Nuestro especialista II

Ahora sabemos que el artículo “Nuestro especialista” será el primero de muchos otros, porque Manuel sigue perfeccionando su súperpoder. Le otorgamos el título de buscador de líneas, pero gracias a su persistencia y alto nivel de concentración, ha pasado a ser creador de líneas.

Nuestro especialista nos ha traido enormes satisfacciones siendo muy receptivo a las tareas de grafomotricidad y extremadamente trabajador, tanto en el cole como en casa. Su interés por las líneas juega a favor y Manuel ha empezado a dibujar caras, escribir su nombre, letras y números. Enhorabuena campeón.

Las fotos son de José Ramón Núñez Roca, profesor de pedagogía terapéutica de Manuel en la EEI A Marisma.

collage

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enREDando apoyos

Desde el momento del diagnóstico TEA las madres y los padres nos planteamos muchas preguntas sobre como vamos a encauzar la crianza de nuestro hijo. Durante este proceso nos encontramos con el desconocimento propio sobre un trastorno complejísimo, la aceptación de la realidad y el deseo de empezar a ayudarlo cuanto antes.

1. Primer paso, buscar un centro de atención temprana con experiencia en autismo: Vínculo. Desde antes incluso de que nos confirmasen el diagnóstico, Manuel comenzó a asistir dos veces por semana a Vínculo. Dos sesiones semanales de una hora en las que se dividía el tiempo entre la terapia para el niño y la “terapia” para los padres, el último cuarto de hora lo dedicaba la terapeuta  a poner en común las pautas a seguir en casa, con la valoración de los resultados y su continuación. Al principio nos desesperábamos queriendo ver en Manuel avances, respuestas…. pero nos dimos cuenta con algo de paciencia de que él también tenía sus propios tiempos y había que respetarlos. Después de meses empezamos a ver avances verdaderamente significativos a partir del momento en que empezó a usar los pictogramas para comunicarse. Fue como si se hubiese conectado algo en su cabecita y hubiese empezado a demostrarnos que las cosas iban a funcionar.

Fue fundamental en este proceso nuestra “capacitación” como padres para atenderlo correctamente. No fue fácil, especialmente porque este trastorno no se ve físicamente, puedes explicarte algunas conductas propias del autismo como aparentemente normales pero al final te das cuenta de que no es como tú piensas, es como dice la terapeuta. Actualmente seguimos con esa capacitación al final de las sesiones pero de otra manera, ya entendemos y podemos hacer preguntas o propuestas.

2. Atención domiciliaria, profesora de pedagogía terapéutica: Otro eje fundamental en nuestro camino fue la decisión de que una profesora de pedagogía terapéutica asistiese a casa una vez por semana. Las primeras veces fueron de aproximación y cuando Manuel estuvo a gusto empezó el trabajo, digámoslo así. En realidad Raquel nos ayuda con las acciones rutinarias, cuestiones de aseo personal, de apoyo en el cuidado del niño y de su tiempo de ocio. Raquel está en contacto con Esther para poder implementar la terapia en contextos naturales.

3. Terapia en casa, mi marido y yo seguimos los pasos que nos propone Esther,  intentamos que generalice aquello que aprende en Vínculo. Esther nos prepara los materiales, nos dice como hemos de usarlos o nos recomienda recursos para que seamos nosotros los que los adaptemos a nuestras necesidades.

4. La escuela. Nosotros hemos optado por un colegio público ordinario.

5. Las oportunidades que debemos buscar: un campamento urbano de verano. Decidir mandar a un campamento de verano a tu hijo de cuatro años recién cumplidos que tiene autismo no fue fácil. No sabíamos si sería demasiado, si le cansaría o se adaptaría bien a un nuevo contexto con personas diferentes. Por suerte, y empleando los apoyos adecuados (personas, sistemas de comunicación, cariño y paciencia por parte de tos@s) la experiencia resultó positiva. Estas navidades asistirá a otro campamento del mismo tipo.

6. Una asociación. Creemos que es fundamental asociarse porque es un lugar donde encuentras empatía y comprensión, ves ejemplos de superación que te sirven de modelo y te dan fuerzas, puedes hacer cosas para que otros se beneficien y la sociedad mejore en su conjunto.

El resto de cosas que hacemos con nuestro hijo son las propias de un niño de su edad. Siempre intentamos normalizar sin olvidarnos de los apoyos necesarios, salimos con su agenda y sus pictogramas, anticipamos lo que va a pasar.

1ª parte: La responsabilidad de decir que mi hijo tiene autismo

Olga Lalín

Con todos mis respetos al filósofo clásico, en la anterior entrada decía que  Aristóteles estaba equivocado: las personas con diversidad funcional no son menos persona, ni ciudadanos de segunda categoría, deben ser ciudadanos de pleno derecho, son personas valerosas y valiosas para nuestra sociedad.

Pues bien, hablando del empoderamiento, de darles poder y voz propia a las personas con diversidad funcional, hablaré de mi experiencia personal y de mi convicción profunda de que la lucha por los derechos de nuestros niños empieza en la propia familia.

Desde que nos dieron el diagnóstico de Manuel el 19 de enero de 2011, mi marido y yo tuvimos las ideas claras sobre qué hacer con la nueva situación. Al principio estás en shock, vives un caos emocional y tienes que asumir la “nueva condición” de tu hijo. Manuel era el mismo niño pero ahora teníamos que afrontar una circunstancia que, por grave, nos…

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No estamos locas, que sabemos lo que queremos

No estamos locas, que sabemos lo que queremos y si, dormimos por las noches, este blog no es un acto impulsivo, sino estratégicamente organizado. Con esta entrada queremos dar respuesta a preguntas que nos han hecho reiteradas veces desde que ha salido esta iniciativa a la luz.

El blog se llama Alto, alto como una montaña. Afrontando el autismo con sensibilidad y pretendemos, combinando las dos visiones (familia y profesional), ser una lectura de alivio para padres que acaban de recibir un diagnóstico de autismo en su hijo y ayudar a que comprendan la implicación que tiene ese diagnóstico. Por eso compartimos nuestra experiencia propia para ejemplificar lo que se hace más dificil de entender sobre el autismo.

También queremos dar a conocer el autismo aportando una visión accesible a todas las personas. Entendemos que conocer el autismo es el primer paso para comprenderlo. Comprender el autismo implicará un cambio en la interpretación que hace la sociedad sobre él. Esa es nuestra colaboración contra los falsos mitos. Creemos firmemente que la información y la educación cambian la conciencia y en la medida de nuestras posibilidades queremos promoverlo a través de esta acción virtual.