Preguntas que no podíamos entender

Cuando las madres y los padres nos enfrentamos a las preguntas de los especialistas, bien sean médicos, psicólogos o educadores, también nos enfrentamos a nuestro propio desconocimiento y a las ideas preconcebidas sobre el autismo.

Estamos sólos como padres ante un trastorno muy complejo que se esconde en ocasiones detrás de conductas que podrían considerarse comunes o  a las que podría dárseles una explicación natural.

Entendí ésto después de dos años del diagnóstico de Manuel. Un día me puse a repasar videos intentando buscar los síntomas que antes no podía ver. Me encontré con uno en el que nosotros siempre habíamos pensado que Manuel estaba dando de comer a los patos del lago de Castiñeiras. Es curioso porque parece tan evidente que entiendo que a cualquiera le resulte difícil ver ahí un rasgo del espectro autista. Fue un fragmento que usamos en “A canción de Manuel” así que lo habremos visto un montón de veces. De repente comprendí que mi pequeñito NO le estaba dando de comer a los patos si no que estaba estimulándose visualmente, es decir, tiraba el pan, no para darle de comer a los patos sino para verlo caer desde una altura. Era la misma estimulación que hacía en el parque dejando caer la arena de la misma manera. Es por éso que, cuando nos hacen preguntas como “¿su hijo se centra en la parte de un juguete?” o “¿tiene intereses restringidos?”, no sabemos qué  responder. Una vez una psicóloga me preguntó si Manuel sabía para qué servían las ruedas de sus coches de juguete y no supe qué decirle. En otras ocasiones, mi marido y yo dábamos respuestas contradictorias a la misma pregunta.

Ahora reconozco muchos síntomas o rasgos que en su día no supe interpretar. También sé que es fundamental difundir y concienciar sobre este trastorno para que en un futuro las familias y los profesionales estén más cerca gracias al conocimiento.

Fallo en la interacción

Un bebé no llega al mundo con un manual de instrucciones porque criar a un hijo es natural, intuitivamente las personas sabemos ser padres. Cuando tratas con padres de niños con un trastorno del espectro del autismo y empiezas a hacer preguntas clave sobre su desarrollo comunicativo y social, te encuentras inevitablemente con respuestas huecas y una sensación que tiñe a las personas que rodean al niño.

El bebé con autismo no desarrollla conductas comunicativas típicas o de calidad, como explicamos en una entrada anterior “Comunicar es más que hablar”, esto crea una sensación de incapacidad en la crianza, de frustración y cierta culpabilidad. Amas y cuidas a tu hijo pero no consigues complicidad en sus sonrisas, no sabes cómo entretenerlo y no puedes calmarlo cuando llora. Con información y algo de tiempo, volverán estos recuerdos y los padres podrán ponerle palabras a esta sensación: el fallo en la interacción.

“No atendía a su nombre, nunca se asustaba, no se contagiaba del lloro o de la risa de los demás y no le interesaban los niños. Cuando empezó a andar bien, empezaron las carreras sin rumbo por el parque. Faltaba además la emoción en su manera de ser. Había algo que me inquietaba especialmente, un día le dije a mi hermana “es que Manuel no es cariñoso conmigo”, yo no sabía muy bien por qué decía eso pero mi hermana lo entendió perfectamente. Ahora sé que no lo podía expresar, que empezaba ahí nuestra carrera de por vida para romper las barreras de la comunicación. Yo comenzaba a sentir el fallo en la interacción.” Olga Lalín.

¿Su hijo es feliz?

Ilustración “Carita Contenta” Manuel Durán Lalín.

Cuando los padres nos enfrentamos al reto de criar a un pequeño con autismo, la mayoría de las veces tenemos que tomar decisiones respecto a la terapia o a las actividades que seguirá sin tener muy claro qué es mejor. Es una tarea muy difícil, se abre ante nosotros un abanico de posibilidades y de dudas. En nuestro caso tuvimos claro que Vínculo, su centro de atención temprana, iba a ser el referente para tomar estas decisiones y que lo haríamos de manera conjunta con su terapeuta, Esther.

Al principio la terapia se centró en la asistencia a Vïnculo. El resto del tiempo nuestro objetivo consistió en la la integración con otros niños de su edad. Más tarde llegó la escolarización, un momento difícil. El período de adaptación fue todo lo bien que podíamos haber esperado, si no tenemos en cuenta los lloros de la mañana al separarse de mi.  El año previo de trabajo fructificó en este momento. Manuel estaba bien enseñado sobre el trabajo en mesa, la comprensión de pictogramas, el tiempo de atención etc.; también la “socialización” daba ahora los resultados, nuestro hijo era capaz de estar entre los otros niños durante el tiempo de recreo.

Un poco más adelante  estudiamos la oferta de actividades extraescolares y vimos la posibilidad de apuntarlo a baile como un rato de ocio en el que pudiese seguir integrándose con sus compañeros. La primera vez no fue bien, la segunda tampoco , Manuel lloraba en la fila y no quería despegarse de mi.  La monitora de esta actividad me hizo sentir que no le entusiasmaba la idea de tener a un niño con autismo así que ese mismo día se acabó.

Saber equilibrar la terapia/ocio es importantísimo, lo digo por experiencia propia, a veces nos obcecamos en que lo único que hay que hacer es trabajar trabajar y trabajar para que aprenda lo máximo posible y nos olvidamos de que tiene tres años, que quiere jugar, a su manera, pero jugar al fin y al cabo,  y estar al aire libre y correr y saltar y estar con sus papás y un montón de cosas que no puede decir pero que igualmente desea como las niñas y niños de su misma edad.

Nos hemos encontrado con opiniones diferentes sobre terapias, en muchas ocasiones dudamos sobre si sería mejor incrementar las sesiones de terapia, mandarlo a logopedia, a un gabinete…. en fin un mar de dudas que siempre se resuelven con un poco de paciencia.

La mejor pista siempre es el propio niño, si hace progresos, por pequeños que nos parezcan y lo vemos a gusto no deberíamos preocuparnos gratuitamente. Reproduzco las respuestas que me dio el doctor Jesús Eirís Puñal, reconocido neuropediatra,  en una de las revisiones periódicas, para nosotros fueron muy reveladoras.

Nosotros: ¿Sería conveniente llevar a Manuel a logopedia?

Doctor: la intervención en autismo tiene que empezar por la comunicación aumentativa, es decir, con apoyos visuales, si después tiene que venir el lenguaje oral, lo hará de manera natural.

Nosotros: ¿Cuántas sesiones de terapia son buenas para el niño?

Doctor: Las que ustedes y su terapeuta consideren oportunas, lo fundamental en estos niños es la constancia y la sistematicidad de la terapia. No pueden esperar grandes avances, fíjense en los pequeños progresos que serán los que les den la pista para saber que la intervención está siendo la adecuada. Me gustaría hacerles una pregunta: ¿Su hijo es feliz?

Nosotros: Sí, sin dudas

Doctor: Pues entonces están haciendo lo correcto.

La responsabilidad de hacer el lenguaje accesible.

“El lenguaje verbal es nuestra red de carreteras, el sistema básico y central de la comunicación humana. No obstante, existen sujetos que no pueden acceder a él, como hay ciudadanos que no disponen de automóvil.” Javier Tamarit.

Nuestra responsabilidad es hacerlo accesible, conocer los apoyos visuales y los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC) es imprescindible para encontrar una herramienta adaptada para cada persona que tenga alteraciones del lenguaje. Debemos priorizar el mensaje y no la forma porque la comunicación es mucho más que el lenguaje verbal.  El uso de SAAC no influye de forma negativa en el lenguaje oral, todo lo contrario, lo potencia y en todo caso, conseguir una herramienta para que el niñ@ pueda comunicarse hace que se desarrolle, aumente su independencia, su autodeterminación y disminuyan los problemas de conducta.

The World Is Our Playground by Joachim Beyrowski

Nuestro Especialista

Manuel tiene la habilidad de detectar líneas en cualquier lugar, lo que puede parecer una conducta sin sentido es en realidad un superpoder que utiliza para poner el mundo a sus pies.

Busca líneas en el borde de la acera, en las juntas de las baldosas, en los marcos de las ventanas y en sus admirados números y letras, que encuentre donde los encuentre, mantienen sus idénticas y armoniosas líneas.

Manuel se ha convertido en todo un experto y es que caza líneas al vuelo desde el columpio  y atrapa líneas en marcha, desde la ventanilla del coche. Pasea su mirada por las líneas más de cien veces, para que nunca se le olvide donde están.

Tanto se ha especializado que él mismo ha decidido ponerse una capa de superhéroe y así crear su propia línea de tela. Corretea victorioso, porque sabe que encontrará la línea sólo con volver la vista atrás.

En palabras de Miguel GallardoEs una pequeña historia para que todos nos sintamos orgullosos de nuestros hijos por pequeña o aparentemente inútil que sea su habilidad a ojos de la sociedad, nosotros sabemos la importancia que tienen. Después de mucho tiempo de hablar sólo de discapacidades, minusvalías y deficiencias psíquicas o físicas, mi intención era hablarles a los padres de habilidades, de las habilidades de nuestros hijos y de cómo suplen sus problemas con imaginación e inteligencia, no siempre bien comprendidas”.

Imagen del corto de Miguel Gallardo y la Fundación Orange

Autismo y sociedad.

Autismo y sociedad: una función de títeres, es una entrada del blog de Olga Lalín, una experiencia con la que las familias de los niños con autismo se sentirán muy identificadas.

Olga Lalín

Todos los hados se confabularon para que ese día decidiese llevar a Manuel a una función de títeres en sala. Así que le anticipé con pictogramas lo que iba a pasar. Ahí nos fuimos a comprar las entradas, volvimos a casa y esperamos un rato hasta la hora de la función. De nuevo volvimos a hacer cola y entramos en el multiusos, la sala estaba a tope pero encontré dos sitios al fondo. El título de esta entrada se entenderá al leer los mensajes que mantuvimos Pablo Vergne y yo a partir del día siguiente a la función.

1er mensaje

“Hola, ayer estuve con mi hijo Manuel en vuestra función de las cinco en el multiusos de Redondela. No sé si os dareis cuenta, supongo que sí, de que había un niñito en la sala que se reía mucho, saltaba y no paraba de moverse. Manuel tiene autismo. La vuestra…

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