«Cuentismo»: cómo explicarles el autismo a los hermanos.

A medida de que los hermanos pequeños de Manuel crecían, Olga me transmitía su preocupación sobre cómo explicarles el autismo. Ellos en determinados momentos imitaban conductas atípicas que observaban en su hermano mayor.

Por esta razón, elaboré un cuento personalizado basándome en otros que tenía de referencia como «Mi hermano tiene autismo» de Deletrea. Existen dos versiones según el tramo de edad de los niños: una para 4 – 5 años y otra para 6- 7.

A pesar de lo familiarizados que están con los pictogramas y los materiales visuales, a los hermanos de Manuel les emocionó verse como protagonistas de un cuento que ellos mismos titularon como Cuentismo (el cuento del autismo). Este material no evitará que surjan más dudas y, a medida que crezcan, no deberemos ajustar las explicaciones pero este cuento habrá sido la base para empezar a comprender la condición de su hermano mayor.

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Sombras: percepción sensorial y juego.

Ya os contamos en entradas anteriores la importancia de tener en cuenta el procesamiento sensorial en los niños con TEA. Además de ayudarnos a descifrar determinadas conductas pueden ofrecernos recursos entretenimiento y placer para el juego.

Comprender que Manuel se motiva y reconforta con la estimulación visual es necesario para proponerle juegos donde participe y se sienta motivado. El curso pasado tuvimos jugamos con un rabo de peluche que nos permitía imaginar que era un tigre y hacer sombras en la pared.

Imagen de Esther Medraño

Este juego lo generalizamos, siempre que el sol lo permitía, en nuestras salidas al exterior y pude añadir alternativas sabiendo que jugar con las sombras siempre sería un éxito.

Imagen de Esther Medraño

_ Sobre perpepción sensorial os recomendamos la lectura del libro de Olga Bogdashina,Percpeción sensorial en Autismo y Asperger, podéis encontrarlo en Autismo Ávila.

Objetivo: visibilizando el autismo

ICompartimos unas imágenes del viernes pasado en A casa das Mulleres donde inaguraban la  exposición fotográfica «Objetivo: visibilizando o autismo II» que Igualdade Vigo ofrece hasta el 22 de este mes.

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Imágenes: Esther Medraño

Esta vez colaboramos con unos fotopoemas «Mujeres y autismo» en la exposición de Mi mirada te hace grande el proyecto de Paula Verde, donde nos cuenta con nuevas imágenes el autismo a través de su convivencia con Héctor.

Gracias a todos los asistentes, en especial a los más chiquitines que se lo pasaron genial con sus globos azules de helio.

Imagen, Esther Medraño

«Diferente no inferior» citando a Temple Grandin.

Renovamos esta imagen para utilizarla en las III Xornadas de Inclusión Educativa organizadas por Foanpas y hoy la compartimos con vosotros.

En el siguiente enlace puedes leer el artículo completo: Es un gato, no un perro defectuoso. El autismo es una diferencia. 

 

Juego simbólico VI: El monstruo naranja

Pasan los años que hace que conozco a Manuel y sus gustos. Le gustan los dibujos antiguos como Tom y Jerry, la Pantera Rosa… así que me atreví a presentarle a Casimiro, un juguete que conservo desde pequeña pero con un nombre adaptado: El monstruo naranja.

Lo utilizamos como distractor mientras intentaba que Manuel comiera en sesión un yogur de fresa, ya que durante todo el curso pasado incluimos la merienda en la terapia para ayudarle a ampliar alimentos y generalizarlos a otros contextos y otras personas.

Monstruo naranja comió yogur de fresa que le daba Manuel, mancharlo le provocaba risa y fue un momento muy divertido que terminó con uno de los juegos preferidos de Manuel: bañarlo en el grifo.

Luego hicimos un apoyo visual con la anécdota para que él pudiera contarlo a su familia y a sus compañeros.

Imagen: Esther Medraño

No era la primera vez que usaba este recurso, Casimiro era un personaje de TVE que durante los 80 mandaba a los niños a la cama con una marchosa canción de Siniestro Total y que ahora uso para trabajar la rutina de la  noche con los niños que muestran interés por el monstruo naranja.

Día mundial de la poesía y autismo

Hoy es el Día mundial de la poesía y queremos conmemorarlo con un haiku. 

Un haiku para todas las niñas y niños con autismo y sus intereses restringidos.

Los haikus son poemas breves que suelen tener como temática la fascinación por la naturaleza. Su estilo se caracteriza por la sencillez, la sutileza y los detalles. La esencia del haiku se basa en una percepción directa de las cosas, es una emoción profunda.

Por otro lado, los intereses restringidos y los patrones repetitivos de actividad fueron añadidos Lorna Wing a su famosa tríada de autismo como aspectos fundamentales a tener en cuenta por los profesionales a la hora de diagnosticar.

Los intereses restringidos no son una elección que hace el niño, están predeterminados en su cerebro, por lo que hemos de conocerlo y comprenderlo e interpretar estos intereses tan fuertes como un hilo del que tirar para llegar a otros aprendizajes. Tratemos de expandir estos intereses según su desarrrollo y comprensión.

A Manuel le fascina el movimiento de los objetos, especialmente si es un movimiento circular. Los medios de transporte en general le apasionan pero sobre todo los autobuses y los aviones. Esther ha aprovechado este interés para trabajarlo en el centro de atención temprana, a su vez, en casa nos hemos adaptado a este interés y lo hemos incluído en nuestras actividades diarias o de fin de semana. En el cole también usan los intereses especiales para usarlos como inicio de otros aprendizajes.

No hablo pero pienso: El café de Carly, autismo y comunicación.

«El autismo me ha encerrado en un cuerpo que no puedo controlar»

Carly Fleischmann es una joven que tiene autismo y, como ella misma dice, no puede hablar con su boca. Se comunica con su familia con un ordenador y/o tablet, algo que aprendió a hacer cuando tenía diez años.

Este video recrea una salida para tomar un café y cómo ella misma lo experimenta: no puede decir lo que quiere, no puede controlar las interacciones básicas con las otras personas y finalmente la hipersensibilidad sensorial a los estímulos ambientales hacen que Carly sufra.

Arthur, su padre, explica como ha sido criarla:

Carly fue diagnosticada cuando tenía dos años con autismo severo, retraso mental y apraxia, que es un desorden neurológico que impide el normal desarrollo del lenguaje. No podemos hablarle porque no sabemos qué entiende, y ella no nos puede hablar porque no es capaz de hacerlo. La tecnología ha sido la clave para liberar la voz de Carly.

Hemos transcrito el texto del video, recordad, la parte del diálogo de Carly son sus pensamientos ya que no puede hablar por éso los hemos puesto entre paréntesis:

Carly: (…mmm mi espera por el café. Oh, hola camarero!)

Padre:¿Qué vais a tomar chicas?

Dara: Café con leche de soja desnatada

Carly: (Dara, la soja no es desnatada)

Padre: Un chocolate caliente? ¿Zumo de naranja?

Carly: (No papá! Quiero un cafe! Chocolate?… caliente? …  oh genial!)

Dara: Estaba pensando en ir a casa de Sara después. ¿Me puedes llevar?

Padre: Sí claro. Estas segura de llevar a tu hermana?

Dara: Sí

Carly: (Espera! Qué??? Tengo mis propios planes!)

Padre: Carly! Carly!

Dara: Ok te veo después vale?

Padre:  Céntrate …. está bien cariño, está bien, ¿cómo te puedo ayudar?

«Todo el mundo tiene una voz interior, yo encontré la manera de dejar salir la mía.»

 

Reirse para compartir y comunicar.

El proceso de enseñanza-aprendizaje de un niño con autismo es todo un reto: un proceso largo y lento que debe ajustarse a las necesidades de cada niño y adecuarse a las circunstancias vitales de cada familia. Es importante tener una visión realista pero positiva y no olvidarnos de que el buen humor será una oportunidad para interactuar y  servirá de base para facilitar otros aprendizajes.

Comenzar a estimular debe hacerse cuanto antes en coordinación con las/los especialistas nos indicarán las prioridades y la manera de hacerlo. Hay diferentes maneras de abordar la estimulación temprana y muchas posibilidades: juegos en suelo, estimulación sensomotriz… La contextualización de estos momentos: la rutina, la estructuración del ambiente, la anticipación y los apoyos visuales serán vitales para conseguir nuestros objetivos.

A medida que el niño avanza esos momentos para fomentar la comunicación y la atención compartida se pueden hacer más elaborados ya que su comprensión irá aumentando.

Nosotros comenzamos con un aprendizaje previo en el centro de atención temprana, después generalizamos en casa y en otros entornos siempre que es posible.

Los intereses de Manuel son el punto de partida, por ejemplo:

_le gusta ver caer cosas, Esther elaboró un cuento con algunas imágenes que le hacían reir y con una en concreto que le encantaba: «Papá se cayóoooo!!!!»

texto hecho con Araword

_ hacer una broma  muy sencilla con imágenes familiares para el niño, ejemplo:

¿Es éste el primo juan??? Noooo!!! es Beibi!!!

Preparamos el material con imágenes muy fáciles de entender e interpretar, con algunas palabras grandes en mayúsculas para facilitar la comprensión. Buscaremos el momento adecuado para apartado de otras distracciones para que no pierdan efectividad.

texto hecho con Pictoaplicaciones

En este ejemplo usamos un animal que le gusta y aprovechamos una frase que el mismo dijo. Nosotros representamos gráficamente su idea para propiciar un momento de risa compartida.

Los momentos de broma y buen humor aumentan de manera cualitativa la comunicación en el niño, favorecen que haya:

_más contacto visual

_más lenguaje verbal

_más comunicación no verbal

_finalmente podemos decir que una broma puede llevar a otra, sirviendo así para enlazar y ensayar situaciones.

Recomendamos también El sonido de la hierba al crecer donde podreis encontrar más materiales.

… al límite del bosque mágico

Cuando surge la defensa del autismo como condición, como cultura y no como enfermedad, el mundo parece dividirse en dos: neurotípicos y neurodivergentes. Donna Williams introduce la idea de que existe un tercer grupo de personas: los gadoodleborgers, es decir los traductores o personas puente entre esos dos mundos.

A lo largo de los años me he visto envuelta en conversaciones con mis compañeros de trabajo que se dedican al autismo, que hacen referencia a esa fascinación, entrega y peculiaridad que detectamos en nosotros mismos como grupo diferente al resto, aunque no siempre seamos capaces de describirlo con éxito. 

El trabajo de Donna ha supuesto para mi una idea reveladora y quizás esta sea la clave, inventar una nueva palabra para denominar a aquellas personas que abordan las diferencias con creatividad, las que desde el respeto crean puentes y derrumban fronteras. Disfrutad del poema.

Gadoodleborger

La espió en un bosque mágico,

criatura sensible que no necesitaba a nadie

Y soñó en cómo podrían unirse

allí, pronto, se convertiría en su compañero

y entonces la guió hacia el lugar

que conocía, un mundo de jerarquía y

poder.

Y allí ella empezó a morir, como

una flor que se marchita

su corazón comenzó a romperse en el interior, sólo

le podía dar una cosa

Devolverla a su mundo de sentimientos, aquel

en el que podría encontrar de nuevo el deseo de vivir

Y allí a medida que ella revivía

Sintió algo que no había notado antes

Que él tampoco era de aquel mundo,

Un Gadoodleborger, había sido.

Que él caminaba entre dos mundos,

Por fin lo entendía ahora.

Y por éso decidieron hacer su casa

en ninguno de los dos mundos, al límite

del bosque mágico.

* Traducción al castellano de Olga Lalín.

Contraportada de Hada Esther, nuestro cuento sobre las personas puente.

El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

Los mitos y el desconocimiento no facilitan la comprensión del autismo.

Muchas veces, las familias no son capaces de identificar el autismo en su hijo debido a la imagen que tiene la sociedad sobre este trastorno: una imagen de aislamiento que traslada el mito de las personas con autismo no se relacionan, que están encerradas en si mismo, pero no es exactamente así. Cuando hablamos de una alteración en la socialización , no hablamos exactamente de que no se relacionen, por ejemplo:

– Puede ser que se aísle en alguna situación, pero como un recurso de protección ante un mundo que no entiende, no porque no quiera.

– Puede ser que al no saber cómo relacionarse lo haga de forma inapropiada, como empujando a los demás.

– Puede ser que sea cariñoso en exceso, incluso con desconocidos.

No conozco ninguna familia que haya podido identificarse en un primer momento con el autismo y reconocen asociar la imagen de Rain Man o la de un niño balanceándose solo en una esquina.

Los niños con autismo pueden sentir y expresar amor, pero existe una falsa creencia alrededor del desarrollo afectivo y su incapacidad de relación, este es sin duda el mito que causa más bloqueo o rechazo a los padres: ¿Cómo puede ser mi hijo autista si es muy cariñoso?

El desconocimiento por parte de los demás, también será otro punto de derrumbamiento para los padres. En este momento no son capaces de contestar a opiniones atrevidas y pueden no encontrar el apoyo que esperaban o que necesitan de las personas cercanas.

          El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo