No se pega

Qué difícil me resulta aún a veces comprender el autismo!

Cuando Manuel se enfada y no somos capaces de entendernos a veces me quiere tirar del pelo como para decirme: «Mamá,  a ver que no te estás enterando, espabila!». Últimamente, empezaba a usar esta «técnica de comunicación» con más frecuencia, y justo antes de intentarlo me decía «no se pega». A mi me resultaba muy curioso que lo dijese y aún así lo intentase, pensaba que no era capaz de reprimirse aunque supiese el significado de la frase.  Cuando se lo comenté a Esther me explicó que Manuel etiqueta la acción sin más, es decir, le llama a pegar «no se pega», que no es lo mismo que entender el significado.

Así entendí otras expresiones o etiquetas de la acción que nombra. Puedo citar más ejemplos y su traducción:

«mesa no»: es el nombre que le ha puesto a su juego de subirse a la mesa y esperar a que yo lo repita y lo vaya a coger

«pata ei» (como él dice «bájate de ahí»): otra etiqueta para la misma acción de subirse a un sitio y que yo lo persiga.

Ésta es su manera de  interpretar la realidad a través del lenguaje: etiqueta una acción en un determinado contexto aunque no entienda el significado de tal frase. Comprender estos procesos supone un mayor conocimiento sobre su desarrollo  y facilita el hecho de poder ayudarlo.

«Es característico de la ecolalia diferida y funcional, la repetición la evoca una situación y la anticipa, etiqueta la acción con las palabras que habitualmente se usan en ese contexto. Cuando Manuel usa el «no se pega» está anticipando lo que va a decir su mamá en esa situación, nuestra traducción de esa frase para él sería que está enfadado» Esther Medraño.

    No se pinta en la pared

A&B llegando alto, alto

Alto, alto como una montaña muestra nueva apariencia, y con esta entrada queremos mostrar nuestro agradecimiento a A&B Comunicación e Deseño. Ainhoa y Blanca han conseguido dar en el clavo y aportar una imagen de Alto, alto como una montaña llena de fuerza y significado. Todo nuestro apoyo para A&B en la aventura de emprender, nos encontraremos en la cima porque cuando las cosas se hacen con corazón, sobra la suerte.

No se acaba el curso… sólo se transforma.

Faltan pocos días para que acabe el cole, en su lugar Manuel asistirá a un campamento urbano durante el mes de julio y, lógicamente, seguirá asistiendo dos veces por semana a su terapia en Vínculo. Pues bien, ayer hablaba con un grupo de gente sobre estas cosas y alguien me dijo: «ay que ver como sois, no le vais a dar vacaciones al niño!» Le respondí que las actividades de Manuel eran muy necesarias para él y que no había tiempo que perder.

Sin duda, la frase me hizo recapacitar sobre la decisión de mantener al niño con su actividad pero por más que lo intento  no encuentro desventajas.

Romper cualquier rutina es siempre delicado, para un niño con autismo que el cole se acabe de un día para otro es algo difícil de entender y aceptar, desaparece el orden de su vida y con él la comprensión de la misma. Lo amortiguaremos explicándoselo y anticipándole con una historia social el campamento. Es el segundo año que irá y la experiencia del año pasado fue muy positiva.

Vínculo simplemente no puede desaparecer. La terapia se mantendrá exactamente igual que el resto del año. El autismo no se va de vacaciones, mi hijo no deja nunca de necesitar ayuda, tiene un trastorno generalizado permanente. Y como es permanente, también lo son los apoyos que recibe.

Me gustaría además desdramatizar este asunto: Manuel irá a un campamento de verano, en horario de mañana y dos días a la semana continuará su terapia con Esther, a donde va encantado y feliz, donde aprende y se siente a gusto. Raquel González, profesora de pedagogía terapéutica, seguirá viniendo una vez por semana para trabajar con él.

Como dice Daniel Comin de autismodiario: «Recuerden mi visión sobre los grados del autismo. Solo hay dos grados de severidad, los que son felices y los que no lo son»

Coincido plenamente con sus palabras, Manuel es un niño feliz ¿por qué le voy a quitar sus apoyos?

Hablamos sobre el proceso de organización de un buen sistema de ayudas una vez conocido el diagnóstico en EnRedando apoyos, en esta entrada adaptamos el diagrama que lo ilustraba para el verano.

¡Viajemos a Japón!

El fin de semana pasado se celebraron en Pontevedra las Xornadas Por Dereito 2013 con el título «Ferramentas para a inclusión» (Herramientas para la inclusión).

Las ponencias versaron en torno a los últimos avances en autismo desde diferentes perspectivas: la escuela, las nuevas tecnologías o el mundo de los cuentos, por citar tres ejemplos. Todas ellas magníficas.

Asistir a estas jornadas supuso una oportunidad de estar en contacto con gente muy formada y de aprender de todos ellos pero también de ilusionarnos nuevamente con lo que allí se expuso y de imaginar que la inclusión es posible.

Nos quedamos con el mensaje de Amaya Padilla Collado, «la escuela tiene que ser como viajar a Japón, allí descubrí que todo estaba traducido a pictos, con lo que no me hacía falta saber japonés, el mundo era más comprensible». Así ejemplificó la importancia del uso de los sistemas aumentativos de comunicación en la escuela, subrayó que el alumnado con TEA tiene derecho a recibir las adaptaciones adecuadas a su condición.

Amaya es profesora de educación especial en un colegio público en Canarias, tiene larga experiencia profesional y ha sido ganadora de diversos premios por sus blogs de materiales y proyectos específicos para autismo.

Desde alto alto como una montaña queremos agradecer a Por Dereito la organización de estas jornadas.