Pasito a pasito

Como bien dice Ana Rodríguez, estos niños no pueden aprender de todo, ya que en muchos casos tienen un cociente limitado. Amparo Maquieira, la directora del centro de Educación Especial Menela, nos explica que se trabaja a nivel autonomía: lavado, vestido, comida… porque aunque tengan 14 años cronológicamente pueden tener 1 o 2 de edad de funcionamiento. ¿Te imaginas qué duro puede ser para un padre asumir que su hijo, que vive en un cuerpo de adolescente, sigue siendo en algunos aspectos un bebé?

Olga Lalín reconoce que recibió mal el diagnóstico de su hijo, principalmente por el desconocimiento. “Tardé tiempo, no en aceptar a Manuel, porque es mi hijo y daba igual, pero sí en aceptar y entender qué es el autismo. Fue un proceso muy largo y seguramente seguiré en ese proceso siempre. Pasé un duelo, y cuando se cumplió el primer año de diagnóstico fue algo así como relacionado con la muerte”. Le brillan los ojos mientras habla de su hijo, que ahora tiene cuatro años. “Manuel es un niño muy bueno, un niño muy bueno que tiene autismo”. Es dócil, alegre, y le gusta saltar. “Está en constante movimiento, entonces cuando pilla una cama vuela por el aire”. A Manuel le gusta mucho estar con sus hermanitos, los nombra y va a junto de ellos a darles cariño, como haría cualquier otro niño, algo que Olga no esperaba después de que le dijeran que su hijo padecía autismo. Para ellos es una satisfacción enorme ver que su hijo expresa sus sentimientos a sus hermanos porque creían que iban a tener que dirigirlo y no, lo hace de forma natural. Con sus primos, que son de su edad, tiene completa compenetración. Pasa por uno más sin ningún problema, mientras juega y se relaciona a su manera con ellos. Su madre lo define como un niño fácil de llevar, “salvo por sus problemas de comprensión y las rabietas que son duras aún”.  Explica que una vez que aprendes a entender y descodificar sus mensajes, llegas a él y lo entiendes. “Cuando se ponía a saltar delante de mí sin mirarme yo no sabía qué era, ahora sé que me está diciendo que está contento”

¿Pero qué pasa con la frustración? Manuel tiene sus tiempos, y ahora ya no se agobian pero hasta que empezó a progresar pasaron meses y eso para sus padres fue desesperante. “Pensábamos que no iba a poder avanzar nada, pensábamos que el niño se iba a quedar siempre como era, y estábamos desesperados. Mi marido decía “Manuel hace progresos mientras nosotros desesperamos”.

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Problemas de comportamiento

Las conductas problemáticas son a veces la forma que tienen los niños con autismo para enfrentarse al mundo. Ana Rodríguez lo compara con el comportamiento de los bebés, que cuando todavía no hablan lloran más que cuando empiezan a hablar. Las conductas problemáticas son en muchos casos una respuesta a una causa biológica o emocional o una consecuencia de un ambiente agresivo. Quizá haya demasiado ruido, demasiada información… o simplemente que un niño le haya pegado a otro y un tercero se haya visto afectado.

Amparo explica que los problemas de comportamiento distorsionan muchísimo y aclara que las personas con autismo no son agresivas de por si, ya que no tienen una intención cuando actúan agresivamente. Sus conductas van desde ruiditos o estereotipias hasta autolesiones. Muchas veces se muerden como respuesta a algo que ocurre en su ambiente, algo que estaría ya comprometiendo su propia integridad. A veces son para comunicar que les duele algo, que quieren algo, que se aburren. No tienen lenguaje y utilizan el cuerpo para expresarse. Muchas veces no entienden las cosas y la única manera que tienen de decirlo es gritando. “Imagínate que estás en la estación de tren de Rusia. No sabes leer cirílico y tienes que encontrar la salida de metro. No sabes a qué hora cierra, no sabes el reloj… así es como se ven ellos, en un precipicio. No saben qué les están preguntando”, explica Berta.

¿A qué niño de catorce años se le enseña a bajar de uno en un escalón? Berta reconoce que muchos de sus aprendizajes son lentos y necesitan de muchas rutinas. Y Esther confiesa que “realmente  lo enganchante del autismo son esos momentitos, esas mini-conexiones con el niño, que haya como una conexión especial y sentir que en esos mini-momentos que estas ahí para él”

8“Esta conexión especial se representa en el vídeo de este año “O oito”, miradas y sonrisas que son el motor del desarrollo social del niño con autismo. Para conseguir estos momentos, debemos adaptarnos, bajarnos a su altura y partir de sus intereses especiales”