Objetivo: visibilizando el autismo

ICompartimos unas imágenes del viernes pasado en A casa das Mulleres donde inaguraban la  exposición fotográfica “Objetivo: visibilizando o autismo II” que Igualdade Vigo ofrece hasta el 22 de este mes.

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Imágenes: Esther Medraño

Esta vez colaboramos con unos fotopoemas “Mujeres y autismo” en la exposición de Mi mirada te hace grande el proyecto de Paula Verde, donde nos cuenta con nuevas imágenes el autismo a través de su convivencia con Héctor.

Gracias a todos los asistentes, en especial a los más chiquitines que se lo pasaron genial con sus globos azules de helio.

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Imagen, Esther Medraño

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Mi hijo no es…

Siempre se habla de mitos alrededor del autismo que tienen una connotación negativa, como contaba en El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo, pero también existen otros falsos mitos que perjudican, no es cierto ni generalizable a todos los casos que tengan que ser buenos en matemáticas, ni muy inteligentes, ni tener un excelente oído musical.

Los mitos en positivo alrededor de los trastornos del espectro del autismo que aluden a capacidades extraordinarias y vinculadas a la genialidad también hacen daño a la hora de comprender el trastorno.

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Micropoemas diversidad

La sonrisa de Paula, la asertividad de Rosa, la voz quebrada de Belén en un momento de su charla y la serenidad de Carmen, sin olvidar a Rocío y a Inma que no estaban pero estuvieron, este era el marco a un lado de la pantalla. Al otro estaban Nacho Calderón Almendros y Teresa Rascón, profesores de la Universidad de Málaga y organizadores del encuentro virtual, junto a su alumnado. Pudimos hablar de duelo, de escuela, de profesorado, de sentimientos, de ideas que van en contra de la norma, de poesía, de fotografía, de tecnologías, de esfuerzo y de respeto. Sobre todo, sentí que podía expresarme con naturalidad porque al otro lado había personas que me entendían.

Al día siguiente me emocioné al leer  Resistencias Sensibles, la entrada de Nacho sobre el encuentro y de ahí salieron estos micropoemas que tienen como temática la injusticia social hacia las personas con discapacidad.

1. Semántica

2. Incomprensión

3. Metálico 4. Estigma

5. Denuncia 2

6. Religión 7. Maternidades

Después de la primera exposición junto a Mi mirada te hace grande, una jovencita con una curiosidad maravillosa me pidió que le explicase el significado de estos micropoemas y como no pudimos acabar la conversación dejo aquí unas aclaraciones  para ella con todo mi cariño:

  1. Semántica hace referencia nuestros proyectos, usamos la fotografía y los poemas para romper la visión establecida sobre la discapacidad.
  2. Incomprensión rechaza los prejuicios, no los admitimos en nuestro relato de vida.
  3. Metálico es una metáfora sobre el olvido que sufren las personas con discapacidad por parte de las administraciones y las instituciones.
  4. Estigma juega a contraponer la belleza formal de la palabra con su significado.
  5. Denuncia representa la fuerza para oponerse a la injusticia.
  6. Religión hace referencia a la convicción en los derechos y las capacidades de cualquier ser humano.
  7. Maternidades, hay un juego de palabras en este micropoema: Maternidades(diversas) incansables (nosotras), nos rebelamos en contra de todos aquellos que nos restan valor (“te restan valor, te deslegitiman”, los que excluyen a las personas con diversidad y sus familias) porque consideran a nuestras hijas e hijos con diversidad “no merecedores” de los mismos derechos que los demás. (Leed la entrada que enlazo en el texto de arriba, el contexto de este poema es el encuentro virtual con Carmen Saavedra, Paula Verde,  Rosa Aparicio y Belén Jurado organizado por Nacho Calderón y Teresa Rascón para el Master de profesiones educativas y cambio social de la UMA). Escucharlas me inspiró este micropoema.

A canción de Manuel IV: “Son o teu medo”

Con motivo del día de la concienciación mundial para el autismo desde Alto, alto como una montaña hacemos nuestra aportación audiovisual. “Son o teu medo” desvela los sentimientos de todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo en un hijo. Conoce, comprende y ayúdanos a difundir.

Maestros de lo esencial

Hace muchos años, hablábamos de Adrián cuando mi hermano me dijo: “es que cuando es feliz es tan feliz” y tenía razón, su felicidad se medía en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano. La misma felicidad de la que habla Seso, el padre de Manuel en su canción “A casa dos avións” cuando dice “o meu sonriso é para ti sen mais historias”.

Nunca había pensado que una bombona de butano pudiera aportar tanto, ni que hubiera tantas en cualquier lugar, muchas más de las que había imaginado. Al principio buscas bombonas para él, para que se repita una y otra vez esa sonrisa, pero al final acabas desarrollando un detector especial y cuando vas sola también las encuentras, las ves incluso bonitas y entonces sonríes tú, tu sola.

Alejandro coleccionaba hilos, papelitos, cuerdas, tapones y cositas variadas que le gustaba transportar. También tenía una gran pasión por meter y sacar su dedo en los agujeros de los contenedores de los yogures que había en el comedor, lo veía entrar y salir una y otra vez mientras la cocinera ponía el grito en el cielo ante tal excentricidad. Cada día Nuria fingía que Alejandro se le escapaba al contenedor de yogures, entonces cómplices apurábamos a buscarle y recibíamos la bronca pertinente de la cocinera sólo por volver a ver aquella sonrisa de felicidad. La misma sonrisa que un día Alejandro consiguió contagiarle a mi madre cuando nos robó la tapa del colacao de la alacena de casa, divino tesoro.

Un día, viendo un documental en el teatro, Jessi me enseñó que no era conveniente perder ni un segundo de vista la luz del proyector, allí tenía lugar un baile etéreo de motas de polvo diminutas. Mientras todo el público miraba la pantalla, nosotras le hubiéramos dado la vuelta a las butacas para estar más cómodas al contemplar el baile más bonito del mundo.

En las salidas a la cafetería me fijaba atentamente como Luis escuchaba su cocacola recién servida en el vaso, siempre antes de beberla. Probé a hacer lo mismo, se escuchaba el sonido de las burbujas y era fantástico, probé muchas veces más y me gustaba. Años más tarde en la playa detecté el mismo ruido en una roca mojada, sonaba a la efervescencia de una cocacola o una aspirina pero buscando el símil perfecto, prefiero pensar que se parece al sonido de las estrellas.

“Y que nunca se acabe la arena para María” dice Miguel Gallardo, ni las peonzas para Martín, ni el viento para Álvaro, ni los elefantes ordenados para Héctor, ni las princesas para Luna, ni el monstruito verde para Carla por ser responsables de la felicidad más sincera.

Daniel y los ojos de muñeco, Paulo y las nubes, Fernando y las llaves, Joao y los calcetines, Adrián y los cordeles, María y los bebés, Olalla y las letritas de colores, Rut y los payasos de la tele, Paula y los gorros, Alex y el calendario… nos enseñan que lo esencial es invisible a los ojos.

Quienes convivimos con el autismo nos fascinamos por esa búsqueda de sensaciones y esos intereses intensos. Sus obsesiones acaban siendo nuestras porque nuestra verdadera fascinación es encontrarnos en esa sonrisa, ése es el instante perfecto que conseguimos a través de la iridiscencia de una pompa de jabón, del baile de una mota a trasluz o de la estela de un avión en el cielo.

Ellos son maestros de lo esencial, principitos que exigen que seamos lo suficientemente pilotos para sobrevivir a este viaje en la Tierra.

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Imagen: Esther Medraño “El autismo es invisible, no se ve sino con el corazón”

“La mirada de Ángel” de María Luisa Fernández. Diario de la madre de un niño con autismo

maría luisa fernándezEn un recorrido que comienza el 13 de diciembre de 1987 y acaba el 14 de mayo de 2003, Maria Luisa Fernández narra su experiencia como madre de un niño con diversidad funcional.

A través de cartas dirigidas a su hijo consigue que el lector se ponga en su lugar y comprenda los momentos extremadamente dificiles que le ha tocado vivir en muchas ocasiones. A pesar de ésto el libro aporta una mirada llena de esperanza que toca la fibra más sensible, especialmente la de las madres y padres de niños en circunstancias parecidas.

Maria Luisa es una de esas personas que querrias conocer para tener la oportunidad de aprender de su experiencia, al menos éso es lo que yo pensé cuando acabé la lectura. Con este libro comparte sus sentimientos más profundos con naturalidad y claridad, sin prejuicios:

“Los padres solemos soñar con eso momento en que los hijos vuelan tras sus propios sueños, y se hacen independientes. Nadie nos prepara para aceptar que algunos hijos nos van a necesitar siempre”

Con esta nitidez expresa sus pensamientos y le da voz y presencia a muchas familias como la suya. Gracias María Luisa.

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El silencio de Camilo

El silencio de Camilo de María Jesús Jabato es una metáfora hermosa sobre la infancia de un niño con autismo y la búsqueda de sus padres para encontrar una respuesta a lo que está sucediendo. No será una tarea fácil, se encontrarán con el desconocimiento y los tópicos sobre los comportamientos diferentes.

Así comienza el libro:

“Camilo vivía en una ciudad tan pequeña que casi no cabía en ella su gran catedral. La recorría un río de plata y una luna tímida y blanquísima vigilaba su sueño”

piruletasA través de imágenes poéticas y bellas ilustraciones que describen muy bien algunos rasgos del espectro del autismo El Silencio de Camilo consigue su objetivo: concienciar y sensibilizar sobre un trastorno desconocido para la sociedad en general y es que las piruletas de fresa no siempre lo curan todo.

Las ilustraciones son de Laura Esteban y ha sido editado por Autismo Burgos. Los beneficios de la venta del libro irán destinados a la financiación de programas para personas con autismo.

En este enlace de la Biblioteca Escolar Víctor Sáenz de Mazaricos (A Coruña) podeis encontrar más lecturas para concienciar sobre autismo.

El silencio de camilo