“Titelomiedomar!!!” Ecolalia y autismo.

…por entonces hablar era algo que no hacía habitualmente, podía decir palabras o alguna frase aisladamente para pedir un objeto muy concreto pero un día, después de haberle reñido, me miró muy serio y me dijo

TÍTELOMIEDOMAR!!!

Me quedé sorprendidísima con esa frase imposible de descifrar. La entonación y su cara de enfado eran clarísimas y apropiadas para el momento de enfado y yo sabía que me estaba respondiendo con una ecolalia,  en ese momento no la podía entender porque no era capaz de asociarla a su frase original.

Aún así “títelomiedomar” se me quedó grabado hasta que meses después pude descubrir cuál era el origen. Estábamos viendo “Buscando a Nemo” y estoy segura de todos los que la hayais visto recordareis el momento en el que Nemo en un acto de rebeldía sale a mar abierto desafíando a su padre. Justo cuando está regresando Marlin riñe a Nemo  y entonces este le responde:

“A TI TE DA MIEDO EL MAR!!!” (=títelomiedomar)

pictograma de ARAASAC

Por fin! La frase original estaba en una de sus películas favoritas!

El lenguaje según palabras de Javier Tamarit es nuestra red de carreteras, el sistema básico y central de la comunicación humana. No obstante, existen sujetos que no pueden acceder a él, como hay ciudadanos que no disponen de automóvil.”  

El lenguaje verbal presenta aún más dificultades para alguien con TEA porque:

  • las palabras y las frases llegan a través de los sentidos como sonidos y fonemas. Los niños/as con autismo presentan un desorden en el procesamiento sensorial, siendo habitual que el procesamiento auditivo esté alterado.
  • las palabras son instantáneas, no permanecen y no se pueden recuperar. Además otros signos como gestos, postura corporal o expresión facial son difíciles de comprender e interpretar de ahí la necesidad del uso de un soporte visual que acompañe al lenguaje oral (pictogramas, dibujos o fotografías).

Si quereis más saber sobre lenguaje y autismo os recomendamos que leais  los siguientes artículos:

Autismo Diario

El sonido de la hierba al crecer

 

(y quizás tenga razón, a veces me da miedo el mar…)

 

Joint attention training, una app para niños con autismo.

joint attentionJoint attention significa “atención compartida” y es el nombre de esta aplicación.

“La atención compartida se logra cuando un niño señala un objeto de su interés y se gira hacia sus padres para compartir su misma experiencia. Esta acción es la base sobre la que construímos las destrezas relacionadas con la comunicación. Muchos niños con autismo no aprenden a señalar simplemente por imitación. Sin embargo, entender el significado de señalar y aprender a señalar son los prerequisitos para aprender el uso simbólico de la comunicación.

“Joint attention training”  es una aplicación que ayuda a los niños con autismo a aprender el significado de señalar con el dedo, con flechas o con gestos. Incorporar el trabajo con joint attention de manera regular el niño podrá entender esta destreza necesaria para desarrollar habilidades comunicativas.” 

Esta aplicación fue de gran interés para Manuel y le resultó fácil de entender el mecanismo de las actividades. Además los refuerzos visuales de la aplicación funcionaron muy bien como motivación para seguir avanzando en el juego. Antes de usar la aplicación os recomendamos la planificación estructurada de la sesión para que el momento con las tecnologías pueda ser un aliado en el aprendizaje. También recordamos que una aplicación no es una poción mágica, sólo es otro recurso más para ayudar a que el niño pueda aprender y tenga variedad para escoger.

*Los párrafos en cursiva son traducción de la página de Joint attention training.

 

Un niño con autismo y un columpio.

Tiene ocho años.

Aprendió a columpiarse el mismo día que los cumplió… creo que fue su regalo para nosotros, hasta la fecha habíamos sido esclavos de la altura exacta que el columpio debía alcanzar en cada balanceo.

Ese día fui capaz de sentir su felicidad porque lo transmitía con su cuerpo moviéndose extrañamente de manera coordinada.

Detrás de ese momento mágico de aprendizaje había horas de vuelo dirigidas por su terapeuta, había intervención específica con apoyo visual, había paciencia paciencia y paciencia, y más paciencia, había también esperanza y por supuesto muchas dudas de que llegase algún día llegase a conseguirlo.

Porque si desgranamos la intervención, hubo intervención para que pudiese entender el movimiento del columpio, intervención para que pudiese comprender los aspectos sociales que rodean el “momento columpio” (y que nos juegan malos ratos de vez en cuando como os podreis imaginar): pedir permiso, esperar, ceder el columpio, esperar de nuevo y volver a subir…

El día llegó la ansiada recompensa sólo algunos lo pudimos apreciar.

En medio de los gritos de todos los demás niños y niñas, de sus  carreras y sus juegos y de las charlas despreocupadas de sus familias, un niño se pudo columpiar.

 

columpiar

pictograma ARAASAC

En los siguientes sitios web podreis encontrar imágenes y material que os serán muy útiles si vuestro hijo o hija se encuentra en este proceso:

#Soyvisual de la Fundación Orange

Pictoaplicaciones

También os recomendamos estos artículos en los que se tratan la percepción sensorial y en concreto la propiocepción (Autismo Diario), “… y Manuel jugó con el viento” En El sonido de la hierba al crecer también encontrareis mucha información y materiales.

Premio Nacional Fundación GSD de Innovación Educativa para Alto alto como una montaña.

“El jurado quiere destacar la sensibilidad con la que se afronta la educación del alumnado con autismo en este proyecto, con la elaboración de un material propio y la implicación de las familias, personal del Centro y otros profesionales. Un proyecto que se viene realizando desde 2012, estando muy bien referenciado y difundido en la red.El jurado desea felicitar a aquellas personas que, sin citar específicamente, han posibilitado que este proyecto sea una realidad.”
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Queremos compartir con todos vosotros la alegría de haber recibido el 2º premio de la Modalidad II de la convocatoria nacional de la Fundación GSD. Esta modalidad engloba proyectos  educativos  desarrollados  por  equipos  integrados  por  personal  docente y no docente que amplíen o complementen objetivos recogidos en el Proyecto Educativo de Centro (PEC).

Nuestro equipo de trabajo está compuesto por:

Pero además tenemos que mencionar a dos personas que colaboran muy estrechamente:
Emma Ovín, terapeuta de Vínculo y Paula Verde Francisco con Mi mirada te hace grande. 
También agradecemos a todas las personas que han creído que merecía la pena aportar su trabajo:
Ana Martín (periodista), Luz Beloso (profesora de Educación Plástica), Víctor Alonso (pintor), Montse Ogando (maestra de música y cantante), Víctor Castro (maestro de música, compositor y productor) Franc Gorriz (músico), Aleixo Jablonski (profesor de música)

“Hablando” a partir de detalles: autismo y lenguaje.

“Las personas con autismo presentan una alteración en la comunicación y el lenguaje que se puede expresar con una gran variabilidad de síntomas, desde la ausencia de lenguaje oral a la utilización del lenguaje de manera aparentemente adecuada. Sin embargo todas las personas con autismo comparten dificultades en el intercambio comunicativo, el uso del lenguaje para compartir y en la expresión y comprensión de claves emocionales.” 

Esther Medraño

Las experiencia vitales influyen en el aprendizaje que está, a su vez, íntimamente relacionado con las circunstancias que nos rodean. Para Manuel existen dos estaciones en el año bien diferenciadas sujetas a rutinas y hábitos diferentes, digamos que para él existen dos estaciones: verano e invierno. Su lenguaje lógicamente refleja este hecho, y, volviendo al Armario de Manuel en el que hacíamos la comparativa entre el lenguaje y un armario lleno de ropa cuyas prendas son las palabras, el cambio de estación es un vendaval que desordena el armario organizado cuidadosamente durante el curso escolar. Estos cambios suelen provocar una falta de comprensión que va acompañada de mayor irritabilidad.

A las dificultades para hacer cambios hay que añadir la alteración en el uso del lenguaje. Después de haber leído ¿Mamá eso es un ser humano o un animal? entendí que la percepción del mundo a través de los detalles de una persona con autismo tenía que afectar por lógica a su comunicación y así fue cómo pude comprender mejor las “reglas gramaticales” que usa Manuel cuando no hace uso de la ecolalia. La percepción de los detalles y su construcción de la realidad a partir de estos mismos detalles hacen que su lenguaje sea especial y enfatice elementos de una manera atípica. Además de la percepción del detalle sus frases se rigen por asociaciones con situaciones específicas.

Un día en la playa me dijo tal y como lo transcribo (no hay error de edición)

” quiero      gusanitofeliz    pablitocohetes”

Muy difícil de entender incluso para mi, que estoy acostumbrada a este tipo de frases, pero cuando me esforcé recordé la vez anterior en la playa y me di cuenta de que Manuel estaba pidiendo una marca de gusanitos que asociaba al hecho de haber estado sentado junto a su hermano y haber escuchado unos fuegos de fiesta que sonaban a lo lejos.

Su memoria “había fotografiado” aquel momento y estaba hablando a partir de detalles. En lugar de decir: “Mamá, quiero un paquete de gusanitos iguales a los que estaba tomando con Pablito el día que echaban cohetes en la playa”  la limitación y la alteración en el uso del lenguaje dieron como resultado una frase mucho más simple cuya estructura se generó a partir de la percepción y el recuerdo de un momento concreto.

Espero que esta explicación tan personal os resulte útil.

Os recomiendo además,

 “Pensando a partir de detalles”, os ayudará a entender la manera de pensar de las personas con autismo.

“Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger” Olga Bogdashina

“El lenguaje y la comunicación en niños con autismo” Autismo Diario

Tarjeta de estacionamiento para personas con “minusvalía”

De nuevo Paula Verde Francisco colabora en nuestro blog y reflexiona sobre las dificultades que tienen las personas con autismo y sus familias porque la sociedad no comprende que los problemas de movilidad no sólo tienen que ver con lo físico. Las barreras de comprensión y comunicación pueden ser obstáculos insalvables para desplazarse por el entorno urbano.

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Imagen de Paula Verde Francisco

“De igual manera que en su día comentaba que la “Tarjeta sanitaria AA” no era un pase VIP de un parque de atracciones hoy añado que la “Tarjeta de estacionamiento para personas con minusvalía” (que por desgracia todavía se sigue llamando así) no es un premio a ningún concurso. Hace unos 3 meses que, después de gestiones varias, valoraciones y burocracia + burocracia, la tengo y recuerdo perfectamente ese día porque con lágrimas en los ojos pensaba… pero si tengo que estar contenta después de tanto trámite!!, y contenta por qué? Porque una vez más hay algo que me recuerda que mi hijo tiene un 65% de discapacidad? ( bueno para mi un funcionar diferente en por lo menos un 65% al resto)… Nooo!! contenta porque ahora puede parecer que son todo ventajas para aparcar, pues a pesar de que en parte debería ser cierto la realidad una vez más dice otra cosa.

Primero que esos sitios que se supone que tienen ciertas privilegios de aparcamiento muchas veces están tan mal posicionados que yo me pregunto como harán para sacar a una persona con movilidad reducida de una zona pegada a una farola o a algún arbolito?.. y por supuesto mucha gente ni los respeta.

Segundo que hay personas que se cuestionan que nuestros niños tengan derecho a ella y personas que muchas veces nos tienen que permitir el acceso a estos sitios reservados precisamente, porque claro como el “Autismo es invisible” se permiten decir incluso que hay mucha gente que abusa de este “Derecho”.

ABUSA!! es una palabra tremenda cuando la única manera que tienes de moverte con ellos es en coche y que existe un elevado nivel de peligrosidad con ellos por la calle debido a sus fugas, a que no son conscientes del peligro y a sus inflexibilidades.

Pero así nos va una vez más tenemos que justificarnos, no llega ya con lo que toca vivir que tienes que demostrarlo, pues hasta aquí!! Yo daría lo que fuera por no tener que utilizar o poseer esta tarjeta y como yo imagino que el resto de personas en mis circunstancias, pero quien la tiene está en todo su derecho de utilizarla, no es un premio de ningún concurso, claro que no! Por lo menos no de ninguno al que yo me haya presentando voluntariamente.”

Podreis encontrar ésta y otras reflexiones muy interesantes en la página de su proyecto fotográfico Mi mirada te hace grande.

Os dejamos el enlace a los trámites en la web del Concello de Vigo.

La responsabilidad de hacer el lenguaje accesible.

Tarjeta sanitaria AA: “No es un pase VIP”

Esta es un artículo de Paula Verde Francisco sobre la tarjeta AA y no podemos estar más de acuerdo por éso agradecemos  enormemente su colaboración.

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Imagen de Paula Verde Francisco

LA TARJETA AA no es un pase VIP de un parque de atraccionesLa doble A es una tarjeta sanitaria para personas con TEA con el fin de adecuar las citas a los requerimientos conductuales. Dicha tarjeta incluye en la parte superior de estos pacientes las letras ‘AA’, que significan “atención y acompañamiento”.

De este modo, según ha explicado Sanidade, en el transcurso de la atención sanitaria las personas con espectro autista tendrán prioridad horaria en la atención, por lo que serán citados los primeros del día para evitar esperas en zonas colectivas y pueden estar acompañados de un familiar, “facilitando así la accesibilidad de estas personas y mejorando la calidad en su asistencia sanitaria”.

El objetivo de la doble AA en la tarjeta de estas personas está orientado, según ha explicado la Administración sanitaria, a “minimizar el impacto o a solventar las limitaciones comunicativas” que pueden ocasionar para estos pacientes determinadas situaciones, como acudir a centros sanitarios con muchas personas y que exige el contacto personal de comunicaciones con los sanitarios.

Explicaba primero en que consistía para posteriormente contar un episodio de terror que viví en la consulta del pediatra resultado de una espera de 45 minutos con tres niños, uno de ellos lactante y otro de 2 añitos y medio diagnosticado de TEA, con una tolerancia “cero” a las esperas.

La propia pediatra que me firmó los papeles para que me concedieran dicha tarjeta me dijo que ya sabía que la tenía pero que tenía que esperar como el resto.

Y el resto de pacientes que había en la salita de espera no sólo ni se inmutaron cuando casi me vuelvo loca con un bebé en brazos, intentando entretener al mayor y un tercero con una rabieta increíble porque no le dejaba fugarse, si no que podía escuchar sus comentarios negativos al intentar hacer uso de la atención preferente (un comportamiento totalmente inhumano ante tremendo panorama)

Bueno… dicen que agua pasada no mueve molinos, pero es cierto que de vez en cuando conviene refrescar la memoria porque a día de hoy yo me sigo encontrando con profesionales a nivel sanitario que no saben para que sirve dicha tarjeta y personas con niños diagnosticados a las que no se les explica que existe, que tienen derecho a ella y cómo deberían solicitarla.
Pues si existe, tenemos derecho a ella, debemos usarla y en caso de incumplirse debemos hacer reclamación por escrito porque esa es también una forma de visibilizar.”

No dejeis de visitar su maravilloso proyecto: Mi mirada te hace grande.