Me duele la luna

Después de haber esta17457734_1857383861181164_916022713675263769_ndo trabajando muy estrechamente durante meses, nos dimos cuenta de que habíamos ido creando materiales y recursos sobre autismo que queríamos compartir, pero fundamentalmente queríamos aportar una visión desde la doble perspectiva de madre y terapeuta, de ahí nació la idea de escribir este libro.

“Me duele la luna” es el relato del viaje iniciado por unos padres en la búsqueda de un diagnóstico, es el encuentro con la realidad y el camino recorrido de la mano de la terapeuta del niño con Autismo. Pero no hemos querido quedarnos sólo con la visión “desde fuera”, Mario Seoane, adulto con TEA (Síndrome de Asperger), ha colaborado con nosotras y nos cuenta su experiencia en primera persona.

Me duele la luna ya está disponible. en la web de Psylicom: (http://www.psylicomediciones.com/p1981156-me-duele-la-luna-…)

Y estos son sus distribuidores para librerías.

KANO LIBROS http://www.kanolibros.com/

ITES: https://libreriaites.com/7416-me-duele-la-luna.html

También lo teneis disponible en Ámazon: https://www.amazon.es/Visi%C3%B3n-terapeuta-e…/…/ref=sr_1_1…

Varias voces cuentan la experiencia desde ángulos diferentes porque queremos trasladar una idea accesible sobre el trastorno, porque la realidad es multifacética. Afrontar y comprender son dos conceptos básicos en los que se sustenta nuestro trabajo. Nos gustaría poder ser de ayuda a las familias en el inicio de un proceso de aceptación y facilitar la comprensión sobre el trastorno para cualquier persona que esté interesada en él pero especialmente a todos los profesionales que estén vinculados al autismo.

Y, como todos sabemos, cada niño es único, por eso la intervención educativa ha de basarse en sus características individuales, la comprensión de la condición por los profesionales y personas de su entorno y el esfuerzo de todos. Todos los avances, por pequeños que nos puedan parecer, son importantes.

Las niñas y los niños con autismo ven, escuchan y sienten como los demás pero su cerebro procesa la información de manera diferente, por éso su manera de ser, estar y relacionarse también es diferente, respetémosla.

Olga Lalín y Esther Medraño

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“Cuentismo”: cómo explicarles el autismo a los hermanos.

A medida de que los hermanos pequeños de Manuel crecían, Olga me transmitía su preocupación sobre cómo explicarles el autismo. Ellos en determinados momentos imitaban conductas atípicas que observaban en su hermano mayor.

Por esta razón, elaboré un cuento personalizado basándome en otros que tenía de referencia como “Mi hermano tiene autismo” de Deletrea. Existen dos versiones según el tramo de edad de los niños: una para 4 – 5 años y otra para 6- 7.

A pesar de lo familiarizados que están con los pictogramas y los materiales visuales, a los hermanos de Manuel les emocionó verse como protagonistas de un cuento que ellos mismos titularon como Cuentismo (el cuento del autismo). Este material no evitará que surjan más dudas y, a medida que crezcan, no deberemos ajustar las explicaciones pero este cuento habrá sido la base para empezar a comprender la condición de su hermano mayor.

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“¡No se come a la abuelita!” Caperucita Roja Accesible: autismo y lectura.

En la entrada anterior Esther describía cómo fue el proceso de acercar un cuento clásico para Manuel.

Sintetizar y adaptar el texto, crear imágenes y lograr un contenido accesible que mantuviesen la esencia de la historia clásica fue todo un reto que finalmente se vio recompensado con la fascinación que causó su lectura.

Uno de los principios de nuestro proyecto es la coordinación y el trabajo en equipo, por éso Caperucita comenzó su viaje en el centro de atención temprana para ir más tarde a casa y finalmente al colegio. 

Para el video hemos seleccionado algunos momentos de la lectura.

Estas son las imágenes del cole.

Imagen: Beatriz López

Finalmente, una de las representaciones que el Servizo de Normalización Lingüística de Redondela en colaboración con colegio organizó para el curso fue Carrapuchiña Vermella con lo que todo el proceso se cerró con una representación teatral.

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Leyendo la anticipación con pictogramas para ir a la representación. Imagen: Beatriz López

Y colorín colorado este cuento se ha acabado… (por hoy)

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Caperucita Roja Accesible: autismo y lectura

Este cuento fue una de las diferentes acciones que han ayudado a Manuel en el aprendizaje de la lectura y que hemos llevado adelante entre todos los que nos ocupamos de su educación.

Caperucita Roja fue personalizado para él con unas frases que Olga adaptó y simplificó en sus ratitos de lectura en casa. Ella me dijo:

“Hice una prueba con un cuento de Caperucita que escribí en 10 frases, se lo puse hoy por la mañana y lo leyó todo. Sólo le ayudé con estas palabras: CUIDAR, BOSQUE, CAZADOR, BARRIGA. Le presenté las frases en letra grande, sin dibujo y a medida que las leía le hacía un garabato. Acompañé la historia con los caminos (azul para caperucita y rojo para el lobo) y eso le encantó. Manuel me pidió que le dibujase la mano de bien y me pidió pintarla.

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El lenguaje había sido adaptado a su lectoescritura, así que prescindimos de los pictogramas porque leer era el nuevo objetivo. Yo me encargué de ilustrar las frases con dibujos sencillos. Después pensé que las viñetas podrían pegarse en el cuento con velcro y así podíamos trabajar la comprensión lectora de forma más lúdica tal y como podeis ver en las imágenes: Manuel lee la frase y busca la viñeta correspondiente. El resultado fue todo un éxito en equipo. 

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“ConTEAndo cuentos” de Leonardo Caracol Farfán

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Portada, ilustración: Fátima Collado, fuente:  Libros de Leonardo Caracol Farfán

Supe de Leonardo Caracol Farfán a través de Esther, me dijo que era una persona muy interesante y me recomendó seguirlo.

Leonardo es presidente de Amasperger, una fundación que “nació para escuchar, para alentar, para comunicar, para que el mundo supiera que existimos y queremos que haya inclusión y aceptación por parte de la sociedad”.

Él mismo se define en su blog Escritos de un caracol como “Un hombre simple y normal, Asperger por genética, pero poeta por opción, soñador realista, lógico, práctico, sencillo y feliz de amar y ser amado. No soy una tromba de emociones, pero creo que las palabras me ayudan a decir lo que no sale por mi boca.” Además es autor de varios libros:

  • Confesiones de un Caracol. Vivencias en tono Asperger.
  • Corazón Autista
  • Poemas de un Caracol
  • ConTEAndo Cuentos

ConTEAndo Cuentos es un libro necesario para educar en la inclusión, es una colección de historias sobre diversidad: un chico en un planeta de robots, una rana que no salta, un lindo niño caracol, Beto enfrentándose a un ejército de cien mil guerreros, una tortuga que quiere volar , un niño y un pájaro que llora…. Recuerdo haberme emocionado especialmente con Bishop y Tijeras. 

Como él mismo dice: “Este libro es una invitación a reinventar la fantasía, a que en la fantasía de los cuentos los diferentes también tenemos derecho a seguir siéndolo, que la verdadera magia esta en amarnos, respetarnos e incluirnos en esa diversidad de ser todos iguales en ser diferentes.”

“Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad” de Ignacio Calderón Almendros

educación y esperanza

Portada, fuente: CERMI

Me reservé esta lectura para las vacaciones de verano, sabía que no era un libro más y tenía la misma sensación que se tiene cuando se está en frente del mar y te comparas con él.

“Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad” es un texto que traslada al lector preguntas universales a través del caso único de Rafael Calderón Almendros. Su autor, Ignacio Calderón Almendros, plantea pensamientos sobre diversidad, injusticia social, opresión y da también respuestas y esperanza. Este es un libro que se siente, que se mastica, que se abraza.

Más tarde, tuve la suerte de conocer y escuchar a Nacho Calderón en las V Xornadas de Inclusión Educativa que organiza FOANPAS VIGO. En  “El momento de las familias” recogió sus impresiones sobre esa mañana intensa. Hay tantas cosas que podría decir sobre sus palabras pero si tuviese que sintetizar diría que me impresionó el profundísimo respeto con el que nos habló a tod@s. Y si “Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad” es como estar en frente del mar, escuchando a Nacho descubrí que hay personas que son el mar.

Disfrutad de “Il Silenzio” por Rafael Calderón Almendros

Ignacio Calderón Almendros es el autor, profesor de Teoría e Historia de la Educación en la Universidad de Málaga. “Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad” es un  estudio que ha recibido IV Premio Derechos Humanos y Discapacidad convocado por el CERMI.

“Titelomiedomar!!!” Ecolalia y autismo.

…por entonces hablar era algo que no hacía habitualmente, podía decir palabras o alguna frase aisladamente para pedir un objeto muy concreto pero un día, después de haberle reñido, me miró muy serio y me dijo

TÍTELOMIEDOMAR!!!

Me quedé sorprendidísima con esa frase imposible de descifrar. La entonación y su cara de enfado eran clarísimas y apropiadas para el momento de enfado y yo sabía que me estaba respondiendo con una ecolalia,  en ese momento no la podía entender porque no era capaz de asociarla a su frase original.

Aún así “títelomiedomar” se me quedó grabado hasta que meses después pude descubrir cuál era el origen. Estábamos viendo “Buscando a Nemo” y estoy segura de todos los que la hayais visto recordareis el momento en el que Nemo en un acto de rebeldía sale a mar abierto desafíando a su padre. Justo cuando está regresando Marlin riñe a Nemo  y entonces este le responde:

“A TI TE DA MIEDO EL MAR!!!” (=títelomiedomar)

Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

Por fin! La frase original estaba en una de sus películas favoritas!

El lenguaje según palabras de Javier Tamarit es nuestra red de carreteras, el sistema básico y central de la comunicación humana. No obstante, existen sujetos que no pueden acceder a él, como hay ciudadanos que no disponen de automóvil.”  

El lenguaje verbal presenta aún más dificultades para alguien con TEA porque:

  • las palabras y las frases llegan a través de los sentidos como sonidos y fonemas. Los niños/as con autismo presentan un desorden en el procesamiento sensorial, siendo habitual que el procesamiento auditivo esté alterado.
  • las palabras son instantáneas, no permanecen y no se pueden recuperar. Además otros signos como gestos, postura corporal o expresión facial son difíciles de comprender e interpretar de ahí la necesidad del uso de un soporte visual que acompañe al lenguaje oral (pictogramas, dibujos o fotografías).

Si quereis más saber sobre lenguaje y autismo os recomendamos que leais  los siguientes artículos:

Autismo Diario

El sonido de la hierba al crecer

 

(y quizás tenga razón, a veces me da miedo el mar…)