«ven el mundo de otra manera…» ¿qué significa?

Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

Una amiga me dijo «pero, ¿qué significa que ellos ven el mundo de otra manera? no entiendo»

Habitualmente las preguntas típicas son acerca de las señales de alarma pero esta vez la curiosidad fue tan sincera que quise explicarlo en esta entrada porque siempre que me preguntan sobre autismo digo: «¿Cuánto tiempo tienes?» para hacer ver que el autismo no es algo que se explique en cuatro frases.

En nuestro primer video de concienciación «A canción de Manuel» lo decíamos «su percepción del mundo es diferente» esta frase hace referencia al trastorno del procesamiento sensorial de las personas con autismo. A través de los sentidos (vista, sonido, tacto, olfato, gusto y movimiento) las personas podemos procesar la información que nos llega del mundo exterior. En las personas con autismo la manera de percibir a través de los sentidos está alterada, es un trastorno que está en el cerebro y afecta a toda la experiencia sensorial. Por éso cuando decimos que «ven» el mundo de otra manera a lo que nos estamos refiriendo  es a esta manera diferente de percibir la realidad a través de los sentidos. La información sensorial no se procesa correctamente por lo tanto la respuesta sensorial también es diferente, por ejemplo y para ponerlo de manera sencilla, pudiendo resultar en una respuesta social inadecuada o en una rabieta. No dejeis de leer este artículo sobre sensibilidad sensitiva.

Recuerdo una vez en la que el neuropediatra de mi hijo definió la conducta relacionada con el trastorno del procesamiento sensorial como la respuesta a «una experiencia muy orgánica de la realidad», refiriéndose a esta manera de estar e interactuar con el medio.

Si quereis saber más sobre percepción sensorial os recomendamos el libro de Olga Bogdashina «Percepción Sensorial en el Autismo y Síndrome de Asperger».

Material adaptado y tecnología: Proyecto emociones

Alrededor de las emoci

Imagen: Esther Medraño

ones elaboramos material específico y sencillo, habitualmente con imágenes de personajes preferidos y con materiales personalizados como os mostrábamos en Emocionándonos para motivar el aprendizaje.

Podemos combinar este material tangible con aplicaciones, en concreto nosotras utilizamos el Proyecto Emociones, que tiene una versión para android y otra para windows, perfectamente diseñada para niños con autismo, los ejercicios que proponen por niveles de dificultad se autocorrigen, utilizan aprendizaje sin error y refuerzo positivo.

Imagen: Esther Medraño

Juego simbólico VI: El monstruo naranja

Pasan los años que hace que conozco a Manuel y sus gustos. Le gustan los dibujos antiguos como Tom y Jerry, la Pantera Rosa… así que me atreví a presentarle a Casimiro, un juguete que conservo desde pequeña pero con un nombre adaptado: El monstruo naranja.

Lo utilizamos como distractor mientras intentaba que Manuel comiera en sesión un yogur de fresa, ya que durante todo el curso pasado incluimos la merienda en la terapia para ayudarle a ampliar alimentos y generalizarlos a otros contextos y otras personas.

Monstruo naranja comió yogur de fresa que le daba Manuel, mancharlo le provocaba risa y fue un momento muy divertido que terminó con uno de los juegos preferidos de Manuel: bañarlo en el grifo.

Luego hicimos un apoyo visual con la anécdota para que él pudiera contarlo a su familia y a sus compañeros.

Imagen: Esther Medraño

No era la primera vez que usaba este recurso, Casimiro era un personaje de TVE que durante los 80 mandaba a los niños a la cama con una marchosa canción de Siniestro Total y que ahora uso para trabajar la rutina de la  noche con los niños que muestran interés por el monstruo naranja.

Micropoemas diversidad

La sonrisa de Paula, la asertividad de Rosa, la voz quebrada de Belén en un momento de su charla y la serenidad de Carmen, sin olvidar a Rocío y a Inma que no estaban pero estuvieron, este era el marco a un lado de la pantalla. Al otro estaban Nacho Calderón Almendros y Teresa Rascón, profesores de la Universidad de Málaga y organizadores del encuentro virtual, junto a su alumnado. Pudimos hablar de duelo, de escuela, de profesorado, de sentimientos, de ideas que van en contra de la norma, de poesía, de fotografía, de tecnologías, de esfuerzo y de respeto. Sobre todo, sentí que podía expresarme con naturalidad porque al otro lado había personas que me entendían.

Al día siguiente me emocioné al leer  Resistencias Sensibles, la entrada de Nacho sobre el encuentro y de ahí salieron estos micropoemas que tienen como temática la injusticia social hacia las personas con discapacidad.

Después de la primera exposición junto a Mi mirada te hace grande, una jovencita con una curiosidad maravillosa me pidió que le explicase el significado de estos micropoemas y como no pudimos acabar la conversación dejo aquí unas aclaraciones  para ella con todo mi cariño:

1. Semántica hace referencia nuestros proyectos, usamos la fotografía y los poemas para romper la visión establecida sobre la discapacidad.
2. Incomprensión rechaza los prejuicios, no los admitimos en nuestro relato de vida.
3. Metálico es una metáfora sobre el olvido que sufren las personas con discapacidad por parte de las administraciones y las instituciones.
4. Estigma juega a contraponer la belleza formal de la palabra con su significado.
5. Denuncia representa la fuerza para oponerse a la injusticia.
6. Religión hace referencia a la convicción en los derechos y las capacidades de cualquier ser humano.
7. Maternidades, hay un juego de palabras en este micropoema: Maternidades(diversas) incansables (nosotras), nos rebelamos en contra de todos aquellos que nos restan valor («te restan valor, te deslegitiman», los que excluyen a las personas con diversidad y sus familias) porque consideran a nuestras hijas e hijos con diversidad «no merecedores» de los mismos derechos que los demás. (Leed la entrada que enlazo en el texto de arriba, el contexto de este poema es el encuentro virtual con Carmen Saavedra, Paula Verde,  Rosa Aparicio y Belén Jurado organizado por Nacho Calderón y Teresa Rascón para el Master de profesiones educativas y cambio social de la UMA). Escucharlas me inspiró este micropoema.

Historia de un bañador: autismo y natación.

…cuando le dije que mi hijo tenía autismo carraspeó, me respondió que no iba a ser posible, que probablemente no había ningún curso para él, que las personas con discapacidad venían en grupos con asociaciones, que no sabía de otros niños así…

«Ya… entiendo» dije, en realidad estaba mintiendo, no tenía ni la más mínima intención de dar marcha atrás o de entender. Las ganas de Manuel de ir a la piscina y los beneficios de la natación me empujaron a seguir sentada muy tranquila esperando otra respuesta. Después de dar algunos rodeos me dijo que lo consultaría con el director de las instalaciones y quedó en llamarme de vuelta al día siguiente. Para despedirse añadió que intentaría ayudarme.

Salí pensando que al final me acostumbraré a estas cosas: las dudas, el silencio, en definitiva, al miedo al autismo.  Salí pensando que me acostumbraré a ocupar el lugar en el margen que nos reservan las estructuras sociales a mi hijo y a su familia y reconozco que lo he deseado en muchas ocasiones.

Al día siguiente recibí la llamada de aquella persona carraspeante para decirme que había plaza. No me lo podía creer, me habían devuelto la llamada, me habían dicho que era posible y además verían la manera de adaptarse, alucinante! ¡Nos estaban tratando como al resto de personas! Qué agradecida me sentí!

A medida pensaba sobre mi felicidad así se iba desvaneciendo. Estaba muy contenta porque me podía beneficiar del mismo servicio que usan los  demás (los normales), podría llevar a mi hijo para que empezase a practicar un deporte como el resto, nos «estaban dando permiso». Triste ¿no? Por éso creo que es muy importante visibilizar todo el proceso que se desencadenó una vez tomé la decisión de hacer algo tan sencillo como llevar a mi hijo a la piscina. Esta es siempre la parte que más desgasta. La parte práctica de anticipación con pictogramas y las recomendaciones son éstas:

1. antes de comenzar el curso fuimos un par de veces en el que le hicimos indicaciones claras y le dimos las normas más importantes como «Piscina grande no»
2. la emoción de la actividad se fue graduando y aunque las dos primeras veces fue difícil salir de la piscina sin rabieta, pronto se solucionó.
3. el día de comienzo del curso, hicimos una anticipación que se trabajó en el cole con la colaboración de la tutora y la profesora de pedagogía terapéutica.

Fin de la historia: un niño feliz nadando en una piscina.

Imagen descargada con la aplicación Pictotraductor de PICTOAPLICACIONES

Mediaciones tecnológicas comprometidas con la inclusión

Cartel: Nacho Calderón

Hemos tenido la suerte de participar en un encuentro virtual organizado por Nacho Calderón Almendros y Teresa Rascón, profesores de la UMA, estas son sus palabras :

«Esta semana, en el Master «Cambio Social y Profesiones Educativas», estamos preparados para recibir una clase magistral de maestras de las tecnologías y de procesos educativos. Teresa Rascón y yo hemos pensado una sesión extraordinaria de la asignatura «Procesos Educativos y mediación tecnológica», en la que el alumnado investigador conocerá lo que supone pasar de los medios a las mediaciones. Bienvenidas Paula Verde, Rosa Aparicio, Belén Jurado, Olga Lalín, Inma Cardona y Carmen Saavedra. No están todas las que son, pero son todas las que están. Muchas gracias por vuestra generosidad.»

Aquí podreis leer en enlace a Resistencias sensibles. , una entrada magnífica sobre la experiencia.

Gracias a vosotros!