nostalgia de lo que no va a pasar
de los cuentos que no te voy a leer
de las historias que no vamos a inventar
de las mentiras que no me dirás
nostalgia de tus ojos mirándome
de las palabras sin decir
de tus manos dibujando
de una sonrisa a tiempo
nostalgia de los besos que no te voy a pedir
de los momentos que no compartiremos
de los secretos que no tendremos
nostalgia de lo que no va a pasar
nostalgia del que ibas a ser
Hace algo más de un año escribí este poema. Un día me di cuenta de que la pena que sentía por Manuel era por su futuro pero también por todas las cosas a las que yo tenía que renunciar. Mi proceso de aceptación del diagnóstico fue doloroso, largo y difícil. Se mezclaban constantemente los sentimientos de pérdida del niño neurotípico y los propios de una madre con el corazón roto.
«Nostalgia de futuro» habla sobre el duelo del hijo que iba a ser y se refiere al proceso psicológico por el que pasamos los padres cuando recibimos un diagnóstico TEA. Saber qué me estaba pasando me ayudó a comprender y a gestionar mejor mis emociones. También me ayudó poner en un poema todos esos sentimientos. Pensaba por entonces que las cosas iban a ser siempre así, que la nostalgia de la que hablaba era irremediable y que mis versos eran sólo el reflejo de la discapacidad de mi hijo.
Estaba equivocada. El poema es el retrato de unas circunstancias, haber comprobado que esas circunstancias se podían cambiar es una gran satisfacción. Recuerdo cómo me atormentaba la idea de no poder leerle cuentos a Manuel, o de imaginar cómo sería su voz, también echaba de menos su mirada y su complicidad.
«Trabajo, trabajo, trabajo…», Esther siempre me daba la misma respuesta cuando preguntaba por el futuro de Manuel, «centrarnos en la terapia y adecuarla al niño»
«La ratita presumida» Kalandraka, un cuento con pictogramas y como hoy es 23 de abril, día del libro, queremos hacer especial mención a la lectura accesible.
alto alto como una montaña 
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Me he emocionado mucho con este poema. Yo también sentí nostalgia cuando supe del diagnóstico de mi hijo ( enfermedad muscular) , nostalgia por no verlo gatear, por los primeros pasos que no podría dar, por todo lo que no llegaría a hacer con él.Mientras yo sentía mis miembros amputados, el primer año de su vida, me perdía al lindo bebé que tenía, solo el estar a punto de perderlo me hizo reaccionar y empezar a disfrutar de cada momento de su vida como si fuese único, sin mirar más allá.
A mi me emociona tu mensaje, es cierto, los padres pasamos momentos muy difíciles en la aceptación y comprensión de diferentes diagnósticos que a veces nos impiden ver a nuestros niños.
Un abrazo fuerte y mucho ánimo.
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Impresionante, me identifico totalmente, a mi me ha ocurrido exactamente lo mismo .
Gracias! Un abrazo fuerte.
Es muy duro pero compartir estas experiencias nos puede ayudar a entender mejor qué significa un diagnóstico así. Un abrazo 🙂
ENHORABUENA POR VUESTRO TRABAJO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Muchas gracias! Saludos
Gracias Lourdes!!
muy emocionante, mi hijo tiene tgd ne, y sueño con su vos.
El afán de superación de esta entrada es brutal, me ha encantado y dado fuerzas para seguir ayudando. Ojalá todos los padres se diesen cuenta de que a veces son más las imposibilidades que ven ellos que las dificultades que tienen sus hijos… te sigo 🙂
Reblogueó esto en Diario de una logopeday comentado:
Duelo y comprensión
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Hola me emcanta ‘tengo un niño de 5 años con autismo lo llevan en
vinculo .Me identifico contigo en todo siento no saber espresarlo como tu te doy las gracias por ello
Hola Inés, gracias por tus palabras, a mi a veces me da cierto pudor publicar cosas como nostalxia que son tan íntimas, pero me alegra cuando sé que le gusta a otras personas en mi situación.
Las chicas de Vínculo son estupendas, le dan a nuestros niños la mejor atención y éso se nota en sus progresos.
Un abrazo.
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Reblogueó esto en Esther Medrañoy comentado:
El poema «Nostalgia de futuro» siempre consigue emocionarme, Olga convierte en bellas y duras palabras, el sentimiento de pérdida al recibir el diagnóstico de autismo de Manuel. Este artículo me gusta especialmente porqué habla de futuro, de la única manera que se puede hablar del futuro de las personas con diversidad funcional, mirando hacia atrás y valorando cada pequeño gran logro.
Fue la entrada publicada en Alto, alto como una montaña el 23 de abril, día del libro, y abrió una puerta a nuevas ilusiones y colaboraciones que podéis leer en Un cuento de cinco palabras, un cuento sobre la primavera.
impresionante, descubri hace poco el blog !cómo se me pudo pasar esta entrada! No es que me pasara algo parecido es que fué igual, solo que yo no supe plasmarlo con tanta belleza. Que bueno es de vez en cuando mirar hacia atrás y ver como hemos avanzado.
Gracias, un abrazo!
Reblogueó esto en La Habitación de Lucía. Érase una vez … así empieza el cuento de Lucía,una niña con autismo a la que prometieron ser feliz. Escrito desde el corazón..
Reblogueó esto en bibliotecadealejandriaargentina.
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Bellisimo tu poema, totalmente identificada y a la vez motivante a trabajar.Hacer algo, algo logras, hacer nada, nada logrado. Un abrazo.
Muchas gracias, un abrazo 🙂
Hermosa experiencia. Desde que mi hijo era muy pequeño le he leído muchos cuentos de esa forma. Hay que leerle y dejar la palabra final de la frase para que la diga él. Eso incrementa su vocabulario. Me produjo un sentimiento muy grato verme reflejado en el video. Igual que en ese cuento hay que tener la misma actitud con los hábitos de aseo, autocuidado e independencia personal. Dios la bendiga. Mauricio, padre de Ramsés…
Muchas gracias por sus palabras. Un abrazo 🙂