El silencio de Camilo

El silencio de Camilo de María Jesús Jabato es una metáfora hermosa sobre la infancia de un niño con autismo y la búsqueda de sus padres para encontrar una respuesta a lo que está sucediendo. No será una tarea fácil, se encontrarán con el desconocimiento y los tópicos sobre los comportamientos diferentes.

Así comienza el libro:

“Camilo vivía en una ciudad tan pequeña que casi no cabía en ella su gran catedral. La recorría un río de plata y una luna tímida y blanquísima vigilaba su sueño”

piruletasA través de imágenes poéticas y bellas ilustraciones que describen muy bien algunos rasgos del espectro del autismo El Silencio de Camilo consigue su objetivo: concienciar y sensibilizar sobre un trastorno desconocido para la sociedad en general y es que las piruletas de fresa no siempre lo curan todo.

Las ilustraciones son de Laura Esteban y ha sido editado por Autismo Burgos. Los beneficios de la venta del libro irán destinados a la financiación de programas para personas con autismo.

En este enlace de la Biblioteca Escolar Víctor Sáenz de Mazaricos (A Coruña) podeis encontrar más lecturas para concienciar sobre autismo.

El silencio de camilo

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Uno de cada ciento cincuenta

A pesar de afectar a uno de cada 150 niños, el autismo es invisible. Invisible para el sistema sanitario, para el educativo, para el mundo laboral, para la sociedad, para el Estado y para sus políticas sociales. Según un estudio realizado en 2012 por el Centro para el control de enfermedades y su prevención de Atlanta, la prevalencia es muy diferente entre niños y niñas. Uno de cada 54 varones frente a una sola niña de cada 252. Y ninguno de ellos presenta señales físicas, algo que hubieran cambiado muchos padres y madres en algún momento de desesperación. Algunos confiesan que hubieran preferido que el autismo de su hijo se materializara en un cuerno en la cabeza o en piel de color azul, para que los demás pudieran verlo. Pues no, tras la apariencia de un niño perfectamente normal, con sólo 12 meses se pueden encontrar indicadores que levanten la alarma sobre la existencia del TEA (trastorno del espectro del autismo), como es el caso de niños que no balbucean o que no señalan. La atención temprana es muy importante porque cuanto antes se empiece a intervenir, antes serán comprendidos estos niños. Esther Medraño es especialista en este ámbito y para ella es importante detectarlo pronto porque “cuanto antes se establezcan los objetivos en las áreas en las que los niños tienen que trabajar (las que están afectadas en la comunicación, socialización y juego), más probabilidades hay de que se fomente su desarrollo ahí. Para ella “el truco está en proponer objetivos chiquititos para intentar hacerle cosquillas al niño y fomentarle aquello que no le sale de manera natural, que no va a hacer por intuición pero que tú puedes ir fomentando poco a poco”.

Esther explica que a los dos años hay niños que presentan síntomas evidentes de autismo y no han desarrollado lenguaje oral, sin embargo otros presentan síntomas más sutiles y más difíciles de diagnosticar. Por ejemplo, en el caso de un niño con síndrome de Asperger, te puede decir “Ven a jugar con nosotros” y que sólo sea lenguaje, que realmente su cuerpo no esté acompañando. “Un niño con autismo no te está mirando para ver si vas con él, dice la frase porque la ha aprendido y es una consigna de vamos a jugar, pero no está esperando que nadie vaya detrás de él, no está pendiente, sino que da por hecho que alguien lo va a seguir. No esta contando con otra persona que acompañe, que lo mire… el compartir real no existe. El lenguaje está bien utilizado pero está alterado”, cuenta la terapeuta de Vínculo Centro de Atención Temprana. Otro indicador que los delata es el de los intereses. Que el juego sólo se produzca partiendo de los coches o de los dinosaurios es un factor más que, junto con la dificultad para mantener contacto ocular o para seguir las normas de comportamiento, puede ayudar a diagnosticar el autismo.

Pero todo eso no es más que teoría. Y en lo que se refiere al TEA, más que en ningún otro ámbito, se puede decir que cada caso es un mundo y cada niño diferente. Lo que realmente te hace entender qué es el autismo es plantarte frente a él. Olga Lalín, madre de Manuel, habla del día del diagnóstico como el momento más difícil. Para mi fue el peor día de mi vida sin duda; yo quería que Manuel tuviera cualquier cosa menos autismo”. Su marido y ella hicieron caminos inversos en cuanto a la idea del diagnóstico. “Yo sabía desde el principio, desde que lo vi, que algo no funcionaba, que no iba bien. Y ya empezamos un largo camino  porque había cosas que no eran propias de un bebé”.