Mediaciones tecnológicas comprometidas con la inclusión

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Cartel: Nacho Calderón

Hemos tenido la suerte de participar en un encuentro virtual organizado por Nacho Calderón Almendros y Teresa Rascón, profesores de la UMA, estas son sus palabras :

“Esta semana, en el Master “Cambio Social y Profesiones Educativas”, estamos preparados para recibir una clase magistral de maestras de las tecnologías y de procesos educativos. Teresa Rascón y yo hemos pensado una sesión extraordinaria de la asignatura “Procesos Educativos y mediación tecnológica”, en la que el alumnado investigador conocerá lo que supone pasar de los medios a las mediaciones. Bienvenidas Paula Verde, Rosa Aparicio, Belén Jurado, Olga Lalín, Inma Cardona y Carmen Saavedra. No están todas las que son, pero son todas las que están. Muchas gracias por vuestra generosidad.”

Aquí podreis leer en enlace a Resistencias sensibles. , una entrada magnífica sobre la experiencia.

Gracias a vosotros!

“Sólo teneis que sentirlo”

“La lengua de signos va más allá y sube montañas altas altas…

Alto alto como una montaña y su canción “Alí estarei” reinterpretada en lengua de signos. Es difícil explicar plenamente lo que se quiere contar aqui. Hay que verlo.”

“Alí estarei” es una canción de Seso Durán que publicamos como video hace 2 años en Alto alto como una montaña para el Día Mundial de Concienciación del Autismo.

Ayer en la clausura de las III Jornadas de Inclusión Educativa que organiza FOANPAS, nos sorpendieron con esta obra audiovisual que nos emocionó profundamente y que demuestra que el trabajo y la entrega de muchas personas y organizaciones es el camino para romper las barreras de la comunicación.

Alto alto como una montaña tiene ya un signo propio en lengua de signos, es el mayor regalo que nos podían haber hecho. Como se dijo ayer en las jornadas:  “lo importante es la comunicación”.

Gracias a Fátima Saco, Paula Verde, Beatriz Marcuño, Arantzazu Casas, Catalina, Rocío… y a todas las personas que trabajais para avanzar hacia una sociedad más justa.

 

La pantera rosa sueña, Manuel vuela

29 de enero de 2015

Hola Víctor,

Te envío las fotos de la entrega de la pantera, tengo que contarte que Manuel entendió el concepto de regalo y se mostró interesado por lo que le iba a dar. Él no expresa la alegría de una manera típica pero sabemos que le gustó porque consiguió captar su atención.  Estamos convencidos de que las mejores muestras de entusiasmo no suelen ser con el primer impacto, así que seguiremos atentos a sus señales.

Le preguntamos: ¿Qué está haciendo la pantera?
Manuel contestó: Sueña

La pantera rosa sueña, igual que nosotros soñamos, que Manuel vuela alto, alto. Gracias por ayudarnos a escalar nuestra montaña.

Tu amiga Esther

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Probando “El día de Manuel”

El protagonista y much@s niñ@s de  Vínculo Centro de Atención Temprana se beneficiaron de la lectura de “El día de Manuel” en las diferentes pruebas del proceso, antes de ser publicado. De esta manera intentamos ofrecer referencias a María José Ferrada y Patricio Mena, sobre la comprensión del texto y las ilustraciones, probando el cuento con el público tan exigente al que va dirigido.

La historia mantiene como hilo argumental la línea, el interés especial de Manuel, para contar la cotidianidad de su día desde esa visión especial. La línea cruzó varios corazones, incluido el mío al observar que l@s niñ@s aunque fuera la primera vez que veían el cuento seguían la línea con su dedo de una forma muy natural para ellos.

Y es que Manuel no es el único fascinado por ellas. Perseguir una línea es perseguir un efecto visual y tiene su base en una diferente percepción a través de los sentidos que provoca juego y placer a las personas con autismo. Los juegos visuales suelen ser grandes aliados en las terapias y esta vez, la línea ha sido la clave del éxito para la lectura del cuento.

Sobre perpepción sensorial os recomendamos la lectura del libro de Olga Bogdashina,Percepción sensorial en Autismo y Asperger, podéis encontrarlo en Autismo Ávila.

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Manuel, el día que recibimos el cuento y lo leímos en sesión

La semana pasada enviamos el cuento al colegio y sus profesoras nos han sorprendido con esta fantástica adaptación para leer el cuento en el aula, que le ha permitido estar motivado, atento y participando en la actividad como el protagonista que debe ser. Enhorabuena por el trabajo bien hecho.

“Disfrutamos mucho leyendo el libro de Manuel para tod@s los niñ@s. Patricia preparó una presentación maravillosa de cada página del cuento para que Manuel pudiera repasar las líneas mientras leíamos. A Manuel le encantó y a l@s compañer@s también. Fue estupendo y aprovechamos para hablar con el grupo de qué es el autismo.” Beatriz López. 

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Un día cualquiera concienciando sobre autismo: “El día de Manuel”

maría joséFue toda una sorpresa que una escritora contactase con nosotros después de haber visto el video de Manuel leyendo La Ratita Presumida. Sobre todo fue una gran sorpresa después de informarme y descubrir quién es María José Ferrada Lefenda, ganadora del V Premio Ciudad de Orihuela de poesía para niños (y muchos otros). Leí entonces su obra premiada “El idioma secreto” y otra que despertó mi curiosidad por su título “Un mundo raro”. Su lectura me dejó sin palabras por la sensibilidad y la ternura que desprenden.

El día de la “primera cita” llegó, iba algo nerviosa pero al conocer a Mª José se disipó mi inquietud. Es una persona atenta, cariñosa, concienciada y accesible. Ese día me dijo frases como esta: “en la medida que integramos a personas diferentes a nuestro mundo lo volvemos un mundo verdadero”.

A partir de aquí vinieron otros momentos compartidos en los que conoció a Manuel, que se convertiría en el protagonista de su cuento, a Esther Medraño su terapeuta… horas de parques, de familia, de correos electrónicos, momentos de inspiración, de conocimientos y documentación exhaustiva que hacen que la literatura sea también más verdadera.

Meses más tarde se publicaría  en Fundación La Fuente una preciosa entrada que se tituló “El derecho a un cuento”. Y aquí empezó una historia, la de  “El día de Manuel”, un cuento con vocación de ayuda de doble vertiente: por un lado concienciar sobre el trastorno del espectro del autismo en su país, Chile; por otro, crear una historia accesible que cualquier niño o niña la pueda disfrutar.

Su protagonista organiza su mundo de una manera muy particular. Es un niño como los otros, único y especial, un niño que tiene autismo.

“El día de Manuel” ha sido maravillosamente ilustrado por Patricio Mena. Él mismo se ha encargado de crear los pictogramas que estarán disponibles en breve en la página de la editorial Alfaguara.

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De integración a independencia

Óscar es ya adulto, toca la flauta en la orquesta de Castro Navás. Cuando los escuché en la clausura de Artefactos me fijé en que necesitaba una persona detrás de él, para estar tranquilo y para no gritar cada vez que le acercaban un micrófono. Supervisión. Amparo ya me había dicho que los chicos con autismo siempre van a necesitar muchos apoyos, “a todos los niveles y durante toda la vida. Puede haber uno que no, pero en general si”. Algunos llegarán al punto de sólo necesitar supervisión visual, pero muy pocos. “Le enseñas a lavarse los dientes de pequeño para que a los 15 intente ser los más autónomo posible haciéndolo y no necesite tanta supervisión”. Y es que esto no es una regla de tres. Hay niños que funcionan muy bien los primeros años de su vida y cuando llegan a una edad determinada dan un giro, en ocasiones por un motivo hormonal. “Son niños que pueden cambiar, muchas veces por la edad, y a veces no sabes muy bien cómo jugar con ese tipo de cambios”.

Esther Medraño hace hincapié en que el punto del TEA en el que esté cada niño es clave para determinar si podrá llegar a adquirir autonomía. Para ella “el arte está en la magia de proponer apoyos e irse desprendiendo de ellos, para que al final el niño tenga la ayuda necesaria, ni más ni menos”. Es la parte más importante de lo que hacen en Vínculo: la guía. “Vamos a hacer esto, ahora vamos a abandonar esto… ¿ya lo hace sólo? ¿podemos retirar la ayuda? Tan simple como dar autonomía y retirarse un poco la persona”.

gansos-630x700Olga sólo desea una cosa para su hijo, en el presente y en el futuro, “que sea feliz, que pueda ser lo mejor que él puede ser, pero siendo él mismo. Manuel es así, y yo quiero que Manuel sea feliz, que vaya haciendo avances para tener una mejor calidad de vida. Y ya está, no quiero nada más”. Oportunidades y herramientas es lo que piden desde Castro Navás para sus miembros. Su directora, Estrela Vázquez, habla de una lucha en la que “entre todos, sí se puede”. Y no es la única que cree que las personas con autismo necesitan de la sociedad para mejorar su calidad de vida. Teresa Barcala opina que “al igual que ocurre con cualquier discapacidad, la sociedad necesita conocer las capacidades de este colectivo para valorarlas y ayudarles a fomentarlas”. Lo que no podemos es fijarnos sólo en sus limitaciones. La Federación Autismo Galicia reivindica que “pequeñas adaptaciones en nuestro entorno lo harían más accesible para todos”. Su gerente insiste en que “la sociedad tiene que abrir un poco la mente y darse cuenta de que todos somos diversos y que la diversidad forma parte de la naturaleza humana”.

Si no los comprendes, no los respetas

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 Para cambiar las cosas, Cipriano Jiménez cree que lo fundamental es conocerlas y después buscar aquellas acciones que minimicen los handicaps. Berta Meijide también pide adaptación en el entorno. “Los pictos de las autopistas están homologados en todo el mundo”. Si la sociedad puede ayudar en algo es contemplando a las personas con autismo. “La gente cree que son raros y que hacen cosas raras” y eso hace que no se les tenga en cuenta. Por eso Amparo ve necesario un cambio de mentalidad en la sociedad. “La gente tiene que ver que hay una diferencia, que no todos somos como somos”. Por eso en Menela se hacen actividades fuera del recinto escolar. “El colegio no sólo es el colegio, es la vida. Es ir a la piscina, ver que hay otro ambiente, tenerse que manejar en lugares públicos…”

 Alumnos saliendo del centro educativo Menela para una actividad de proyección social.

Alumnos saliendo del centro educativo Menela para una actividad de proyección social.

El día mundial del autismo, el dos de abril, no se llama así sino Día de concienciación del autismo. Es la prueba más clara de que se está pidiendo a gritos sensibilización. Esther lo ve claro: “es un trastorno que afecta a la socialización ¿qué vamos a necesitar? comprensión social”. Berta pide “que la gente se conciencie de que existimos. Hay más personas con autismo que personas ciegas, estas últimas pueden autodeterminarse y exigir derechos y necesidades, y  éso hace que haya semáforos adaptados, aunque haya menos personas con ceguera que con autismo”.

Puzzle realizado por algunas personas con TEA el día 2 de abril en el salón de actos del ayuntamiento de Vigo.

Puzzle realizado por algunas personas con TEA el día 2 de abril en el salón de actos del ayuntamiento de Vigo.

¿Qué necesitan de nosotros? Es muy simple: visibildad y compresión. Para Cipriano Jiménez, “a sociedade é neste sentido moi insolidaria e moi restrictiva. O que necesitan é que a sociedade sexa máis inclusiva, máis participativa, que respete mellor os seus dereitos”. De momento, la Real Academia Española va a cambiar su definición de autismo.  En la nueva edición que saldrá en 2014 ya no se hablará de un síndrome sino de un trastorno que afecta a la comunicación y a la interacción social. Y no se hablará de imposibilidad sino de dificultad para establecer contacto verbal y afectivo.

Ana Rodríguez defiende que la clave está en acercarse a ellos: “cuanto más conocemos a las personas menos nos equivocamos con ellas”. Asegura que cuanto más se conozca el autismo más se podrá hacer para que estos chicos y chicas se sientan mejor. Simplemente ven y sienten el mundo de forma diferente, debemos escucharlos e intentar comprenderlos.

Por un mañana mejor

Olga Lalín se imagina el futuro de Manuel y lo ve entre sus hermanos, lo cual le reconforta y da tranquilidad. Después de una jornada en Menela, yo confío en que Paula aprenda que no debe hablar a los desconocidos que se cruza por la calle y que Jessica sepa contenerse y no hurgue en los bolsos que hay a su alrededor. Pero, si esto no ocurre, no pasará nada, porque yo ya sabré que esos comportamientos son parte de su trastorno. Yo ya sabré que Alberto empieza su ritual de presentación tocando el hombro de aquel al que se dirige y que cuando habla con un desconocido sólo puede susurrar. Ahora reconoceré síntomas que antes de entrar en el mundo del autismo no sabía interpretar. Ahora seré empática, paciente, y optimista. Porque el camino en busca de una sociedad que tenga en cuenta a las personas con autismo sólo acaba de empezar.

Personas con autismo portando globos azules, símbolo del día de concienciación sobre el autismo.

Personas con autismo portando globos azules, símbolo del día de concienciación sobre el autismo.

Un trastorno sin cura

Amparo Maquieira, directora del centro Menela, indica que el autismo se tiene desde que se nace, y no hay una cura. Pero que el desarrollo puede mejorarse, “con un buen ambiente y una buena educación, sobre a todo a nivel escolar, los niños mejoran mucho sobre todo en comportamiento”. Para ella a veces es más fácil trabajar con un discapacitado intelectual, porque todo es a nivel autonomía. La persona con autismo a veces vive con angustia, y tienes que tener cuidado con lo que tienes delante a la hora de trabajar. Cuando hay lenguaje, y cuando sufren una angustia como puede ser una madre ingresada en el hospital, todo es más complicado.

Pero se logra, con terapias específicas y con muchísima paciencia. Lo que otros niños consiguen de manera natural, un niño con TEA lo hará con la ayuda de múltiples estrategias. Para el autismo no hay obviedades, porque afecta a todas las parcelas de la vida del niño y de su familia. Un niño con autismo no aprenderá a hablar, a decir adiós con la mano, o a ninguna otra cosa si se lo enseñamos como a un niño sin autismo. Porque son diferentes, y el derecho a ser diferente es algo legítimo. La inclusión comienza aceptando las diferencias, celebrando la diversidad y promoviendo el trato equitativo de cada alumno. El objetivo es minimizar las barreras para que todos participen sin importar las características físicas, cognitivas o sociales.

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El mundo es de todos

La Federación Autismo Galicia trabaja en programas de integración para normalizar el día a día de las personas con TEA en todos los ámbitos de la vida. Creen importante que participen en actividades de la vida diaria, pero también que se introduzcan en el mundo laboral. En la Fundación Menela comparten este criterio; y su director general insiste en la importancia de la inclusión laboral: “neste mundo a única inclusión social posible é a través da realización e da participación nun traballo”. Para él la inclusión es trabajar, una vida orientada al trabajo, ya que lo ve fundamental para la salud y para la sociedad. “Deben facérselle moitas propostas e que eles teñan a posibilidade de elixir aquela que lles guste máis, aquela máis aceptable para a súas condicións. Que a persoa se sinta a gusto co que fai”.

Alumnos trabajando en el invernadero del colegio Menela

Alumnos trabajando en el invernadero del colegio Menela

Autismo Galicia despliega sus medios para intentar que esto se consiga. “Tenemos agentes de empleo, hacemos cursos de preparadores laborales para apoyar a las personas con autismo y que puedan acceder a puestos de trabajo. Firmamos convenios con diferentes empresas para su y buscamos también la inclusión a través del ocio”. La clave está en utilizar al máximo los recursos que hay en la sociedad para que los chicos y chicas con autismo se sientan como un ciudadano más y para que la sociedad se vaya habituando a verlos, confiesa Teresa Barcala.

Pero la integración es un tema delicado dentro del autismo, y hay diversas opiniones sobre si es o no positiva. Amparo explica que llega un momento en que cognitiva y académicamente algunos niños con autismo no pueden continuar en el colegio ordinario. “Mientras no presentan problemas de comportamiento se les mantiene allí, al centro de educación especial se acude cuando ya no vale ninguna adaptación en los curriculums en la ordinaria”. Administración y padres siempre intentan que estén en colegios ordinarios, cuando ven que no es factible es cuando van al colegio específico, como último recurso. La directora del Centro Menela explica que la modalidad combinada es difícil para los alumnos. “Las idas y venidas para ellos son un trastorno. Dos días están en un cole con unos niños que gritan, que chillan, donde no entienden nada de nada y tres en un sitio donde le están explicando a su nivel, con dibujos, con pictogramas… ¿Cómo no van a tener problemas de comportamiento?”. Confiesa que la modalidad combinada suele darse para que los padres se vayan situando en la realidad de la educación especial, que es muy dura. “Por eso lo van alargando lo más posible”.