Una tarde en el bosque

Según el decálogo del profesional especializado en autismo de Theo Petters: “Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.” El autismo… qué complicado! Aún recuerdo esta tarde cuando le dije a Olga que necesitaba inspiración y desestructurar la sesión completamente.”Nos vamos a jugar al bosque” dije, hice la agenda, cogí la merienda y una bolsa con animales “reales”, así es como les llama Manuel.

13087060_998618860175936_1949694979616737882_o

Imagen de Esther Medraño

Hacía sesiones que no conseguía motivarlo para jugar, mis propuestas caían al vacío y pensé que necesitábamos aire. Caminamos por el bosque al lado de un río, merendamos, comimos gusanitos, hicimos pompas, colocamos en hilera los animales sobre un tronco, le dimos de comer flores azules al cocodrilo. El cocodrilo se empachó con tal cantidad de flores azules y lo hice vomitar consiguiendo arrancarle a Manuel media sonrisa.

Volvíamos a Vínculo mientras yo pensaba que no había ido del todo mal cuando escuchamos un avión que no conseguíamos ver entre los árboles. Entonces las palabras repetidas empezaron a salir a viva voz: “¿Dónde está el avión? Está ahí arriba“, me miraba interesado por mis aportaciones: “No lo podemos ver, está en el cielo, lo tapan las nubes” y las incluía emocionado en su discurso.

Al llegar a clase me dispuse a dibujar en el cuaderno viajero nuestra pequeña excursión pero antes le pregunté: ¿Qué quieres contarle a la profe Bea y a los niños de la clase? Manuel me respondió: “¿Dónde está el avión? Está ahí arriba, no lo podemos ver, lo tapan las nubes“. Pues eso, que ni bosque, ni río, ni merienda, ni pompas, ni animales, ni cocodrilos que vomitan flores… sólo AVIONES! Así es el autismo.

Meses más tarde puedo decir que todos los esfuerzos alrededor de la intervención educativa en el juego no han caído en saco roto y el juego simbólico apareció en Manuel, pero esto os lo contaremos en otra ocasión.

Imágenes de Esther Medraño

Anuncios

“Diferente no inferior” citando a Temple Grandin.

Renovamos esta imagen para utilizarla en las III Xornadas de Inclusión Educativa organizadas por Foanpas y hoy la compartimos con vosotros.

En el siguiente enlace puedes leer el artículo completo: Es un gato, no un perro defectuoso. El autismo es una diferencia

17177605966_2bc3d4efbf_k

 

“ven el mundo de otra manera…” ¿qué significa?

pictograma de ARAASAC

Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

Una amiga me dijo “pero, ¿qué significa que ellos ven el mundo de otra manera? no entiendo”

Habitualmente las preguntas típicas son acerca de las señales de alarma pero esta vez la curiosidad fue tan sincera que quise explicarlo en esta entrada porque siempre que me preguntan sobre autismo digo: “¿Cuánto tiempo tienes?” para hacer ver que el autismo no es algo que se explique en cuatro frases.

En nuestro primer video de concienciación “A canción de Manuel” lo decíamos “su percepción del mundo es diferente” esta frase hace referencia al trastorno del procesamiento sensorial de las personas con autismo. A través de los sentidos (vista, sonido, tacto, olfato, gusto y movimiento) las personas podemos procesar la información que nos llega del mundo exterior. En las personas con autismo la manera de percibir a través de los sentidos está alterada, es un trastorno que está en el cerebro y afecta a toda la experiencia sensorial. Por éso cuando decimos que “ven” el mundo de otra manera a lo que nos estamos refiriendo  es a esta manera diferente de percibir la realidad a través de los sentidos. La información sensorial no se procesa correctamente por lo tanto la respuesta sensorial también es diferente, por ejemplo y para ponerlo de manera sencilla, pudiendo resultar en una respuesta social inadecuada o en una rabieta. No dejeis de leer este artículo sobre sensibilidad sensitiva.

Recuerdo una vez en la que el neuropediatra de mi hijo definió la conducta relacionada con el trastorno del procesamiento sensorial como la respuesta a “una experiencia muy orgánica de la realidad”, refiriéndose a esta manera de estar e interactuar con el medio.

Si quereis saber más sobre percepción sensorial os recomendamos el libro de Olga Bogdashina “Percepción Sensorial en el Autismo y Síndrome de Asperger”.

No hablo pero pienso: El café de Carly, autismo y comunicación.

“El autismo me ha encerrado en un cuerpo que no puedo controlar”

carlyCarly Fleischmann es una joven que tiene autismo y, como ella misma dice, no puede hablar con su boca. Se comunica con su familia con un ordenador y/o tablet, algo que aprendió a hacer cuando tenía diez años.

Este video recrea una salida para tomar un café y cómo ella misma lo experimenta: no puede decir lo que quiere, no puede controlar las interacciones básicas con las otras personas y finalmente la hipersensibilidad sensorial a los estímulos ambientales hacen que Carly sufra.

Arthur, su padre, explica como ha sido criarla:

Carly fue diagnosticada cuando tenía dos años con autismo severo, retraso mental y apraxia, que es un desorden neurológico que impide el normal desarrollo del lenguaje. No podemos hablarle porque no sabemos qué entiende, y ella no nos puede hablar porque no es capaz de hacerlo. La tecnología ha sido la clave para liberar la voz de Carly.

Hemos transcrito el texto del video, recordad, la parte del diálogo de Carly son sus pensamientos ya que no puede hablar por éso los hemos puesto entre paréntesis:

Carly: (…mmm mi espera por el café. Oh, hola camarero!)

Padre:¿Qué vais a tomar chicas?

Dara: Café con leche de soja desnatada

Carly: (Dara, la soja no es desnatada)

Padre: Un chocolate caliente? ¿Zumo de naranja?

Carly: (No papá! Quiero un cafe! Chocolate?… caliente? …  oh genial!)

Dara: Estaba pensando en ir a casa de Sara después. ¿Me puedes llevar?

Padre: Sí claro. Estas segura de llevar a tu hermana?

Dara: Sí

Carly: (Espera! Qué??? Tengo mis propios planes!)

Padre: Carly! Carly!

Dara: Ok te veo después vale?

Padre:  Céntrate …. está bien cariño, está bien, ¿cómo te puedo ayudar?

“Todo el mundo tiene una voz interior, yo encontré la manera de dejar salir la mía.”

 

Proyecto Clics

Con la idea en mente de favorecer el aprendizaje a través de los intereses especiales y las tecnologías el curso pasado participamos en Proyecto Clics , una iniciativa dirigida por Rosa Aparicio y Felipe Alonso. Ha sido una suerte poder colaborar con esta propuesta:

“Por un lado, Felipe lidera el proyecto @NosWhyNot, la primera agencia de fotógrafos con diversidad funcional. Por el otro, Rosa, @iPadsyAutismo, desarrolla el proyecto iPads y Autismo en una escuela. Abordamos la diversidad funcional a diferentes niveles pero con un objetivo en común, mejorar la inclusión de las personas con diversidad funcional a nivel escolar, profesional y social.”

PROYECTO CLICS

Foto de Manuel, sus intereses para  PROYECTO CLICS. Anticipación de un paseo por Vigo.

“Los autobuses, le encanta verlos pasar, el movimiento de las ruedas, los colores…. Las fotos son un punto de encuentro, juntos sostenemos el móvil, con mi ayuda Manuel enfoca, centra la atención y por último su dedito pulsa y hace clic.”

las flores no giran

Las flores no giran, foto de Manuel para Proyecto Clics

“Y como no podía ser de otra manera, Manuel hizo la foto de las flores en su parque preferido, el parque en el que juega con el viento  y hace que lo columpie mientras me dice “más alto, más alto por favor”. Las flores no llaman su atención. El día de la foto lo perseguí un ratito hasta convencerlo para que le diese al botón. A él le gustan más las ruedas de los autobuses, las flores no giran. “

… al límite del bosque mágico

Cuando surge la defensa del autismo como condición, como cultura y no como enfermedad, el mundo parece dividirse en dos: neurotípicos y neurodivergentes. Donna Williams introduce la idea de que existe un tercer grupo de personas: los gadoodleborgers, es decir los traductores o personas puente entre esos dos mundos.

A lo largo de los años me he visto envuelta en conversaciones con mis compañeros de trabajo que se dedican al autismo, que hacen referencia a esa fascinación, entrega y peculiaridad que detectamos en nosotros mismos como grupo diferente al resto, aunque no siempre seamos capaces de describirlo con éxito. 

El trabajo de Donna ha supuesto para mi una idea reveladora y quizás esta sea la clave, inventar una nueva palabra para denominar a aquellas personas que abordan las diferencias con creatividad, las que desde el respeto crean puentes y derrumban fronteras. Disfrutad del poema.

Gadoodleborger

La espió en un bosque mágico,

criatura sensible que no necesitaba a nadie

Y soñó en cómo podrían unirse

allí, pronto, se convertiría en su compañero

y entonces la guió hacia el lugar

que conocía, un mundo de jerarquía y

poder.

Y allí ella empezó a morir, como

una flor que se marchita

su corazón comenzó a romperse en el interior, sólo

le podía dar una cosa

Devolverla a su mundo de sentimientos, aquel

en el que podría encontrar de nuevo el deseo de vivir

Y allí a medida que ella revivía

Sintió algo que no había notado antes

Que él tampoco era de aquel mundo,

Un Gadoodleborger, había sido.

Que él caminaba entre dos mundos,

Por fin lo entendía ahora.

Y por éso decidieron hacer su casa

en ninguno de los dos mundos, al límite

del bosque mágico.

* Traducción al castellano de Olga Lalín.

10334392_288168011351616_5652295854473373429_n

Contraportada de Hada Esther, nuestro cuento sobre las personas puente.

El objetivo implícito de la atención temprana: la familia

En nuestro centro de atención temprana los padres tienen un espacio dentro de la sesión, esto se refleja en el cuento cuando dice que el hada vive en una casa sin puertas, nosotras no nos planteamos que el niño acuda al centro una infinidad de horas, sino capacitar a su familia para que sepan relacionarse y enseñar al niño con “éxito”.

El objetivo es trasladar los aprendizajes propuestos en sesión a casa con pequeñas actividades incluidas dentro de la rutina diaria y adaptar el entorno mediante apoyos visuales.

Como terapeutas, un objetivo implícito en nuestra intervención es formar e informar a las familias sobre el trastorno, para que puedan entender nuestras actuaciones y objetivos, para que puedan ajustar las expectativas sobre el desarrollo de su hijo y valorar sus avances.

10339042_10203567676741873_1338737929_nEntradas relacionadas:

La atención temprana y Manuel

Intervención basada en la comprensión