“Diferente no inferior” citando a Temple Grandin.

Renovamos esta imagen para utilizarla en las III Xornadas de Inclusión Educativa organizadas por Foanpas y hoy la compartimos con vosotros.

En el siguiente enlace puedes leer el artículo completo: Es un gato, no un perro defectuoso. El autismo es una diferencia

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Los autistas, los normales… ¿y las personas? ¿dónde están?

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Autor pictograma: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

He pensado y repensado esta frase para poder entender el contexto social que la generó, le he dado vueltas, lo he masticado, la única conclusión a la que puedo llegar es que estos son los efectos dañinos de estructuras sociales excluyentes que apartan a los “no normales”  de la sociedad. Es el reflejo de lo que somos, un sistema que perpetúa y justifica la exclusión, un sistema alimentado en ocasiones por voces que insultan o menosprecian una condición. Un sistema que se retroalimenta de visitas sin ningún fin más que el de la mera observación y la continuación de la profecía autocumplida, la cruel profecía que por definición es “una predicción que, una vez hecha, es en sí misma la causa de que se haga realidad.” Parece una especie de suerte catastrófica la de las personas con discapacidad: las personas con discapacidad no tienen capacidades, no pueden por tanto estar en las estructuras sociales, no se adaptan a ellas, no les daremos entonces los recursos y las oportunidades para estar, ¿veis? se cumple la profecía, las personas con discapacidad no pueden.

¡Cruel profecía!

Es nuestra obligación no seguir alimentando el discurso excluyente: hay que formarse, hay que abrir la mente, hay que leer, por éso, pensando en todas aquellas personas que necesitan tanto autoayudarse sobre sus concepciones sobre los demás y su manera de expresarse, les recomiendo esta lectura: El elefante encadenado, una parábola tradicional contada por Jorge Bucay. El misterio de un elefante que permite que lo mantengan atado. 

Para tod@s aquell@s que siguen atados a sus prejuicios. Léanlo y reflexionen.

Los normales, los autistas…. y los prejuicios!

Son o teu medo: making-of

Hace 4 años de la primera A canción de Manuel. Lo recuerdo como si fuera hoy, Manuel estaba enfermo y hacía dos semanas que no venía a terapia, Seso me había advertido por teléfono que tenía que estar atenta porque estaban preparando algo. Y así llego el 2 de abril de 2012, Vínculo se congeló 5:13 minutos en aquel vídeo. Un vídeo que hemos visto más de mil veces y siempre consigue emocionarnos.

La canción de este año S

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Imagen: Esther Medraño

on o teu medo “habla sobre lo que sientes al poco de recibir el diagnóstico, cuando pasas meses con una punzada en el pecho, literalmente, y eres más consciente que nunca de tu propia mortalidad, y piensas en qué va a pasar cuando tú no estés para proteger y cuidar a tu hijo con autismo”. (Entrada del blog de Seso Durán)

Llevaba años descifrando en susurros este miedo tan grande que sobrecoge a las familias de los niños con diversidad funcional, pero cuando escuché Son o teu medo pude escuchar el mismo mensaje en voz alta.

Un mensaje duro que se dulcifica a través de la música y las imágenes. La idea de que Manuel fuera el cámara principal de este año nos permite ver a través de sus ojos, un mundo en el que hoy somos nosotros quienes le damos la mano.

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Imagen: Esther Medraño

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Maestros de lo esencial

Hace muchos años, hablábamos de Adrián cuando mi hermano me dijo: “es que cuando es feliz es tan feliz” y tenía razón, su felicidad se medía en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano. La misma felicidad de la que habla Seso, el padre de Manuel en su canción “A casa dos avións” cuando dice “o meu sonriso é para ti sen mais historias”.

Nunca había pensado que una bombona de butano pudiera aportar tanto, ni que hubiera tantas en cualquier lugar, muchas más de las que había imaginado. Al principio buscas bombonas para él, para que se repita una y otra vez esa sonrisa, pero al final acabas desarrollando un detector especial y cuando vas sola también las encuentras, las ves incluso bonitas y entonces sonríes tú, tu sola.

Alejandro coleccionaba hilos, papelitos, cuerdas, tapones y cositas variadas que le gustaba transportar. También tenía una gran pasión por meter y sacar su dedo en los agujeros de los contenedores de los yogures que había en el comedor, lo veía entrar y salir una y otra vez mientras la cocinera ponía el grito en el cielo ante tal excentricidad. Cada día Nuria fingía que Alejandro se le escapaba al contenedor de yogures, entonces cómplices apurábamos a buscarle y recibíamos la bronca pertinente de la cocinera sólo por volver a ver aquella sonrisa de felicidad. La misma sonrisa que un día Alejandro consiguió contagiarle a mi madre cuando nos robó la tapa del colacao de la alacena de casa, divino tesoro.

Un día, viendo un documental en el teatro, Jessi me enseñó que no era conveniente perder ni un segundo de vista la luz del proyector, allí tenía lugar un baile etéreo de motas de polvo diminutas. Mientras todo el público miraba la pantalla, nosotras le hubiéramos dado la vuelta a las butacas para estar más cómodas al contemplar el baile más bonito del mundo.

En las salidas a la cafetería me fijaba atentamente como Luis escuchaba su cocacola recién servida en el vaso, siempre antes de beberla. Probé a hacer lo mismo, se escuchaba el sonido de las burbujas y era fantástico, probé muchas veces más y me gustaba. Años más tarde en la playa detecté el mismo ruido en una roca mojada, sonaba a la efervescencia de una cocacola o una aspirina pero buscando el símil perfecto, prefiero pensar que se parece al sonido de las estrellas.

“Y que nunca se acabe la arena para María” dice Miguel Gallardo, ni las peonzas para Martín, ni el viento para Álvaro, ni los elefantes ordenados para Héctor, ni las princesas para Luna, ni el monstruito verde para Carla por ser responsables de la felicidad más sincera.

Daniel y los ojos de muñeco, Paulo y las nubes, Fernando y las llaves, Joao y los calcetines, Adrián y los cordeles, María y los bebés, Olalla y las letritas de colores, Rut y los payasos de la tele, Paula y los gorros, Alex y el calendario… nos enseñan que lo esencial es invisible a los ojos.

Quienes convivimos con el autismo nos fascinamos por esa búsqueda de sensaciones y esos intereses intensos. Sus obsesiones acaban siendo nuestras porque nuestra verdadera fascinación es encontrarnos en esa sonrisa, ése es el instante perfecto que conseguimos a través de la iridiscencia de una pompa de jabón, del baile de una mota a trasluz o de la estela de un avión en el cielo.

Ellos son maestros de lo esencial, principitos que exigen que seamos lo suficientemente pilotos para sobrevivir a este viaje en la Tierra.

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Imagen: Esther Medraño “El autismo es invisible, no se ve sino con el corazón”

No hablo pero pienso: El café de Carly, autismo y comunicación.

“El autismo me ha encerrado en un cuerpo que no puedo controlar”

carlyCarly Fleischmann es una joven que tiene autismo y, como ella misma dice, no puede hablar con su boca. Se comunica con su familia con un ordenador y/o tablet, algo que aprendió a hacer cuando tenía diez años.

Este video recrea una salida para tomar un café y cómo ella misma lo experimenta: no puede decir lo que quiere, no puede controlar las interacciones básicas con las otras personas y finalmente la hipersensibilidad sensorial a los estímulos ambientales hacen que Carly sufra.

Arthur, su padre, explica como ha sido criarla:

Carly fue diagnosticada cuando tenía dos años con autismo severo, retraso mental y apraxia, que es un desorden neurológico que impide el normal desarrollo del lenguaje. No podemos hablarle porque no sabemos qué entiende, y ella no nos puede hablar porque no es capaz de hacerlo. La tecnología ha sido la clave para liberar la voz de Carly.

Hemos transcrito el texto del video, recordad, la parte del diálogo de Carly son sus pensamientos ya que no puede hablar por éso los hemos puesto entre paréntesis:

Carly: (…mmm mi espera por el café. Oh, hola camarero!)

Padre:¿Qué vais a tomar chicas?

Dara: Café con leche de soja desnatada

Carly: (Dara, la soja no es desnatada)

Padre: Un chocolate caliente? ¿Zumo de naranja?

Carly: (No papá! Quiero un cafe! Chocolate?… caliente? …  oh genial!)

Dara: Estaba pensando en ir a casa de Sara después. ¿Me puedes llevar?

Padre: Sí claro. Estas segura de llevar a tu hermana?

Dara: Sí

Carly: (Espera! Qué??? Tengo mis propios planes!)

Padre: Carly! Carly!

Dara: Ok te veo después vale?

Padre:  Céntrate …. está bien cariño, está bien, ¿cómo te puedo ayudar?

“Todo el mundo tiene una voz interior, yo encontré la manera de dejar salir la mía.”

 

“La mirada de Ángel” de María Luisa Fernández. Diario de la madre de un niño con autismo

maría luisa fernándezEn un recorrido que comienza el 13 de diciembre de 1987 y acaba el 14 de mayo de 2003, Maria Luisa Fernández narra su experiencia como madre de un niño con diversidad funcional.

A través de cartas dirigidas a su hijo consigue que el lector se ponga en su lugar y comprenda los momentos extremadamente dificiles que le ha tocado vivir en muchas ocasiones. A pesar de ésto el libro aporta una mirada llena de esperanza que toca la fibra más sensible, especialmente la de las madres y padres de niños en circunstancias parecidas.

Maria Luisa es una de esas personas que querrias conocer para tener la oportunidad de aprender de su experiencia, al menos éso es lo que yo pensé cuando acabé la lectura. Con este libro comparte sus sentimientos más profundos con naturalidad y claridad, sin prejuicios:

“Los padres solemos soñar con eso momento en que los hijos vuelan tras sus propios sueños, y se hacen independientes. Nadie nos prepara para aceptar que algunos hijos nos van a necesitar siempre”

Con esta nitidez expresa sus pensamientos y le da voz y presencia a muchas familias como la suya. Gracias María Luisa.

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El silencio de Camilo

El silencio de Camilo de María Jesús Jabato es una metáfora hermosa sobre la infancia de un niño con autismo y la búsqueda de sus padres para encontrar una respuesta a lo que está sucediendo. No será una tarea fácil, se encontrarán con el desconocimiento y los tópicos sobre los comportamientos diferentes.

Así comienza el libro:

“Camilo vivía en una ciudad tan pequeña que casi no cabía en ella su gran catedral. La recorría un río de plata y una luna tímida y blanquísima vigilaba su sueño”

piruletasA través de imágenes poéticas y bellas ilustraciones que describen muy bien algunos rasgos del espectro del autismo El Silencio de Camilo consigue su objetivo: concienciar y sensibilizar sobre un trastorno desconocido para la sociedad en general y es que las piruletas de fresa no siempre lo curan todo.

Las ilustraciones son de Laura Esteban y ha sido editado por Autismo Burgos. Los beneficios de la venta del libro irán destinados a la financiación de programas para personas con autismo.

En este enlace de la Biblioteca Escolar Víctor Sáenz de Mazaricos (A Coruña) podeis encontrar más lecturas para concienciar sobre autismo.

El silencio de camilo

Un día cualquiera concienciando sobre autismo: “El día de Manuel”

maría joséFue toda una sorpresa que una escritora contactase con nosotros después de haber visto el video de Manuel leyendo La Ratita Presumida. Sobre todo fue una gran sorpresa después de informarme y descubrir quién es María José Ferrada Lefenda, ganadora del V Premio Ciudad de Orihuela de poesía para niños (y muchos otros). Leí entonces su obra premiada “El idioma secreto” y otra que despertó mi curiosidad por su título “Un mundo raro”. Su lectura me dejó sin palabras por la sensibilidad y la ternura que desprenden.

El día de la “primera cita” llegó, iba algo nerviosa pero al conocer a Mª José se disipó mi inquietud. Es una persona atenta, cariñosa, concienciada y accesible. Ese día me dijo frases como esta: “en la medida que integramos a personas diferentes a nuestro mundo lo volvemos un mundo verdadero”.

A partir de aquí vinieron otros momentos compartidos en los que conoció a Manuel, que se convertiría en el protagonista de su cuento, a Esther Medraño su terapeuta… horas de parques, de familia, de correos electrónicos, momentos de inspiración, de conocimientos y documentación exhaustiva que hacen que la literatura sea también más verdadera.

Meses más tarde se publicaría  en Fundación La Fuente una preciosa entrada que se tituló “El derecho a un cuento”. Y aquí empezó una historia, la de  “El día de Manuel”, un cuento con vocación de ayuda de doble vertiente: por un lado concienciar sobre el trastorno del espectro del autismo en su país, Chile; por otro, crear una historia accesible que cualquier niño o niña la pueda disfrutar.

Su protagonista organiza su mundo de una manera muy particular. Es un niño como los otros, único y especial, un niño que tiene autismo.

“El día de Manuel” ha sido maravillosamente ilustrado por Patricio Mena. Él mismo se ha encargado de crear los pictogramas que estarán disponibles en breve en la página de la editorial Alfaguara.

página en facebook el día de manuelel día de manuel alfaguara infantil

TEA: a favor de ellos

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pictograma “ayudar” de ARAASAC

Es muy habitual encontrarse noticias que denuncian la discriminación hacia niños o personas con alguna discapacidad, también es muy habitual encontrarse, o incluso escuchar y ser la diana de comentarios prejuiciosos hacia las familias de niñas y niños con diversidad funcional. Según estos comentarios las madres y padres de estos niños nos dedicamos a “hacer campañas en contra” de determinados servicios o empresas, públicos o privados.

Entiéndanlo, no hacemos campaña en contra de nadie, “hacemos campaña” a favor de nuestros hijos cuyos derechos se ven en numerosas ocasiones injustamente conculcados. Nos vemos obligados a reclamar derechos, pedir las adaptaciones necesarias para que puedan ser ciudadanos igual que los hijos de esas otras personas que hacen juicios de valor sin muchos miramientos. Hacemos lo que es responsabilidad de las familias responsables: proteger y velar por la educación, la atención sanitaria y la inclusión social de nuestros hijos.

Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo.

Niños excepcionales: inclusión e integración

En busca del sitio para el diferente

El Concello impide hablar a la madre de la niña discapacitada sin plaza en un campamento