Me duele la luna

Después de haber esta17457734_1857383861181164_916022713675263769_ndo trabajando muy estrechamente durante meses, nos dimos cuenta de que habíamos ido creando materiales y recursos sobre autismo que queríamos compartir, pero fundamentalmente queríamos aportar una visión desde la doble perspectiva de madre y terapeuta, de ahí nació la idea de escribir este libro.

“Me duele la luna” es el relato del viaje iniciado por unos padres en la búsqueda de un diagnóstico, es el encuentro con la realidad y el camino recorrido de la mano de la terapeuta del niño con Autismo. Pero no hemos querido quedarnos sólo con la visión “desde fuera”, Mario Seoane, adulto con TEA (Síndrome de Asperger), ha colaborado con nosotras y nos cuenta su experiencia en primera persona.

Me duele la luna ya está disponible. en la web de Psylicom: (http://www.psylicomediciones.com/p1981156-me-duele-la-luna-…)

Y estos son sus distribuidores para librerías.

KANO LIBROS http://www.kanolibros.com/

ITES: https://libreriaites.com/7416-me-duele-la-luna.html

También lo teneis disponible en Ámazon: https://www.amazon.es/Visi%C3%B3n-terapeuta-e…/…/ref=sr_1_1…

Varias voces cuentan la experiencia desde ángulos diferentes porque queremos trasladar una idea accesible sobre el trastorno, porque la realidad es multifacética. Afrontar y comprender son dos conceptos básicos en los que se sustenta nuestro trabajo. Nos gustaría poder ser de ayuda a las familias en el inicio de un proceso de aceptación y facilitar la comprensión sobre el trastorno para cualquier persona que esté interesada en él pero especialmente a todos los profesionales que estén vinculados al autismo.

Y, como todos sabemos, cada niño es único, por eso la intervención educativa ha de basarse en sus características individuales, la comprensión de la condición por los profesionales y personas de su entorno y el esfuerzo de todos. Todos los avances, por pequeños que nos puedan parecer, son importantes.

Las niñas y los niños con autismo ven, escuchan y sienten como los demás pero su cerebro procesa la información de manera diferente, por éso su manera de ser, estar y relacionarse también es diferente, respetémosla.

Olga Lalín y Esther Medraño

“Cuentismo”: cómo explicarles el autismo a los hermanos.

A medida de que los hermanos pequeños de Manuel crecían, Olga me transmitía su preocupación sobre cómo explicarles el autismo. Ellos en determinados momentos imitaban conductas atípicas que observaban en su hermano mayor.

Por esta razón, elaboré un cuento personalizado basándome en otros que tenía de referencia como “Mi hermano tiene autismo” de Deletrea. Existen dos versiones según el tramo de edad de los niños: una para 4 – 5 años y otra para 6- 7.

A pesar de lo familiarizados que están con los pictogramas y los materiales visuales, a los hermanos de Manuel les emocionó verse como protagonistas de un cuento que ellos mismos titularon como Cuentismo (el cuento del autismo). Este material no evitará que surjan más dudas y, a medida que crezcan, no deberemos ajustar las explicaciones pero este cuento habrá sido la base para empezar a comprender la condición de su hermano mayor.

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Caperucita Roja Accesible: autismo y lectura

Este cuento fue una de las diferentes acciones que han ayudado a Manuel en el aprendizaje de la lectura y que hemos llevado adelante entre todos los que nos ocupamos de su educación.

Caperucita Roja fue personalizado para él con unas frases que Olga adaptó y simplificó en sus ratitos de lectura en casa. Ella me dijo:

“Hice una prueba con un cuento de Caperucita que escribí en 10 frases, se lo puse hoy por la mañana y lo leyó todo. Sólo le ayudé con estas palabras: CUIDAR, BOSQUE, CAZADOR, BARRIGA. Le presenté las frases en letra grande, sin dibujo y a medida que las leía le hacía un garabato. Acompañé la historia con los caminos (azul para caperucita y rojo para el lobo) y eso le encantó. Manuel me pidió que le dibujase la mano de bien y me pidió pintarla.

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El lenguaje había sido adaptado a su lectoescritura, así que prescindimos de los pictogramas porque leer era el nuevo objetivo. Yo me encargué de ilustrar las frases con dibujos sencillos. Después pensé que las viñetas podrían pegarse en el cuento con velcro y así podíamos trabajar la comprensión lectora de forma más lúdica tal y como podeis ver en las imágenes: Manuel lee la frase y busca la viñeta correspondiente. El resultado fue todo un éxito en equipo. 

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La evolución de la agenda visual

Desde los inicios de Vínculo Centro de Atención Temprana pusimos mucha atención e intención en el diseño de materiales visuales adaptados. Consideramos que tienen que ser lo más prácticos y bonitos posibles, como un juego.

Con mucho trabajo de fondo esta era la agenda visual de Manuel: un sobre de plástico pequeño que contenía los pictogramas y un soporte para colocarlos. Utilizábamos una flecha roja para señalar el presente y habíamos incluido las aspas rojas para negar la acción que el pictograma indicaba.

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Imagen de Esther Medraño

La primera agenda de Manuel: imagen que inició este blog en septiembre de 2012.

Mediante la experiencia con Manuel y otr@s niñ@s del centro empezamos a crear agendas completamente personalizadas. Incluimos el emocioncímetro y un panel de recompensas en el mismo soporte encuadernado con una espiral. Ahora usamos el pictotraductor. Manuel llegó a tener una agenda específica para la alimentación y otra para el verano con los cambios de rutina, nuevas actividades y necesidades que habían surgido en la playa: no escapar, no pisar toallas, elegir el helado… etc.

Este curso hemos rediseñado su agenda: disminuimos el tamaño de los pictogramas y los aumentamos en número y nivel de especifidad. Por ejemplo, detectábamos que poner el pictograma de parque no le aportaba la información de qué parque era y podía hacerse una idea equivocada. Así que para darle la información que necesita concretamos uno a uno, con foto real los lugares concretos, además de especificar los lugares conocidos: Redondela, Moaña, Vigo (Geo-pictografia). Con el objetivo de aumentar su autonomía en el uso de apoyos visuales Olga colocó un asa en la agenda para que pueda llevarla como un bolso.

Los apoyos visuales evolucionan, cambian de forma y objetivo pero permanece como un recurso educativo significativo y valioso para las personas con autismo por ser pensadores visuales.

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Imagen de Esther Medraño

Compartimos también esta imagen de Paula Verde (Mi mirada te hace grande) donde podemos ver claramente todos los ejemplos de agenda visual que ha usado Héctor desde el inicio de su intervención educativa mediante apoyos visuales.

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Foto de Paula Verde y la evolución de las agendas de Héctor

El premio GSD en blanco y negro.

Esta vez empezaré por el final:

El jueves pasado acudimos a una gala de entrega de premios en el Instituto Cervantes en Madrid para recoger el 2º Premio Nacional de Innovación Educativa de la Fundación GSD con nuestro proyecto, estamos muy agradecidos por el reconocimiento y el trato recibido. Pero realmente lo que quiero contar es la historia que hay detrás de esta foto.

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Imagen de Seso Durán

Cuando organizamos cómo iríamos a Madrid a este evento decidimos llevar con nosotros a Manuel, amante de los transportes, para que experimentara su primer viaje en avión.

Llegó el dos de febrero, nuestro avión salía de Vigo a las 12:30 cuando por culpa del temporal que azotaba Galicia nos comunicaron que no podíamos salir desde este aeropuerto. La historia social de 10 páginas que habíamos elaborado para anticiparle el viaje a Manuel paso a paso se vino abajo. Para recolocar el imprevisto utilizamos libreta y rotulador, teníamos que explicarle que nos desviaban en autobús al aeropuerto de Santiago donde si podríamos coger el vuelo a Madrid.

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Imagen de Esther Medraño

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Imagen de Esther Medraño

Manuel aceptó el cambio de planes pero este imprevisto hizo que sus niveles de resistencia se quedaran bajo mínimos. Con cada inconveniente que surgía su necesidad de control sobre el ambiente aumentaba: el traslado, otro control de seguridad, las colas, las esperas, la explicación de las azafatas… al fin despegamos y vimos que Manuel disfrutaba de la sensación. El vuelo fue horrible para todos menos para nuestro pequeño que estaba realmente entusiasmado con las turbulencias y, completamente ajeno al peligro, se divertía con aquellas sacudidas en el aire. Este es un ejemplo más sobre las diferencias en la percepción sensorial relacionadas con el sistema vestibular, a Manuel siempre le han apasionado este tipo de estímulos, otro juego que cumple para él la misma función es el columpio.

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Imagen de Esther Medraño

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Imagen de Esther Medraño

A la llegada, cogimos un taxi con su respectivo atasco. Después de todas las complicaciones que ya llevábamos encima, gestionar la tarde de Manuel en medio de lo desconocido, hizo que desplegáramos todos nuestros recursos para regular su conducta y todos acumuláramos mucha tensión.

Finalmente conseguimos llegar sólo diez minutos antes de que empezase la entrega de premios.

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Imagen de Esther Medraño

Experimentar vivencias nuevas, adaptadas y planificadas, es enriquecedor para el desarrollo de los niñ@s con autismo, pero también hace que se evidencien dificultades que en el día a día están compensadas por una rutina perfectamente diseñada para arropar su comprensión y rebajar la ansiedad sobre los cambios, imprevistos y necesidad de control sobre el ambiente.

Y como ya nos conocéis y sabéis que no nos gusta dar puntada sin hilo os recomendamos el siguiente libro para aquell@s que ya estáis familiarizados con los TEA y queréis saber más sobre la ansiedad como característica central del autismo:

La ansiedad en el autismo, comprenderla y tratarla” de Isabel Paula. Alianza Editorial. 2015

El significado de “obedecer”

Explicamos en entradas anteriores cómo trabajamos la conducta con la anticipación, el emocioncímetro y las recompensas. Sin embargo existen situaciones en las que los niños con autismo comprenden qué está bien y qué está mal, sin embargo esto no hace que regulen su conducta porque priorizan sus deseos y se niegan a renunciar a ellos.

Debíamos encontrar una manera de explicarle que existen órdenes que no son opcionales. Entendí que había que enseñarle a Manuel de forma explícita y visual el significado de la palabra obedecer, así que elaboramos y pusimos en marcha estas plantillas visuales.

En la puesta en práctica reforzamos la orden poniendo énfasis en la palabra obedecer y acompañamos con una señal visual (el gesto de apuntar con el dedo como podéis ver en el dibujo).

Tener un nuevo objetivo como es la enseñanza de obedecer es un buen ejemplo de que cada avance viene con nuevas dificultades que traducir para volver a dar un enfoque adecuado.

 

Nuestros gustos preferidos

Aquel día no sólo descubrimos Su color preferido sino que abrimos un nuevo frente de trabajo en el área del lenguaje. Manuel no sabía responder a la pregunta: ¿cual es tu color preferido? Además de enseñarle el significado de preferido al que le asocié el símbolo de corazón, entendí que había determinadas palabras más abstractas que englobaban otras de la misma categoría que Manuel no podía asociar de manera natural o intuitiva.

Por ejemplo, verde y azul pertenecen a la categoría color, pantalón y calzoncillo a ropa, plátano y naranja a fruta, león y perro a animal. Había que enseñar a Manuel a categorizar las palabras, eso aumentaría su comprensión para responder preguntas y llenaría un poquito más su armario.

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Imagen de Esther Medraño: categorizar con imágenes

Con tal motivo iniciamos también el aprendizaje de formular preguntas e interesarse por los demás a través de nuestros gustos preferidos.

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Imagen de Emma Ovín: trabajamos nuestros gustos preferidos