Esperando el 2 de abril, día de la concienciación sobre el Autismo

Impacientes nos tienen Olga Lalín y Seso Durán preparando «Alí estarei» la segunda parte de «A canción de Manuel». Y es que falta muy poco para el 2 de abril, preparamos globos para la fecha, nuestras redes sociales se tiñen de azul y desearíamos que el inicio del facebook  fuera el mundo real.

Hace un par de semanas, Ana Pérez, una prometedora estudiante de periodismo, buscando información sobre el autismo, nos entrevistó a Olga y a mi,. Al preguntarme si creía que hacía falta una labor de sensibilización, contesté “es un trastorno que afecta a la socialización ¿qué vamos a necesitar? comprensión social”.

La alteración en la socialización que presentan las personas con autismo es un compromiso para que los demás también alteremos nuestra forma de socializar con ellos, éso es respetarlos.

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La responsabilidad de actuar porque mi hijo tiene autismo.

Que se note que tu hijo tiene autismo, asegúrate de darle los apoyos que necesita, exige que los demás también se los den. El mundo debe estar a la altura de su desarrollo.

Olga Lalín

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Son muchas las personas que, desconociendo por completo el autismo y qué signica tener un hijo con este trastorno, se atreven a darte las pautas para guiar tu vida, insistiendo (y ésto es muy común) en que no debes tomártelo tan a pecho y que «ya verás como cuando sea  mayor  no se nota…»

Me hace daño esta frase especialmente porque es un pensamiento subyacente en nuestra sociedad: «que no se note» 

El autismo es un trastorno que no se ve, es un trastorno que se manifiesta en la conducta pero que también tiene una serie de problemas fisiólogicos asociados que no son fáciles de tratar: hipersensibilidad alimentaria, olfativa, trastorno del sueño, hiperactividad, a veces también epilepsia… y un largo etc. que hacen muy complicada la vida diaria de las personas con autismo y sus familias. Tenemos que centrarnos en la terapia conductual del niño, en su sociabilidad, los aspectos…

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La responsabilidad de decir que mi hijo tiene autismo.

«Luchar por nuestros niños comienza en nosotros mismos, en afrontar la vida con decisión y teniendo claro que hacer de nuestros pequeños los ciudadanos de primera que deseamos empieza por aceptarlos como son» del blog de Olga Lalin.

Olga Lalín

Con todos mis respetos al filósofo clásico, en la anterior entrada decía que  Aristóteles estaba equivocado: las personas con diversidad funcional no son menos persona, ni ciudadanos de segunda categoría, deben ser ciudadanos de pleno derecho, son personas valerosas y valiosas para nuestra sociedad.

Pues bien, hablando del empoderamiento, de darles poder y voz propia a las personas con diversidad funcional, hablaré de mi experiencia personal y de mi convicción profunda de que la lucha por los derechos de nuestros niños empieza en la propia familia.

Desde que nos dieron el diagnóstico de Manuel el 19 de enero de 2011, mi marido y yo tuvimos las ideas claras sobre qué hacer con la nueva situación. Al principio estás en shock, vives un caos emocional y tienes que asumir la «nueva condición» de tu hijo. Manuel era el mismo niño pero ahora teníamos que afrontar una circunstancia que, por grave, nos…

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Los apoyos visuales son las gafas necesarias para ver el mundo.

Cuando tu hijo tiene autismo abrir vías de comunicación es urgente y como las personas con Trastorno del Espectro del Autismo se consideran aprendices visuales, enseñarles a través de imágenes es inapelable.

Para las familias, los apoyos visuales son en un principio unos desconocidos que materializan el dolor hacia un diagnóstico reciente y muy difíciles de integrar en nuestro comportamiento.

Un profesional puede ayudar a determinar qué tipo de apoyos en colaboración con la familia y especificar su uso. Los padres y personas cercanas tienen que aprender a usarlos antes de aceptar el autismo y muchas veces, antes de ni siquiera comprenderlo.

Utilizarlos apoyos visuales resulta inevitable porque:

  • Mejoramos la comprensión de las demandas del entorno.
  • Ofrecemos estructura y hacemos predecible el ambiente.
  • Flexibilizamos la conducta anticipando los cambios y aportando opciones.
  • Favorecemos la expresión, ya sea a través del lenguaje o mediante la imagen, priorizamos el mensaje no la forma.
  • Hacemos visible la información relevante, centramos la atención y trabajamos la generalización.
  • Llegamos a donde las palabras no llegan, el apoyo visual permanece, nos da la posibilidad de secuenciar y trabajar conceptos temporales.

Si tu hijo tuviera un problema de visión, nadie discutiría que necesita unas gafas. Un profesional mide la graduación de los cristales, elegimos el modelo que mejor le quede, las reponemos si se rompen, las cambiamos si nos quedan pequeñas y nunca, nunca nos las olvidamos en casa, el niño las lleva consigo. De la misma manera, tu hijo tiene autismo, necesita apoyos visuales para ver y agregar el significado de la realidad a su mundo.

Por eso aclaro:

  • Los apoyos visuales se usan SIEMPRE porque evolucionan, pueden cambiar de forma y de objetivo pero permanecen.
  • Su uso no depende del contexto ni de las personas, acompaña SIEMPRE al niño porque es su apoyo para la comunicación.

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