y Manuel jugó con el viento

y manuel jugó con el viento para esther

Casi siempre después de asistir a su sesión en Vínculo  llevamos a Manuel a su parque favorito de camino a casa. Una de esas tardes fue especialmente bonita y enriquecedora para mi porque pude comprobar hasta qué punto la percepción de la realidad a través de los sentidos es diferente en un niño con TEA y cómo esta percepción influye en su comportamiento. El texto que viene a continuación es lo que escribí después de esa tarde:

… primero sale corriendo, se coloca en el columpio y se inclina sobre él, es su manera de pedírmelo, después me dice «más alto, muy alto!» y sonríe, ve hacia el mar y dice «mucha agua»,  se fija en las copas de los árboles, tiene cara de estar completamente relajado.

Un grupo de mamás habla sobre sus bebés. Están muy cerca de mi pero las miro como si estuviesen en una película, después miro a sus hijos…

Manuel corretea de un lado a otro, inclina su cabecita hacia arriba y la brisa del mar le da en la cara, cierra los ojos para sentirla, de repente se gira y sigue a otros niños en un intento por jugar con ellos, va detrás diciendo: «vamos al to-go-gán, los niños»

Salta de un lado a otro, corre, se acerca a la verja que rodea el parque, se apoya en ella y dice «¿Dónde está? ¿Dónde está? ¿Dónde está?, yo le pregunto «¿Quién Manuel?»  y él vuelve a repetir «¿Dónde está?» y añade «¿A dónde se ha ido?»

…. se deja acariciar por la brisa que a ratos es más fuerte y se convierte en viento. Es feliz y se le nota. Hay algo especial hoy en su manera de moverse, vuelve a decir «¿Dónde está?» y lo veo disfrutar del viento en su cara y casi lo puedo imaginar acariciándolo, envolviéndolo mientras  él sonríe, mientras corretea de un lado a otro. Y es ahora cuando caigo en la cuenta, Manuel está jugando con él, está jugando con el viento.

Sobre perpepción sensorial os recomendamos la lectura del libro de Olga Bogdashina, Percpeción sensorial en Autismo y Asperger, podeis encontrarlo en Autismo Ávila.

También os dejamos el enlace a varios artículos muy buenos sobre integración sensorial:

Integración sensorial en el niño autista de Autismo Diario

Integración sensorial de Desafiando al Autismo

Reinterpretar a tu hijo, ahora con autismo

Es curioso observar las señales previas a un diagnóstico de autismo en un niño, habladas, escritas o dibujadas por las familias.

Vimos vídeos y fotos de Manuel, cuando era bebé. Las señales del autismo estaban ahí, aunque imposibles de descifrar en aquel momento.

Cuando Olga me enseñó el cuaderno que utilizó cuando nació Manuel, me recordó a este fragmento de Miguel Gallardo, previo al diagnóstico de autismo de su hija Maria. Miguel empezó el primer cuaderno de su bebé, con la ilusión de que sería el primero de muchos, pero quedó en blanco tras las primeras sospechas.

En su cuaderno, Olga escribe que Manuel se entretiene viendo caer los trocitos de hierba recién cortada, que juega en el columpio y en el tobogán, pero especifica que sólo permanece sentado, como si jugar fuese un verbo que le quedara grande. Utiliza expresiones como parece que, empieza a… o lo notamos mucho más… para poder encontrar los indicios del desarrollo esperado en su bebé.

«Y pasó el invierno», es la última hoja escrita del cuaderno, cuando la intuición evidenciaba que el desarrollo de Manuel no seguía el camino correcto. Y después el vacío, el vacío del sueño truncado de una maternidad típica.

Para comprender la nueva realidad es necesario reinterpretar a tu hijo, ahora con autismo.

cuaderno olga

«Es la escuela la que tiene necesidades especiales» dr. Fuentes Biggi

escuela

En Alto alto como una montaña creemos en la inclusión educativa, en las posibilidades de los niños con TEA, en que la sociedad tiene que darles la oportunidad de crecer con sus iguales porque el término inclusión va en las dos direcciones:

_inclusión para el niño con autismo que se beneficiará de tener referentes neurotípicos.

_inclusión para los demás que se beneficiarán de tener un compañero diferente y al que sabrán tratar en el futuro porque habrán crecido con él  de un modo normalizado. Habrán aprendido el respeto y la solidaridad, en su vocabulario estarán incluídas palabras como ayuda o diversidad. Serán personas capaces de construir una sociedad más justa.

El doctor Joaquín Fuentes Biggi, una eminencia mundial en el campo del autismo, habla sobre escuela de manera clara y contundente: «Es la escuela la que tiene necesidades especiales, los niños con autismo tienen necesidades comunes, necesitan acción, aprender, cariño, actividad, alimento, satisfacción, risa… necesitan lo mismo, no es que tengan otras necesidades, lo que es especial son las necesidades que tiene el sistema para atender las necesidades comunes que estos niños tienen…»

Bravo doctor!

Dejamos una serie de enlaces muy interesantes relacionados con la educación:

Legislación supranacional sobre los derechos de las personas con autismo

Niños excepcionales: educación e integración de personas con autismo

Estrategias efectivas para enseñar a los niños con autismo

Mel Ainscow, experto en educación inclusiva, propone la reestructuración del sistema educativo.

Plataforma España Inclusión