Hoy es el último día de un mes intenso para la concienciación sobre el autismo, han sido muchas y variadas las iniciativas de las que tenemos conocimiento. Enhorabuena a todos por el empeño!!
En Alto alto como una montaña, también quisimos que fuera un mes diferente, con entradas muy especiales: el audio-visual «Alí estarei», el cuento «El armario de Manuel» y el poema «Nostalgia de futuro», abordando temas sobre el impacto del autismo en la familia y el desarrollo del lenguaje en los niños con TEA.
Hace algo más de un año escribí este poema. Un día me di cuenta de que la pena que sentía por Manuel era por su futuro pero también por todas las cosas a las que yo tenía que renunciar. Mi proceso de aceptación del diagnóstico fue doloroso, largo y difícil. Se mezclaban constantemente los sentimientos de pérdida del niño neurotípico y los propios de una madre con el corazón roto.
«Nostalgia de futuro» habla sobre el duelo del hijo que iba a ser y se refiere al proceso psicológico por el que pasamos los padres cuando recibimos un diagnóstico TEA. Saber qué me estaba pasando me ayudó a comprender y a gestionar mejor mis emociones. También me ayudó poner en un poema todos esos sentimientos. Pensaba por entonces que las cosas iban a ser siempre así, que la nostalgia de la que hablaba era irremediable y que mis versos eran sólo el reflejo de la discapacidad de mi hijo.
Estaba equivocada. El poema es el retrato de unas circunstancias, haber comprobado que esas circunstancias se podían cambiar es una gran satisfacción. Recuerdo cómo me atormentaba la idea de no poder leerle cuentos a Manuel, o de imaginar cómo sería su voz, también echaba de menos su mirada y su complicidad.
«Trabajo, trabajo, trabajo…», Esther siempre me daba la misma respuesta cuando preguntaba por el futuro de Manuel, «centrarnos en la terapia y adecuarla al niño»
«La ratita presumida» Kalandraka, un cuento con pictogramas y como hoy es 23 de abril, día del libro, queremos hacer especial mención a la lectura accesible.
El lenguaje de Manuel es como un armario, en él no sólo almacena palabras, sino algo mucho más importante, almacena el significado de un mundo que le resulta caótico debido a su Autismo. Un mundo que todos los que le rodeamos nos esforzamos en poner a su altura, lo hacemos accesible y provocamos las oportunidades necesarias para que poco a poco, Manuel llene su armario.
En el armario de Manuel hay palabras, imágenes y frases enteras que le lee mamá en los cuentos o que dijo Bob Esponja.
Cuando una situación es nueva, Manuel busca desesperado y no encuentra las palabras, entonces se enfada. Los demás nos angustiamos porque no tenemos la llave de su armario, muy pacientes atendemos su llanto, y prudentes intentamos poner palabras a sus pensamientos para que Manuel pueda guardarlas en su cada vez, más completo armario.
Cuando Manuel asocia la situación que está viviendo a una palabra, la saca del armario y nos la regala en maravilloso y esperanzador sonido para nuestros oídos. Agradecidos aplaudimos su esfuerzo y él nos sonríe.
Cuando una palabra le gusta mucho, Manuel la saca del armario muchas, muchas veces porque le gusta jugar con los sonidos, los encoge, los alarga, los aumenta, disminuye, los susurra y los canta… hasta que al final nada se parece a la expresión inicial. Alrededor de Manuel todos nos divertimos con este juego y hablamos este idioma diferente.
Ecolalia significa repetición del lenguaje, hay niños con desarrollo típico que pueden presentar esta característica en su lenguaje pero de forma pasajera, no suele prolongarse más allá de los 30 meses y no se manifiesta de manera consistente en todo su lenguaje.
Pero la ecolalia puede ser un síntoma que habitualmente está vinculado al autismo, cuando se da de manera consistente y constantemente, se prolonga en el tiempo y además la repetición es idéntica, incluso en la entonación.
Puede considerarse una ecolalia funcional cuando tiene una intención comunicativa, o cuando sirve como autorregulación (por ejemplo: «No se pega» puede significar enfadado). Considerar una ecolalia como no funcional puede ser imprudente, ya que cabe que no detectemos la señal que motiva ese eco, o que tenga una función autoestimulatoria.
Existen distintos tipos de ecolalia, por ejemplo, según el criterio temporal se clasifican en :
Ecolalia inmediata: la repetición es en el mismo momento, como un auténtico eco.
Ecolalia diferida: la repetición la evoca una situación.
Si comparamos el eco con la emisión original, podemos clasificar las ecolalias en función de su estructura. El lenguaje puede expresar un eco exacto hasta un eco mitigago, pasando por distintas modificaciones.
De todas formas, aunque la ecolalia es un síntoma de alteración en el desarrollo del lenguaje, es lenguaje y podemos promover su desarrollo ¿Cómo les ayudamos a flexibilizar la ecolalia?
Generando oportunidades de comunicación, con esperas estructuradas y ofreciendo una interacción frente a frente.
Ajustando nuestro lenguaje al nivel de comprensión del niño, etiquetando actividades cotidianas, hablando de sus intereses, utilizando apoyos visuales.
Ofreciéndole un modelo correcto. Por ejemplo, cuando queremos enseñarle a modificar el uso de la 3º persona, debemos darle nosotros el modelo utilizando la 1º persona.
Ampliando la información. Por ejemplo, si el niño dice: » Quieres rotulador», puedes decir: «Quiero rotulador azul», o si pide pan, puedes ampliar diciendo «Tienes hambre»
Cuando hacemos comentarios fomentamos la expresión y ampliación del lenguaje, es mejor no abusar de las preguntas.
A canción de Manuel II preparada para el 2 de abril, día de la concienciación sobre el autismo. Elegante y profunda, «Alí estarei» es un punto de encuentro con un futuro, que impacienta y atemoriza, por desconcertante y desconocido… bajo la promesa de que allí estaremos hasta llegar a la cima, altos como montañas.
Aquí está el resultado de la cre-actividad de Seso Durán y Olga Lalín. Enhorabuena por vuestro trabajo!! Pasen, vean, disfruten y difundan por favor!!
alto alto como una montaña 