Objetivo: visibilizando el autismo

ICompartimos unas imágenes del viernes pasado en A casa das Mulleres donde inaguraban la  exposición fotográfica “Objetivo: visibilizando o autismo II” que Igualdade Vigo ofrece hasta el 22 de este mes.

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Imágenes: Esther Medraño

Esta vez colaboramos con unos fotopoemas “Mujeres y autismo” en la exposición de Mi mirada te hace grande el proyecto de Paula Verde, donde nos cuenta con nuevas imágenes el autismo a través de su convivencia con Héctor.

Gracias a todos los asistentes, en especial a los más chiquitines que se lo pasaron genial con sus globos azules de helio.

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Imagen, Esther Medraño

Mi hijo no es…

Siempre se habla de mitos alrededor del autismo que tienen una connotación negativa, como contaba en El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo, pero también existen otros falsos mitos que perjudican, no es cierto ni generalizable a todos los casos que tengan que ser buenos en matemáticas, ni muy inteligentes, ni tener un excelente oído musical.

Los mitos en positivo alrededor de los trastornos del espectro del autismo que aluden a capacidades extraordinarias y vinculadas a la genialidad también hacen daño a la hora de comprender el trastorno.

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Micropoemas diversidad

La sonrisa de Paula, la asertividad de Rosa, la voz quebrada de Belén en un momento de su charla y la serenidad de Carmen, sin olvidar a Rocío y a Inma que no estaban pero estuvieron, este era el marco a un lado de la pantalla. Al otro estaban Nacho Calderón Almendros y Teresa Rascón, profesores de la Universidad de Málaga y organizadores del encuentro virtual, junto a su alumnado. Pudimos hablar de duelo, de escuela, de profesorado, de sentimientos, de ideas que van en contra de la norma, de poesía, de fotografía, de tecnologías, de esfuerzo y de respeto. Sobre todo, sentí que podía expresarme con naturalidad porque al otro lado había personas que me entendían.

Al día siguiente me emocioné al leer  Resistencias Sensibles, la entrada de Nacho sobre el encuentro y de ahí salieron estos micropoemas que tienen como temática la injusticia social hacia las personas con discapacidad.

1. Semántica

2. Incomprensión

3. Metálico 4. Estigma

5. Denuncia 2

6. Religión 7. Maternidades

Después de la primera exposición junto a Mi mirada te hace grande, una jovencita con una curiosidad maravillosa me pidió que le explicase el significado de estos micropoemas y como no pudimos acabar la conversación dejo aquí unas aclaraciones  para ella con todo mi cariño:

  1. Semántica hace referencia nuestros proyectos, usamos la fotografía y los poemas para romper la visión establecida sobre la discapacidad.
  2. Incomprensión rechaza los prejuicios, no los admitimos en nuestro relato de vida.
  3. Metálico es una metáfora sobre el olvido que sufren las personas con discapacidad por parte de las administraciones y las instituciones.
  4. Estigma juega a contraponer la belleza formal de la palabra con su significado.
  5. Denuncia representa la fuerza para oponerse a la injusticia.
  6. Religión hace referencia a la convicción en los derechos y las capacidades de cualquier ser humano.
  7. Maternidades, hay un juego de palabras en este micropoema: Maternidades(diversas) incansables (nosotras), nos rebelamos en contra de todos aquellos que nos restan valor (“te restan valor, te deslegitiman”, los que excluyen a las personas con diversidad y sus familias) porque consideran a nuestras hijas e hijos con diversidad “no merecedores” de los mismos derechos que los demás. (Leed la entrada que enlazo en el texto de arriba, el contexto de este poema es el encuentro virtual con Carmen Saavedra, Paula Verde,  Rosa Aparicio y Belén Jurado organizado por Nacho Calderón y Teresa Rascón para el Master de profesiones educativas y cambio social de la UMA). Escucharlas me inspiró este micropoema.

A canción de Manuel IV: “Son o teu medo”

Con motivo del día de la concienciación mundial para el autismo desde Alto, alto como una montaña hacemos nuestra aportación audiovisual. “Son o teu medo” desvela los sentimientos de todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo en un hijo. Conoce, comprende y ayúdanos a difundir.

Maestros de lo esencial

Hace muchos años, hablábamos de Adrián cuando mi hermano me dijo: “es que cuando es feliz es tan feliz” y tenía razón, su felicidad se medía en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano. La misma felicidad de la que habla Seso, el padre de Manuel en su canción “A casa dos avións” cuando dice “o meu sonriso é para ti sen mais historias”.

Nunca había pensado que una bombona de butano pudiera aportar tanto, ni que hubiera tantas en cualquier lugar, muchas más de las que había imaginado. Al principio buscas bombonas para él, para que se repita una y otra vez esa sonrisa, pero al final acabas desarrollando un detector especial y cuando vas sola también las encuentras, las ves incluso bonitas y entonces sonríes tú, tu sola.

Alejandro coleccionaba hilos, papelitos, cuerdas, tapones y cositas variadas que le gustaba transportar. También tenía una gran pasión por meter y sacar su dedo en los agujeros de los contenedores de los yogures que había en el comedor, lo veía entrar y salir una y otra vez mientras la cocinera ponía el grito en el cielo ante tal excentricidad. Cada día Nuria fingía que Alejandro se le escapaba al contenedor de yogures, entonces cómplices apurábamos a buscarle y recibíamos la bronca pertinente de la cocinera sólo por volver a ver aquella sonrisa de felicidad. La misma sonrisa que un día Alejandro consiguió contagiarle a mi madre cuando nos robó la tapa del colacao de la alacena de casa, divino tesoro.

Un día, viendo un documental en el teatro, Jessi me enseñó que no era conveniente perder ni un segundo de vista la luz del proyector, allí tenía lugar un baile etéreo de motas de polvo diminutas. Mientras todo el público miraba la pantalla, nosotras le hubiéramos dado la vuelta a las butacas para estar más cómodas al contemplar el baile más bonito del mundo.

En las salidas a la cafetería me fijaba atentamente como Luis escuchaba su cocacola recién servida en el vaso, siempre antes de beberla. Probé a hacer lo mismo, se escuchaba el sonido de las burbujas y era fantástico, probé muchas veces más y me gustaba. Años más tarde en la playa detecté el mismo ruido en una roca mojada, sonaba a la efervescencia de una cocacola o una aspirina pero buscando el símil perfecto, prefiero pensar que se parece al sonido de las estrellas.

“Y que nunca se acabe la arena para María” dice Miguel Gallardo, ni las peonzas para Martín, ni el viento para Álvaro, ni los elefantes ordenados para Héctor, ni las princesas para Luna, ni el monstruito verde para Carla por ser responsables de la felicidad más sincera.

Daniel y los ojos de muñeco, Paulo y las nubes, Fernando y las llaves, Joao y los calcetines, Adrián y los cordeles, María y los bebés, Olalla y las letritas de colores, Rut y los payasos de la tele, Paula y los gorros, Alex y el calendario… nos enseñan que lo esencial es invisible a los ojos.

Quienes convivimos con el autismo nos fascinamos por esa búsqueda de sensaciones y esos intereses intensos. Sus obsesiones acaban siendo nuestras porque nuestra verdadera fascinación es encontrarnos en esa sonrisa, ése es el instante perfecto que conseguimos a través de la iridiscencia de una pompa de jabón, del baile de una mota a trasluz o de la estela de un avión en el cielo.

Ellos son maestros de lo esencial, principitos que exigen que seamos lo suficientemente pilotos para sobrevivir a este viaje en la Tierra.

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Imagen: Esther Medraño “El autismo es invisible, no se ve sino con el corazón”

“La mirada de Ángel” de María Luisa Fernández. Diario de la madre de un niño con autismo

maría luisa fernándezEn un recorrido que comienza el 13 de diciembre de 1987 y acaba el 14 de mayo de 2003, Maria Luisa Fernández narra su experiencia como madre de un niño con diversidad funcional.

A través de cartas dirigidas a su hijo consigue que el lector se ponga en su lugar y comprenda los momentos extremadamente dificiles que le ha tocado vivir en muchas ocasiones. A pesar de ésto el libro aporta una mirada llena de esperanza que toca la fibra más sensible, especialmente la de las madres y padres de niños en circunstancias parecidas.

Maria Luisa es una de esas personas que querrias conocer para tener la oportunidad de aprender de su experiencia, al menos éso es lo que yo pensé cuando acabé la lectura. Con este libro comparte sus sentimientos más profundos con naturalidad y claridad, sin prejuicios:

“Los padres solemos soñar con eso momento en que los hijos vuelan tras sus propios sueños, y se hacen independientes. Nadie nos prepara para aceptar que algunos hijos nos van a necesitar siempre”

Con esta nitidez expresa sus pensamientos y le da voz y presencia a muchas familias como la suya. Gracias María Luisa.

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El silencio de Camilo

El silencio de Camilo de María Jesús Jabato es una metáfora hermosa sobre la infancia de un niño con autismo y la búsqueda de sus padres para encontrar una respuesta a lo que está sucediendo. No será una tarea fácil, se encontrarán con el desconocimiento y los tópicos sobre los comportamientos diferentes.

Así comienza el libro:

“Camilo vivía en una ciudad tan pequeña que casi no cabía en ella su gran catedral. La recorría un río de plata y una luna tímida y blanquísima vigilaba su sueño”

piruletasA través de imágenes poéticas y bellas ilustraciones que describen muy bien algunos rasgos del espectro del autismo El Silencio de Camilo consigue su objetivo: concienciar y sensibilizar sobre un trastorno desconocido para la sociedad en general y es que las piruletas de fresa no siempre lo curan todo.

Las ilustraciones son de Laura Esteban y ha sido editado por Autismo Burgos. Los beneficios de la venta del libro irán destinados a la financiación de programas para personas con autismo.

En este enlace de la Biblioteca Escolar Víctor Sáenz de Mazaricos (A Coruña) podeis encontrar más lecturas para concienciar sobre autismo.

El silencio de camilo

TEA: a favor de ellos

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pictograma “ayudar” de ARAASAC

Es muy habitual encontrarse noticias que denuncian la discriminación hacia niños o personas con alguna discapacidad, también es muy habitual encontrarse, o incluso escuchar y ser la diana de comentarios prejuiciosos hacia las familias de niñas y niños con diversidad funcional. Según estos comentarios las madres y padres de estos niños nos dedicamos a “hacer campañas en contra” de determinados servicios o empresas, públicos o privados.

Entiéndanlo, no hacemos campaña en contra de nadie, “hacemos campaña” a favor de nuestros hijos cuyos derechos se ven en numerosas ocasiones injustamente conculcados. Nos vemos obligados a reclamar derechos, pedir las adaptaciones necesarias para que puedan ser ciudadanos igual que los hijos de esas otras personas que hacen juicios de valor sin muchos miramientos. Hacemos lo que es responsabilidad de las familias responsables: proteger y velar por la educación, la atención sanitaria y la inclusión social de nuestros hijos.

Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo.

Niños excepcionales: inclusión e integración

En busca del sitio para el diferente

El Concello impide hablar a la madre de la niña discapacitada sin plaza en un campamento

El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

Los mitos y el desconocimiento no facilitan la comprensión del autismo.

Muchas veces, las familias no son capaces de identificar el autismo en su hijo debido a la imagen que tiene la sociedad sobre este trastorno: una imagen de aislamiento que traslada el mito de las personas con autismo no se relacionan, que están encerradas en si mismo, pero no es exactamente así. Cuando hablamos de una alteración en la socialización , no hablamos exactamente de que no se relacionen, por ejemplo:

– Puede ser que se aísle en alguna situación, pero como un recurso de protección ante un mundo que no entiende, no porque no quiera.

– Puede ser que al no saber cómo relacionarse lo haga de forma inapropiada, como empujando a los demás.

– Puede ser que sea cariñoso en exceso, incluso con desconocidos.

No conozco ninguna familia que haya podido identificarse en un primer momento con el autismo y reconocen asociar la imagen de Rain Man o la de un niño balanceándose solo en una esquina.

Rain-Man-2Los niños con autismo pueden sentir y expresar amor, pero existe una falsa creencia alrededor del desarrollo afectivo y su incapacidad de relación, este es sin duda el mito que causa más bloqueo o rechazo a los padres: ¿Cómo puede ser mi hijo autista si es muy cariñoso?

El desconocimiento por parte de los demás, también será otro punto de derrumbamiento para los padres. En este momento no son capaces de contestar a opiniones atrevidas y pueden no encontrar el apoyo que esperaban o que necesitan de las personas cercanas.

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          El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

Aceptar TEA

…dejé sin ver los últimos capítulos de la serie “The Wire” que me apasionaba, dejé de leer, dejé de salir, dejé de escuchar música, dejé de reirme… después del diagnóstico de autismo de mi hijo mayor mi vida cambió. Esta vez era de verdad, supe entonces que lo que me había pasado anteriormente no tenía absolutamente ninguna importancia.

Después de tres años, siento que estoy aún en ese proceso de recuperar mis cosas, de organizarme de nuevo. Es difícil, lo consigo a ratos, y siempre me acompaña la palabra más “popular” en este proceso: aceptar.

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ACEPTAR, pictograma de ARAASAC

Fácil de decir pero difícil de llevar a la práctica cada día. Aceptar es una palabra con múltiples significados cuando se trata de entender un trastorno profundo del desarrollo que tiene tu hijo, que además es algo que no preveías y que afecta de lleno a todos los aspectos de tu existencia.

Aceptar es plantearse un nuevo proyecto de vida, crearse otras expectativas, aprender a conjugar verbos como integrar (se), incluir(se), asociar(se), superar(se), comprender(se), romper barreras, sentir y expresar la felicidad de un modo que no te habías imaginado nunca, colaborar en la concienciación y sensibilización sobre los trastornos del espectro del autismo, dar una visión realista del trastorno, no renunciar a tener una buena calidad de vida y luchar para conseguirlo.

shades of blueAhí queda éso.

Lo intentamos cada día.