De integración a independencia

Óscar es ya adulto, toca la flauta en la orquesta de Castro Navás. Cuando los escuché en la clausura de Artefactos me fijé en que necesitaba una persona detrás de él, para estar tranquilo y para no gritar cada vez que le acercaban un micrófono. Supervisión. Amparo ya me había dicho que los chicos con autismo siempre van a necesitar muchos apoyos, “a todos los niveles y durante toda la vida. Puede haber uno que no, pero en general si”. Algunos llegarán al punto de sólo necesitar supervisión visual, pero muy pocos. “Le enseñas a lavarse los dientes de pequeño para que a los 15 intente ser los más autónomo posible haciéndolo y no necesite tanta supervisión”. Y es que esto no es una regla de tres. Hay niños que funcionan muy bien los primeros años de su vida y cuando llegan a una edad determinada dan un giro, en ocasiones por un motivo hormonal. “Son niños que pueden cambiar, muchas veces por la edad, y a veces no sabes muy bien cómo jugar con ese tipo de cambios”.

Esther Medraño hace hincapié en que el punto del TEA en el que esté cada niño es clave para determinar si podrá llegar a adquirir autonomía. Para ella “el arte está en la magia de proponer apoyos e irse desprendiendo de ellos, para que al final el niño tenga la ayuda necesaria, ni más ni menos”. Es la parte más importante de lo que hacen en Vínculo: la guía. “Vamos a hacer esto, ahora vamos a abandonar esto… ¿ya lo hace sólo? ¿podemos retirar la ayuda? Tan simple como dar autonomía y retirarse un poco la persona”.

gansos-630x700Olga sólo desea una cosa para su hijo, en el presente y en el futuro, “que sea feliz, que pueda ser lo mejor que él puede ser, pero siendo él mismo. Manuel es así, y yo quiero que Manuel sea feliz, que vaya haciendo avances para tener una mejor calidad de vida. Y ya está, no quiero nada más”. Oportunidades y herramientas es lo que piden desde Castro Navás para sus miembros. Su directora, Estrela Vázquez, habla de una lucha en la que “entre todos, sí se puede”. Y no es la única que cree que las personas con autismo necesitan de la sociedad para mejorar su calidad de vida. Teresa Barcala opina que “al igual que ocurre con cualquier discapacidad, la sociedad necesita conocer las capacidades de este colectivo para valorarlas y ayudarles a fomentarlas”. Lo que no podemos es fijarnos sólo en sus limitaciones. La Federación Autismo Galicia reivindica que “pequeñas adaptaciones en nuestro entorno lo harían más accesible para todos”. Su gerente insiste en que “la sociedad tiene que abrir un poco la mente y darse cuenta de que todos somos diversos y que la diversidad forma parte de la naturaleza humana”.

Si no los comprendes, no los respetas

pictograma de ARAASAC

 Para cambiar las cosas, Cipriano Jiménez cree que lo fundamental es conocerlas y después buscar aquellas acciones que minimicen los handicaps. Berta Meijide también pide adaptación en el entorno. “Los pictos de las autopistas están homologados en todo el mundo”. Si la sociedad puede ayudar en algo es contemplando a las personas con autismo. “La gente cree que son raros y que hacen cosas raras” y eso hace que no se les tenga en cuenta. Por eso Amparo ve necesario un cambio de mentalidad en la sociedad. “La gente tiene que ver que hay una diferencia, que no todos somos como somos”. Por eso en Menela se hacen actividades fuera del recinto escolar. “El colegio no sólo es el colegio, es la vida. Es ir a la piscina, ver que hay otro ambiente, tenerse que manejar en lugares públicos…”

 Alumnos saliendo del centro educativo Menela para una actividad de proyección social.

Alumnos saliendo del centro educativo Menela para una actividad de proyección social.

El día mundial del autismo, el dos de abril, no se llama así sino Día de concienciación del autismo. Es la prueba más clara de que se está pidiendo a gritos sensibilización. Esther lo ve claro: “es un trastorno que afecta a la socialización ¿qué vamos a necesitar? comprensión social”. Berta pide “que la gente se conciencie de que existimos. Hay más personas con autismo que personas ciegas, estas últimas pueden autodeterminarse y exigir derechos y necesidades, y  éso hace que haya semáforos adaptados, aunque haya menos personas con ceguera que con autismo”.

Puzzle realizado por algunas personas con TEA el día 2 de abril en el salón de actos del ayuntamiento de Vigo.

Puzzle realizado por algunas personas con TEA el día 2 de abril en el salón de actos del ayuntamiento de Vigo.

¿Qué necesitan de nosotros? Es muy simple: visibildad y compresión. Para Cipriano Jiménez, “a sociedade é neste sentido moi insolidaria e moi restrictiva. O que necesitan é que a sociedade sexa máis inclusiva, máis participativa, que respete mellor os seus dereitos”. De momento, la Real Academia Española va a cambiar su definición de autismo.  En la nueva edición que saldrá en 2014 ya no se hablará de un síndrome sino de un trastorno que afecta a la comunicación y a la interacción social. Y no se hablará de imposibilidad sino de dificultad para establecer contacto verbal y afectivo.

Ana Rodríguez defiende que la clave está en acercarse a ellos: “cuanto más conocemos a las personas menos nos equivocamos con ellas”. Asegura que cuanto más se conozca el autismo más se podrá hacer para que estos chicos y chicas se sientan mejor. Simplemente ven y sienten el mundo de forma diferente, debemos escucharlos e intentar comprenderlos.

Por un mañana mejor

Olga Lalín se imagina el futuro de Manuel y lo ve entre sus hermanos, lo cual le reconforta y da tranquilidad. Después de una jornada en Menela, yo confío en que Paula aprenda que no debe hablar a los desconocidos que se cruza por la calle y que Jessica sepa contenerse y no hurgue en los bolsos que hay a su alrededor. Pero, si esto no ocurre, no pasará nada, porque yo ya sabré que esos comportamientos son parte de su trastorno. Yo ya sabré que Alberto empieza su ritual de presentación tocando el hombro de aquel al que se dirige y que cuando habla con un desconocido sólo puede susurrar. Ahora reconoceré síntomas que antes de entrar en el mundo del autismo no sabía interpretar. Ahora seré empática, paciente, y optimista. Porque el camino en busca de una sociedad que tenga en cuenta a las personas con autismo sólo acaba de empezar.

Personas con autismo portando globos azules, símbolo del día de concienciación sobre el autismo.

Personas con autismo portando globos azules, símbolo del día de concienciación sobre el autismo.

mis conductas desafiantes…

y me zambullí en un mar….

Reflexionar sobre mi proceso de duelo se ha convertido en una manera de avanzar en la comprensión del autismo y de sus consecuencias. Sabemos que se pasa por diferentes fases pero no todas las personas las vivimos de igual manera.

En los primeros meses aceptaba el diagnóstico, sabía que era así pero deseaba que no fuese cierto. Me rebelé y me dediqué a librar una batalla interior en contra de la razón, pensando que había equivocado o que Manuel iba a ser de otra manera…. por supuesto perdí la guerra, la ganó mi pequeño demostrándome que se avanza, que el autismo es una condición, una manera diferente de percibir el mundo.

Pensaba “¿por qué a mi? sólo quiero que sea como los otros”. Me dediqué a dejar de ser yo, lloré todo lo que pude, renuncié a ser feliz y no entendía “El viaje a Holanda”. En nuestro viaje no había canales ni paseos entre campos de tulipanes, sentía que me había tocado un billete sólo de ida a la fosa de las Marianas, un abismo en el fondo del mar, un lugar lleno de enigmas e incomprensión.

Necesité ayuda médica el apoyo no vino solamente por aquí, mi familia fue fundamental, mi marido, mi madre y  Esther siempre estuvieron empujándome para salir a flote de nuevo, y, como no, Manuel.

Con la perspectiva del tiempo comprendí qué cosas me ayudaron a avanzar:

  • la búsqueda de personal médico y terapéutico especializado en autismo
  • el apoyo de la familia y de las personas cercanas
  • una red virtual de madres y profesionales comprometidas con la concienciación sobre este trastorno
  • asociarme
  • informarme y capacitarme para hacer que se respeten los derechos de mi hijo
  • retomar mi vida poco a poco y seguir avanzando

Os dejamos una lista de estas referencias que consideramos indispensables para ayudar a nuestros hijos. Son algunas de las familias, profesionales y asociaciones que hacen un trabajo fundamental para seguir avanzando. En cada una de las páginas encontrareis más enlaces e información muy útil.

El sonido de la hierba al crecer de Anabel Cornago

Pensando en imaxes de Cuca da Silva

Autismos no autismo de Esther Cuadrado

Miguel, Autismo y Lenguaje

Acciones contra los mitos del autismo

Aspau

Autismo Diario

Federación Autismo Galicia

Fundación Menela

ARAASAC

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