Reinterpretar a tu hijo, ahora con autismo

Es curioso observar las señales previas a un diagnóstico de autismo en un niño, habladas, escritas o dibujadas por las familias.

Vimos vídeos y fotos de Manuel, cuando era bebé. Las señales del autismo estaban ahí, aunque imposibles de descifrar en aquel momento.

Cuando Olga me enseñó el cuaderno que utilizó cuando nació Manuel, me recordó a este fragmento de Miguel Gallardo, previo al diagnóstico de autismo de su hija Maria. Miguel empezó el primer cuaderno de su bebé, con la ilusión de que sería el primero de muchos, pero quedó en blanco tras las primeras sospechas.

En su cuaderno, Olga escribe que Manuel se entretiene viendo caer los trocitos de hierba recién cortada, que juega en el columpio y en el tobogán, pero especifica que sólo permanece sentado, como si jugar fuese un verbo que le quedara grande. Utiliza expresiones como parece que, empieza a… o lo notamos mucho más… para poder encontrar los indicios del desarrollo esperado en su bebé.

«Y pasó el invierno», es la última hoja escrita del cuaderno, cuando la intuición evidenciaba que el desarrollo de Manuel no seguía el camino correcto. Y después el vacío, el vacío del sueño truncado de una maternidad típica.

Para comprender la nueva realidad es necesario reinterpretar a tu hijo, ahora con autismo.

¿Por qué quieres que te llame mamá?

El título de la entrada es la pregunta que me hizo una de las diferentes personas que vieron a Manuel antes de ser diagnosticado definitivamente.

Recuerdo ese momento con mucha nitidez, me quedé parada sin saber qué responder, esa pregunta me culpabilizaba por mi deseo y, al mismo tiempo, centraba el problema en mi, no en el niño.

Ahora sé la respuesta, decir mamá no es sólo pronunciar una palabra, decir mamá es:

-un acto de comunicación

-un acto de socialización

-la confirmación de que el desarrollo va por el camino correcto

No hablar o comunicarse no es algo que se pueda escoger con dos años, no es un acto de vagancia o dejadez, no es una opción y, junto con otros aspectos, constituye uno de los primeros signos de alarma. De ahí la importancia de asesorarse y buscar buenos profesionales cuando tenemos la sospecha de que algo no funciona como debiera.

Manuel ya me dice mamá, me da besos y abrazos…. pasaron dos años desde esa pregunta, aún me hace daño.

Una ilustración de Eulalia Cornejo, del cuento «Así se hace una mamá» escrito por Catalina Sojos, de la serie Buenas Noches de Grupo Editorial Norma.

Preguntas que no podíamos entender

Cuando las madres y los padres nos enfrentamos a las preguntas de los especialistas, bien sean médicos, psicólogos o educadores, también nos enfrentamos a nuestro propio desconocimiento y a las ideas preconcebidas sobre el autismo.

Estamos sólos como padres ante un trastorno muy complejo que se esconde en ocasiones detrás de conductas que podrían considerarse comunes o  a las que podría dárseles una explicación natural.

Entendí ésto después de dos años del diagnóstico de Manuel. Un día me puse a repasar videos intentando buscar los síntomas que antes no podía ver. Me encontré con uno en el que nosotros siempre habíamos pensado que Manuel estaba dando de comer a los patos del lago de Castiñeiras. Es curioso porque parece tan evidente que entiendo que a cualquiera le resulte difícil ver ahí un rasgo del espectro autista. Fue un fragmento que usamos en «A canción de Manuel» así que lo habremos visto un montón de veces. De repente comprendí que mi pequeñito NO le estaba dando de comer a los patos si no que estaba estimulándose visualmente, es decir, tiraba el pan, no para darle de comer a los patos sino para verlo caer desde una altura. Era la misma estimulación que hacía en el parque dejando caer la arena de la misma manera. Es por éso que, cuando nos hacen preguntas como «¿su hijo se centra en la parte de un juguete?» o «¿tiene intereses restringidos?», no sabemos qué  responder. Una vez una psicóloga me preguntó si Manuel sabía para qué servían las ruedas de sus coches de juguete y no supe qué decirle. En otras ocasiones, mi marido y yo dábamos respuestas contradictorias a la misma pregunta.

Ahora reconozco muchos síntomas o rasgos que en su día no supe interpretar. También sé que es fundamental difundir y concienciar sobre este trastorno para que en un futuro las familias y los profesionales estén más cerca gracias al conocimiento.

Fallo en la interacción

Un bebé no llega al mundo con un manual de instrucciones porque criar a un hijo es natural, intuitivamente las personas sabemos ser padres. Cuando tratas con padres de niños con un trastorno del espectro del autismo y empiezas a hacer preguntas clave sobre su desarrollo comunicativo y social, te encuentras inevitablemente con respuestas huecas y una sensación que tiñe a las personas que rodean al niño.

El bebé con autismo no desarrollla conductas comunicativas típicas o de calidad, como explicamos en una entrada anterior «Comunicar es más que hablar», esto crea una sensación de incapacidad en la crianza, de frustración y cierta culpabilidad. Amas y cuidas a tu hijo pero no consigues complicidad en sus sonrisas, no sabes cómo entretenerlo y no puedes calmarlo cuando llora. Con información y algo de tiempo, volverán estos recuerdos y los padres podrán ponerle palabras a esta sensación: el fallo en la interacción.

«No atendía a su nombre, nunca se asustaba, no se contagiaba del lloro o de la risa de los demás y no le interesaban los niños. Cuando empezó a andar bien, empezaron las carreras sin rumbo por el parque. Faltaba además la emoción en su manera de ser. Había algo que me inquietaba especialmente, un día le dije a mi hermana «es que Manuel no es cariñoso conmigo», yo no sabía muy bien por qué decía eso pero mi hermana lo entendió perfectamente. Ahora sé que no lo podía expresar, que empezaba ahí nuestra carrera de por vida para romper las barreras de la comunicación. Yo comenzaba a sentir el fallo en la interacción.» Olga Lalín.

Comunicar es más que hablar.

Los síntomas que dan las primeras alertas de TEA en un niñ@ tienen su base mucho antes, en habilidades previas donde se sustenta el desarrollo de la comunicación. El bebé con autismo seguramente no había desarrollado conductas comunicativas reales o de calidad.

Es normal que los padres de los niños con TEA no identifiquen estas conductas en un principio, ellos han tenido que darle sentido a la comunicación de su bebé y justificar su interacción, lo explica también Olga en “Ahora se lo que es la atención compartida”

Los bebés vienen equipados de manera innata con recursos comunicativos con los que consiguen interaccionar con los adultos que están a su cuidado.

Un bebé sostiene la mirada, una mirada que no es neutra, una mirada que engancha, que consigue que le hablemos. Un bebé entiende el tono de tu voz, responde, expresa e imita. Un bebé nos elige, nos prefiere, nos necesita y reclama nuestra atención.

Aunque esta investigación tenía otro fin, este vídeo nos sirve para ejemplificar la comunicación afectiva bidireccional entre madre y bebé. En el experimento proponen a la madre mostrarse al bebé con un rostro neutro y un rostro triste, observen como reacciona el bebé, pincha en la foto:

Impacto Autismo

Imagen de Arasaac.

«19 de enero de 2011, una fecha que se queda para siempre en la memoria. Un trance muy doloroso que los padres tenemos que pasar. La bomba atómica que arrasa tu vida en un segundo.
No era la primera vez que nos daban el diagnóstico pero tampoco era la primera vez que lo negaban. El trastorno del espectro autista fue descartado en varias ocasiones, descartado por el desconocimiento. Desde el momento en que empezamos con las dudas sobre el desarrollo del niño la vida se convirtió en una montaña rusa. Ahí empezó nuestro camino por conseguir que alguien nos desvelase la verdad. Mientras tanto vivimos una especie de limbo en el que nos debatíamos diariamente observando a nuestro pequeño y convenciéndonos del diagnóstico Tea y de lo contrario. Visitamos varias consultas de pediatras y psicólogos que fueron infructuosas y muy confusas para nosotros. Mi marido y yo hicimos caminos paralelos de la incredulidad al convencimiento y al revés.
El día diecinueve él iba convencido de que nos dirían que Manuel tenía autismo, yo pensaba que allí nos darían el pasaporte para la vida normal. Me equivoqué.» Olga Lalín.

Tras recibir un diagnóstico de autismo, los padres vuelven a casa con el sentimiento de pérdida con respecto a su hijo y su futuro. Pasar a la acción resulta dificil por el dolor que supone y porque aunque la información está al alcance de sus manos aún no la pueden manejar ni interpretar en su hijo. La mayoría reacciona rápido y busca ayuda para su hijo con autismo pero la desvinculación de los servicios que atienden a niños con TEA, hace que los padres se encuentren perdidos y solos.

Ante esta noticia el impacto emocional está asegurado, la forma de afrontar un diagnóstico de autismo no solo cambiará la vida de las familias sino su manera de ver el mundo.

Señales de alarma del autismo.

Pese a la variabilidad de síntomas dentro del espectro del autismo y que el ritmo de desarrollo en cada niñ@ es único, si existen indicadores a edades tempranas que nos pueden indicar la necesidad de realizar una valoración por parte de un profesional. Detectar el autismo a una edad temprana implica que se puedan poner en marcha los apoyos necesarios para promover el desarrollo del niño, lo que mejora significativamente el pronóstico.

Señales de alarma antes de los 24 meses   :

ÁREAS DE COMUNICACIÓN Y SOCIALIZACIÓN

1. Casi nunca atiende cuando se le llama. A veces parece sordo.
2. No señala para mostrar o compartir su interés.
3. No ha desarrollado lenguaje oral, o lo ha perdido.
4. Si tiene lenguaje, pero lo usa de manera peculiar, o es muy repetitivo.
5. Se ríe o llora sin motivo aparente.
6. No reacciona casi nunca ante nada de lo que ocurre a su alrededor.
7. Parece no interesarse por lo demás.
8. Apenas mira a la cara sonriendo a la vez.
9. Generalmente no se relaciona con los otros niños, no les imita.
10. No suele mirar donde se le señala.

ÁREAS DE JUEGO Y EXPLORACIÓN DEL ENTORNO.

11. Es muy sensible a ciertas texturas, sonidos, olores o sabores.
12. Tiene movimientos extraños, repetitivos.
13. Presenta rabietas o resistencia ante cambios ambientales.
14. Tiene apego inusual a algunos objetos o a estímulos concretos.
15. Usa objetos de manera peculiar (girarlos, tirarlos, alinearlos…)
16. Apenas realiza juego social, simbólico o imaginativo («hacer como si»…)
17. Sus juegos suelen ser repetitivos.

 Resumen de la Mesa de Detección Precoz y Atención Temprana de AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo)

Además es recomendable vigilar de cerca el desarrollo del niñ@ ya que algunos síntomas pueden no manifestarse hasta edades posteriores. Más información en esta campaña de Autismo España:  El autismo te habla, sigue las señales.