Estamos de moda! Estrenamos bolso- agenda de comunicación visual.

En Vinculo siempre hemos pensado que cuando promovemos el uso de la agenda de comunicación con las familias, una barrera era cómo transportarla con comodidad. Como expliqué en una entrada anterior “La evolución de la agenda visual”, Olga adaptó una correa de un juguete en desuso para la agenda de Manuel. La correa fue todo un éxito en comodidad para Olga y facilitó que Manuel pudiera coger autonomía con el uso de su propia agenda.

Este invierno eché de menos la correa y pregunté, ella me dijo que la tenía en un armario porque la estaba reservando para el verano. La correa se había convertido en algo muy valioso, así que decidimos encargar una hecha en cuero a nuestra medida a Chicken Forest Custom Leather.

Este es el resultado y os facilitamos el contacto por si queréis encargar la vuestra:

correa agenda

 

“Los niños con TEA son pensadores visuales, los apoyos visuales son las gafas necesarias para ver el mundo, por eso su uso es indiscutible.”

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Una moneda en mis pies

Los tiempos de trabajo con Olga suponían un reto para las dos, las preguntas eran bidireccionales y un día quiso saber cómo había sido mi decisión de trabajar con un colectivo tan desconocido para la sociedad en general.

Yo tenía por entonces diecisiete años, había acabado la selectividad y me faltaba por  hacer la preinscripción para una carrera universitaria. Supongo que a esa edad todos estamos igual de confusos para tomar tan tremenda decisión. Quería que me ayudasen y por eso fui hasta la Casa de la Juventud de mi ciudad para hablar con la orientadora laboral y solventar algunas dudas. Al salir vi un cartel escrito a mano con un montón de números de téléfono al final de la hoja que decía:

Se necesitan voluntarios para trabajar con niños autistas durante el mes de julio

Arranqué uno y me fui, sentía muchísima curiosidad pero no tenía dinero para llamar desde una cabina. Seguí caminando sin poder pensar en otra cosa y de repente escuché algo que se había caído al suelo, era una moneda de cinco duros! Sin pensarlo la cogí, me levanté buscando alrededor a la persona a la que se le ha caído pero no había nadie. Estaba sola y aquella era la cantidad exacta que me permitiría hacer una llamada local desde un teléfono público.

Me gusta pensar que el destino me lanzó una moneda a los pies… no pude resistirme a que me embrujara esta casualidad. Después vinieron las primeras vivencias y el propio embrujo del autismo. En palabras de Theo Petters  “me picó la mosca del autismo”, según su Decálogo del profesional especializado en autismo, esto es estar atraído por las diferencias, tener una imaginación viva, ser capaz de dar sin obtener, saber adoptar un estilo de comunicación y una interacción social natural, ser valiente para “trabajar solo en el desierto”, jamás estar satisfecho de lo que sabemos, aceptar que todo progreso lleva a nuevos problemas, tener capacidad pedagógica, estar listo para trabajar en equipo, ser humilde… A lo largo de los años me he visto envuelta en conversaciones con mis compañeras y compañeros de trabajo en las que hacíamos referencia a esa fascinación, entrega y peculiaridad de los que nos dedicamos a ésto.

Autores con autismo como Donna Williams, que promueven la defensa del autismo como condición, como cultura y no como enfermedad han sido una gran influencia para mi. Donna hizo una magnífica aportación introduciendo la idea de que existe un tercer grupo de personas además de los neurotípicos y los neurodivergentes, estos serían los “gadoodleborgers” es decir las personas puente entre ambos. El trabajo de Donna ha sido revelador para mi y estoy segura de que esa es la clave, trabajar desde el respeto para crear puentes y derrumbar fronteras. 

Capítulo del libro Me duele la luna.

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Imagen: Emma Ovín

Me duele la luna

Después de haber esta17457734_1857383861181164_916022713675263769_ndo trabajando muy estrechamente durante meses, nos dimos cuenta de que habíamos ido creando materiales y recursos sobre autismo que queríamos compartir, pero fundamentalmente queríamos aportar una visión desde la doble perspectiva de madre y terapeuta, de ahí nació la idea de escribir este libro.

“Me duele la luna” es el relato del viaje iniciado por unos padres en la búsqueda de un diagnóstico, es el encuentro con la realidad y el camino recorrido de la mano de la terapeuta del niño con Autismo. Pero no hemos querido quedarnos sólo con la visión “desde fuera”, Mario Seoane, adulto con TEA (Síndrome de Asperger), ha colaborado con nosotras y nos cuenta su experiencia en primera persona.

Varias voces cuentan la experiencia desde ángulos diferentes porque queremos trasladar una idea accesible sobre el trastorno, porque la realidad es multifacética. Afrontar y comprender son dos conceptos básicos en los que se sustenta nuestro trabajo. Nos gustaría poder ser de ayuda a las familias en el inicio de un proceso de aceptación y facilitar la comprensión sobre el trastorno para cualquier persona que esté interesada en él pero especialmente a todos los profesionales que estén vinculados al autismo.

Y, como todos sabemos, cada niño es único, por eso la intervención educativa ha de basarse en sus características individuales, la comprensión de la condición por los profesionales y personas de su entorno y el esfuerzo de todos. Todos los avances, por pequeños que nos puedan parecer, son importantes.

Las niñas y los niños con autismo ven, escuchan y sienten como los demás pero su cerebro procesa la información de manera diferente, por éso su manera de ser, estar y relacionarse también es diferente, respetémosla.

Olga Lalín y Esther Medraño

“Cuentismo”: cómo explicarles el autismo a los hermanos.

A medida de que los hermanos pequeños de Manuel crecían, Olga me transmitía su preocupación sobre cómo explicarles el autismo. Ellos en determinados momentos imitaban conductas atípicas que observaban en su hermano mayor.

Por esta razón, elaboré un cuento personalizado basándome en otros que tenía de referencia como “Mi hermano tiene autismo” de Deletrea. Existen dos versiones según el tramo de edad de los niños: una para 4 – 5 años y otra para 6- 7.

A pesar de lo familiarizados que están con los pictogramas y los materiales visuales, a los hermanos de Manuel les emocionó verse como protagonistas de un cuento que ellos mismos titularon como Cuentismo (el cuento del autismo). Este material no evitará que surjan más dudas y, a medida que crezcan, no deberemos ajustar las explicaciones pero este cuento habrá sido la base para empezar a comprender la condición de su hermano mayor.

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Caperucita Roja Accesible: autismo y lectura

Este cuento fue una de las diferentes acciones que han ayudado a Manuel en el aprendizaje de la lectura y que hemos llevado adelante entre todos los que nos ocupamos de su educación.

Caperucita Roja fue personalizado para él con unas frases que Olga adaptó y simplificó en sus ratitos de lectura en casa. Ella me dijo:

“Hice una prueba con un cuento de Caperucita que escribí en 10 frases, se lo puse hoy por la mañana y lo leyó todo. Sólo le ayudé con estas palabras: CUIDAR, BOSQUE, CAZADOR, BARRIGA. Le presenté las frases en letra grande, sin dibujo y a medida que las leía le hacía un garabato. Acompañé la historia con los caminos (azul para caperucita y rojo para el lobo) y eso le encantó. Manuel me pidió que le dibujase la mano de bien y me pidió pintarla.

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El lenguaje había sido adaptado a su lectoescritura, así que prescindimos de los pictogramas porque leer era el nuevo objetivo. Yo me encargué de ilustrar las frases con dibujos sencillos. Después pensé que las viñetas podrían pegarse en el cuento con velcro y así podíamos trabajar la comprensión lectora de forma más lúdica tal y como podeis ver en las imágenes: Manuel lee la frase y busca la viñeta correspondiente. El resultado fue todo un éxito de trabajo en equipo. 

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La evolución de la agenda visual

Desde los inicios en Vínculo Centro de Atención Temprana pusimos mucha atención e intención en el diseño de materiales visuales adaptados. Consideramos que tienen que ser lo más prácticos y bonitos posible, igual que un juego.

Con mucho trabajo de fondo conseguimos que Manuel aprendiese a usar esta agenda: un sobre de plástico pequeño que contenía los pictogramas y un soporte para colocarlos. Utilizábamos una flecha roja para señalar el presente y habíamos incluido las aspas rojas para negar la acción que el pictograma indicaba.

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Imagen de Esther Medraño

La primera agenda de Manuel: imagen que inició este blog en septiembre de 2012.

Mediante la experiencia con Manuel y otr@s niñ@s del centro empezamos a crear agendas completamente personalizadas. Incluimos el emocioncímetro y un panel de recompensas en el mismo soporte encuadernado con una espiral. Ahora usamos el pictotraductor. Manuel llegó a tener una agenda específica para la alimentación y otra para el verano con los cambios de rutina, nuevas actividades y necesidades que habían surgido en la playa: no escapar, no pisar toallas, elegir el helado… etc.

Este curso hemos rediseñado su agenda: disminuimos el tamaño de los pictogramas y los aumentamos en número y nivel de especifidad. Por ejemplo, detectábamos que poner el pictograma de parque no le aportaba la información de qué parque era y podía hacerse una idea equivocada. Así que para darle la información que necesita concretamos uno a uno, con foto real los lugares concretos, además de especificar los lugares conocidos: Redondela, Moaña, Vigo (Geo-pictografia). Con el objetivo de aumentar su autonomía en el uso de apoyos visuales Olga colocó un asa en la agenda para que pueda llevarla como un bolso.

Los apoyos visuales evolucionan, cambian de forma y objetivo pero permanece como un recurso educativo significativo y valioso para las personas con autismo por ser pensadores visuales.

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Imagen de Esther Medraño

Compartimos también esta imagen de Paula Verde (Mi mirada te hace grande) donde podemos ver claramente todos los ejemplos de agenda visual que ha usado Héctor desde el inicio de su intervención educativa mediante apoyos visuales.

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Foto de Paula Verde y la evolución de las agendas de Héctor

El premio GSD en blanco y negro.

Esta vez empezaré por el final.

El jueves pasado acudimos a una gala de entrega de premios en el Instituto Cervantes en Madrid para recoger el 2º Premio Nacional de Innovación Educativa de la Fundación GSD con nuestro proyecto, estamos muy agradecidos por el reconocimiento y el trato recibido.

Pero realmente lo que quiero contar hoy es la historia que hay detrás de esta foto.

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Recogiendo el premio, de dcha. a izq., Beatriz López, Esther Medraño, Olga Lalín. Imagen: Seso Durán

Cuando organizamos cómo iríamos a Madrid a este evento decidimos llevar con nosotros a Manuel, amante de los transportes, para que experimentara su primer viaje en avión y pudiese vivir un nuevo aprendizaje.

Llegó el dos de febrero, nuestro avión saldría de Vigo a las 12:30 pero inesperadamente y por culpa del temporal que azotaba Galicia nos comunicaron que se cancelaba el vuelo desde ese aeropuerto. La historia social de 10 páginas que habíamos elaborado para anticiparle el viaje a Manuel ya no valía . Para hacerle comprender el imprevisto utilizamos libreta y rotulador, teníamos que explicarle que nos desviaban en autobús al aeropuerto de Santiago donde sí podríamos coger el vuelo a Madrid.

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Imagen: Esther Medraño

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Imagen: Esther Medraño

Manuel aceptó el cambio de planes pero sus niveles de resistencia se quedaran bajo mínimos. Con cada inconveniente que surgía su necesidad de control sobre el ambiente aumentaba: el traslado, otro control de seguridad, las colas, las esperas, la explicación de las azafatas… al fin despegamos y vimos que Manuel disfrutaba de la sensación. El vuelo fue horrible para todos menos para nuestro pequeño que estaba realmente entusiasmado con las turbulencias y, completamente ajeno al peligro, se divertía con aquellas sacudidas en el aire. Este es un ejemplo más sobre las diferencias en la percepción sensorial relacionadas con el sistema vestibular, a Manuel siempre le han apasionado este tipo de estímulos, otro juego que cumple para él la misma función es el columpio.

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Imagen: Esther Medraño

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Imagen: Esther Medraño

A la llegada, cogimos un taxi con su respectivo atasco. Después de todas las complicaciones que ya llevábamos encima, gestionar la tarde de Manuel en medio de lo desconocido, hizo que desplegáramos todos nuestros recursos para regular su conducta y todos acumuláramos mucha tensión. Finalmente conseguimos llegar sólo diez minutos antes de que empezase la entrega de premios.

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Imagen: Esther Medraño

Experimentar vivencias nuevas, adaptadas y planificadas, es enriquecedor para el desarrollo de los niñ@s con autismo, pero también hace que se evidencien dificultades que en el día a día están compensadas por una rutina perfectamente diseñada para arropar su comprensión y rebajar la ansiedad sobre los cambios, imprevistos y necesidad de control sobre el ambiente.

Y como ya nos conocéis y sabéis que no nos gusta dar puntada sin hilo os recomendamos el siguiente libro para aquell@s que ya estáis familiarizados con los TEA y queréis saber más sobre la ansiedad como característica central del autismo:

La ansiedad en el autismo, comprenderla y tratarla” de Isabel Paula. Alianza Editorial. 2015