Sueños en Concha City

En Vínculo Centro de Atención Temprana organizamos salidas en la sesión para practicar aprendizajes y juegos en el entorno natural. En esta ocasión, con la llegada de la primavera se nos ocurrió bajar a jugar al estanque con nuestros personajes favoritos y unos barquitos de juguete. Esta fue la anticipación dibujada que utilizamos aquel día:

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La salida al estanque fue un éxito: Bob Esponja, Patricio y el agua fueron unos aliados inigualables para sacar sonrisas y hacer que Manuel titulase esta situación como “Concha City”, hicimos unas fotos chulísimas y luego se las envié a Olga  que ese día no había venido a la terapia.

Esther: Hoy lo pasamos muy bien en el estanque de Moaña, estuvo feliz repitiendo sin cesar Concha City, que ya me dijo Seso que es la ciudad de Bob Esponja, la película. Te envío unas fotos de muestra para que las veas con él y sea capaz de contarte.  

Olga: Oh Esther, por la noche antes de dormirse repetía concha city y le daba la risa, ahora ya sé por qué. 

Esther: Quizás estaría pensando algo así… 

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Con esta información, Olga es capaz de interpretar las palabras de Manuel antes de dormir y podemos imaginar un instante sus pensamientos. La coordinación entre familia y terapeuta para promover la comunicación, ya sea mediante cuaderno viajero o redes sociales, es importante porque las imágenes ayudan a Manuel a evocar los recuerdos y compartirlos con su familia al llegar a casa, su mamá previamente conoce la historia y así sabe moldear las preguntas y respuestas. Pasito a pasito, todas estas pequeñas acciones son experiencias significativas y motivadoras que nos ayudan a subir peldaños en el desarrollo único de Manuel.

Experiencias inclusivas

Este sábado 7 de mayo, asistimos a las jornadas organizadas por Foanpas sobre inclusión educativa. En este caso me gustaría resaltar la ponencia de Beatriz López Pires, maestra y actualmente tutora de Manuel y colaboradora en este blog, en la mesa de “Boas prácticas de inclusión educativa: querer é poder”. Para abrir esta mesa de experiencias positivas sobre la diversidad vimos el vídeo “Inclusión” que Seso Durán realizó con sus alumnos del IES As Barxas.

Beatriz López nos contó cómo desde su colegio CEP Santa Mariña en Redondela han dado un paso más en la atención a la diversidad creando un grupo de trabajo al que cada año se suma más profesorado. Entre las acciones que han llevado a cabo destaco la señalización del centro educativo con apoyos visuales, creación de materiales para organizar rutinas y adaptación de contenidos mediante imágenes y/o pictogramas. Cada dos de abril celebran el día de la concienciación para el autismo y durante todo el mes de abril dedican varias acciones a sensibilizar sobre la diversidad.

A mayores me gustaría recordar los artículos de Bea en este blog sobre las medidas pedagógicas que utilizan con Manuel en el aula:

Queremos felicitarla por compartir su interesante experiencia inclusiva y darnos la oportunidad el pasado miércoles de compartir la tarde con las profesoras del grupo de trabajo del CEP Santa Mariña en una formación organizada mediante el CEFORE. Olga Lalín y yo ofrecimos la doble visión como terapeuta y madre de un niño con autismo, compartiendo los primeros pasos en la terapia, el material adaptado y transmitiendo cómo nos coordinamos con el centro educativo. La coordinación entre los contextos donde el niño con autismo crece, aprende y se desarrolla es imprescindible, hacemos falta todos! Gracias por vuestro interés!

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Presentación Alto, alto como una montaña. 4 de mayo. CEP Santa Mariña. 

Esta es la historia de la invisibilidad del autismo: la historia de Moppy

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Wendy Hamilton fue criada por una madre con autismo pero en su familia no supieron el diagnóstico hasta el 2007. Nos ha encantado este testimonio por éso hemos traducido las palabras de Wendy de su charla TED Talks en Omaha.

Esta es su historia: “Cerrad los ojos ¿en qué piensas cuándo escuchas la palabra “madre”? Quizás sea amor o cuidado o quizás sea tristeza, soledad o inexistente. Ahora pensad en alguien con autismo, quizás alguien que conozcais tenga un hijo con autismo ¿cómo son? ¿cómo se comportan? ¿te miran a la cara?Y ahora pensad en una madre con autismo.” Quizás penseis… ¿puede una madre tener autismo? Pues vereis, el niño con autismo va a ser un adulto con autismo y un adulto con autismo puede tener hijos o hijas propios.

Ahora os contaré la historia de una persona con autismo que es mi madre. Esta es la historia de la invisibilidad del autismo. ¿Que cómo fue crecer con una madre con autismo? Bueno, ella nos daba las cosas básicas como comida, un hogar o ropa, también nos llevaba a las actividades, hacía las tareas del hogar o asistía a los festivales del cole, era cariñosísima con nuestras mascotas pero entonces ¿por qué era tan diferente? Pues para empezar teníamos nombres secretos, éramos Moppy, Fred y Leroy. No sabíamos muy bien porqué. A medida que íbamos creciendo empezó a necesitar mucho más tiempo para sí misma y se pasaba horas de manera obsesiva delante del televisor o leyendo sus revistas favoritas. Nuestro padre se acostumbró a cubrir los huecos en los que ella no estuvo como madre, ahora sé que no se sentía cómoda y ésto era algo que para mi como hija era insoportablemente doloroso porque yo sentía que estaba siendo rechazada por mi propia madre. Cuando era niña yo era ansiosa y  me deprimía y hubiese necesitado que mi madre estuviese a mi lado, y ¿qué tuve? una mujer a la que llamaba Moppy, una mujer que no se relacionaba conmigo, que no sabía como apoyarme y cuya distancia hacia mi me hacía preguntarme si yo era algo así como una niña egoísta y desagradecida que no sabía querer a su  madre de la manera correcta.

¿Estaba equivocada, estaba haciendo algo malo? ¿era una mala hija? ¿por qué no me quería? ¿era mi culpa? Me sentía sola y defectuosa. Me sentía invisible. Y parecía que Leroy no necesitaba a mi madre igual que yo. Yo estaba segura de que mi maravillosa e inteligente hermana crecería sin sufrir el daño de tener una madre rara. Ella aprendió a cocinar, aprendió a salir con chicos, aprendió a ponerse ropa bonita, su vida estaba llena de brillo y color. Mientras tanto mi vida era aburrida y gris. Me preguntaba ¿cómo me va a enseñar a crecer mi madre cuando ella no ha sabido hacerlo?

Moppy estaba destinada a librarse del radar del diagnóstico porque su desarrollo fue “normal” hasta los cinco o seis años, cuando, tal y como lo dice mi abuela, parece que dejó de progresar. Empezó a dar señales de retraso académico, del desarrollo y social pero fue etiquetada como una niña “conflictiva”, incansable, hiperactiva ¿qué pasaba con ella? Finalmente, se graduó en el instituto, pero no fue sin enormes dificultades porque parecía que se esforzaba académicamente pero nunca jamás recibió el tipo de apoyo o servicios que necesitaba o merecía. Siempre se decía que era vaga. Y también fue objeto de acoso (bullying), y se burlaron de ella, y le hicieron daño y la atormentaron de tal manera que tuvo que cambiarse de instituto y repetir. Y no fue mejor cuando se hizo adulta. Continuó luchando, continuó sintiéndose diferente, continuó siendo invisible. Y entonces, en 2007, en un informe de cinco páginas, mamá fue diagnosticada con trastorno del espectro autista a la edad de 58 años.

Por fin, por fin!!! Un diagnóstico, una etiqueta correcta para mi madre. Y ahora qué? No la cambió, no cambió quién es, no cambió como es pero verdaderamente cambió su vida para mejor. Y creo que el mejor y el mayor resultado del diagnóstico es verla aprender a aceptarse a sí misma y aceptar que no es su culpa. Cuando le preguntan cómo es tener autismo y como se siente dice: “Bueno, es la razón por la que siempre he sentido que no entendía nada” Dice que desde su diagnóstico está aliviada y siente que puede ser ella misma, ya no se tiene que esconder nunca más. Ha aprendido a autogestionarse y me atrevería a decir que ella se ha convertido en un modelo a seguir.

Por éso si uno de cada 68 niños tiene autismo ¿cuántos adultos con TEA no están diagnosticados o están mal diagnosticados? Y entonces, ¿cuántos adultos con TEA tienen hijos? Y aún con el diagnóstico en la mano hay muy pocos recursos para personas con diversidad, sin hablar de un programa específico si eres un adulto con TEA y tienes hijos. Pero a través de la aceptación y la concienciación progresaremos. Continuaremos luchando por servicios y diagnostico para adultos y todos debemos recordar que hay que concienciar a nuestras comunidades y a nosotros mismos para saber que el autismo no se convierte en invisible después de la infancia.

Recientemente he tenido una conversación con Moppy acerca de la invivisibilidad y le pregunté: ¿No te sentías invisible cuándo eras una niña? y me dijo: “No, no, era justo todo lo contrario, me sentía sola, nadie era como yo, era tan diferente de los demás, deseaba ser invisible. Pero ahora me siento orgullosa y quiero que lo sepa todo el mundo, no hay marcha atrás, ésta soy yo!”

Link a la noticia original en inglés.

Cuento de ascensor: autismo, lectura y conducta.

El vídeo lo dice todo. Los niños con autismo pueden y deben tener acceso a la lectura y los cuentos si se respetan sus intereses y se adaptan a su manera percibir la realidad.

Nuestros objetivos:

  • evitar una conducta de riesgo, entrar sin la compañía del adulto en el ascensor.
  • fomentar el gusto por la lectura a través de un interés especial: los ascensores.

Organizamos el apoyo a partir de la conducta inadecuada: entrar sólo en el ascensor. Registré la sucesión de acciones tal y como ocurrían en la vida real, escribí las ideas básicas y garabateé un storyboard que Esther usó para convertirlo en Cuento de Ascensor.

 collage ascensorEste cuento tuvo una parte de puesta en práctica en la sesión de terapia (aprendizaje sin error) para establecer el comportamiento adecuado: esperar por el adulto antes de entrar (camino azul, camino rojo).

Además, la historia nos ayudó en el proceso de lectura. A Manuel le encanta su cuento y por éso incluímos palabras que ya reconocía en ese momento de su desarrollo para que las pudiese leer.  Como no, el cuento viajó al cole donde Manuel lo pudo leer con sus compañer@ y sus profesoras. Actualmente, es uno de los cuentos favoritos de Manuel.

*Pictogramas de Araasac y Pictoaplicaciones.


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En prensa: coordinarse para escalar montañas invisibles.

Aprovechamos este mes de la concienciación del autismo para compartir este artículo publicado en el periódico A Peneira Dixital el pasado diciembre sobre la coordinación entre terapeuta y familia para favorecer el desarrollo de un niñ@ con autismo (Vínculo Centro de Atención Temprana y Alto alto como una montaña).

Bajo el mismo título se ha presentado la ponencia en las jornadas de inclusión educativa de FOANPAS y la presentación de un póster en el Congreso Internacional de Atención Temprana CIATEF en la USC.

Nova Peneira

Objetivo: visibilizando el autismo

Compartimos unas imágenes del viernes pasado en A casa das Mulleres donde inaguraban la  exposición fotográfica “Objetivo: visibilizando o autismo II” que Igualdade Vigo ofrece hasta el 22 de este mes.

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Esta vez colaboramos con unos fotopoemas “Mujeres y autismo” en la exposición de Mi mirada te hace grande el proyecto de Paula Verde, donde nos cuenta con nuevas imágenes el autismo a través de su convivencia con Héctor.

Gracias a todos los asistentes, en especial a los más chiquitines que se lo pasaron genial con sus globos azules de helio.

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Alí estarei, hoy no es 2 de abril.

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Este es el texto original de “Alí estarei”, que en 2013 fue la segunda de las canciones que publicamos en  Alto alto como una montaña cada 2 de abril. El objetivo de la propuesta es concienciar y sensibilizar sobre el trastorno del espectro del autismo. Alí estarei habla del futuro y el amor incondicional, habla de todos los días que no son 2 de abril, sobre todos esos días en los no es fácil explicar qué significa tener autismo.

Esta canción habla sobre la inseguridad que percibimos sobre el futuro, sobre la ausencia de estructuras sociales inclusivas para las personas con diversidad funcional.

Alí estarei habla sobre el vacío que sentimos como padres de Manuel cuando pensamos en el futuro.