A canción de Manuel III. O oito

Con motivo del Día de la Concienciación Mundial para el Autismo, presentamos un nuevo capítulo del proyecto audiovisual “A canción de Manuel”

Este año dedicamos “O oito” a todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo e intentamos desmitificar falsas creencias porque necesitamos que la sociedad tenga la certeza de que las personas con TEA se comunican, sienten, quieren, prefieren, disfrutan y aprenden.

“O oito” muestra la cara positiva que todas las personas que convivimos con el autismo consideramos el motor para seguir escalando esta montaña.

 

Soñando en gerundio, la inclusión

La inclusión ahora mismo son palabras bonitas y reiterando, las palabras son aire, se las lleva el viento. La inclusión será real cuando NOSOTROS consigamos incluir esas palabras en nuestros patrones de comportamiento. Los profesores y centros educativos se ven superados pero muchas veces, no en la teoría sino en pasar a la acción. Hasta que las palabras no sean hechos no se generará el cambio de conciencia hacia la diversidad.

Si nos falta la información, la formación, los recursos, la intención, el sentido común o todo a la vez, la receta es leer, probar, aplicar, observar, cambiar y todo cocinado con afecto e implicación hacia la persona, por la persona y para la persona.

Si creo que la inclusión hoy es un sueño, pero espero que alcanzable porque se construye con buenas prácticas, que ya existen y deben ser la guía de muchas otras que harán de este sueño una construcción real, de todos y para todos.

Os dejo un enlace a una ponencia de Javier Tamarit: Transformemos nuestra escuela. Compartiendo el sueño de una educación muy especial.

soñando la inclusion

Escolares diversos

maestro

pictograma de ARASAAC

El doctor Joaquín Fuentes Biggi dice : “Es la escuela la que tiene necesidades especiales, los niños con autismo tienen necesidades comunes, necesitan acción, aprender, cariño, actividad, alimento, satisfacción, risa… necesitan lo mismo, no es que tengan otras necesidades, lo que es especial son las necesidades que tiene el sistema para atender las necesidades comunes que estos niños tienen…”

Los niños con TEA necesitan apoyos para recibir una educación en igualdad. Tristemente en demasiadas ocasiones la realidad esconde la lucha diaria de familias y profesionales que creen en la inclusión socioeducativa.

Recordemos que:

_un estilo cognitivo diferente significa una manera de procesar la realidad y de aprender diferente, será necesario el uso de metodología específica y apoyos visuales.

_cada caso es único, el plan de trabajo deberá ser individualizado y adaptado.

_la coordinación entre todos los agentes que intervienen activamente en el proceso educativo es esencial: familia, equipo docente y  terapeutas.

Para ampliar conocimientos sobre el tema recomendamos el libro de Theo Peeters “Autismo: De la comprensión teórica a la intervención educativa” ( Autismo Ávila.)

Inclusión… lo que el viento se llevó

Pienso en inclusión

con la cabeza en las nubes.

Nubes de palabras

hechas de sonidos blancos

y sentimientos grises,

se condensan con incomprensión

y se vuelven negras.

Pienso en un futuro que atormenta

en una lluvia de lágrimas que emborrona las nubes

y arrastra por el aire las palabras…

tan ligeras que volaron.

Se las llevó el viento.

inclusión alto alto

 

 Al hilo de esta entrada, recordamos los siguientes artículos sobre escuela de Olga Lalín, queremos hablar de inclusión y de igualdad de oportunidades para niños con necesidad de apoyo específico:

Nuestra historia, un cuento

subir montañaYa os anticipamos en el aniversario del blog, que sería un año de nuevos proyectos. Continuamos la escalada en la concienciación sobre el autismo y esperamos vuestro aliento, por eso, hoy os presentamos emocionados el trabajo de mucho tiempo y las ilusiones de muchas personas.

Hada Esther es nuestra historia, como la de muchos otros, pero la quisimos contar de otra manera, con un cuento.

1ª parte: Manuel me trae al presente

futuro picto

pictograma ARAASAC

Desde el primer segundo en que nos mencionaron autismo toda nuestra preocupación como padres se trasladó al futuro.

El futuro se convirtió en una palabra que hacía mucho daño porque no pensábamos en otra cosa: “qué va a ser de Manuel cuándo no estemos nosotros?” Yo no era capaz de dejar ese pensamiento a un lado y no era el futuro de aquí a un año no, ni el de la adolescencia, ni siquiera el de Manuel como adulto, sólo pensaba en “cuando yo no esté… futuro futuro futuro!!!”

Buscaba una respuesta que nadie podía responder, hasta que un día los papás de una niña con autismo me dieron la clave, a partir de ahí empecé a entender las cosas de otra manera. Me explicaron que ellos también habían pasado por el mismo proceso y que habían llegado a la conclusión de que el secreto estaba en el presente: ¿qué puedo hacer hoy para que mi hijo viva mejor?

Enfocar el tema desde esta perspectiva empezó a ayudarme a comprender:  al trabajar día a día con mi hijo estoy preparando el futuro, que aprenda poco a poco y que gane autonomía será la base para que pueda tener una vida mejor.

El presente debe ser el espacio para que mi hijo pueda crecer y desarrollar sus capacidades con la terapia y los apoyos adecuados. El presente debe ser el lugar donde nosotros como padres preparemos el futuro de Manuel, actuando con responsabilidad y coherencia, buscando las ayudas y trabajando por la concienciación y sensibilización sobre el autismo.

Azul

cielo azul 2046 con texto def

Recuerdo muy bien la misma pregunta siempre “¿el niño señala?” “, recuerdo además que yo creía que sí pero después entendí que Manuel no señalaba y cuando empezó la terapia supe que habría que enseñárselo explícitamente.

Algunas veces llegaba a Vínculo y veía en el aula a un muñeco Elmo  colgando del techo con el  que Esther trabajaría esa habilidad. Señalar para hablar, el dedito índice pidiendo algo como el comienzo de la comunicación y el lenguaje.

Después de este aprendizaje de dos años y medio, señalar aún no es una destreza que Manuel haya adquirido como un patrón habitual en su conducta pero sí ha desarrollado lenguaje funcional y más facilidad para hacer peticiones.

“Azul” es un poema que cuenta esa aventura: un niño con TEA que aprende a señalar y a hablar y una mamá esperando.

VEO TEA: haciendo visible la diversidad.

carita de manuel con lápizLa Coordinadora Galega de Equipos de Dinamización e Normalización Lingüística nos ha invitado a participar en un espacio a la diversidad en el número 9 de su revista “Ollos de aula” dirigida a las familias del alumnado. El texto es la traducción del artículo original, podeis leerlo en la propia revista en el slideshare que compartimos a continuación :

por unha escola inclusiva

Nosotros somos de esos padres a los que un día el futuro se les puso muy difícil. Nuestro hijo fue diagnosticado con autismo cuando tenía dos años y medio. Comenzó entonces un viaje que tenía como punto de partida el desconocimiento absoluto sobre el mundo de la diversidad funcional.

Cuando recibimos el diagnóstico tuvimos que aceptar la nueva realidad y buscar los apoyos más adecuados para que nuestro hijo pudiese crecer en las mejores circunstancias. Manuel comenzó a asistir a un centro de atención temprana antes de su escolarización. Ésto fue fundamental para que llegase a la escuela con aprendizaje adquirido. Su terapeuta, Esther Medraño, y nosotros mismos pensamos que lo más adecuado era la escuela pública de nuestro pueblo. En septiembre de 2011 empezó en educación infantil en una plaza de necesidades educativas especiales. Como padres buscamos la normalización de la vida de Manuel en su contexto natural, con sus hermanos y primos, con sus amigos, en su pueblo. No olvidemos que los niños con necesidades especiales primero tienen necesidades comunes: jugar, aprender, recibir cariño… La escuela pública puede y debe, confome a la legalidad, dar los apoyos para que el niño diferente tenga las mismas oportunidades que los demás. Los beneficios de la inclusión educativa van en las dos direcciones; los otros niños también aprenden de los diferentes y en el futuro habrán adquirido los recursos personales para poder construir una sociedad más justa y solidaria. Conocerán el significado de respetar a los demás. Al adoptar un sistema educativo en el que todos tienen cabida aceptamos la vida como es, con su diversidad.

La comprensión de la comunidad educativa es vital para que la calidad de vida de los niños con necesidades especiales sea la mejor posible. Nuestro hijo tiene unas características determinadas y es nuestra responsabilidad comunicar su condición y los tratamientos que llevamos adelante  pero, ante todo, queremos subrayar que es un niño. Explicar las circunstancias que determinan ciertos comportamientos se traduce normalmente en comprensión y ayuda por parte de todos.

manuel leyendo en la escuela

“… que venga bien, que éso es lo más importante” pensamos todos cuando sabemos que vamos a tener un hijo.. y por lo que pueda pasar, deberíamos añadir “y si viene con algún trastorno, síndrome o enfermedad, que nos comprenda la sociedad y que acepte a nuestro hijo”