Madres y padres especiales

Pensaba estos días sobre la responsabilidad de educadores que tenemos las madres y padres de l@s niñ@s con TEA cuando una amiga me dejó un enlace de autismo diario que se llama «La familia como terapia integral», lo recomiendo de principio a fin.

Al recibir el diagnóstico de Manuel algunas personas del entorno insistieron en que no nos agobiásemos con la terapia del niño, otras se atrevieron a negar el valor de  la comunicación aumentativa y hubo quien ni siquiera entendió por qué teníamos que llevar al niño a un centro de atención temprana especializado en autismo.

También he de decir que hubo otras que entendieron perfectamente nuestra preocupación y hoy en día se empiezan a ver los resultados en el desarrollo de Manuel. Por éso, cada día me reafirmo más en lo importante que es que los padres participemos muy activamente en la terapia de nuestros hijos: en casa, en la calle, en el contexto habitual donde vivimos, siguiendo las guías que nos dan sus terapeutas.

«Mi hijo no habla» de Miguel Antonio Higuera, fonoaudiólogo de la Universidad de Chile, es  mi última lectura sobre trastornos del desarrollo. Habla de la necesidad de que los padres seamos agentes activos en la educación-terapia de nuestros hijos. Se insiste en la importancia de saber y capacitarnos para ser madres y padres de un niño diferente. Lo que otros niños consiguen de manera natural, un niño con TEA lo hará con la ayuda de múltiples estrategias y éso pasa por nuestra propia formación. Tenemos que asentar nuestra tarea en los siguientes aspectos:

1.  información sobre el autismo

2. capacitación como padres de un niño con necesidades especiales

3. las anteriores nos conducirán al empoderamiento y a ser agentes activos en la labor de concienciación y sensibilización, tan necesarias en nuestra sociedad.

Debemos ser otro tipo de madres y padres, especiales también, en constante desarrollo y formación.

…muchos como yo

Nada tan sencillo como prestarle atención a las observaciones que hacen nuestros pequeños cuando están juntos. No podría contextualizar la frase, el caso es que mi sobrina Lucía de cinco años le dijo a Manuel: «como yo hay muchos, como tú hay poquitos» Por suerte pude escucharla y sentir que me estaba dando una lección. En esa frase y con toda la sencillez está expresada una buenísima definición de persona neurotípica y persona con autismo. Una definición sin prejuicios, dobleces o mala uva que también la hay.

Sabemos que el lenguaje es un arma muy poderosa y que las palabras son clave para la normalización de colectivos en minoría. En el caso de las personas con diversidad funcional no iba a ser menos. Autismo y autista se usan en muchas ocasiones como insultos o para referirse despectivamente a alguien. Neurotípico y neurodiversidad son dos términos difíciles para la vida diaria, se habla de niño normal o con discapacidad como opuestos. A veces basta con quitarse uno por uno el abrigo de la ignorancia, del atrevimiento y de la falta de respeto, no es tan difícil pero exige por nuestra parte un esfuerzo grande para concienciar y darle a nuestros familiares con autismo la dignidad que se merecen.

El autismo, mi amante.

Sé que puede parecer insólito referirse a un trastorno así de esta manera pero es una parte de la realidad que me ha tocado vivir.

El día 19 de enero de 2011 conocí sin quererlo en Santiago de Compostela al que iba a ser mi inoportuno amante para siempre: el autismo. Se presentó sin avisar, sin llamar a la puerta, se coló sin permiso en mi vida de pareja. No era un compañero de trabajo, ni un amigo de una amiga, ni alguien a quien conoces en un bar. Era un extraño que se convirtió en amante de los que te hace vivir la vida de manera intensa, de los que te llama al móvil a cualquier hora.

El autismo afecta a todas las esferas de la vida social y familiar, y, como no, también a la pareja. Aceptar el trastorno fue más fácil para nosotros que comprenderlo, actuar rápido  y buscar apoyos fue fundamental. Tengo la suerte de contar con un compañero de viaje excepcional que siempre ve hacia el futuro con esperanza, que me arrastra con él por ese camino y que me ayuda a encajar todos los días las piezas de este puzzle.