“Hoy los aviones no vuelan por el cielo” Comprender la nueva realidad.

Los aviones son uno de esos intereses especiales que han sido para Manuel un juego, una referencia y una diversión desde muy pequeño.

Después de muchos días lloviendo, ayer salió el sol tímidamente entre algunas nubes y ésa fue la pista que lo activó para decir que quería ir ver aviones. Ésta es una actividad que ha ritualizado en diferentes puntos de la geografía de nuestro pueblo, así que cuando vamos a verlos tiene que ser siempre del mismo modo y en los mismos sitios. Tienen preferencia los lugares desde los que podemos observar el fondo de la ría para ver como llegan en la distancia y cruzan el cielo en dirección Peinador para desaparecer entre nuestros montes.

La nueva realidad pandémica ha significado muchos cambios en la vida de tod@s y no digamos en la de Manuel, sus limitaciones en la comprensión de la realidad han supuesto un esfuerzo extra de imaginación en la elaboración de apoyos, en la gestión del tiempo y en una nueva organización.

En los momentos más difíciles de confinamiento, y ésto ya parecía una broma del destino, Manuel se empeñó en ir a China a ver osos panda, que son otro de sus intereses. Esther aprovechó la ocasión para crear un apoyo visual que explicaba el significado de la palabra “imposible” y se le daban otras alternativas como leer un cuento de osos panda, jugar con un peluche o ver vídeos de osos panda.

Ver aviones era una rutina integrada en nuestra normalidad que se ha visto totalmente trastocada. Él ha interiorizado de alguna manera, gracias a los apoyos visuales, que “hay el virus” y éso afecta a todas las rutinas pero los intereses especiales son una fuerza poderosa que necesita ser atendida. Me ayudo de una aplicación que indica la hora y la ruta de los vuelos en tiempo real así puedo ajustar las horas de salida y le anticipo en la agenda diaria el momento del paseo.

Si veis a una madre y a un niño mirando hacia el cielo en un sitio especial, esos somos nosotros esperando que una estela nos traiga un momento de fascinación.

“Quiero jugar con MI mami”

 

Autor pictogramas: Sergio Palao Origen: ARASAAC (http://www.arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragón (España)

Respecto al uso del lenguaje y frases funcionales, este es otro ejemplo de una primera vez que aún no se ha convertido en uso habitual pero creo que podrá llegar en el futuro con perseverancia.
Las familias de niños con autismo habreis identificado rapidamente dónde está el tesoro:
 
el uso del posesivo! “mi” mami
 
La alteración en la comunicación y el lenguaje entre otras, tienen como consecuencia que para un niño como Manuel el uso de un posesivo sea algo realmente complejo. Desde Leo Kanner hasta la actualidad hay estudios que describen el uso de los pronombres y tratan de dar una explicación a este fenómeno, comenzando por el uso del “yo” y la relación con la ecolalia y los diferentes contextos sociales a los que se enfrentan sin una comprensión que los ayude a descifrar su código de uso. Por otro lado, también se apunta como un elemento clave la falta de comprensión del yo en relación a la otra persona y su estado o actitud.
 
Hacer una intervención educativa temprana es esencial para que el niño pueda desenvolver su capacidad para comunicarse de manera adecuada y ajustada a su desarrollo. Como siempre, es fundamental trabajar en equipo con un programa bien específico. La participación de la familia de manera activa es esencial para poder generalizar los aprendizajes. 
 
 
A continuación os dejamos una relación de referencias que os serán útiles: 
 
“Yo-tú pronombres personales”  El sonido de la hierba al crecer.
 
Algunos artículos sobre investigaciones recientes: 
 
 
 
 

“Me encanta el jardín”

Manuel tiene 12 años, hace unos días escuché por primera vez una frase declarativa, funcional y acompañada de la gestualidad y la entonación exactas que expresaban su deseo de salir de casa después de que yo le hubiese dicho que no varias veces. Se paró delante de mi, me miró, y de sus labios salió esa frase tan grande como el universo.

imagen Esther Medraño

No me podía negar entonces, salió a hacer una de las cosas que más le gusta, montar en patinete cuando llueve.

“Me encanta el jardín” hizo que se parara el mundo por unos momentos, me dejé envolver por un sentimiento que se parecía bastante a la paz y a la tranquilidad. Esto no tiene nada que ver con ese otro sentimiento del que se habla tanto cuando se dice que sientes una enormísima satisfacción que no es comparable a nada más, para mi y digo para mi porque yo lo percibo así, es un tópico. No siento absolutamente ninguna diferencia entre los sentimientos de alegría que puedo tener por un hijo o por los otros pero este es otro tema.

Volviendo al jardín y al patinete acabaré con la constatación de que el trabajo de años y la intervención educativa cristalizan en un momento y llegan de forma inesperada. Así llegó un me encanta que hacía referencia a la hierba, al viento, al cielo abierto y a una manera de estar única en el mundo.

dibujo de Manuel

“Voy a hacer saltarín” Estereotipias y autismo.

Recuerdo a Manuel saltando desde que era muy muy bebé y pensar que había algo extraño en aquellos movimientos… ya sé, muchas personas pensarán “igual que todos los bebés cuando son pequeños” pero había algo en la intensidad y en las circunstancias que yo no llegaba a comprender.

Cuando empezó a presentar otras conductas atípicas como estimularse visualmente con las sombras, con el borde de algún mueble o con la lavadora, los saltos continuaban estando presentes. La verdad es que al principio me ponía nerviosa viéndolo repetir una y otra vez movimientos que para mi carecían de sentido pero también he de decir que nunca lo incomodé intentando suprimir su conducta porque realmente me parecía que se sentía a gusto. Una vez que me empecé a familiarizar con la terminología del autismo entendí qué son las estereotipias y para aquellas familias que están comenzando este recorrido recomiendo estas entradas:

Estereotipias y autismo, para saber más. Autismodiario.

Movimientos anormales en la infancia. Estereotipias. ¿Qué son? Neuropediatría y TDAH

¿Corregir las estereotipias? Neurociencia. El blog de José Ramón Alonso

Aproximadamente cuando mi niño tenía seis años y estaba dando saltos, le pregunté qué hacía, por supuesto no esperaba que me respondiese, así que cuando me dijo “Estoy haciendo saltarín” me alegré muchísimo porque además lo acompañó con una entonación llena de dulzura que me hizo entender de verdad lo importante que eran esos saltos para su bienestar.

Finalmente, me he encontrado con estudio reciente (Kapp et al., 2019) en el blog de J.R. Alonso en el artículo que he citado más arriba bajo el título  “A la gente debería permitírsele hacer lo que le gusta: perspectivas de adultos autistas y sus experiencias respecto a los movimientos autoestimulatorios”. Este estudio aporta una visión positiva sobre la función de las estereotipias entendidas como movimientos autoregulatorios  y como una conducta que debe ser comprendida y respetada por el resto de la sociedad. People_should_be_allowed_to_do_what_they_like_

“Autobús y yo”

Me gusta el autobús.

El autobús es un gigante que va por la carretera.

Tiene ruedas grandes que giran sin parar.

Las ruedas giran,

yo salto,

estoy contento.

 

Me gustan los autobuses.

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Hay autobuses morados, rojos, amarillos y verdes.

Hay autobuses con rayas, dibujos y letras.

Los autobuses tienen ruedas grandes que giran.

Ruedas grandes que giran sin parar.

También tienen puertas que se abren y se cierran.

Girar sin parar, abrir y cerrar.

La gente espera en fila para subir y bajar.

El autobús se para, unas personas suben, otras personas bajan

y el autobús sigue su viaje por la carretera

Girar sin parar, abrir, cerrar, subir, bajar, parar, marchar.

Un autobús es un gigante que va por la carretera

y yo soy un niño que lo ve pasar.

Girar sin parar, abrir, cerrar, subir, bajar, parar, marchar.

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“Tienes que superarlo”

ARAASAC Autor Sergio Palao Licencia: Creative Commons BY-NC-SA

superar

  1. tr. Aventajar,exceder,ser superior:
    superó a sus rivales.
  2. Rebasar un límite:
    las olas superaron los tres metros.
  3. Vencer un obstáculo o dificultad:
    superó las pruebas de piloto.
  4. prnl. Mejorar las propias cualidades o en cierta actividad:
    su tesón le hace superarse día a día.

         Fuente: wordreference.com

Con el tiempo he aprendido y desarrollado recursos personales para atender las  necesidades específicas de mi hijo (acepción 4) y en ese sentido creo que mejoro progresivamente. También he rebasado mis límites en numerosas ocasiones (acepción 2) en las que las olas superaban los 20 metros…

pero yo sé que cuando alguien me dice “aún no está superado?” como hoy mismo, en realidad hacen referencia a la acepción 3. En realidad no tengo nada que superar a ese respecto porque el enfoque que se da a la asociación entre la palabra y su significado es erróneo, las dificultades las tenemos tod@s en diferentes situaciones y contextos. 

El obstáculo al que se refiere dicha acepción, la número 3, y que no tengo intención de superar es la insensibilidad y la falta de respeto y no, no está en mis planes hacerlo. Si un día como hoy en el que tenemos cita en el hospital me veo explicando a otro paciente que somos usuarios de una tarjeta AA  reconozco que ese es un obstáculo (acepción 3 de nuevo) que no puedo ni quiero superar. Me molesta y me desgasta tener que estar explicándome constantemente.

Es una cuestión más sencilla, cambiemos el foco, el obstáculo lo tiene que superar la sociedad de manera colectiva en la comprensión de la diversidad y del significado práctico que tiene en la vida diaria.

Tarjeta Sanitaria SERGAS

Imagen extraída de Snippets of encouragement

“Ir a China es imposible”

Según el DSM-5, una de las características del TEA es la existencia de “intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés”, estos intereses están predeterminados en el cerebro del niño y por lo tanto condicionan su funcionamiento y comprensión de la realidad.

Uno de los intereses restringidos de Manuel son los osos, siendo sus favoritos los pandas.

http://educasaac.educa.madrid.org/fichas/oso-panda

Autoría: ARASAAC. CC0 – Dominio Público (foto). CC BY-NC-SA

Se pasa mucho tiempo con su oso grande de peluche, le gusta ver videos en youtube de osos panda bebé con su mamá y por supuesto los cuentos con osos panda como personajes principales. Este es su video favorito:

Los intereses restringidos nos obligan a poner el foco en el estilo cognitivo de las personas con TEA y su función como camino para desarrollarse.

Uno de los cuentos que sirvió a Manuel para seguir avanzando en la manera de pedir las cosas fue “Por favor, señor Panda” de Steve Antony, una historia maravillosa sobre los buenos modales, con un oso panda lacónico que no se anda con rodeos y un lemur adorable que tiene la clave para conseguir lo que quiere.

Y llegados a este punto, como la vida suele ponerse muy irónica, durante el confinamiento Manuel empezó a expresar su deseo de “ir a China a ver los osos panda”, la intensidad de sus peticiones era muy fuerte, él las suele hacer en forma de frase que tengo que acabar yo, digamos que el diálogo sería este:

Manuel: Los osos panda viven en …

Olga: Chinaaa…

Manuel: … quiero ir a China!

Olga:    glups

Manuel: quiero ir a China a ver los osos panda!

Olga: no se puede ir a China, hay “el virus”…

Manuel: podemos otro día…?

Olga: otro día…

Manuel: mañana!

Olga: mañana… no se puede! hay el virus!

Manuel: …hoy!

Para atajar este “pequeño” problema y después de hablar con Esther, ella tomó las riendas del asunto y decidió que era el momento de explicarle el significado de la palabra IMPOSIBLE. Para ello creó esta historia visual maravillosa que puso fin al  deseo de viajar China, ofreciéndole las opciones que son posibles adaptadas de manera que él lo pudo entender.

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Dibujar, aprender, compartir.

Hoy hemos tenido la oportunidad de estar en un taller impartido por el conocido ilustrador Miguel Gallardo, una sesión sobre su trayectoria profesional y su vida personal en la que hemos aprendido el valor del dibujo para comunicarnos con nuestros familiares con TEA.

Os recomendamos la lectura de María y yo y María cumple 20 años. Nos encantan, son lecturas esenciales para la comprensión sobre las personas con autismo y sus familias desde una perspectiva única, llena de sensibilidad, respeto y sentido del humor.

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Familias Azuis y Concello de Ponteareas han sido los organizadores. Gracias! En el siguiente enlace podeis ver la noticia en la TVG: Debuxando unha vida con autismo.

A continuación algunas entradas anteriores de nuestro blog relacionadas con María, Miguel Gallardo y con el dibujo como herramienta de comunicación:

Reinterpretar a tu hijo.

Academia de especialistas.

Abracadabra… la magia del dibujo!

No es un autista, es Manuel y tiene autismo.

Viajemos a Japón! 

Madres y padres.

Familias Azuis conciencia.

 

No olvidemos, formarse y aprender: siempre!!!

 

Patito Teo

Érase una vez una pata en un lago. Paciente, muy paciente en el nido, daba calor a sus huevos. Su espera estaba llena de futuras alas, picos y plumas.

El sonido de las cáscaras al romper dio paso a la realidad. Ya estaban aquí. Mamá pata se alegró, todos los patitos encontraron su lugar al abrigo de sus alas. Los días transcurrían tranquilos, Mamá Pata daba a sus pequeños los mejores cuidados y les mostraba con cariño el mundo que les rodeaba.

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Un día salieron al campo, pero no todos seguían a mamá. El más pequeño, al que había llamado Teo, parecía un poco despistado. Los días siguientes pudo observar que Patito Teo se subía a las alturas, se entretenía mirando muy atentamente las gotas del rocío y nadaba en círculos sin parar. Mamá Pata empezó a sentir que había algo diferente en él, algo diferente en su manera de ser.

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Teo parecía no tener miedo, era muy insistente y cuando algo era demasiado peligroso hasta sus hermanos lo llamaban pero él parecía no oirles. Mamá Pata se preguntaba “Qué le pasará a mi patito?” y continuaba pensando “Yo sé que me quiere como los demás”.  

Llegó el día de enseñar  a volar, aleteban con todas sus fuerzas y pronto comenzaron a levantar el vuelo. Teo no prestaba atención, miraba absorto el reflejo de una gota en una hoja. Mamá Pata dijo: “Mira Teo, tienes que mover las alitas igual que tus hermanos, arriba y abajo, arriba y abajo”. Pero Patito no daba señales de entenderla.

Las palabras se las llevó el viento y se quedó un patito temblando, una mamá triste y un lago de incomprensión.

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Mamá pata insistía e insistía pero Teo prefería hundir su cabecita entre los juncos. Los demás patos del lago se preguntaban “¿Qué le pasa a este pato?” Su mamá preocupada lo disculpó  “Está triste porque no puede volar como sus hermanos” . Entonces, uno de ellos se dirigió también a los juncos y metió allí su cabecita, mamá y los demás también lo siguieron e hicieron lo mismo. Al encontrarse debajo del agua y ver sus caras llenas de burbujas se rieron mucho. Salieron a la superficie provocando una lluvia divertida, Teo aleteó muy contento. En ese momento Mamá Pata descubrió qué hacer y confió, Teo aleteó muy deprisa, sus hermanos lo animaron y finalmente Patito Teo consiguió despegarse del agua unos segundos que se convirtieron en un pequeño pero prometedor vuelo.

Texto: Esther Medraño y Olga Lalín
Fotografía: Esther Medraño

Queremos pensar que Hans Christian Andersen nos habría dejado recrearnos en su historia para contar un proceso que conocen muchas familias. Le hemos llamado Teo porque fue uno de los primeros cuentos de Manuel y al decirlo con dificultad le salía una t en lugar de una f, nuestra intención una vez más es sensibilizar sobre TEA.

“Reconocer la diversidad”

Nacho Calderón Almendros y Paula Verde Francisco nos regalan una obra valiente, hermosa e imprescindible para conocer en profundidad las realidades de las personas con diversidad funcional y sus familias.

En cada una de las páginas del libro se cuestiona lo establecido, la concepción sobre la discapacidad y se anima a la reflexión y al cambio. Las imágenes acompañan, contextualizan y dan significado un discurso sobre la igualdad de derechos y el sufrimiento que su negación provoca.

“Reconocer la diversidad” plantea preguntas y cuenta situaciones que incomodan, sí, pero también nos ayuda a descubrir respuestas nuevas y con ellas la esperanza.

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