Comunicar es más que hablar.

Los síntomas que dan las primeras alertas de TEA en un niñ@ tienen su base mucho antes, en habilidades previas donde se sustenta el desarrollo de la comunicación. El bebé con autismo seguramente no había desarrollado conductas comunicativas reales o de calidad.

Es normal que los padres de los niños con TEA no identifiquen estas conductas en un principio, ellos han tenido que darle sentido a la comunicación de su bebé y justificar su interacción, lo explica también Olga en “Ahora se lo que es la atención compartida”

Los bebés vienen equipados de manera innata con recursos comunicativos con los que consiguen interaccionar con los adultos que están a su cuidado.

Un bebé sostiene la mirada, una mirada que no es neutra, una mirada que engancha, que consigue que le hablemos. Un bebé entiende el tono de tu voz, responde, expresa e imita. Un bebé nos elige, nos prefiere, nos necesita y reclama nuestra atención.

Aunque esta investigación tenía otro fin, este vídeo nos sirve para ejemplificar la comunicación afectiva bidireccional entre madre y bebé. En el experimento proponen a la madre mostrarse al bebé con un rostro neutro y un rostro triste, observen como reacciona el bebé, pincha en la foto:

Impacto Autismo

Imagen de Arasaac.

«19 de enero de 2011, una fecha que se queda para siempre en la memoria. Un trance muy doloroso que los padres tenemos que pasar. La bomba atómica que arrasa tu vida en un segundo.
No era la primera vez que nos daban el diagnóstico pero tampoco era la primera vez que lo negaban. El trastorno del espectro autista fue descartado en varias ocasiones, descartado por el desconocimiento. Desde el momento en que empezamos con las dudas sobre el desarrollo del niño la vida se convirtió en una montaña rusa. Ahí empezó nuestro camino por conseguir que alguien nos desvelase la verdad. Mientras tanto vivimos una especie de limbo en el que nos debatíamos diariamente observando a nuestro pequeño y convenciéndonos del diagnóstico Tea y de lo contrario. Visitamos varias consultas de pediatras y psicólogos que fueron infructuosas y muy confusas para nosotros. Mi marido y yo hicimos caminos paralelos de la incredulidad al convencimiento y al revés.
El día diecinueve él iba convencido de que nos dirían que Manuel tenía autismo, yo pensaba que allí nos darían el pasaporte para la vida normal. Me equivoqué.» Olga Lalín.

Tras recibir un diagnóstico de autismo, los padres vuelven a casa con el sentimiento de pérdida con respecto a su hijo y su futuro. Pasar a la acción resulta dificil por el dolor que supone y porque aunque la información está al alcance de sus manos aún no la pueden manejar ni interpretar en su hijo. La mayoría reacciona rápido y busca ayuda para su hijo con autismo pero la desvinculación de los servicios que atienden a niños con TEA, hace que los padres se encuentren perdidos y solos.

Ante esta noticia el impacto emocional está asegurado, la forma de afrontar un diagnóstico de autismo no solo cambiará la vida de las familias sino su manera de ver el mundo.

La atención temprana y Manuel.

Manuel viene a Vínculo Centro de Atención Temprana desde marzo de 2011. Recibe una atención individualizada e integral, centrada en las áreas alteradas en el autismo: la comunicación, la interacción social y la imaginación. La participación de los padres en las terapias es fundamental, los padres de Manuel , Olga y Seso son agentes activos en este proceso, me trasladan los avances y dificultades del día a día  y así conseguimos unificar nuestras actuaciones y objetivos

«Al principio y a pesar de lo que acabo de decir me costó mucho asumir que Manuel tendría que ir dos veces por semana a Vínculo en lugar de ir al parque como los demás niños. Después llegó un momento en el que ese sentimiento dejó paso a la tranquilidad de saber que Manuel iba a un parque diferente en el que aprendía a jugar y a vivir. Me llenaba de satisfacción saber que había estado bien, disfrutando de los juegos, las risas y las cosquillas de su terapeuta. Yo sabía que ésos eran los primeros pasos necesarios para construirse como niño.» Olga Lalín

                     Jugar con esther. from Esther Medraño

Ahora sé qué es la atención compartida

Es increíble hasta que punto podíamos estar despistados con Manuel viendo ahora como crecen sus hermanos.

Desde la primera sospecha de TEA nos preguntaron constantemente si Manuel compartía, si señalaba, después nos explicaban que compartir se refería a la atención compartida como un hito del desarrollo muy importante, ya que era el fundamento para la comunicación.

En más de una ocasión nos engañábamos (sin querer claro) diciendo que sí, que el niño compartía, que nos miraba cuando algo le gustaba, que señalaba… muchas de nuestras impresiones no eran correctas. Teníamos nuestras dudas al responder, a veces mi marido respondía una cosa y yo la contraria. Nos mirábamos para confirmar lo que íbamos a decir, en definitiva, no teníamos claro si Manuel se comunicaba.

Cuando nace un bebé se establece un vínculo con sus padres que va creciendo con los meses y no hay lugar a dudas si todo va bien. En el caso del autismo de nuestro hijo, parecía que en algunas cosas las reacciones y el crecimiento eran “normales” pero había muchas otras que no lo eran.

La atención compartida es que tu hijo te busca con la mirada, que sonríe hacia ti cuando algo le gusta, que tiene sentido lo que está viendo porque lo hace contigo. Es la comunicación, aún no hay lenguaje pero sí hay otros elementos que lo sustituyen: la mirada, las expresiones de la cara, señalar con el dedo, en definitiva, sentir que tu hijo está contigo.