1ª parte: Manuel me trae al presente

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Desde el primer segundo en que nos mencionaron autismo toda nuestra preocupación como padres se trasladó al futuro.

El futuro se convirtió en una palabra que hacía mucho daño porque no pensábamos en otra cosa: «qué va a ser de Manuel cuándo no estemos nosotros?» Yo no era capaz de dejar ese pensamiento a un lado y no era el futuro de aquí a un año no, ni el de la adolescencia, ni siquiera el de Manuel como adulto, sólo pensaba en «cuando yo no esté… futuro futuro futuro!!!»

Buscaba una respuesta que nadie podía responder, hasta que un día los papás de una niña con autismo me dieron la clave, a partir de ahí empecé a entender las cosas de otra manera. Me explicaron que ellos también habían pasado por el mismo proceso y que habían llegado a la conclusión de que el secreto estaba en el presente: ¿qué puedo hacer hoy para que mi hijo viva mejor?

Enfocar el tema desde esta perspectiva empezó a ayudarme a comprender:  al trabajar día a día con mi hijo estoy preparando el futuro, que aprenda poco a poco y que gane autonomía será la base para que pueda tener una vida mejor.

El presente debe ser el espacio para que mi hijo pueda crecer y desarrollar sus capacidades con la terapia y los apoyos adecuados. El presente debe ser el lugar donde nosotros como padres preparemos el futuro de Manuel, actuando con responsabilidad y coherencia, buscando las ayudas y trabajando por la concienciación y sensibilización sobre el autismo.

No es una rabieta, es una oportunidad para aprender.

Cuando un niño con autismo tiene una rabieta es terriblemente frustrante, para él y para los demás. Podemos no tener claras las causas o no haber podido controlar los factores que desencadenaron el enfado.

Habitualmente los motivos giran en torno a la falta de comunicación, inflexibilidad y control del ambiente o hipersensibilidades. Una vez estalló la tormenta, todos ponemos todo nuestro empeño en atender esa situación, buscar opciones y actuar de la mejor manera.

Una rabieta es dolorosa y agotadora pero quiero aportar una visión diferente. Una rabieta nos muestra los límites del niño con TEA, si conocemos y comprendemos el motivo que la desencadena, tendremos información muy valiosa para evitarla la próxima vez y actuar mejor.

La rabieta no es la causa, es la consecuencia, por eso mediante la observación, recogida de datos y reflexión podemos determinar qué alternativas podemos enseñarle al niño con TEA, para afrontar mejor sus dificultades.

Os dejamos un enlace a tres artículos de Autismo Diario sobre Berrinches, rabietas y pérdida del control. Manejo emocional en niños con autismo.

Tarjeta roja.

«Futuro: educación inclusiva y cultura digital» , bajo este título se han celebrado las terceras jornadas de la asociación TADEGa junto con CampUSCulturae de la Universidad de Santiago de Compostela. Los objetivos: la verdadera inclusión, la atención a la diversidad, la accesibilidad y la usabilidad en un mundo digital.

Mucha formación sobre diversidad, nuevas tecnologías y como no espacio también para el debate y el intercambio de ideas. Se celebró una mesa redonda que planteaba una pregunta ínteresantísima por sí misma: «¿Fracasa la atención a la diversidad?». Intervinieron diferentes profesionales relacionados con el mundo de la cultura y la educación pero queremos destacar dos de ellas:

 Mª Cruz Da Silva Rubio. Presidenta da asociación Por Dereito

Ana Franco Vázquez. Profesora de FOL (Formación e Orientación Laboral), no IES Sanxillao, Lugo.

Ambas destacaron la importancia de buscar un sistema que garantice la igualdad de oportunidades para todo el alumnado. También queremos agradecer a Juan José Fernández García presidente de TADEGa y a todo el equipo organizador el esfuerzo que supone llevar adelante un evento de estas características:  de alta calidad, dinámico y abierto.

El final de la mesa redonda fue una pregunta a la que debíamos responder los asistentes levantado tarjeta verde o roja:. ¿Fracasa la inclusión?

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Varias personas aportaron su visión desde la formación y la experiencia de trabajo en colegios que apuestan por la inclusión y la hacen efectiva, podemos decir que entre todas dieron los ingredientes para una escuela inclusiva:

_un proyecto de centro que apuesta por la atención a la diversidad

_la formación e implicación de los equipos directivos

_departamentos de orientación fuertes que tienen objetivos claros y bien definidos

_un claustro dinámico e integrador que supera los obstáculos en equipo

_las familias tienen su lugar como agente activo en el proceso educativo del niño y se facilita y promueve su coordinación con la escuela.

Azul

Recuerdo muy bien la misma pregunta siempre «¿el niño señala?» «, recuerdo además que yo creía que sí pero después entendí que Manuel no señalaba y cuando empezó la terapia supe que habría que enseñárselo explícitamente.

Algunas veces llegaba a Vínculo y veía en el aula a un muñeco Elmo  colgando del techo con el  que Esther trabajaría esa habilidad. Señalar para hablar, el dedito índice pidiendo algo como el comienzo de la comunicación y el lenguaje.

Después de este aprendizaje de dos años y medio, señalar aún no es una destreza que Manuel haya adquirido como un patrón habitual en su conducta pero sí ha desarrollado lenguaje funcional y más facilidad para hacer peticiones.

«Azul» es un poema que cuenta esa aventura: un niño con TEA que aprende a señalar y a hablar y una mamá esperando.