Estamos de moda! Estrenamos bolso- agenda de comunicación visual.

En Vinculo siempre hemos pensado que cuando promovemos el uso de la agenda de comunicación con las familias, una barrera era cómo transportarla con comodidad. Como expliqué en una entrada anterior “La evolución de la agenda visual”, Olga adaptó una correa de un juguete en desuso para la agenda de Manuel. La correa fue todo un éxito en comodidad para Olga y facilitó que Manuel pudiera coger autonomía con el uso de su propia agenda.

Este invierno eché de menos la correa y pregunté, ella me dijo que la tenía en un armario porque la estaba reservando para el verano. La correa se había convertido en algo muy valioso, así que decidimos encargar una hecha en cuero a nuestra medida a Chicken Forest Custom Leather.

Este es el resultado y os facilitamos el contacto por si queréis encargar la vuestra:

correa agenda

 

“Los niños con TEA son pensadores visuales, los apoyos visuales son las gafas necesarias para ver el mundo, por eso su uso es indiscutible.”

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“Donde realmente viven los monstruos”

23 de abril de 2018

Querido Manuel,

hoy te escribo para hablarte de los monstruos que tanto te gustan, quiero contarte la verdad sobre ellos: los monstruos no viven solamente en los cuentos, hay monstruos viven en las cabezas y en los corazones de las personas. Están entre nosotros, algunos son muy grandes y otros casi diminutos. Pueden estar en una maquinaria bien engrasada o en una voz metálica al otro lado del teléfono… viven en las salas de espera de las consultas, en algunas miradas, pensamientos o acciones. Se puede uno encontrar un monstruo cuando menos se lo espera ¡justo cuando lo que necesitabas era ayuda! ésos son los más despiadados. Se alimentan del cansancio y la desesperación, son monstruos egoístas. Quiero que sepas y que tengas presente que algunos son capaces de esconderse muy bien y vivir en las palabras, en el desprecio y en la condescendencia. Recuérdalo.

Te quiere siempre, 

Mamá

P. D. Sé que después de leer ésto pensarás que soy un poco exagerada pero debes creerme. Aún así no te preocupes, intentaré evitarte los monstruos de la realidad  y te compensaré presentándote a todos los monstruos de cuentos. Por supuesto compartirás reinado con Max. El monstruo cabra, el monstruo melena, el monstruo toro y todos los monstruos de Isla Monstruo estarán a vuestro servicio.

 

La carta que acabas de leer es el único desahogo que pude encontrar después de uno de esos días en los que muchas casualidades desafortunadas se dan cita y rompen el delicado equilibrio entre rutinas, apoyos y resto de cosas de la vida.

Empiezo todos y cada uno de ellos con con dedicación, esfuerzo y respeto, es por éso que nunca podré asumir la indiferencia, la incomprensión o el menosprecio.

16 de abril

9:30 de la mañana: recibo una llamada del hospital retrasando una cita para la que hemos estado esperando nueve meses, explico la situación y la necesidad urgente de mantener la cita para esa fecha, pido un número de teléfono al que poder dirigirme, la operadora responde que no puede hacer nada, que tome nota de la cita, me quejo, le pido que me dirija a otro servicio, me dice que reclame en atención al paciente, harta de tanta justificación le contesto que estoy harta de reclamar, insiste en que tome nota de la cita, le digo que no tomaré nota de la cita.

15:15 llego a casa, llamo a la centralita del hospital, me informan sobre el servicio de atención al paciente, tendré que ir y pedir hojas de reclamación o llamar en determinadas franjas horarias. Hoy ya es imposible.

18:15 encuentran a Manuel llorando porque alguien que estaba a su cargo se ha olvidado de un aviso que he dado al entrar en un servicio público, me lo trae una persona que le pregunta como me llamo, me veo en la obligación de explicar por enésima vez la importancia de los apoyos.

18:30 un conocido me hace una apreciación muy inoportuna sobre el incidente de hace un rato.

22:30 estoy agotada, triste y enfadada, necesito escribir algo para desahogarme, redacto  mi carta aún sabiendo lo de hoy no tiene arreglo, que la carta es sólo una autoafirmación porque el destinatario real no la podrá comprender.

Me voy a dormir, espero encontrar refugio en las horas de descanso… después del 16 de abril, vendrá el 17, después18, el 19, el 20, el 21, el 22, el 23… cada día, cada hora,  cada minuto, cada apoyo. Sólo podremos acabar con los monstruos de la realidad si sabemos dónde están.

Larga vida a los monstruos de los cuentos!

Feliz Día Internacional del libro.

Aquí el video de la lectura de “Adonde viven los monstruos?”

Imagen: Esther Medraño

Imagen: Esther Medraño

 

¿”Adonde” viven los monstruos? Lectura accesible y autismo.

“Esther adaptó Donde viven los monstruos de Maurice Sendak para Manuel.” 

En esta frase de nueve palabras cabe todo un universo de intereses restringidos y monstruos, de un nivel de comprensión específico y único, de códigos de conducta, de letras y colores, de espirales y tamaños que favorecen aspectos manipulativos. Se ha adaptado respetando el cuento original, sintetizando el contenido y manteniendo su esencia a la vez.

Hemos seleccionado dos momentos diferentes para darle verdadera importancia a la adaptación como paso fundamental en la experiencia de un niño con dificultades lectoras y de comprensión.  En la primera parte podeis observar que el niño lee la adaptación sin dificultad, en la segunda parte, con el cuento original, la lectura se complica a pesar de la intención.

 

Mariluna

“Dice mi abuela que la boca de Mariluna es una nube donde esconde las palabras. Que ya las soltará todas de golpe y nos dejará pasmados. Y que si no viviera en el silencio no sería Mariluna.”

Leí Mariluna con emoción contenida de principio a fin y ha pasado a ser una de esas lecturas favoritas sobre autismo, lo recomiendo encarecidamente. El texto y las ilustraciones transmiten  la complejidad del trastorno desde un lenguaje metafórico apto para adultos y pequeños.

 

 

Formación: Xornadas de Educación Inclusiva e Curso Biblioteca Inclusiva, lectura e diversidade

O sábado 17 de marzo participamos nas Xornadas de Educación Inclusiva organizadas polo CAFI (Centro Autonómico de Formación e Innovación) da Consellería de Cultura, Educación e Ordenación Universitaria de Galicia cuxo obxectivo é “sensibilizar e afondar no coñecemento da transformación cara a unha escola inclusiva, na que o maior valor da diversidade é que é a propia diferenza a que nos fai iguais.” Nesta xornada presentamos a nosa experiencia baixo o título “Alto alto como una montaña, coordinarse para escalar montañas invisibles”.

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Imaxe: Esther Medraño

Asímesmo, o pasado 20 de febreiro participamos no curso Biblioteca Inclusiva, lectura e diversidade organizado pola Asesoría de Bibliotecas Escolares de Galicia da Consellería de Cultura, Educación e Ordenación Universitaria de Galicia. Neste curso presentamos a experiencia lectora baixo o título “O lector que podo ser”

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Imaxe : Alto alto como una montaña

Links de interese para a comunidade educativa:

PLAN LÍA 2016/2020 de Bibliotecas Escolares

 Recursos binclusivagal 

Inclusividade nas bibliotecas escolares de Galicia

 

¿Y qué tal con sus hermanos?

A menudo tengo que responder a estas preguntas y sus posibles variantes una y otra vez, por éso he pensado que sería buena idea agruparlas en una publicación.

  • ¿Cómo os disteis cuenta?
  • Pero… ¿es “leve” verdad?
  •  ¿Y qué tal con sus hermanos?

Cualquiera que tenga alguna referencia sobre el Trastorno del espectro del autismo se dará cuenta en seguida del calado de estas dudas.

Es imposible responder en pocas palabras así que he pensado en dos entradas que podrán aclarar algunas ideas.

1. Señales de alarma del autismo.
2. Los grados de severidad en autismo y asperger.
3. La respuesta a la tercera pregunta… abajo en la imagen.

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Imagen: Olga Lalín

Una moneda en mis pies

Los tiempos de trabajo con Olga suponían un reto para las dos, las preguntas eran bidireccionales y un día quiso saber cómo había sido mi decisión de trabajar con un colectivo tan desconocido para la sociedad en general.

Yo tenía por entonces diecisiete años, había acabado la selectividad y me faltaba por  hacer la preinscripción para una carrera universitaria. Supongo que a esa edad todos estamos igual de confusos para tomar tan tremenda decisión. Quería que me ayudasen y por eso fui hasta la Casa de la Juventud de mi ciudad para hablar con la orientadora laboral y solventar algunas dudas. Al salir vi un cartel escrito a mano con un montón de números de téléfono al final de la hoja que decía:

Se necesitan voluntarios para trabajar con niños autistas durante el mes de julio

Arranqué uno y me fui, sentía muchísima curiosidad pero no tenía dinero para llamar desde una cabina. Seguí caminando sin poder pensar en otra cosa y de repente escuché algo que se había caído al suelo, era una moneda de cinco duros! Sin pensarlo la cogí, me levanté buscando alrededor a la persona a la que se le ha caído pero no había nadie. Estaba sola y aquella era la cantidad exacta que me permitiría hacer una llamada local desde un teléfono público.

Me gusta pensar que el destino me lanzó una moneda a los pies… no pude resistirme a que me embrujara esta casualidad. Después vinieron las primeras vivencias y el propio embrujo del autismo. En palabras de Theo Petters  “me picó la mosca del autismo”, según su Decálogo del profesional especializado en autismo, esto es estar atraído por las diferencias, tener una imaginación viva, ser capaz de dar sin obtener, saber adoptar un estilo de comunicación y una interacción social natural, ser valiente para “trabajar solo en el desierto”, jamás estar satisfecho de lo que sabemos, aceptar que todo progreso lleva a nuevos problemas, tener capacidad pedagógica, estar listo para trabajar en equipo, ser humilde… A lo largo de los años me he visto envuelta en conversaciones con mis compañeras y compañeros de trabajo en las que hacíamos referencia a esa fascinación, entrega y peculiaridad de los que nos dedicamos a ésto.

Autores con autismo como Donna Williams, que promueven la defensa del autismo como condición, como cultura y no como enfermedad han sido una gran influencia para mi. Donna hizo una magnífica aportación introduciendo la idea de que existe un tercer grupo de personas además de los neurotípicos y los neurodivergentes, estos serían los “gadoodleborgers” es decir las personas puente entre ambos. El trabajo de Donna ha sido revelador para mi y estoy segura de que esa es la clave, trabajar desde el respeto para crear puentes y derrumbar fronteras. 

Capítulo del libro Me duele la luna.

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Imagen: Emma Ovín