Peter, justo en el medio de lo que se conoce como espectro del autismo, Uta Frith ejemplifica el trastorno. Se incide en el hecho de que a pesar de que el autismo no desaparece, las personas con autismo pueden aprender.

También se aporta una perspectiva histórica y literaria muy interesante en el capítulo 2: «El hechizo del autismo». Se usan para la comparación La Bella Durmiente o Blancanieves: un niño hermoso que está tentadoramente cerca, sin embargo, lo sentimos muy lejos, físicamente presente pero distante. Se habla también sobre mitos y tratamientos «maravillosos» que no existen, refiriéndose a los especialistas y profesionales como «expertos aguafiestas» que te dicen la verdad. Sí se resalta la enorme influencia que los padres pueden ejercer si se comprende la naturaleza del autismo tal y como se manifiesta en su hijo. Al hacerlo, se desarrollarán estrategias de aprendizaje ingeniosas y efectivas. Como Uta Frith dice: «para llegar a la verdad, debemos superar el hechizo»

También se abordan los criterios diagnósticos actuales, las características del síndrome de Asperger y se plantea la siguiente pregunta ¿son los trastornos autistas difíciles de diagnosticar? La respuesta es clara, hay que saber lo que hay que mirar. Se hace un recorrido por la preocupación apremiante de muchas madres y padres tras la acumulación de observaciones breves, en un «lento proceso de darse cuenta de que a su hijo le pasa algo». Uta Frith llega a referirse al conjunto de estas historias como un  «repertorio de historias de terror» sobre el tiempo que se tardó en diagnosticar al niño/a después de llevarlo a varios profesionales.

Una vez que se ha establecido el diagnóstico la familia seguirá necesitando ayuda y apoyo: escuela, servicios municipales, grupos de apoyo o asociaciones. La autora recuerda que los padres tendrán que pelearse con las autoridades por los derechos de su hijo.

«¿Mamá, éso es un ser humano o un animal?» Hilde De Clercq

Portada, de la página de Asociación Autismo Ávila

Un texto imprescindible para todas aquellas personas que quieran conocer el autismo desde la perspectiva del «pensamiento a partir de detalles» de una persona con autismo. Las personas con autismo perciben la realidad de un modo diferente a cómo una persona neurotípica lo hace. A veces, no es fácil reconocer este pensar a partir de detalles pero si observamos encontraremos numerosos ejemplos. Entender esta manera de percibir nos dará una comprensión profunda y una base sólida para tratar a las personas con TEA.

La lectura de este libro me hizo ver algunos ejemplos de mi hijo. Un día, mientras leíamos El Patito Feo de la colección Makakiños de Kalandraka, Manuel señaló el ojo del patito y me dijo «es un huevo», me llamó mucho la atención porque fui consciente de que no veía la cara del patito en su conjunto sino que lo que él veía era la forma de un huevo.

Portada El Patito Feo, ilustración Ana Sande, Editorial Kalandraka, colección Makakiños de Editorial Kalandraka, versión adaptada del cuento clásico, colaboración con BATA (Asociación de tratamiento del autismo)

Así fue como pude entender también que escogía un video del osito gominola en Youtube porque había un determinado detalle en él que lo diferenciaba del resto, cómo lo que más le gustaba de un muñeco de Mickey era su mano… podría seguir así infinitamente, incluso me reconocí en la explicación que Hilde hace sobre qué significa para Thomas, su hijo, «mamá bonita» se refiere a los momentos en los que su mamá lleva coleta, es cuando la identifica plenamente como su madre y cuando la prefiere.

Podemos ir más allá y decir que las implicaciones que esta manera de procesar la realidad tienen no se reflejan sólamente en la conducta sino también, y como es lógico, en la comunicación y en el lenguaje pero este es un capítulo que abordaremos en entradas futuras.

«Mamá, ¿ésto es un ser humano o es un animal?» me ha ayudado mucho en la comprensión del autismo en mi hijo. Si quereis saber más sobre Hilde de Clerq y sus obras, pinchad aquí.