Mi hijo no es…

Siempre se habla de mitos alrededor del autismo que tienen una connotación negativa, como contaba en El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo, pero también existen otros falsos mitos que perjudican, no es cierto ni generalizable a todos los casos que tengan que ser buenos en matemáticas, ni muy inteligentes, ni tener un excelente oído musical.

Los mitos en positivo alrededor de los trastornos del espectro del autismo que aluden a capacidades extraordinarias y vinculadas a la genialidad también hacen daño a la hora de comprender el trastorno.

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Los autistas, los normales… ¿y las personas? ¿dónde están?

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Autor pictograma: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

He pensado y repensado esta frase para poder entender el contexto social que la generó, le he dado vueltas, lo he masticado, la única conclusión a la que puedo llegar es que estos son los efectos dañinos de estructuras sociales excluyentes que apartan a los “no normales”  de la sociedad. Es el reflejo de lo que somos, un sistema que perpetúa y justifica la exclusión, un sistema alimentado en ocasiones por voces que insultan o menosprecian una condición. Un sistema que se retroalimenta de visitas sin ningún fin más que el de la mera observación y la continuación de la profecía autocumplida, la cruel profecía que por definición es “una predicción que, una vez hecha, es en sí misma la causa de que se haga realidad.” Parece una especie de suerte catastrófica la de las personas con discapacidad: las personas con discapacidad no tienen capacidades, no pueden por tanto estar en las estructuras sociales, no se adaptan a ellas, no les daremos entonces los recursos y las oportunidades para estar, ¿veis? se cumple la profecía, las personas con discapacidad no pueden.

¡Cruel profecía!

Es nuestra obligación no seguir alimentando el discurso excluyente: hay que formarse, hay que abrir la mente, hay que leer, por éso, pensando en todas aquellas personas que necesitan tanto autoayudarse sobre sus concepciones sobre los demás y su manera de expresarse, les recomiendo esta lectura: El elefante encadenado, una parábola tradicional contada por Jorge Bucay. El misterio de un elefante que permite que lo mantengan atado. 

Para tod@s aquell@s que siguen atados a sus prejuicios. Léanlo y reflexionen.

Los normales, los autistas…. y los prejuicios!

Son o teu medo: making-of

Hace 4 años de la primera A canción de Manuel. Lo recuerdo como si fuera hoy, Manuel estaba enfermo y hacía dos semanas que no venía a terapia, Seso me había advertido por teléfono que tenía que estar atenta porque estaban preparando algo. Y así llego el 2 de abril de 2012, Vínculo se congeló 5:13 minutos en aquel vídeo. Un vídeo que hemos visto más de mil veces y siempre consigue emocionarnos.

La canción de este año S

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Imagen: Esther Medraño

on o teu medo “habla sobre lo que sientes al poco de recibir el diagnóstico, cuando pasas meses con una punzada en el pecho, literalmente, y eres más consciente que nunca de tu propia mortalidad, y piensas en qué va a pasar cuando tú no estés para proteger y cuidar a tu hijo con autismo”. (Entrada del blog de Seso Durán)

Llevaba años descifrando en susurros este miedo tan grande que sobrecoge a las familias de los niños con diversidad funcional, pero cuando escuché Son o teu medo pude escuchar el mismo mensaje en voz alta.

Un mensaje duro que se dulcifica a través de la música y las imágenes. La idea de que Manuel fuera el cámara principal de este año nos permite ver a través de sus ojos, un mundo en el que hoy somos nosotros quienes le damos la mano.

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Imagen: Esther Medraño

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A canción de Manuel IV: “Son o teu medo”

Con motivo del día de la concienciación mundial para el autismo desde Alto, alto como una montaña hacemos nuestra aportación audiovisual. “Son o teu medo” desvela los sentimientos de todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo en un hijo. Conoce, comprende y ayúdanos a difundir.

Día mundial de la poesía y autismo

Hoy es el Día mundial de la poesía y queremos conmemorarlo con un haiku. 

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Un haiku para todas las niñas y niños con autismo y sus intereses restringidos.

Los haikus son poemas breves que suelen tener como temática la fascinación por la naturaleza. Su estilo se caracteriza por la sencillez, la sutileza y los detalles. La esencia del haiku se basa en una percepción directa de las cosas, es una emoción profunda.

Por otro lado, los intereses restringidos y los patrones repetitivos de actividad fueron añadidos Lorna Wing a su famosa tríada de autismo como aspectos fundamentales a tener en cuenta por los profesionales a la hora de diagnosticar.

Los intereses restringidos no son una elección que hace el niño, están predeterminados en su cerebro, por lo que hemos de conocerlo y comprenderlo e interpretar estos intereses tan fuertes como un hilo del que tirar para llegar a otros aprendizajes. Tratemos de expandir estos intereses según su desarrrollo y comprensión.

A Manuel le fascina el movimiento de los objetos, especialmente si es un movimiento circular. Los medios de transporte en general le apasionan pero sobre todo los autobuses y los aviones. Esther ha aprovechado este interés para trabajarlo en el centro de atención temprana, a su vez, en casa nos hemos adaptado a este interés y lo hemos incluído en nuestras actividades diarias o de fin de semana. En el cole también usan los intereses especiales para usarlos como inicio de otros aprendizajes.

Proyecto Clics

Con la idea en mente de favorecer el aprendizaje a través de los intereses especiales y las tecnologías el curso pasado participamos en Proyecto Clics , una iniciativa dirigida por Rosa Aparicio y Felipe Alonso. Ha sido una suerte poder colaborar con esta propuesta:

“Por un lado, Felipe lidera el proyecto @NosWhyNot, la primera agencia de fotógrafos con diversidad funcional. Por el otro, Rosa, @iPadsyAutismo, desarrolla el proyecto iPads y Autismo en una escuela. Abordamos la diversidad funcional a diferentes niveles pero con un objetivo en común, mejorar la inclusión de las personas con diversidad funcional a nivel escolar, profesional y social.”

PROYECTO CLICS

Foto de Manuel, sus intereses para  PROYECTO CLICS. Anticipación de un paseo por Vigo.

“Los autobuses, le encanta verlos pasar, el movimiento de las ruedas, los colores…. Las fotos son un punto de encuentro, juntos sostenemos el móvil, con mi ayuda Manuel enfoca, centra la atención y por último su dedito pulsa y hace clic.”

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Las flores no giran, foto de Manuel para Proyecto Clics

“Y como no podía ser de otra manera, Manuel hizo la foto de las flores en su parque preferido, el parque en el que juega con el viento  y hace que lo columpie mientras me dice “más alto, más alto por favor”. Las flores no llaman su atención. El día de la foto lo perseguí un ratito hasta convencerlo para que le diese al botón. A él le gustan más las ruedas de los autobuses, las flores no giran. “

TEA: a favor de ellos

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pictograma “ayudar” de ARAASAC

Es muy habitual encontrarse noticias que denuncian la discriminación hacia niños o personas con alguna discapacidad, también es muy habitual encontrarse, o incluso escuchar y ser la diana de comentarios prejuiciosos hacia las familias de niñas y niños con diversidad funcional. Según estos comentarios las madres y padres de estos niños nos dedicamos a “hacer campañas en contra” de determinados servicios o empresas, públicos o privados.

Entiéndanlo, no hacemos campaña en contra de nadie, “hacemos campaña” a favor de nuestros hijos cuyos derechos se ven en numerosas ocasiones injustamente conculcados. Nos vemos obligados a reclamar derechos, pedir las adaptaciones necesarias para que puedan ser ciudadanos igual que los hijos de esas otras personas que hacen juicios de valor sin muchos miramientos. Hacemos lo que es responsabilidad de las familias responsables: proteger y velar por la educación, la atención sanitaria y la inclusión social de nuestros hijos.

Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo.

Niños excepcionales: inclusión e integración

En busca del sitio para el diferente

El Concello impide hablar a la madre de la niña discapacitada sin plaza en un campamento

El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

Los mitos y el desconocimiento no facilitan la comprensión del autismo.

Muchas veces, las familias no son capaces de identificar el autismo en su hijo debido a la imagen que tiene la sociedad sobre este trastorno: una imagen de aislamiento que traslada el mito de las personas con autismo no se relacionan, que están encerradas en si mismo, pero no es exactamente así. Cuando hablamos de una alteración en la socialización , no hablamos exactamente de que no se relacionen, por ejemplo:

– Puede ser que se aísle en alguna situación, pero como un recurso de protección ante un mundo que no entiende, no porque no quiera.

– Puede ser que al no saber cómo relacionarse lo haga de forma inapropiada, como empujando a los demás.

– Puede ser que sea cariñoso en exceso, incluso con desconocidos.

No conozco ninguna familia que haya podido identificarse en un primer momento con el autismo y reconocen asociar la imagen de Rain Man o la de un niño balanceándose solo en una esquina.

Rain-Man-2Los niños con autismo pueden sentir y expresar amor, pero existe una falsa creencia alrededor del desarrollo afectivo y su incapacidad de relación, este es sin duda el mito que causa más bloqueo o rechazo a los padres: ¿Cómo puede ser mi hijo autista si es muy cariñoso?

El desconocimiento por parte de los demás, también será otro punto de derrumbamiento para los padres. En este momento no son capaces de contestar a opiniones atrevidas y pueden no encontrar el apoyo que esperaban o que necesitan de las personas cercanas.

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          El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo