“Voy a hacer saltarín” Estereotipias y autismo.

Recuerdo a Manuel saltando desde que era muy muy bebé y pensar que había algo extraño en aquellos movimientos… ya sé, muchas personas pensarán “igual que todos los bebés cuando son pequeños” pero había algo en la intensidad y en las circunstancias que yo no llegaba a comprender.

Cuando empezó a presentar otras conductas atípicas como estimularse visualmente con las sombras, con el borde de algún mueble o con la lavadora, los saltos continuaban estando presentes. La verdad es que al principio me ponía nerviosa viéndolo repetir una y otra vez movimientos que para mi carecían de sentido pero también he de decir que nunca lo incomodé intentando suprimir su conducta porque realmente me parecía que se sentía a gusto. Una vez que me empecé a familiarizar con la terminología del autismo entendí qué son las estereotipias y para aquellas familias que están comenzando este recorrido recomiendo estas entradas:

Estereotipias y autismo, para saber más. Autismodiario.

Movimientos anormales en la infancia. Estereotipias. ¿Qué son? Neuropediatría y TDAH

¿Corregir las estereotipias? Neurociencia. El blog de José Ramón Alonso

Aproximadamente cuando mi niño tenía seis años y estaba dando saltos, le pregunté qué hacía, por supuesto no esperaba que me respondiese, así que cuando me dijo “Estoy haciendo saltarín” me alegré muchísimo porque además lo acompañó con una entonación llena de dulzura que me hizo entender de verdad lo importante que eran esos saltos para su bienestar.

Finalmente, me he encontrado con estudio reciente (Kapp et al., 2019) en el blog de J.R. Alonso en el artículo que he citado más arriba bajo el título  “A la gente debería permitírsele hacer lo que le gusta: perspectivas de adultos autistas y sus experiencias respecto a los movimientos autoestimulatorios”. Este estudio aporta una visión positiva sobre la función de las estereotipias entendidas como movimientos autoregulatorios  y como una conducta que debe ser comprendida y respetada por el resto de la sociedad. People_should_be_allowed_to_do_what_they_like_

“Autobús y yo”

Me gusta el autobús.

El autobús es un gigante que va por la carretera.

Tiene ruedas grandes que giran sin parar.

Las ruedas giran,

yo salto,

estoy contento.

 

Me gustan los autobuses.

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Hay autobuses morados, rojos, amarillos y verdes.

Hay autobuses con rayas, dibujos y letras.

Los autobuses tienen ruedas grandes que giran.

Ruedas grandes que giran sin parar.

También tienen puertas que se abren y se cierran.

Girar sin parar, abrir y cerrar.

La gente espera en fila para subir y bajar.

El autobús se para, unas personas suben, otras personas bajan

y el autobús sigue su viaje por la carretera

Girar sin parar, abrir, cerrar, subir, bajar, parar, marchar.

Un autobús es un gigante que va por la carretera

y yo soy un niño que lo ve pasar.

Girar sin parar, abrir, cerrar, subir, bajar, parar, marchar.

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“Tienes que superarlo”

ARAASAC Autor Sergio Palao Licencia: Creative Commons BY-NC-SA

superar

  1. tr. Aventajar,exceder,ser superior:
    superó a sus rivales.
  2. Rebasar un límite:
    las olas superaron los tres metros.
  3. Vencer un obstáculo o dificultad:
    superó las pruebas de piloto.
  4. prnl. Mejorar las propias cualidades o en cierta actividad:
    su tesón le hace superarse día a día.

         Fuente: wordreference.com

Con el tiempo he aprendido y desarrollado recursos personales para atender las  necesidades específicas de mi hijo (acepción 4) y en ese sentido creo que mejoro progresivamente. También he rebasado mis límites en numerosas ocasiones (acepción 2) en las que las olas superaban los 20 metros…

pero yo sé que cuando alguien me dice “aún no está superado?” como hoy mismo, en realidad hacen referencia a la acepción 3. En realidad no tengo nada que superar a ese respecto porque el enfoque que se da a la asociación entre la palabra y su significado es erróneo, las dificultades las tenemos tod@s en diferentes situaciones y contextos. 

El obstáculo al que se refiere dicha acepción, la número 3, y que no tengo intención de superar es la insensibilidad y la falta de respeto y no, no está en mis planes hacerlo. Si un día como hoy en el que tenemos cita en el hospital me veo explicando a otro paciente que somos usuarios de una tarjeta AA  reconozco que ese es un obstáculo (acepción 3 de nuevo) que no puedo ni quiero superar. Me molesta y me desgasta tener que estar explicándome constantemente.

Es una cuestión más sencilla, cambiemos el foco, el obstáculo lo tiene que superar la sociedad de manera colectiva en la comprensión de la diversidad y del significado práctico que tiene en la vida diaria.

Tarjeta Sanitaria SERGAS

Imagen extraída de Snippets of encouragement

“Ir a China es imposible”

Según el DSM-5, una de las características del TEA es la existencia de “intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés”, estos intereses están predeterminados en el cerebro del niño y por lo tanto condicionan su funcionamiento y comprensión de la realidad.

Uno de los intereses restringidos de Manuel son los osos, siendo sus favoritos los pandas.

http://educasaac.educa.madrid.org/fichas/oso-panda

Autoría: ARASAAC. CC0 – Dominio Público (foto). CC BY-NC-SA

Se pasa mucho tiempo con su oso grande de peluche, le gusta ver videos en youtube de osos panda bebé con su mamá y por supuesto los cuentos con osos panda como personajes principales. Este es su video favorito:

Los intereses restringidos nos obligan a poner el foco en el estilo cognitivo de las personas con TEA y su función como camino para desarrollarse.

Uno de los cuentos que sirvió a Manuel para seguir avanzando en la manera de pedir las cosas fue “Por favor, señor Panda” de Steve Antony, una historia maravillosa sobre los buenos modales, con un oso panda lacónico que no se anda con rodeos y un lemur adorable que tiene la clave para conseguir lo que quiere.

Y llegados a este punto, como la vida suele ponerse muy irónica, durante el confinamiento Manuel empezó a expresar su deseo de “ir a China a ver los osos panda”, la intensidad de sus peticiones era muy fuerte, él las suele hacer en forma de frase que tengo que acabar yo, digamos que el diálogo sería este:

Manuel: Los osos panda viven en …

Olga: Chinaaa…

Manuel: … quiero ir a China!

Olga:    glups

Manuel: quiero ir a China a ver los osos panda!

Olga: no se puede ir a China, hay “el virus”…

Manuel: podemos otro día…?

Olga: otro día…

Manuel: mañana!

Olga: mañana… no se puede! hay el virus!

Manuel: …hoy!

Para atajar este “pequeño” problema y después de hablar con Esther, ella tomó las riendas del asunto y decidió que era el momento de explicarle el significado de la palabra IMPOSIBLE. Para ello creó esta historia visual maravillosa que puso fin al  deseo de viajar China, ofreciéndole las opciones que son posibles adaptadas de manera que él lo pudo entender.

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