Aprovechamos este mes de la concienciación del autismo para compartir este artículo publicado en el periódico A Peneira Dixital el pasado diciembre sobre la coordinación entre terapeuta y familia para favorecer el desarrollo de un niñ@ con autismo (Vínculo Centro de Atención Temprana y Alto alto como una montaña).
Bajo el mismo título se ha presentado la ponencia en las jornadas de inclusión educativa de FOANPAS y la presentación de un póster en el Congreso Internacional de Atención Temprana CIATEF en la USC.
En esta entrada Diferente pero no inferior podéis encontrar una conferencia de Temple Grandin, donde explica en primera persona la alteración en la imaginación y los intereses, así como la manera de aprender de las personas con autismo.
Temple dice: “Necesitamos poner énfasis en lo que el niño puede hacer, no en lo que no puede hacer. Era muy notorio que tenía facilidades para el arte, siempre fui motivada. En consecuencia el arte llegó a ser la base de mi carrera, diseño industrial. Cuando yo tenía 8 años, dibujaba la misma cabeza de un caballo una y otra vez. Siempre hay que ampliar las ideas de los niños” Ella dice que otros niños pueden tener fijación con los aviones y dibujar el mismo una y otra vez. Hagamos diferentes tipos de aviones, hagamos un avión que vuele, dibujemos el piloto y al lugar al que viaja, podemos enseñar a leer con aviones y podemos enseñar matemáticas con aviones.
En «… ¿Podemos aprender sobre dragones?» se pone en relevancia el estilo cognitivo diferente de las personas con TEA y la función de los intereses especiales, un camino único para desarrollarse que debemos crear.
En nuestro caso, tenemos varios intereses que nos ayudan a construir ese camino, pero hoy le agradecemos a los aviones y la línea de sus estelas la posibilidad de aprender.
Hacer accesible la lectura para niños con TEA puede ser una tarea gratificante si la preparamos convenientemente. Con un pequeño esfuerzo podremos adaptar los títulos disponibles en el mercado ampliando así el abanico de cuentos infantiles con los que aprender y disfrutar.
Para escoger el cuento más adecuado tendremos en consideración las ilustraciones y el texto. Ambas deben corresponderse con el nivel de desarrollo del niño. Por lo general las ilustraciones serán fáciles de entender y sin mucho «ruído» visual. El relato o historia también se adaptará si es necesario.
En este caso hemos elegido Un Gran Sueño de Felipe Ugalde, publicado por editorial Kalandraka. Las razones: un cocodrilo protagonista que llamaría la atención de Manuel, imágenes sencillas y margen suficiente en cada ilustración para añadir la pictotraducción.
Para hacer de Un gran sueño un texto accesible (o Cocodrilo quiere ser estrella en nuestra versión adaptada) usamos Pictoaplicaciones para la «traducción», e hicimos las siguientes modificaciones:
empleamos frases sencillas
nos ceñimos a la descripción de las imágenes para facilitar la comprensión del cuento, manteniendo la coherencia imagen-texto
eliminamos aquellas frases con sentido figurado difíciles de entender para un niño con TEA
completamos la ilustración o destacamos los detalles importantes para asegurar la comprensión
tijeras para recortar los pictos (con letras mayúsculas para favorecer la comprensión),
plástico adhesivo para pegarlos sobre las ilustraciones,
rotuladores de colores
Ánimo! poco a poco vuestro «pequeño con grandes sueños» seguirá avanzando en su desarrollo.
Acabamos esta entrada con el enlace a un artículo de María José Ferrada titulado «El derecho a un cuento»en el que se habla de la importacia de acercar la lectura a todas las personas:
«… hay mucho por hacer, … en cuanto al conocimiento del autismo y a la lectura accesible estamos en una fase muy inicial. Mucho por hacer por Manuel y por otros. También por nosotros, que en la medida que integramos a personas diferentes a nuestro mundo lo volvemos un mundo verdadero.»
«Érase una vez un niño que fue diagnosticado a los dos años y medio con Trastorno del Espectro Autista. Lo primero que pensaron sus padres cuando escucharon esas palabras fue que su hijo nunca podría aprender a hablar o a leer y éso les produjo una tristeza infinita. Recorrieron juntos muchos sitios donde no les pudieron ayudar porque decían que no sabían qué era el autismo o fingían que lo sabían. Finalmente llegaron al lugar correcto, allí trabajaban unas terapeutas que conocían perfectamente el significado de esa palabra y por primera vez tuvieron esperanzas».
Hemos querido comenzar así nuestra entrada de hoy porque creemos que un cuento es un recurso didáctico muy valioso para trabajar aspectos importantísimos en el desarrollo de un niño con autismo: el lenguaje y la comunicación que favorecerán a su vez el desarrollo cognitivo a nivel general. Podría parecer que leer un cuento es una tarea fácil pero no siempre es así. Adquirir cierta autonomía o fomentar el deseo por la lectura puede ser un proceso largo.
En nuestro caso, los primeros pasos los dio Esther en el centro de atención temprana haciendo un trabajo de largo recorrido para sentar las bases antes de abordar la lectura en sí misma. Se trataba de conseguir los siguientes objetivos:
establecer el hábito de trabajo en mesa
favorecer procesos que ayudan a centrar la atención
fomentar la motivación para ser capaz de acabar una tarea
crear interés por las imágenes o pictogramas y las palabras
En casa, de manera coordinada con el centro de atención temprana y el colegio continuamos el proceso y finalmente pudimos incluir los cuentos como una actividad habitual.
Al principio sentaba a Manuel a mi lado y le llevaba su manito señalando los pictos al tiempo que yo leía. Poco a poco fui dejando de decir algunas palabras para que él las dijese. También usamos un panel de comunicación a través del que Manuel podía escoger qué cuento quería leer. Con el tiempo hemos conseguido que Manuel disfrute de los cuentos, que éstos sean para él una manera más de aprender.
imagen de la ratita original de kalandraka para su colección Makakiños con ilustraciones de Alicia Suárez
Os dejamos enlaces a editoriales o sitios web donde podeis encontrar cuentos adaptados en soporte tradicional o digital, que los disfruteis!
Una vez habíamos conseguido que Manuel utilizara el lenguaje para pedir, echábamos de menos que lo hiciera para mostrar lo que le gusta o contar lo que hizo. Por eso comenzamos a utilizar el cuaderno viajero, una herramienta muy útil para fomentar la expresión del lenguaje.
En el cuaderno reflejamos de forma visual las actividades que ha hecho para facilitar que pueda contar, evocando el recuerdo, seleccionando lo relevante y traslandando la información entre contextos: casa y centro de atención temprana. Así Manuel puede contarme que fue al zoo o al parque con sus hermanos y cuando llegue a casa le podrá contar a mamá lo que hicimos en la sesión.
Este curso escolar tenemos el cuaderno de asamblea de Manuel por iniciativa de sus profesoras. Tanto en casa como en Vínculo representamos lo que hace Manuel fuera del cole para que él pueda participar en la asamblea contando lo que ha hecho a sus compañeros.
Mejorar la comprensión en niños con autismo o algún trastorno en su desarrollo mediante apoyos visuales dibujados es muy gratificante, dibujes como dibujes, observarás que ellos lo agradecerán. Si estás pensando que tú no sabes dibujar o que dibujas mal lee el siguiente artículo ¿Por qué dejamos de dibujar? (a nadie se le ocurriría dejar de escribir porque tuviera mala letra).
El dibujo es una herramienta al alcance de todos que nos permite entendernos, expresarnos y comprender mejor, este vídeo justifica esta afirmación con tres argumentos:
La vida antes de ARASAAC era mucho más complicada, recuerdo perfectamente cómo dibujábamos a mano los pictogramas, con rotulador negro en cartulina y luego plastificábamos a mano.
Aunque hoy en día lo tenemos más fácil, el recurso más sencillo sigue siendo el lápiz y el papel, incluso en ocasiones puede ser más flexible y efectivo para explicar determinados conceptos.
Anticipación de una tarde para Manuel dibujada por Olga.
Con la idea en mente de favorecer el aprendizaje a través de los intereses especiales y las tecnologías el curso pasado participamos en Proyecto Clics , una iniciativa dirigida por Rosa Aparicio y Felipe Alonso. Ha sido una suerte poder colaborar con esta propuesta:
«Por un lado, Felipelidera el proyecto @NosWhyNot, la primera agencia de fotógrafos con diversidad funcional. Por el otro, Rosa, @iPadsyAutismo, desarrolla el proyecto iPads y Autismo en una escuela. Abordamos la diversidad funcional a diferentes niveles pero con un objetivo en común, mejorar la inclusiónde las personas con diversidad funcional a nivel escolar, profesional y social.»
Foto de Manuel, sus intereses para PROYECTO CLICS. Anticipación de un paseo por Vigo.
«Los autobuses, le encanta verlos pasar, el movimiento de las ruedas, los colores…. Las fotos son un punto de encuentro, juntos sostenemos el móvil, con mi ayuda Manuel enfoca, centra la atención y por último su dedito pulsa y hace clic.»
Las flores no giran, foto de Manuel para Proyecto Clics
«Y como no podía ser de otra manera, Manuel hizo la foto de las flores en su parque preferido, el parque en el que juega con el viento y hace que lo columpie mientras me dice «más alto, más alto por favor». Las flores no llaman su atención. El día de la foto lo perseguí un ratito hasta convencerlo para que le diese al botón. A él le gustan más las ruedas de los autobuses, las flores no giran. «
La Federación Autismo Galicia trabaja en programas de integración para normalizar el día a día de las personas con TEA en todos los ámbitos de la vida. Creen importante que participen en actividades de la vida diaria, pero también que se introduzcan en el mundo laboral. En la Fundación Menela comparten este criterio; y su director general insiste en la importancia de la inclusión laboral: “neste mundo a única inclusión social posible é a través da realización e da participación nun traballo”. Para él la inclusión es trabajar, una vida orientada al trabajo, ya que lo ve fundamental para la salud y para la sociedad. “Deben facérselle moitas propostas e que eles teñan a posibilidade de elixir aquela que lles guste máis, aquela máis aceptable para a súas condicións. Que a persoa se sinta a gusto co que fai”.
Alumnos trabajando en el invernadero del colegio Menela
Autismo Galicia despliega sus medios para intentar que esto se consiga. “Tenemos agentes de empleo, hacemos cursos de preparadores laborales para apoyar a las personas con autismo y que puedan acceder a puestos de trabajo. Firmamos convenios con diferentes empresas para su y buscamos también la inclusión a través del ocio”. La clave está en utilizar al máximo los recursos que hay en la sociedad para que los chicos y chicas con autismo se sientan como un ciudadano más y para que la sociedad se vaya habituando a verlos, confiesa Teresa Barcala.
Pero la integración es un tema delicado dentro del autismo, y hay diversas opiniones sobre si es o no positiva. Amparo explica que llega un momento en que cognitiva y académicamente algunos niños con autismo no pueden continuar en el colegio ordinario. «Mientras no presentan problemas de comportamiento se les mantiene allí, al centro de educación especial se acude cuando ya no vale ninguna adaptación en los curriculums en la ordinaria». Administración y padres siempre intentan que estén en colegios ordinarios, cuando ven que no es factible es cuando van al colegio específico, como último recurso. La directora del Centro Menela explica que la modalidad combinada es difícil para los alumnos. «Las idas y venidas para ellos son un trastorno. Dos días están en un cole con unos niños que gritan, que chillan, donde no entienden nada de nada y tres en un sitio donde le están explicando a su nivel, con dibujos, con pictogramas… ¿Cómo no van a tener problemas de comportamiento?». Confiesa que la modalidad combinada suele darse para que los padres se vayan situando en la realidad de la educación especial, que es muy dura. “Por eso lo van alargando lo más posible”.
La inclusión ahora mismo son palabras bonitas y reiterando, las palabras son aire, se las lleva el viento. La inclusión será real cuando NOSOTROS consigamos incluir esas palabras en nuestros patrones de comportamiento. Los profesores y centros educativos se ven superados pero muchas veces, no en la teoría sino en pasar a la acción. Hasta que las palabras no sean hechos no se generará el cambio de conciencia hacia la diversidad.
Si nos falta la información, la formación, los recursos, la intención, el sentido común o todo a la vez, la receta es leer, probar, aplicar, observar, cambiar y todo cocinado con afecto e implicación hacia la persona, por la persona y para la persona.
Si creo que la inclusión hoy es un sueño, pero espero que alcanzable porque se construye con buenas prácticas, que ya existen y deben ser la guía de muchas otras que harán de este sueño una construcción real, de todos y para todos.
El doctor Joaquín Fuentes Biggi dice : «Es la escuela la que tiene necesidades especiales, los niños con autismo tienen necesidades comunes, necesitan acción, aprender, cariño, actividad, alimento, satisfacción, risa… necesitan lo mismo, no es que tengan otras necesidades, lo que es especial son las necesidades que tiene el sistema para atender las necesidades comunes que estos niños tienen…»
Los niños con TEA necesitan apoyos para recibir una educación en igualdad. Tristemente en demasiadas ocasiones la realidad esconde la lucha diaria de familias y profesionales que creen en la inclusión socioeducativa.
Recordemos que:
_un estilo cognitivo diferente significa una manera de procesar la realidad y de aprender diferente, será necesario el uso de metodología específica y apoyos visuales.
_cada caso es único, el plan de trabajo deberá ser individualizado y adaptado.
_la coordinación entre todos los agentes que intervienen activamente en el proceso educativo es esencial: familia, equipo docente y terapeutas.
Para ampliar conocimientos sobre el tema recomendamos el libro de Theo Peeters «Autismo: De la comprensión teórica a la intervención educativa» ( Autismo Ávila.)
alto alto como una montaña 