“Hablando” a partir de detalles: autismo y lenguaje.

“Las personas con autismo presentan una alteración en la comunicación y el lenguaje que se puede expresar con una gran variabilidad de síntomas, desde la ausencia de lenguaje oral a la utilización del lenguaje de manera aparentemente adecuada. Sin embargo todas las personas con autismo comparten dificultades en el intercambio comunicativo, el uso del lenguaje para compartir y en la expresión y comprensión de claves emocionales.” 

Esther Medraño

Las experiencia vitales influyen en el aprendizaje que está, a su vez, íntimamente relacionado con las circunstancias que nos rodean. Para Manuel existen dos estaciones en el año bien diferenciadas sujetas a rutinas y hábitos diferentes, digamos que para él existen dos estaciones: verano e invierno. Su lenguaje lógicamente refleja este hecho, y, volviendo al Armario de Manuel en el que hacíamos la comparativa entre el lenguaje y un armario lleno de ropa cuyas prendas son las palabras, el cambio de estación es un vendaval que desordena el armario organizado cuidadosamente durante el curso escolar. Estos cambios suelen provocar una falta de comprensión que va acompañada de mayor irritabilidad.

A las dificultades para hacer cambios hay que añadir la alteración en el uso del lenguaje. Después de haber leído ¿Mamá eso es un ser humano o un animal? entendí que la percepción del mundo a través de los detalles de una persona con autismo tenía que afectar por lógica a su comunicación y así fue cómo pude comprender mejor las “reglas gramaticales” que usa Manuel cuando no hace uso de la ecolalia. La percepción de los detalles y su construcción de la realidad a partir de estos mismos detalles hacen que su lenguaje sea especial y enfatice elementos de una manera atípica. Además de la percepción del detalle sus frases se rigen por asociaciones con situaciones específicas.

Un día en la playa me dijo tal y como lo transcribo (no hay error de edición)

” quiero      gusanitofeliz    pablitocohetes”

Muy difícil de entender incluso para mi, que estoy acostumbrada a este tipo de frases, pero cuando me esforcé recordé la vez anterior en la playa y me di cuenta de que Manuel estaba pidiendo una marca de gusanitos que asociaba al hecho de haber estado sentado junto a su hermano y haber escuchado unos fuegos de fiesta que sonaban a lo lejos.

Su memoria “había fotografiado” aquel momento y estaba hablando a partir de detalles. En lugar de decir: “Mamá, quiero un paquete de gusanitos iguales a los que estaba tomando con Pablito el día que echaban cohetes en la playa”  la limitación y la alteración en el uso del lenguaje dieron como resultado una frase mucho más simple cuya estructura se generó a partir de la percepción y el recuerdo de un momento concreto.

Espero que esta explicación tan personal os resulte útil.

Os recomiendo además,

 “Pensando a partir de detalles”, os ayudará a entender la manera de pensar de las personas con autismo.

“Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger” Olga Bogdashina

“El lenguaje y la comunicación en niños con autismo” Autismo Diario

Una tarde en el bosque

Según el decálogo del profesional especializado en autismo de Theo Petters: “Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.” El autismo… qué complicado! Aún recuerdo esta tarde cuando le dije a Olga que necesitaba inspiración y desestructurar la sesión completamente.”Nos vamos a jugar al bosque” dije, hice la agenda, cogí la merienda y una bolsa con animales “reales”, así es como les llama Manuel.

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Hacía sesiones que no conseguía motivarlo para jugar, mis propuestas caían al vacío y pensé que necesitábamos aire. Caminamos por el bosque al lado de un río, merendamos, comimos gusanitos, hicimos pompas, colocamos en hilera los animales sobre un tronco, le dimos de comer flores azules al cocodrilo. El cocodrilo se empachó con tal cantidad de flores azules y lo hice vomitar consiguiendo arrancarle a Manuel media sonrisa.

Volvíamos a Vínculo mientras yo pensaba que no había ido del todo mal cuando escuchamos un avión que no conseguíamos ver entre los árboles. Entonces las palabras repetidas empezaron a salir a viva voz: “¿Dónde está el avión? Está ahí arriba“, me miraba interesado por mis aportaciones: “No lo podemos ver, está en el cielo, lo tapan las nubes” y las incluía emocionado en su discurso.

Al llegar a clase me dispuse a dibujar en el cuaderno viajero nuestra pequeña excursión pero antes le pregunté: ¿Qué quieres contarle a la profe Bea y a los niños de la clase? Manuel me respondió: “¿Dónde está el avión? Está ahí arriba, no lo podemos ver, lo tapan las nubes“. Pues eso, que ni bosque, ni río, ni merienda, ni pompas, ni animales, ni cocodrilos que vomitan flores… sólo AVIONES! Así es el autismo.

Meses más tarde puedo decir que todos los esfuerzos alrededor de la intervención educativa en el juego no han caído en saco roto y el juego simbólico apareció en Manuel, pero esto os lo contaremos en otra ocasión.

Tarjeta de estacionamiento para personas con “minusvalía”

De nuevo Paula Verde Francisco colabora en nuestro blog y reflexiona sobre las dificultades que tienen las personas con autismo y sus familias porque la sociedad no comprende que los problemas de movilidad no sólo tienen que ver con lo físico. Las barreras de comprensión y comunicación pueden ser obstáculos insalvables para desplazarse por el entorno urbano.

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Imagen de Paula Verde Francisco

“De igual manera que en su día comentaba que la “Tarjeta sanitaria AA” no era un pase VIP de un parque de atracciones hoy añado que la “Tarjeta de estacionamiento para personas con minusvalía” (que por desgracia todavía se sigue llamando así) no es un premio a ningún concurso. Hace unos 3 meses que, después de gestiones varias, valoraciones y burocracia + burocracia, la tengo y recuerdo perfectamente ese día porque con lágrimas en los ojos pensaba… pero si tengo que estar contenta después de tanto trámite!!, y contenta por qué? Porque una vez más hay algo que me recuerda que mi hijo tiene un 65% de discapacidad? ( bueno para mi un funcionar diferente en por lo menos un 65% al resto)… Nooo!! contenta porque ahora puede parecer que son todo ventajas para aparcar, pues a pesar de que en parte debería ser cierto la realidad una vez más dice otra cosa.

Primero que esos sitios que se supone que tienen ciertas privilegios de aparcamiento muchas veces están tan mal posicionados que yo me pregunto como harán para sacar a una persona con movilidad reducida de una zona pegada a una farola o a algún arbolito?.. y por supuesto mucha gente ni los respeta.

Segundo que hay personas que se cuestionan que nuestros niños tengan derecho a ella y personas que muchas veces nos tienen que permitir el acceso a estos sitios reservados precisamente, porque claro como el “Autismo es invisible” se permiten decir incluso que hay mucha gente que abusa de este “Derecho”.

ABUSA!! es una palabra tremenda cuando la única manera que tienes de moverte con ellos es en coche y que existe un elevado nivel de peligrosidad con ellos por la calle debido a sus fugas, a que no son conscientes del peligro y a sus inflexibilidades.

Pero así nos va una vez más tenemos que justificarnos, no llega ya con lo que toca vivir que tienes que demostrarlo, pues hasta aquí!! Yo daría lo que fuera por no tener que utilizar o poseer esta tarjeta y como yo imagino que el resto de personas en mis circunstancias, pero quien la tiene está en todo su derecho de utilizarla, no es un premio de ningún concurso, claro que no! Por lo menos no de ninguno al que yo me haya presentando voluntariamente.”

Podreis encontrar ésta y otras reflexiones muy interesantes en la página de su proyecto fotográfico Mi mirada te hace grande.

Os dejamos el enlace a los trámites en la web del Concello de Vigo.

La responsabilidad de hacer el lenguaje accesible.

Tarjeta sanitaria AA: “No es un pase VIP”

Esta es un artículo de Paula Verde Francisco sobre la tarjeta AA y no podemos estar más de acuerdo por éso agradecemos  enormemente su colaboración.

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Imagen de Paula Verde Francisco

LA TARJETA AA no es un pase VIP de un parque de atraccionesLa doble A es una tarjeta sanitaria para personas con TEA con el fin de adecuar las citas a los requerimientos conductuales. Dicha tarjeta incluye en la parte superior de estos pacientes las letras ‘AA’, que significan “atención y acompañamiento”.

De este modo, según ha explicado Sanidade, en el transcurso de la atención sanitaria las personas con espectro autista tendrán prioridad horaria en la atención, por lo que serán citados los primeros del día para evitar esperas en zonas colectivas y pueden estar acompañados de un familiar, “facilitando así la accesibilidad de estas personas y mejorando la calidad en su asistencia sanitaria”.

El objetivo de la doble AA en la tarjeta de estas personas está orientado, según ha explicado la Administración sanitaria, a “minimizar el impacto o a solventar las limitaciones comunicativas” que pueden ocasionar para estos pacientes determinadas situaciones, como acudir a centros sanitarios con muchas personas y que exige el contacto personal de comunicaciones con los sanitarios.

Explicaba primero en que consistía para posteriormente contar un episodio de terror que viví en la consulta del pediatra resultado de una espera de 45 minutos con tres niños, uno de ellos lactante y otro de 2 añitos y medio diagnosticado de TEA, con una tolerancia “cero” a las esperas.

La propia pediatra que me firmó los papeles para que me concedieran dicha tarjeta me dijo que ya sabía que la tenía pero que tenía que esperar como el resto.

Y el resto de pacientes que había en la salita de espera no sólo ni se inmutaron cuando casi me vuelvo loca con un bebé en brazos, intentando entretener al mayor y un tercero con una rabieta increíble porque no le dejaba fugarse, si no que podía escuchar sus comentarios negativos al intentar hacer uso de la atención preferente (un comportamiento totalmente inhumano ante tremendo panorama)

Bueno… dicen que agua pasada no mueve molinos, pero es cierto que de vez en cuando conviene refrescar la memoria porque a día de hoy yo me sigo encontrando con profesionales a nivel sanitario que no saben para que sirve dicha tarjeta y personas con niños diagnosticados a las que no se les explica que existe, que tienen derecho a ella y cómo deberían solicitarla.
Pues si existe, tenemos derecho a ella, debemos usarla y en caso de incumplirse debemos hacer reclamación por escrito porque esa es también una forma de visibilizar.”

No dejeis de visitar su maravilloso proyecto: Mi mirada te hace grande.

Historia de una chafallada

Esta podría ser una anécdota ideal para una viñeta en Los lunes, Autismo de Fundación Orange pero es que ya la teníamos dibujada para explicar lo que había pasado.

Estábamos en sesión cuando Manuel me pidió que dibujara un perro. Estaba terminando un perrito adorable de orejas largas y nariz enorme cuando me dijo: “Es una chafallada”. Me quedé alucinada, nunca le había escuchado tal expresión, ni tan siquiera expresarse con tanta determinación. Estaba realmente decepcionado con mi dibujo y supe que pasaba, a Manuel le gustan más los perros que se parecen a lobos, los llamamos “perros de la noche” o en ocasiones “perros de la luna”. Rectifiqué mi error y se puso muy contento de que le hubiera entendido.

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“Diagnóstico: ¿etiqueta o herramienta?”

Habitualmente llega un momento en las jornadas o formaciones a las que asisto en el que alguien dice: “el diagnóstico es una etiqueta, no lo necesitamos”. En ese momento un frío me recorre la médula, se me ponen los pelos como escarpias, el corazón me late más fuerte y me imagino saltando a la tarima y gritando a la vez:

Pictograma de ARAASAC

Pictograma de ARAASAC

Como os podreis imaginar, ésto es solo una fantasía, la realidad es muy distinta, si hay suerte y me dan la palabra hago mi aportación y como no siempre es así quiero explicar  aquí mi punto de vista:

El diagnóstico es el análisis e interpretación de datos que permiten evaluar una condición. Pongamos que un niño es diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista, bien, sabemos entonces que ese niño tiene una condición que no lo ha de definir como persona pero es en sí misma parte del niño, no se puede separar de su singularidad. El diagnóstico es, por tanto, información imprescindible y necesaria para conocer al niño: estilo cognitivo, procesamiento sensorial, comunicación, socialización o intereses especiales.

Creo que cuando se dice “el diagnóstico es una etiqueta” lo que hacemos es mezclar conceptos: el diagnóstico no es una etiqueta per se, la etiqueta es el prejuicio que se asocia a ese diagnóstico. Entiendo que se haya generalizado el uso de esta expresión para sintetizar ideas pero me parece equivocado usarlo para obviar una información importante. La etiqueta se pone al establecer una relación entre una idea preconcebida sobre la discapacidad y la niña o niño. Por éso sostengo que el diagnóstico debe ser una herramienta educativa, un punto de partida para elaborar un plan de trabajo y coordinar actuaciones.

“No necesito etiquetar al niño” es una obviedad, claro que no se debe, como no se debe etiquetar a ninguna otra persona porque tenga una condición diferente, pero si hay que hacer una intervención educativa convendrá saber cómo es ese niño y si disponemos de un diagnóstico lo lógico será usarlo. Cualquier profesional que participe en la intervención educativa de un niño con TEA debería entender que tener en cuenta el diagnóstico es imprescindible para establecer un plan de trabajo específico. Como es imprescindible conocer y saber sobre el trastorno para desterrar el estigma asociado a él y darle a la palabra inclusión todo el respeto que se merece. No se debería abonar el terreno educativo con frases que eventualmente podrían justificar la ausencia de personal con formación e intervención específica para el alumnado.

 ¿Ahora qué pensais? ¿Etiqueta o herramienta?

Sueños en Concha City

En Vínculo Centro de Atención Temprana organizamos salidas en la sesión para practicar aprendizajes y juegos en el entorno natural. En esta ocasión, con la llegada de la primavera se nos ocurrió bajar a jugar al estanque con nuestros personajes favoritos y unos barquitos de juguete. Esta fue la anticipación dibujada que utilizamos aquel día:

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La salida al estanque fue un éxito: Bob Esponja, Patricio y el agua fueron unos aliados inigualables para sacar sonrisas y hacer que Manuel titulase esta situación como “Concha City”, hicimos unas fotos chulísimas y luego se las envié a Olga  que ese día no había venido a la terapia.

Esther: Hoy lo pasamos muy bien en el estanque de Moaña, estuvo feliz repitiendo sin cesar Concha City, que ya me dijo Seso que es la ciudad de Bob Esponja, la película. Te envío unas fotos de muestra para que las veas con él y sea capaz de contarte.  

Olga: Oh Esther, por la noche antes de dormirse repetía concha city y le daba la risa, ahora ya sé por qué. 

Esther: Quizás estaría pensando algo así… 

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Con esta información, Olga es capaz de interpretar las palabras de Manuel antes de dormir y podemos imaginar un instante sus pensamientos. La coordinación entre familia y terapeuta para promover la comunicación, ya sea mediante cuaderno viajero o redes sociales, es importante porque las imágenes ayudan a Manuel a evocar los recuerdos y compartirlos con su familia al llegar a casa, su mamá previamente conoce la historia y así sabe moldear las preguntas y respuestas. Pasito a pasito, todas estas pequeñas acciones son experiencias significativas y motivadoras que nos ayudan a subir peldaños en el desarrollo único de Manuel.