Nuestro especialista II

Ahora sabemos que el artículo “Nuestro especialista” será el primero de muchos otros, porque Manuel sigue perfeccionando su súperpoder. Le otorgamos el título de buscador de líneas, pero gracias a su persistencia y alto nivel de concentración, ha pasado a ser creador de líneas.

Nuestro especialista nos ha traido enormes satisfacciones siendo muy receptivo a las tareas de grafomotricidad y extremadamente trabajador, tanto en el cole como en casa. Su interés por las líneas juega a favor y Manuel ha empezado a dibujar caras, escribir su nombre, letras y números. Enhorabuena campeón.

Las fotos son de José Ramón Núñez Roca, profesor de pedagogía terapéutica de Manuel en la EEI A Marisma.

collage

enREDando apoyos

Desde el momento del diagnóstico TEA,  nos hemos planteado muchas preguntas sobre como la crianza de nuestro hijo. Durante este proceso nuestro desconocimento sobre el trastorno, la aceptación de la realidad y el deseo de empezar a trabajar en la dirección correcta han estado presentes todo el tiempo.

1. Primer paso, buscar un centro de atención temprana con experiencia en autismo. Desde antes incluso de que nos confirmasen el diagnóstico, Manuel comenzó a asistir dos veces por semana a Vínculo. Dos sesiones semanales de una hora en las que se dividía el tiempo entre la terapia para el niño y  un tiempo para los padres y así poner en común las pautas a seguir en casa, con la valoración de los resultados y su continuación. Al principio nos desesperábamos queriendo ver en Manuel avances, respuestas…. pero nos dimos cuenta con algo de paciencia de que él tenía sus propios tiempos y había que respetarlos. Después de meses empezamos a ver avances verdaderamente significativos a partir del momento en que empezó a usar los pictogramas para comunicarse.

Nuestra capacitación como padres fue esencial para atenderlo correctamente. No fue fácil, especialmente porque el trastorno no se ve físicamente. Actualmente seguimos con esa capacitación al final de las sesiones pero de otra manera, ya entendemos y podemos hacer preguntas o propuestas.

2. Terapia en casa, mi marido y yo seguimos los pasos que nos propone Esther, el objetivo es que llegue a generalizar aquello que aprende en Vínculo. Esther nos prepara los materiales, nos dice como hemos de usarlos o nos recomienda recursos para que seamos nosotros los que los adaptemos a nuestras necesidades.

3. La escuela. Nosotros hemos optado por un colegio público ordinario.

4. Las oportunidades que debemos buscar: un campamento urbano de verano. Decidir mandar a un campamento de verano a tu hijo de cuatro años recién cumplidos que tiene autismo no fue fácil. No sabíamos si sería demasiado, si le cansaría o se adaptaría bien a un nuevo contexto con personas diferentes. Por suerte, y empleando los apoyos adecuados (personas, sistemas de comunicación, cariño y paciencia) la experiencia resultó positiva.

4. Una asociación a través de la que podemos promover y conseguir cambios reales a nivel local. Además, y entre muchas otras cosas, encuentras empatía y comprensión, ves ejemplos de superación que te sirven de modelo y te dan fuerzas.

El resto de cosas que hacemos con nuestro hijo son las propias de un niño de su edad. Siempre intentamos normalizar sin olvidarnos de los apoyos necesarios, salimos con su agenda y sus pictogramas, anticipamos lo que va a pasar.

1ª parte: La responsabilidad de decir que mi hijo tiene autismo

Olga Lalín

Con todos mis respetos al filósofo clásico, en la anterior entrada decía que  Aristóteles estaba equivocado: las personas con diversidad funcional no son menos persona, ni ciudadanos de segunda categoría, deben ser ciudadanos de pleno derecho, son personas valerosas y valiosas para nuestra sociedad.

Pues bien, hablando del empoderamiento, de darles poder y voz propia a las personas con diversidad funcional, hablaré de mi experiencia personal y de mi convicción profunda de que la lucha por los derechos de nuestros niños empieza en la propia familia.

Desde que nos dieron el diagnóstico de Manuel el 19 de enero de 2011, mi marido y yo tuvimos las ideas claras sobre qué hacer con la nueva situación. Al principio estás en shock, vives un caos emocional y tienes que asumir la “nueva condición” de tu hijo. Manuel era el mismo niño pero ahora teníamos que afrontar una circunstancia que, por grave, nos…

Ver la entrada original 133 palabras más

No estamos locas, que sabemos lo que queremos

No estamos locas, que sabemos lo que queremos y si, dormimos por las noches, este blog no es un acto impulsivo, sino estratégicamente organizado. Con esta entrada queremos dar respuesta a preguntas que nos han hecho reiteradas veces desde que ha salido esta iniciativa a la luz.

El blog se llama Alto, alto como una montaña. Afrontando el autismo con sensibilidad y pretendemos, combinando las dos visiones (familia y profesional), ser una lectura de alivio para padres que acaban de recibir un diagnóstico de autismo en su hijo y ayudar a que comprendan la implicación que tiene ese diagnóstico. Por eso compartimos nuestra experiencia propia para ejemplificar lo que se hace más dificil de entender sobre el autismo.

También queremos dar a conocer el autismo aportando una visión accesible a todas las personas. Entendemos que conocer el autismo es el primer paso para comprenderlo. Comprender el autismo implicará un cambio en la interpretación que hace la sociedad sobre él. Esa es nuestra colaboración contra los falsos mitos. Creemos firmemente que la información y la educación cambian la conciencia y en la medida de nuestras posibilidades queremos promoverlo a través de esta acción virtual.