Proyecto Clics

Con la idea en mente de favorecer el aprendizaje a través de los intereses especiales y las tecnologías el curso pasado participamos en Proyecto Clics , una iniciativa dirigida por Rosa Aparicio y Felipe Alonso. Ha sido una suerte poder colaborar con esta propuesta:

“Por un lado, Felipe lidera el proyecto @NosWhyNot, la primera agencia de fotógrafos con diversidad funcional. Por el otro, Rosa, @iPadsyAutismo, desarrolla el proyecto iPads y Autismo en una escuela. Abordamos la diversidad funcional a diferentes niveles pero con un objetivo en común, mejorar la inclusión de las personas con diversidad funcional a nivel escolar, profesional y social.”

PROYECTO CLICS

Foto de Manuel, sus intereses para  PROYECTO CLICS. Anticipación de un paseo por Vigo.

“Los autobuses, le encanta verlos pasar, el movimiento de las ruedas, los colores…. Las fotos son un punto de encuentro, juntos sostenemos el móvil, con mi ayuda Manuel enfoca, centra la atención y por último su dedito pulsa y hace clic.”

las flores no giran

Las flores no giran, foto de Manuel para Proyecto Clics

“Y como no podía ser de otra manera, Manuel hizo la foto de las flores en su parque preferido, el parque en el que juega con el viento  y hace que lo columpie mientras me dice “más alto, más alto por favor”. Las flores no llaman su atención. El día de la foto lo perseguí un ratito hasta convencerlo para que le diese al botón. A él le gustan más las ruedas de los autobuses, las flores no giran. “

Problemas de comportamiento

Las conductas problemáticas son a veces la forma que tienen los niños con autismo para enfrentarse al mundo. Ana Rodríguez lo compara con el comportamiento de los bebés, que cuando todavía no hablan lloran más que cuando empiezan a hablar. Las conductas problemáticas son en muchos casos una respuesta a una causa biológica o emocional o una consecuencia de un ambiente agresivo. Quizá haya demasiado ruido, demasiada información… o simplemente que un niño le haya pegado a otro y un tercero se haya visto afectado.

Amparo explica que los problemas de comportamiento distorsionan muchísimo y aclara que las personas con autismo no son agresivas de por si, ya que no tienen una intención cuando actúan agresivamente. Sus conductas van desde ruiditos o estereotipias hasta autolesiones. Muchas veces se muerden como respuesta a algo que ocurre en su ambiente, algo que estaría ya comprometiendo su propia integridad. A veces son para comunicar que les duele algo, que quieren algo, que se aburren. No tienen lenguaje y utilizan el cuerpo para expresarse. Muchas veces no entienden las cosas y la única manera que tienen de decirlo es gritando. “Imagínate que estás en la estación de tren de Rusia. No sabes leer cirílico y tienes que encontrar la salida de metro. No sabes a qué hora cierra, no sabes el reloj… así es como se ven ellos, en un precipicio. No saben qué les están preguntando”, explica Berta.

¿A qué niño de catorce años se le enseña a bajar de uno en un escalón? Berta reconoce que muchos de sus aprendizajes son lentos y necesitan de muchas rutinas. Y Esther confiesa que “realmente  lo enganchante del autismo son esos momentitos, esas mini-conexiones con el niño, que haya como una conexión especial y sentir que en esos mini-momentos que estas ahí para él”

8“Esta conexión especial se representa en el vídeo de este año “O oito”, miradas y sonrisas que son el motor del desarrollo social del niño con autismo. Para conseguir estos momentos, debemos adaptarnos, bajarnos a su altura y partir de sus intereses especiales” 

Comunicarse, interesarse, interactuar

El autismo no es una enfermedad, sino un trastorno del desarrollo. Y no es igual para todos, sino diferente en cada niño. Cuando hablamos de autismo estamos empleando términos iguales para hablar de personas muy diferentes. Los que desde su nacimiento pertenecen al espectro autista presentan tres áreas afectadas: 1) la comunicación y el lenguaje, 2) la interacción social y 3) los intereses restringidos. Los expertos le llaman triada, y a todos les cuesta determinar cuál de las tres limitaciones es más invalidante.75916_10202830177704858_2035389721_n

En cuanto a comunicación, no siempre es una ausencia sino una alteración. Tienen la voluntad de comunicarse, lo que pasa es que muchas veces no saben cómo hacerlo. Son pensadores visuales y reaccionan de manera positiva al aprendizaje a través de imágenes, de ahí que los pictogramas sean tan importantes.

Por otro lado, tienen alterada la capacidad imaginativa, por eso todos se caracterizan por un repertorio de intereses restringidos. La resistencia al cambio y la inflexibilidad en el pensamiento son consecuencia de esta alteración, y es de aquí de donde vienen las conductas repetitivas y estereotipadas como los balanceos, los aleteos, las carreras sin sentido y el apego excesivo a ciertos objetos. Berta Meijide, profesora del Centro de Educación Especial Menela, nos explica que esta limitación relacionada con los intereses es la que menos se ve. Para ella la más invalidante es la relacionada con la socialización. Va desde el aislamiento hasta conductas de interacción muy activas que fracasan debido a la falta de empatía. Berta explica que cuando hay problemas de comunicación, como le ocurre a un niño sordo, se pueden utilizar métodos alternativos. Pero sabiendo que tiene oído, que tiene habla… el hecho de que no sepa relacionarse, hacer amigos, o entender al otro es realmente lo que más llama la atención de una persona con autismo. Ana Rodríguez, profesora del mismo centro, coincide con ella en que lo que más invalida son los problemas en la relación social porque es después de eso cuando viene todo lo demás. Me cuenta que muchos muestran falta de interés por la persona y que si no necesitan comunicarse con el otro a veces es porque realmente no entienden qué es el otro.

A Esther Medraño, terapeuta emprendedora del proyecto Vínculo Centro de Atención Temprana, le parece que todas influyen las unas en las otras y que a veces es imposible delimitar donde acaba una y empieza la siguiente. “A la hora de comunicar, si sólo comunicas sobre tus intereses te está limitando, empiezas una rueda infinita que no sabes dónde empieza y dónde acaba”. Una de las causas de la disfunción social podría ser la deficiencia en las funciones ejecutivas. Funciones ejecutivas son aquellas capacidades individuales que permiten a la persona resolver un problema para alcanzar un objetivo. En el caso de los niños y chicos con autismo se cree que la alteración básica radica en la capacidad de planificación.

Angel Riviére empezaba su decálogo con un “Dame orden, estructura y no caos”  para remarcar la importancia de la anticipación, que para Berta Meijide es básica: “No son capaces de entender simbologías como el significado de  la palabra fruta. La fruta no se puede tocar. Se puede tocar el plátano, la manzana…” Se utilizan paneles de comunicación (donde hay pictogramas que pueden escoger cuando desean algo), y paneles de anticipación (donde están sus agendas con sus horarios y las actividades que realizarán). Se busca que los niños pidan lo que quieren señalando. “Ellos saben muchas cosas, lo que pasa es que las tienen que ver. No cuesta nada, es un apoyo visual. Ojalá no tuvieran que hacer la agenda y supieran más o menos las cosas que tienen que hacer. Pero muchos de nuestros alumnos que saben lo que tienen que hacer te dicen: ¿me lo dibujas? porque el lenguaje es tan simbólico que no lo pueden entender, no entra por el canal visual. El pictograma sí, facilitan la comprensión  y además permiten que  lo puedan ver tantas veces como deseen”.Apoyos visuales

La importancia de señalar

En los niños con desarrollo típico, la conducta de señalar aparece entre los nueve y los catorce meses de vida. En el desarrollo comunicativo, la aparición de este gesto es de gran importancia, por ser el primero intencional, intersubjetivo y simbólico.

Es habitual que los niños con TEA, no desarrollen esta conducta de manera espontánea o si la desarrollan, puede estar alterada.

Es fundamental promover la enseñanza explícita de la conducta de señalar porque significará grandes mejoras en la calidad comunicativa y por lo tanto en la conducta de los niños con autismo.

Mediante este gesto se trabajan funciones comunicativas básicas como la expresión de deseos (pedir) y la atención conjunta (compartir).

Os dejamos el enlace la entrada “Enseñando a señalar” del blog El sonido de la hierba al crecer de Anabel Cornago.

señalar

Emocionándonos

contento- enfadado. Enseñar emocionesAsí empezó la enseñanza explícita de las emociones, distinguiendo entre contento y enfadado con personajes motivantes, Mickey Mouse y Bob Esponja.

Continuamos la enseñanza de emociones básicas, reconocerlas en pictogramas, nombrarlas, discriminarlas, agruparlas, asociarlas a fotos reales, imitarlas, dibujarlas…y todo lo que se nos ocurrió que pudiera llamar su atención.

A la vez, incluimos en la intervención, poner palabras e imágenes a las emociones de Manuel en situación real, en si mismo y en los demás.  La insistencia, el tiempo y las exageradas dramatizaciones dieron resultados.

emocionesCon ilusión compartimos con vosotros el libro de las emociones de Manuel y Luna, su divertida y marchosa compañera de juego en Vínculo.

                      Luna y manuel. emocion. blog from Esther Medraño

Fallo en la interacción

Un bebé no llega al mundo con un manual de instrucciones porque criar a un hijo es natural, intuitivamente las personas sabemos ser padres. Cuando tratas con padres de niños con un trastorno del espectro del autismo y empiezas a hacer preguntas clave sobre su desarrollo comunicativo y social, te encuentras inevitablemente con respuestas huecas y una sensación que tiñe a las personas que rodean al niño.

El bebé con autismo no desarrollla conductas comunicativas típicas o de calidad, como explicamos en una entrada anterior “Comunicar es más que hablar”, esto crea una sensación de incapacidad en la crianza, de frustración y cierta culpabilidad. Amas y cuidas a tu hijo pero no consigues complicidad en sus sonrisas, no sabes cómo entretenerlo y no puedes calmarlo cuando llora. Con información y algo de tiempo, volverán estos recuerdos y los padres podrán ponerle palabras a esta sensación: el fallo en la interacción.

“No atendía a su nombre, nunca se asustaba, no se contagiaba del lloro o de la risa de los demás y no le interesaban los niños. Cuando empezó a andar bien, empezaron las carreras sin rumbo por el parque. Faltaba además la emoción en su manera de ser. Había algo que me inquietaba especialmente, un día le dije a mi hermana “es que Manuel no es cariñoso conmigo”, yo no sabía muy bien por qué decía eso pero mi hermana lo entendió perfectamente. Ahora sé que no lo podía expresar, que empezaba ahí nuestra carrera de por vida para romper las barreras de la comunicación. Yo comenzaba a sentir el fallo en la interacción.” Olga Lalín.

Comunicar es más que hablar.

Los síntomas que dan las primeras alertas de TEA en un niñ@ tienen su base mucho antes, en habilidades previas donde se sustenta el desarrollo de la comunicación. El bebé con autismo seguramente no había desarrollado conductas comunicativas reales o de calidad.

Es normal que los padres de los niños con TEA no identifiquen estas conductas en un principio, ellos han tenido que darle sentido a la comunicación de su bebé y justificar su interacción, lo explica también Olga en “Ahora se lo que es la atención compartida”

Los bebés vienen equipados de manera innata con recursos comunicativos con los que consiguen interaccionar con los adultos que están a su cuidado.

Un bebé sostiene la mirada, una mirada que no es neutra, una mirada que engancha, que consigue que le hablemos. Un bebé entiende el tono de tu voz, responde, expresa e imita. Un bebé nos elige, nos prefiere, nos necesita y reclama nuestra atención.

Aunque esta investigación tenía otro fin, este vídeo nos sirve para ejemplificar la comunicación afectiva bidireccional entre madre y bebé. En el experimento proponen a la madre mostrarse al bebé con un rostro neutro y un rostro triste, observen como reacciona el bebé, pincha en la foto: