Mi hijo no es…

Siempre se habla de mitos alrededor del autismo que tienen una connotación negativa, como contaba en El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo, pero también existen otros falsos mitos que perjudican, no es cierto ni generalizable a todos los casos que tengan que ser buenos en matemáticas, ni muy inteligentes, ni tener un excelente oído musical.

Los mitos en positivo alrededor de los trastornos del espectro del autismo que aluden a capacidades extraordinarias y vinculadas a la genialidad también hacen daño a la hora de comprender el trastorno.

16581122234_d58ccdf0b5_k

Los autistas, los normales… ¿y las personas? ¿dónde están?

pictograma de ARAASAC

Autor pictograma: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

He pensado y repensado esta frase para poder entender el contexto social que la generó, le he dado vueltas, lo he masticado, la única conclusión a la que puedo llegar es que estos son los efectos dañinos de estructuras sociales excluyentes que apartan a los “no normales”  de la sociedad. Es el reflejo de lo que somos, un sistema que perpetúa y justifica la exclusión, un sistema alimentado en ocasiones por voces que insultan o menosprecian una condición. Un sistema que se retroalimenta de visitas sin ningún fin más que el de la mera observación y la continuación de la profecía autocumplida, la cruel profecía que por definición es “una predicción que, una vez hecha, es en sí misma la causa de que se haga realidad.” Parece una especie de suerte catastrófica la de las personas con discapacidad: las personas con discapacidad no tienen capacidades, no pueden por tanto estar en las estructuras sociales, no se adaptan a ellas, no les daremos entonces los recursos y las oportunidades para estar, ¿veis? se cumple la profecía, las personas con discapacidad no pueden.

¡Cruel profecía!

Es nuestra obligación no seguir alimentando el discurso excluyente: hay que formarse, hay que abrir la mente, hay que leer, por éso, pensando en todas aquellas personas que necesitan tanto autoayudarse sobre sus concepciones sobre los demás y su manera de expresarse, les recomiendo esta lectura: El elefante encadenado, una parábola tradicional contada por Jorge Bucay. El misterio de un elefante que permite que lo mantengan atado. 

Para tod@s aquell@s que siguen atados a sus prejuicios. Léanlo y reflexionen.

Los normales, los autistas…. y los prejuicios!

Son o teu medo: making-of

Hace 4 años de la primera A canción de Manuel. Lo recuerdo como si fuera hoy, Manuel estaba enfermo y hacía dos semanas que no venía a terapia, Seso me había advertido por teléfono que tenía que estar atenta porque estaban preparando algo. Y así llego el 2 de abril de 2012, Vínculo se congeló 5:13 minutos en aquel vídeo. Un vídeo que hemos visto más de mil veces y siempre consigue emocionarnos.

La canción de este año S

IMG_3289

Imagen: Esther Medraño

on o teu medo “habla sobre lo que sientes al poco de recibir el diagnóstico, cuando pasas meses con una punzada en el pecho, literalmente, y eres más consciente que nunca de tu propia mortalidad, y piensas en qué va a pasar cuando tú no estés para proteger y cuidar a tu hijo con autismo”. (Entrada del blog de Seso Durán)

Llevaba años descifrando en susurros este miedo tan grande que sobrecoge a las familias de los niños con diversidad funcional, pero cuando escuché Son o teu medo pude escuchar el mismo mensaje en voz alta.

Un mensaje duro que se dulcifica a través de la música y las imágenes. La idea de que Manuel fuera el cámara principal de este año nos permite ver a través de sus ojos, un mundo en el que hoy somos nosotros quienes le damos la mano.

IMG_3298

Imagen: Esther Medraño

2deabrilalto

A canción de Manuel IV: “Son o teu medo”

Con motivo del día de la concienciación mundial para el autismo desde Alto, alto como una montaña hacemos nuestra aportación audiovisual. “Son o teu medo” desvela los sentimientos de todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo en un hijo. Conoce, comprende y ayúdanos a difundir.

Día mundial de la poesía y autismo

Hoy es el Día mundial de la poesía y queremos conmemorarlo con un haiku. 

haiku autobus

Un haiku para todas las niñas y niños con autismo y sus intereses restringidos.

Los haikus son poemas breves que suelen tener como temática la fascinación por la naturaleza. Su estilo se caracteriza por la sencillez, la sutileza y los detalles. La esencia del haiku se basa en una percepción directa de las cosas, es una emoción profunda.

Por otro lado, los intereses restringidos y los patrones repetitivos de actividad fueron añadidos Lorna Wing a su famosa tríada de autismo como aspectos fundamentales a tener en cuenta por los profesionales a la hora de diagnosticar.

Los intereses restringidos no son una elección que hace el niño, están predeterminados en su cerebro, por lo que hemos de conocerlo y comprenderlo e interpretar estos intereses tan fuertes como un hilo del que tirar para llegar a otros aprendizajes. Tratemos de expandir estos intereses según su desarrrollo y comprensión.

A Manuel le fascina el movimiento de los objetos, especialmente si es un movimiento circular. Los medios de transporte en general le apasionan pero sobre todo los autobuses y los aviones. Esther ha aprovechado este interés para trabajarlo en el centro de atención temprana, a su vez, en casa nos hemos adaptado a este interés y lo hemos incluído en nuestras actividades diarias o de fin de semana. En el cole también usan los intereses especiales para usarlos como inicio de otros aprendizajes.