En prensa: coordinarse para escalar montañas invisibles.

Aprovechamos este mes de la concienciación del autismo para compartir este artículo publicado en el periódico A Peneira Dixital el pasado diciembre sobre la coordinación entre terapeuta y familia para favorecer el desarrollo de un niñ@ con autismo (Vínculo Centro de Atención Temprana y Alto alto como una montaña).

Bajo el mismo título se ha presentado la ponencia en las jornadas de inclusión educativa de FOANPAS y la presentación de un póster en el Congreso Internacional de Atención Temprana CIATEF en la USC.

Nova Peneira

“Diferente no inferior” citando a Temple Grandin.

Renovamos esta imagen para utilizarla en las III Xornadas de Inclusión Educativa organizadas por Foanpas y hoy la compartimos con vosotros.

En el siguiente enlace puedes leer el artículo completo: Es un gato, no un perro defectuoso. El autismo es una diferencia

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Mi hijo no es…

Siempre se habla de mitos alrededor del autismo que tienen una connotación negativa, como contaba en El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo, pero también existen otros falsos mitos que perjudican, no es cierto ni generalizable a todos los casos que tengan que ser buenos en matemáticas, ni muy inteligentes, ni tener un excelente oído musical.

Los mitos en positivo alrededor de los trastornos del espectro del autismo que aluden a capacidades extraordinarias y vinculadas a la genialidad también hacen daño a la hora de comprender el trastorno.

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Los autistas, los normales… ¿y las personas? ¿dónde están?

pictograma de ARAASAC

Autor pictograma: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

He pensado y repensado esta frase para poder entender el contexto social que la generó, le he dado vueltas, lo he masticado, la única conclusión a la que puedo llegar es que estos son los efectos dañinos de estructuras sociales excluyentes que apartan a los “no normales”  de la sociedad. Es el reflejo de lo que somos, un sistema que perpetúa y justifica la exclusión, un sistema alimentado en ocasiones por voces que insultan o menosprecian una condición. Un sistema que se retroalimenta de visitas sin ningún fin más que el de la mera observación y la continuación de la profecía autocumplida, la cruel profecía que por definición es “una predicción que, una vez hecha, es en sí misma la causa de que se haga realidad.” Parece una especie de suerte catastrófica la de las personas con discapacidad: las personas con discapacidad no tienen capacidades, no pueden por tanto estar en las estructuras sociales, no se adaptan a ellas, no les daremos entonces los recursos y las oportunidades para estar, ¿veis? se cumple la profecía, las personas con discapacidad no pueden.

¡Cruel profecía!

Es nuestra obligación no seguir alimentando el discurso excluyente: hay que formarse, hay que abrir la mente, hay que leer, por éso, pensando en todas aquellas personas que necesitan tanto autoayudarse sobre sus concepciones sobre los demás y su manera de expresarse, les recomiendo esta lectura: El elefante encadenado, una parábola tradicional contada por Jorge Bucay. El misterio de un elefante que permite que lo mantengan atado. 

Para tod@s aquell@s que siguen atados a sus prejuicios. Léanlo y reflexionen.

Los normales, los autistas…. y los prejuicios!

Día mundial de la poesía y autismo

Hoy es el Día mundial de la poesía y queremos conmemorarlo con un haiku. 

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Un haiku para todas las niñas y niños con autismo y sus intereses restringidos.

Los haikus son poemas breves que suelen tener como temática la fascinación por la naturaleza. Su estilo se caracteriza por la sencillez, la sutileza y los detalles. La esencia del haiku se basa en una percepción directa de las cosas, es una emoción profunda.

Por otro lado, los intereses restringidos y los patrones repetitivos de actividad fueron añadidos Lorna Wing a su famosa tríada de autismo como aspectos fundamentales a tener en cuenta por los profesionales a la hora de diagnosticar.

Los intereses restringidos no son una elección que hace el niño, están predeterminados en su cerebro, por lo que hemos de conocerlo y comprenderlo e interpretar estos intereses tan fuertes como un hilo del que tirar para llegar a otros aprendizajes. Tratemos de expandir estos intereses según su desarrrollo y comprensión.

A Manuel le fascina el movimiento de los objetos, especialmente si es un movimiento circular. Los medios de transporte en general le apasionan pero sobre todo los autobuses y los aviones. Esther ha aprovechado este interés para trabajarlo en el centro de atención temprana, a su vez, en casa nos hemos adaptado a este interés y lo hemos incluído en nuestras actividades diarias o de fin de semana. En el cole también usan los intereses especiales para usarlos como inicio de otros aprendizajes.

Maestros de lo esencial

Hace muchos años, hablábamos de Adrián cuando mi hermano me dijo: “es que cuando es feliz es tan feliz” y tenía razón, su felicidad se medía en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano. La misma felicidad de la que habla Seso, el padre de Manuel en su canción “A casa dos avións” cuando dice “o meu sonriso é para ti sen mais historias”.

Nunca había pensado que una bombona de butano pudiera aportar tanto, ni que hubiera tantas en cualquier lugar, muchas más de las que había imaginado. Al principio buscas bombonas para él, para que se repita una y otra vez esa sonrisa, pero al final acabas desarrollando un detector especial y cuando vas sola también las encuentras, las ves incluso bonitas y entonces sonríes tú, tu sola.

Alejandro coleccionaba hilos, papelitos, cuerdas, tapones y cositas variadas que le gustaba transportar. También tenía una gran pasión por meter y sacar su dedo en los agujeros de los contenedores de los yogures que había en el comedor, lo veía entrar y salir una y otra vez mientras la cocinera ponía el grito en el cielo ante tal excentricidad. Cada día Nuria fingía que Alejandro se le escapaba al contenedor de yogures, entonces cómplices apurábamos a buscarle y recibíamos la bronca pertinente de la cocinera sólo por volver a ver aquella sonrisa de felicidad. La misma sonrisa que un día Alejandro consiguió contagiarle a mi madre cuando nos robó la tapa del colacao de la alacena de casa, divino tesoro.

Un día, viendo un documental en el teatro, Jessi me enseñó que no era conveniente perder ni un segundo de vista la luz del proyector, allí tenía lugar un baile etéreo de motas de polvo diminutas. Mientras todo el público miraba la pantalla, nosotras le hubiéramos dado la vuelta a las butacas para estar más cómodas al contemplar el baile más bonito del mundo.

En las salidas a la cafetería me fijaba atentamente como Luis escuchaba su cocacola recién servida en el vaso, siempre antes de beberla. Probé a hacer lo mismo, se escuchaba el sonido de las burbujas y era fantástico, probé muchas veces más y me gustaba. Años más tarde en la playa detecté el mismo ruido en una roca mojada, sonaba a la efervescencia de una cocacola o una aspirina pero buscando el símil perfecto, prefiero pensar que se parece al sonido de las estrellas.

“Y que nunca se acabe la arena para María” dice Miguel Gallardo, ni las peonzas para Martín, ni el viento para Álvaro, ni los elefantes ordenados para Héctor, ni las princesas para Luna, ni el monstruito verde para Carla por ser responsables de la felicidad más sincera.

Daniel y los ojos de muñeco, Paulo y las nubes, Fernando y las llaves, Joao y los calcetines, Adrián y los cordeles, María y los bebés, Olalla y las letritas de colores, Rut y los payasos de la tele, Paula y los gorros, Alex y el calendario… nos enseñan que lo esencial es invisible a los ojos.

Quienes convivimos con el autismo nos fascinamos por esa búsqueda de sensaciones y esos intereses intensos. Sus obsesiones acaban siendo nuestras porque nuestra verdadera fascinación es encontrarnos en esa sonrisa, ése es el instante perfecto que conseguimos a través de la iridiscencia de una pompa de jabón, del baile de una mota a trasluz o de la estela de un avión en el cielo.

Ellos son maestros de lo esencial, principitos que exigen que seamos lo suficientemente pilotos para sobrevivir a este viaje en la Tierra.

LOESENCIAL

Imagen: Esther Medraño “El autismo es invisible, no se ve sino con el corazón”

Un día cualquiera concienciando sobre autismo: “El día de Manuel”

maría joséFue toda una sorpresa que una escritora contactase con nosotros después de haber visto el video de Manuel leyendo La Ratita Presumida. Sobre todo fue una gran sorpresa después de informarme y descubrir quién es María José Ferrada Lefenda, ganadora del V Premio Ciudad de Orihuela de poesía para niños (y muchos otros). Leí entonces su obra premiada “El idioma secreto” y otra que despertó mi curiosidad por su título “Un mundo raro”. Su lectura me dejó sin palabras por la sensibilidad y la ternura que desprenden.

El día de la “primera cita” llegó, iba algo nerviosa pero al conocer a Mª José se disipó mi inquietud. Es una persona atenta, cariñosa, concienciada y accesible. Ese día me dijo frases como esta: “en la medida que integramos a personas diferentes a nuestro mundo lo volvemos un mundo verdadero”.

A partir de aquí vinieron otros momentos compartidos en los que conoció a Manuel, que se convertiría en el protagonista de su cuento, a Esther Medraño su terapeuta… horas de parques, de familia, de correos electrónicos, momentos de inspiración, de conocimientos y documentación exhaustiva que hacen que la literatura sea también más verdadera.

Meses más tarde se publicaría  en Fundación La Fuente una preciosa entrada que se tituló “El derecho a un cuento”. Y aquí empezó una historia, la de  “El día de Manuel”, un cuento con vocación de ayuda de doble vertiente: por un lado concienciar sobre el trastorno del espectro del autismo en su país, Chile; por otro, crear una historia accesible que cualquier niño o niña la pueda disfrutar.

Su protagonista organiza su mundo de una manera muy particular. Es un niño como los otros, único y especial, un niño que tiene autismo.

“El día de Manuel” ha sido maravillosamente ilustrado por Patricio Mena. Él mismo se ha encargado de crear los pictogramas que estarán disponibles en breve en la página de la editorial Alfaguara.

página en facebook el día de manuelel día de manuel alfaguara infantil

El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

Los mitos y el desconocimiento no facilitan la comprensión del autismo.

Muchas veces, las familias no son capaces de identificar el autismo en su hijo debido a la imagen que tiene la sociedad sobre este trastorno: una imagen de aislamiento que traslada el mito de las personas con autismo no se relacionan, que están encerradas en si mismo, pero no es exactamente así. Cuando hablamos de una alteración en la socialización , no hablamos exactamente de que no se relacionen, por ejemplo:

– Puede ser que se aísle en alguna situación, pero como un recurso de protección ante un mundo que no entiende, no porque no quiera.

– Puede ser que al no saber cómo relacionarse lo haga de forma inapropiada, como empujando a los demás.

– Puede ser que sea cariñoso en exceso, incluso con desconocidos.

No conozco ninguna familia que haya podido identificarse en un primer momento con el autismo y reconocen asociar la imagen de Rain Man o la de un niño balanceándose solo en una esquina.

Rain-Man-2Los niños con autismo pueden sentir y expresar amor, pero existe una falsa creencia alrededor del desarrollo afectivo y su incapacidad de relación, este es sin duda el mito que causa más bloqueo o rechazo a los padres: ¿Cómo puede ser mi hijo autista si es muy cariñoso?

El desconocimiento por parte de los demás, también será otro punto de derrumbamiento para los padres. En este momento no son capaces de contestar a opiniones atrevidas y pueden no encontrar el apoyo que esperaban o que necesitan de las personas cercanas.

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          El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

El autismo es invisible, la sangre es roja

Hace una semana de esta experiencia personal como terapeuta y aún no me lo explico, puede parecer que vuelvo a hablar de ‪#‎autismo‬, pero sobretodo hablo de una sociedad deshumanizada y carente de sentido común.

Muchas familias se sentirán identificadas con esta situación de desprotección y la falta de comprensión por parte de una sociedad que no entiende ni atiende a minorías, por eso creo que este artículo también debe estar en este blog Alto, alto como una montaña.

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Esther Medraño

El viernes pasado fue un día bonito en el que decidimos ir al parque a hacer la terapia, qué mejor contexto que el natural para que los niños con autismo aprendan de la forma más funcional. Sin embargo el contexto real para el aprendizaje tiene serias contraindicaciones, la realidad nos desprotege.

Un parque infantil siendo un sinónimo de ocio para un inmenso porcentaje de población resulta una hazaña para unos pocos.

El parque puede resultar más peligroso que una selva amazónica si cumples el papel de ángel de la guarda de una personita libre de juicios, desprovista de límites e inconsciente del miedo. Y en ese momento tú te conviertes en miedos, límites y juicios.

No pretendes enjuiciar a los que están juzgando, te gustaría no sentir sus miradas… pero no puedes menos que intentar imaginar qué ven desde fuera. Dentro de la invisivilidad del trastorno, ¿qué será visible? Supongo que es…

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Si no los comprendes, no los respetas

pictograma de ARAASAC

 Para cambiar las cosas, Cipriano Jiménez cree que lo fundamental es conocerlas y después buscar aquellas acciones que minimicen los handicaps. Berta Meijide también pide adaptación en el entorno. “Los pictos de las autopistas están homologados en todo el mundo”. Si la sociedad puede ayudar en algo es contemplando a las personas con autismo. “La gente cree que son raros y que hacen cosas raras” y eso hace que no se les tenga en cuenta. Por eso Amparo ve necesario un cambio de mentalidad en la sociedad. “La gente tiene que ver que hay una diferencia, que no todos somos como somos”. Por eso en Menela se hacen actividades fuera del recinto escolar. “El colegio no sólo es el colegio, es la vida. Es ir a la piscina, ver que hay otro ambiente, tenerse que manejar en lugares públicos…”

 Alumnos saliendo del centro educativo Menela para una actividad de proyección social.

Alumnos saliendo del centro educativo Menela para una actividad de proyección social.

El día mundial del autismo, el dos de abril, no se llama así sino Día de concienciación del autismo. Es la prueba más clara de que se está pidiendo a gritos sensibilización. Esther lo ve claro: “es un trastorno que afecta a la socialización ¿qué vamos a necesitar? comprensión social”. Berta pide “que la gente se conciencie de que existimos. Hay más personas con autismo que personas ciegas, estas últimas pueden autodeterminarse y exigir derechos y necesidades, y  éso hace que haya semáforos adaptados, aunque haya menos personas con ceguera que con autismo”.

Puzzle realizado por algunas personas con TEA el día 2 de abril en el salón de actos del ayuntamiento de Vigo.

Puzzle realizado por algunas personas con TEA el día 2 de abril en el salón de actos del ayuntamiento de Vigo.

¿Qué necesitan de nosotros? Es muy simple: visibildad y compresión. Para Cipriano Jiménez, “a sociedade é neste sentido moi insolidaria e moi restrictiva. O que necesitan é que a sociedade sexa máis inclusiva, máis participativa, que respete mellor os seus dereitos”. De momento, la Real Academia Española va a cambiar su definición de autismo.  En la nueva edición que saldrá en 2014 ya no se hablará de un síndrome sino de un trastorno que afecta a la comunicación y a la interacción social. Y no se hablará de imposibilidad sino de dificultad para establecer contacto verbal y afectivo.

Ana Rodríguez defiende que la clave está en acercarse a ellos: “cuanto más conocemos a las personas menos nos equivocamos con ellas”. Asegura que cuanto más se conozca el autismo más se podrá hacer para que estos chicos y chicas se sientan mejor. Simplemente ven y sienten el mundo de forma diferente, debemos escucharlos e intentar comprenderlos.