Comunicarse, interesarse, interactuar

El autismo no es una enfermedad, sino un trastorno del desarrollo. Y no es igual para todos, sino diferente en cada niño. Cuando hablamos de autismo estamos empleando términos iguales para hablar de personas muy diferentes. Los que desde su nacimiento pertenecen al espectro autista presentan tres áreas afectadas: 1) la comunicación y el lenguaje, 2) la interacción social y 3) los intereses restringidos. Los expertos le llaman triada, y a todos les cuesta determinar cuál de las tres limitaciones es más invalidante.75916_10202830177704858_2035389721_n

En cuanto a comunicación, no siempre es una ausencia sino una alteración. Tienen la voluntad de comunicarse, lo que pasa es que muchas veces no saben cómo hacerlo. Son pensadores visuales y reaccionan de manera positiva al aprendizaje a través de imágenes, de ahí que los pictogramas sean tan importantes.

Por otro lado, tienen alterada la capacidad imaginativa, por eso todos se caracterizan por un repertorio de intereses restringidos. La resistencia al cambio y la inflexibilidad en el pensamiento son consecuencia de esta alteración, y es de aquí de donde vienen las conductas repetitivas y estereotipadas como los balanceos, los aleteos, las carreras sin sentido y el apego excesivo a ciertos objetos. Berta Meijide, profesora del Centro de Educación Especial Menela, nos explica que esta limitación relacionada con los intereses es la que menos se ve. Para ella la más invalidante es la relacionada con la socialización. Va desde el aislamiento hasta conductas de interacción muy activas que fracasan debido a la falta de empatía. Berta explica que cuando hay problemas de comunicación, como le ocurre a un niño sordo, se pueden utilizar métodos alternativos. Pero sabiendo que tiene oído, que tiene habla… el hecho de que no sepa relacionarse, hacer amigos, o entender al otro es realmente lo que más llama la atención de una persona con autismo. Ana Rodríguez, profesora del mismo centro, coincide con ella en que lo que más invalida son los problemas en la relación social porque es después de eso cuando viene todo lo demás. Me cuenta que muchos muestran falta de interés por la persona y que si no necesitan comunicarse con el otro a veces es porque realmente no entienden qué es el otro.

A Esther Medraño, terapeuta emprendedora del proyecto Vínculo Centro de Atención Temprana, le parece que todas influyen las unas en las otras y que a veces es imposible delimitar donde acaba una y empieza la siguiente. “A la hora de comunicar, si sólo comunicas sobre tus intereses te está limitando, empiezas una rueda infinita que no sabes dónde empieza y dónde acaba”. Una de las causas de la disfunción social podría ser la deficiencia en las funciones ejecutivas. Funciones ejecutivas son aquellas capacidades individuales que permiten a la persona resolver un problema para alcanzar un objetivo. En el caso de los niños y chicos con autismo se cree que la alteración básica radica en la capacidad de planificación.

Angel Riviére empezaba su decálogo con un “Dame orden, estructura y no caos”  para remarcar la importancia de la anticipación, que para Berta Meijide es básica: “No son capaces de entender simbologías como el significado de  la palabra fruta. La fruta no se puede tocar. Se puede tocar el plátano, la manzana…” Se utilizan paneles de comunicación (donde hay pictogramas que pueden escoger cuando desean algo), y paneles de anticipación (donde están sus agendas con sus horarios y las actividades que realizarán). Se busca que los niños pidan lo que quieren señalando. “Ellos saben muchas cosas, lo que pasa es que las tienen que ver. No cuesta nada, es un apoyo visual. Ojalá no tuvieran que hacer la agenda y supieran más o menos las cosas que tienen que hacer. Pero muchos de nuestros alumnos que saben lo que tienen que hacer te dicen: ¿me lo dibujas? porque el lenguaje es tan simbólico que no lo pueden entender, no entra por el canal visual. El pictograma sí, facilitan la comprensión  y además permiten que  lo puedan ver tantas veces como deseen”.Apoyos visuales

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No es un autista. Es Manuel, y tiene autismo

El hijo de Olga Lalín es ese niño que tira el pan para verlo caer al agua en vez de para darle de comer a los patos. El mismo que busca líneas en el borde de la acera, en las juntas de las baldosas, en los marcos de las ventanas y en sus admirados números y letras. Por eso ha aprendido a escribir tan pronto.

Cuando fui a ver tocar a la orquesta de Castro Navás, centro de día para adultos con autismo, me llamó la atención Sergio. Le pidieron que tocara el estribillo para hacer una prueba de sonido y le hizo falta mover los dedos en el aire y tocar en su cabeza la canción desde el principio para llegar al estribillo. Necesita ese ejercicio mental para conseguir aquello que le piden, pero no por ello es menos capaz de tocar el piano, ¿no?

Como él, muchos niños con autismo son en ocasiones superhéroes que necesitan de sus poderes para sentirse protegidos. Miguel Gallardo los define como extraordinarios en su animación Academia de Especialistas. Martín por ejemplo necesita cerrar puertas, no vive tranquilo si no lo hace. Alejandro tiene una memoria prodigiosa, sabe qué día de la semana fue cualquiera de las fechas que le propongas y Ruth es capaz de hacer puzzles por el lado donde no hay imágenes, ya que le interesan más las formas que los dibujos. 

Captura de pantalla de la animación Academia de Especialistas, de Miguel Gallardo

Captura de pantalla de la animación Academia de Especialistas, de Miguel Gallardo

Cipriano Jiménez explica que a veces es difícil conocer los intereses de las personas con autismo, porque tienen unas claves diferentes a las nuestras y hay que meterse en su mundo para comprenderlas. No entienden las bromas ni los dobles sentidos, y necesitan que se les anticipe, saber qué les espera. Necesitan que se respete su ritmo y que los que les rodean entiendan su modo especial de ver el mundo. Muchas veces las palabras son difíciles, y saturan si son muchas o van demasiado rápido. Quieren que se premie aquello que hacen bien como cualquier otro niño, pero necesitan más orden que los demás. Cuando les piden algo, las indicaciones tienen que ser sencillas y con sentido completo. Pero todo esto sin invasiones, sin demasiado ruido, sin muchos estímulos. Hay que respetar las distancias, pero sin dejarlos solos.

Ángel Rivière, fallecido en el año 2000 después de 22 años dedicado al mundo del autismo, se puso en la piel de una persona con TEA y dijo: “Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales”.

El autismo, el gran desconocido

leo kannerA pesar de que han transcurrido más de 70 años desde que Leo Kanner acuñó el término, muchos ignoran qué es el autismo o se confunden utilizándolo de forma despectiva para insultar a aquel que no se relaciona. Otros simplemente lo ven como sinónimo de retraso. Y después están aquellos que han visto una película protagonizada por un Asperger con cualidades extraordinarias y ya piensan que todos las tienen. Según la Real Academia Española, el autismo es un síndrome caracterizado por la incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo con las personas, pero esa tesis no siempre se cumple.

Conocer el autismo es el primer paso para comprenderlo. Las personas con autismo ven, escuchan y sienten, pero su cerebro procesa de forma diferente y eso hace que su manera de ser, de estar y de relacionarse sea también distinta.

Para Cipriano Jiménez, director general de la Fundación Menela, hubo una mejora en los últimos diez o quince años en cuanto a sensibilización, pero los mitos y las ideas establecidas sobre el autismo distorsionan lo que este colectivo representa. Teresa García Barcala, Coordinadora de Programas y Jefa de Administración de la Federación Autismo Galicia, asegura que hay muchos estereotipos todavía. Que son personas agresivas, que no se relacionan, que no hacen caso… Admite que existen muchos prejuicios y que la sociedad ni entiende sus limitaciones ni conoce sus capacidades. Siempre puede haber casos extremos, pero que la gran mayoría de las personas con autismo son muy capaces, son más sociables de lo que se piensa y participan más de lo que se cree.

Teresa Barcala reconoce que la mayoría de la gente es receptiva cuando se le habla de este trastorno, pero a pesar de ello sigue habiendo muchísimo desconocimiento. Olga Lalín admite que no sabía nada sobre autismo antes de que se lo diagnosticaran a su hijo. Tenía entendido que los autistas eran personas que no podían tener sentimientos, que no sentían, que se aislaban de todo…

A sus accesibles Majestades de Oriente…

Hacer de las fiestas navideñas unas fechas comprensibles para Manuel es una tarea difícil ya que en pocos días hay cambio de rutinas, compromisos sociales y celebraciones.

Nos hemos ayudado del  material de ARAASAC para explicarle qué pasa cada uno de estos días. Además, escribimos nuestra propia carta con imágenes y pusimos una foto en cada regalo.

Manuel hizo su carta con ayuda, y de paso yo también escribí la mía:

“Queridos Reyes Magos

este año hemos trabajado sin descanso, hemos estado en contacto con mucha gente con la que compartimos experiencias y aprendemos constantemente. Además entre todos hacemos una labor de concienciación que va dando sus frutos poco a poco aunque todavía queda mucho camino por delante.

Por eso os pedimos que traigáis a la sociedad más comprensión y compromiso para que los niños con TEA tengan todas las oportunidades.”

reyes magos

regalo manuel