“Voy a hacer saltarín” Estereotipias y autismo.

Recuerdo a Manuel saltando desde que era muy muy bebé y pensar que había algo extraño en aquellos movimientos… ya sé, muchas personas pensarán “igual que todos los bebés cuando son pequeños” pero había algo en la intensidad y en las circunstancias que yo no llegaba a comprender.

Cuando empezó a presentar otras conductas atípicas como estimularse visualmente con las sombras, con el borde de algún mueble o con la lavadora, los saltos continuaban estando presentes. La verdad es que al principio me ponía nerviosa viéndolo repetir una y otra vez movimientos que para mi carecían de sentido pero también he de decir que nunca lo incomodé intentando suprimir su conducta porque realmente me parecía que se sentía a gusto. Una vez que me empecé a familiarizar con la terminología del autismo entendí qué son las estereotipias y para aquellas familias que están comenzando este recorrido recomiendo estas entradas:

Estereotipias y autismo, para saber más. Autismodiario.

Movimientos anormales en la infancia. Estereotipias. ¿Qué son? Neuropediatría y TDAH

¿Corregir las estereotipias? Neurociencia. El blog de José Ramón Alonso

Aproximadamente cuando mi niño tenía seis años y estaba dando saltos, le pregunté qué hacía, por supuesto no esperaba que me respondiese, así que cuando me dijo “Estoy haciendo saltarín” me alegré muchísimo porque además lo acompañó con una entonación llena de dulzura que me hizo entender de verdad lo importante que eran esos saltos para su bienestar.

Finalmente, me he encontrado con estudio reciente (Kapp et al., 2019) en el blog de J.R. Alonso en el artículo que he citado más arriba bajo el título  “A la gente debería permitírsele hacer lo que le gusta: perspectivas de adultos autistas y sus experiencias respecto a los movimientos autoestimulatorios”. Este estudio aporta una visión positiva sobre la función de las estereotipias entendidas como movimientos autoregulatorios  y como una conducta que debe ser comprendida y respetada por el resto de la sociedad. People_should_be_allowed_to_do_what_they_like_

“Autobús y yo”

Me gusta el autobús.

El autobús es un gigante que va por la carretera.

Tiene ruedas grandes que giran sin parar.

Las ruedas giran,

yo salto,

estoy contento.

 

Me gustan los autobuses.

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Hay autobuses morados, rojos, amarillos y verdes.

Hay autobuses con rayas, dibujos y letras.

Los autobuses tienen ruedas grandes que giran.

Ruedas grandes que giran sin parar.

También tienen puertas que se abren y se cierran.

Girar sin parar, abrir y cerrar.

La gente espera en fila para subir y bajar.

El autobús se para, unas personas suben, otras personas bajan

y el autobús sigue su viaje por la carretera

Girar sin parar, abrir, cerrar, subir, bajar, parar, marchar.

Un autobús es un gigante que va por la carretera

y yo soy un niño que lo ve pasar.

Girar sin parar, abrir, cerrar, subir, bajar, parar, marchar.

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“Tienes que superarlo”

ARAASAC Autor Sergio Palao Licencia: Creative Commons BY-NC-SA

superar

  1. tr. Aventajar,exceder,ser superior:
    superó a sus rivales.
  2. Rebasar un límite:
    las olas superaron los tres metros.
  3. Vencer un obstáculo o dificultad:
    superó las pruebas de piloto.
  4. prnl. Mejorar las propias cualidades o en cierta actividad:
    su tesón le hace superarse día a día.

         Fuente: wordreference.com

Con el tiempo he aprendido y desarrollado recursos personales para atender las  necesidades específicas de mi hijo (acepción 4) y en ese sentido creo que mejoro progresivamente. También he rebasado mis límites en numerosas ocasiones (acepción 2) en las que las olas superaban los 20 metros…

pero yo sé que cuando alguien me dice “aún no está superado?” como hoy mismo, en realidad hacen referencia a la acepción 3. En realidad no tengo nada que superar a ese respecto porque el enfoque que se da a la asociación entre la palabra y su significado es erróneo, las dificultades las tenemos tod@s en diferentes situaciones y contextos. 

El obstáculo al que se refiere dicha acepción, la número 3, y que no tengo intención de superar es la insensibilidad y la falta de respeto y no, no está en mis planes hacerlo. Si un día como hoy en el que tenemos cita en el hospital me veo explicando a otro paciente que somos usuarios de una tarjeta AA  reconozco que ese es un obstáculo (acepción 3 de nuevo) que no puedo ni quiero superar. Me molesta y me desgasta tener que estar explicándome constantemente.

Es una cuestión más sencilla, cambiemos el foco, el obstáculo lo tiene que superar la sociedad de manera colectiva en la comprensión de la diversidad y del significado práctico que tiene en la vida diaria.

Tarjeta Sanitaria SERGAS

Imagen extraída de Snippets of encouragement

“Ir a China es imposible”

Según el DSM-5, una de las características del TEA es la existencia de “intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés”, estos intereses están predeterminados en el cerebro del niño y por lo tanto condicionan su funcionamiento y comprensión de la realidad.

Uno de los intereses restringidos de Manuel son los osos, siendo sus favoritos los pandas.

http://educasaac.educa.madrid.org/fichas/oso-panda

Autoría: ARASAAC. CC0 – Dominio Público (foto). CC BY-NC-SA

Se pasa mucho tiempo con su oso grande de peluche, le gusta ver videos en youtube de osos panda bebé con su mamá y por supuesto los cuentos con osos panda como personajes principales. Este es su video favorito:

Los intereses restringidos nos obligan a poner el foco en el estilo cognitivo de las personas con TEA y su función como camino para desarrollarse.

Uno de los cuentos que sirvió a Manuel para seguir avanzando en la manera de pedir las cosas fue “Por favor, señor Panda” de Steve Antony, una historia maravillosa sobre los buenos modales, con un oso panda lacónico que no se anda con rodeos y un lemur adorable que tiene la clave para conseguir lo que quiere.

Y llegados a este punto, como la vida suele ponerse muy irónica, durante el confinamiento Manuel empezó a expresar su deseo de “ir a China a ver los osos panda”, la intensidad de sus peticiones era muy fuerte, él las suele hacer en forma de frase que tengo que acabar yo, digamos que el diálogo sería este:

Manuel: Los osos panda viven en …

Olga: Chinaaa…

Manuel: … quiero ir a China!

Olga:    glups

Manuel: quiero ir a China a ver los osos panda!

Olga: no se puede ir a China, hay “el virus”…

Manuel: podemos otro día…?

Olga: otro día…

Manuel: mañana!

Olga: mañana… no se puede! hay el virus!

Manuel: …hoy!

Para atajar este “pequeño” problema y después de hablar con Esther, ella tomó las riendas del asunto y decidió que era el momento de explicarle el significado de la palabra IMPOSIBLE. Para ello creó esta historia visual maravillosa que puso fin al  deseo de viajar China, ofreciéndole las opciones que son posibles adaptadas de manera que él lo pudo entender.

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Dibujar, aprender, compartir.

Hoy hemos tenido la oportunidad de estar en un taller impartido por el conocido ilustrador Miguel Gallardo, una sesión sobre su trayectoria profesional y su vida personal en la que hemos aprendido el valor del dibujo para comunicarnos con nuestros familiares con TEA.

Os recomendamos la lectura de María y yo y María cumple 20 años. Nos encantan, son lecturas esenciales para la comprensión sobre las personas con autismo y sus familias desde una perspectiva única, llena de sensibilidad, respeto y sentido del humor.

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Familias Azuis y Concello de Ponteareas han sido los organizadores. Gracias! En el siguiente enlace podeis ver la noticia en la TVG: Debuxando unha vida con autismo.

A continuación algunas entradas anteriores de nuestro blog relacionadas con María, Miguel Gallardo y con el dibujo como herramienta de comunicación:

Reinterpretar a tu hijo.

Academia de especialistas.

Abracadabra… la magia del dibujo!

No es un autista, es Manuel y tiene autismo.

Viajemos a Japón! 

Madres y padres.

Familias Azuis conciencia.

 

No olvidemos, formarse y aprender: siempre!!!

 

Patito Teo

Érase una vez una pata en un lago. Paciente, muy paciente en el nido, daba calor a sus huevos. Su espera estaba llena de futuras alas, picos y plumas.

El sonido de las cáscaras al romper dio paso a la realidad. Ya estaban aquí. Mamá pata se alegró, todos los patitos encontraron su lugar al abrigo de sus alas. Los días transcurrían tranquilos, Mamá Pata daba a sus pequeños los mejores cuidados y les mostraba con cariño el mundo que les rodeaba.

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Un día salieron al campo, pero no todos seguían a mamá. El más pequeño, al que había llamado Teo, parecía un poco despistado. Los días siguientes pudo observar que Patito Teo se subía a las alturas, se entretenía mirando muy atentamente las gotas del rocío y nadaba en círculos sin parar. Mamá Pata empezó a sentir que había algo diferente en él, algo diferente en su manera de ser.

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Teo parecía no tener miedo, era muy insistente y cuando algo era demasiado peligroso hasta sus hermanos lo llamaban pero él parecía no oirles. Mamá Pata se preguntaba “Qué le pasará a mi patito?” y continuaba pensando “Yo sé que me quiere como los demás”.  

Llegó el día de enseñar  a volar, aleteban con todas sus fuerzas y pronto comenzaron a levantar el vuelo. Teo no prestaba atención, miraba absorto el reflejo de una gota en una hoja. Mamá Pata dijo: “Mira Teo, tienes que mover las alitas igual que tus hermanos, arriba y abajo, arriba y abajo”. Pero Patito no daba señales de entenderla.

Las palabras se las llevó el viento y se quedó un patito temblando, una mamá triste y un lago de incomprensión.

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Mamá pata insistía e insistía pero Teo prefería hundir su cabecita entre los juncos. Los demás patos del lago se preguntaban “¿Qué le pasa a este pato?” Su mamá preocupada lo disculpó  “Está triste porque no puede volar como sus hermanos” . Entonces, uno de ellos se dirigió también a los juncos y metió allí su cabecita, mamá y los demás también lo siguieron e hicieron lo mismo. Al encontrarse debajo del agua y ver sus caras llenas de burbujas se rieron mucho. Salieron a la superficie provocando una lluvia divertida, Teo aleteó muy contento. En ese momento Mamá Pata descubrió qué hacer y confió, Teo aleteó muy deprisa, sus hermanos lo animaron y finalmente Patito Teo consiguió despegarse del agua unos segundos que se convirtieron en un pequeño pero prometedor vuelo.

Texto: Esther Medraño y Olga Lalín
Fotografía: Esther Medraño

Queremos pensar que Hans Christian Andersen nos habría dejado recrearnos en su historia para contar un proceso que conocen muchas familias. Le hemos llamado Teo porque fue uno de los primeros cuentos de Manuel y al decirlo con dificultad le salía una t en lugar de una f, nuestra intención una vez más es sensibilizar sobre TEA.

“Reconocer la diversidad”

Nacho Calderón Almendros y Paula Verde Francisco nos regalan una obra valiente, hermosa e imprescindible para conocer en profundidad las realidades de las personas con diversidad funcional y sus familias.

En cada una de las páginas del libro se cuestiona lo establecido, la concepción sobre la discapacidad y se anima a la reflexión y al cambio. Las imágenes acompañan, contextualizan y dan significado un discurso sobre la igualdad de derechos y el sufrimiento que su negación provoca.

“Reconocer la diversidad” plantea preguntas y cuenta situaciones que incomodan, sí, pero también nos ayuda a descubrir respuestas nuevas y con ellas la esperanza.

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No quiero RAN-TAN-BRAUNTZ!!! Hipersensibilidad auditiva y conducta.

Tal y como le pasa a muchos niños con autismo, Manuel tiene hipersensibilidad auditiva a determinados sonidos: el secador de pelo, la batidora, el motor de un coche,  los cohetes de las fiestas o un cortacésped. Estos ruídos condicionan su conducta porque además de producirle molestia le causan ansiedad y miedo. Salir a la calle puede ser muy difícil por esta razón y, aunque hayamos hecho el apoyo visual, los estímulos y situaciones cotidianas son obstáculos a cada paso. Por éso, además del apoyo visual se nos hace necesario llevar unos cascos protectores, que previamente ha aprendido a usar en las sesiones de terapia. Aún así, en ocasiones, sigue prefiriendo taparse los oídos con sus manos, o incluso puede llegar a preferir que sea yo misma la que se los tape.

Apoyo visual elaborado por Esther Medraño                                                               Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

 

Comprender el trastorno del procesamiento sensorial (TPS)  del niño con autismo es fundamental para poder comprender su conducta y actuar en consecuencia. En otros contextos como el colegio también se han dado circunstancias para las que se han tenido que crear apoyos específicos. Siempre que ha ocurrido ésto la tutora nos ha informado para trabajar en equipo y poder crear una historia visual que le ayude a comprender y actuar.

“No quiero RAN-TAN-BRAUNTZ” es su frase cuando le molesta el ruído del motor de un coche. Conocer el autismo es conocer la alteración sensorial, es conocer al niño y cómo se da en él esa alteración para poder actuar por éso os recomendamos este video de una campaña de la National Autistic Society bajo el lema: Comprender el autismo, a la persona y qué hacer.

 

Bibliografía: 

BOGDASHINA O. (2007) “Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger” Autismo Ávila.

PAULA I. (2015)  “La ansiedad en el autismo, comprenderla y tratarla” . Alianza Editorial.

Tarjeta AA: Accesibilidad y Acompañamiento.

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Pictograma ARAASAC

Por nuestra experiencia puedo decir que la tarjeta AA nos ha garantizado la A de Acompañamiento hasta la fecha pero me gustaría matizar la A de Accesibilidad porque para este término sea real hay aspectos fundamentales que se el sistema sanitario debe mejorar. Para poder explicar a qué me refiero tomaré como ejemplo una consulta de oftalmología en el hospital. 

 

La primera dificultad estuvo en solicitar una hora accesible, a pesar de justificar la necesidad de una hora temprana por razones médicas y de los intentos del personal administrativo de darla, la aplicación informática no lo permitió “porque las revisiones no se pueden asignar a primeras horas”,  consecuencia: hora NO ACCESIBLE.

Para el día de la consulta y aunque conozco el protocolo de acogida me indicaron que hablase con la enfermera cuando saliese para llamar a los pacientes. La hoja de instrucciones 18-12  habla sobre una actualización (sin fecha) de los sistemas de gestión de pacientes para su identificación informática así que deseo que alguien invierta recursos en hacerlo lo antes posible porque facilitarían enormemente muchos procesos.

Llega el día de la consulta. Al llegar a la sala de espera, esperamos... la instrucción 18-12 se refiere a “minimizar en lo posible la espera” pero como ya he explicado y la identificación no se hace informáticamente  tenemos que esperar a que salga alguien para hacerlo. Se abre la puerta, sale la enfermera, le enseño la tarjeta AA, me pide el nombre lo anota y nos manda esperar de nuevo en una sala con demasiados estímulos, es decir, en un contexto NO ACCESIBLE

Sale, ahora digo que mi hijo tiene la tarjeta doble AA. Ahora nos manda pasar. El niño se sienta, me permiten estar a su lado y que sea yo la que maneja las gafas de agudeza visual, acompañamiento ACCESIBLEEn la consulta no hay ningún apoyo visual o SAAC para comunicarse con el paciente, comunicación NO ACCESIBLENos indican que tenemos que salir y volver a entrar en un rato. Explico que éso no es posible, si el niño sale de la consulta entenderá que se ha acabado. Comprenden la circunstancia, la enfermera llama a la oftalmóloga, proceso ACCESIBLE Al salir tengo que pedir una próxima cita pero otra espera es inviable, me veré obligada a volver al día siguiente para hacer la gestión, proceso NO ACCESIBLE. 

En fin… se quedan fuera otros muchos aspectos que sería muy tedioso contar aquí y que tienen que ver con la A que hay que seguir mejorando, espero que de alguna manera dejarlo por escrito sirva para seguir avanzando. 

Solicitud y uso de la tarjeta AA

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Sí, Ratón Pérez, sé que habrás llorado esa noche…

 

“Tengo 10 años y se me acaba de caer una muela!!! Qué felicidad!!! El Ratón Pérez me va a traer una moneda! Lo sé porque Esther me hizo un dibujo. Voy con mamá por la calle y llevo la muela en mi mano… me gusta mucho porque tiene una gotita de sangre, es muy bonita mi muela!”

 

 

Así es como me imagino lo que siente, está contento porque ha aprendido que caerse una muela significa un premio y porque además le gusta verla con todos sus detalles, incluída la gotita de sangre. Quiere llevarla en su mano. Sé que es una acción arriesgada porque podría caérsele y perderla y no sé si la responsable de lo que va a pasar es la famosa Ley de Murphy pero !sí¡ la tostada se nos cae por el lado de la mermelada y pierde su maravillosa muela mientras estamos sentados en la terraza de una cafetería en una plazoleta abarrotada de gente en el mes de agosto.

Intento explicarle que la vamos a buscar pero sé que si no encontramos la muela el disgusto será tremendo y poder regularlo emocionalmente va a ser una tarea difícil. De repente, la gente nos mira pero yo sólo puedo atenderlo a él, sus hermanos ayudan, una amiga que está allí nos ayuda, las miradas nos desaprueban y los ceños se fruncen, a los chicos que tengo al lado les digo “tiene autismo” porque quiero que entiendan… nada, la muela no aparece. La única solución es volver a casa, recorrer 500 metros por una calle segura y poco concurrida. El disgusto continua un buen rato sin consuelo, dibujo una explicación y le hago comprender que su muela se ha perdido y que el ratón traerá igualmente su premio, aunque yo sé que lo que le importa es la muela con todos sus detalles, le gustaba también sentirla en su mano y saltar a la vez. Finalmente me dice “Me perdonas???” con su entonación particular y una lágrima asomando aún, y a mi se me rompe el corazón en mil pedazos.

Es la actitud de los demás la que hace para nosotros una diferencia: comprender y ayudar.  La realidad es una montaña, no juzguemos cómo la sube cada uno. 

Os dejamos una recomendación que ya hemos hecho en otras ocasiones, y que nos parece imprescindible.

ISABEL PAULA, 2015, La ansiedad en el autismo: comprenderla y tratarla. Alianza Editorial.