Desde el momento del diagnóstico TEA, nos hemos planteado muchas preguntas sobre como la crianza de nuestro hijo. Durante este proceso nuestro desconocimento sobre el trastorno, la aceptación de la realidad y el deseo de empezar a trabajar en la dirección correcta han estado presentes todo el tiempo.
1. Primer paso, buscar un centro de atención temprana con experiencia en autismo. Desde antes incluso de que nos confirmasen el diagnóstico, Manuel comenzó a asistir dos veces por semana a Vínculo. Dos sesiones semanales de una hora en las que se dividía el tiempo entre la terapia para el niño y un tiempo para los padres y así poner en común las pautas a seguir en casa, con la valoración de los resultados y su continuación. Al principio nos desesperábamos queriendo ver en Manuel avances, respuestas…. pero nos dimos cuenta con algo de paciencia de que él tenía sus propios tiempos y había que respetarlos. Después de meses empezamos a ver avances verdaderamente significativos a partir del momento en que empezó a usar los pictogramas para comunicarse.
Nuestra capacitación como padres fue esencial para atenderlo correctamente. No fue fácil, especialmente porque el trastorno no se ve físicamente. Actualmente seguimos con esa capacitación al final de las sesiones pero de otra manera, ya entendemos y podemos hacer preguntas o propuestas.
2. Terapia en casa, mi marido y yo seguimos los pasos que nos propone Esther, el objetivo es que llegue a generalizar aquello que aprende en Vínculo. Esther nos prepara los materiales, nos dice como hemos de usarlos o nos recomienda recursos para que seamos nosotros los que los adaptemos a nuestras necesidades.
3. La escuela. Nosotros hemos optado por un colegio público ordinario.
4. Las oportunidades que debemos buscar: un campamento urbano de verano. Decidir mandar a un campamento de verano a tu hijo de cuatro años recién cumplidos que tiene autismo no fue fácil. No sabíamos si sería demasiado, si le cansaría o se adaptaría bien a un nuevo contexto con personas diferentes. Por suerte, y empleando los apoyos adecuados (personas, sistemas de comunicación, cariño y paciencia) la experiencia resultó positiva.
4. Una asociación a través de la que podemos promover y conseguir cambios reales a nivel local. Además, y entre muchas otras cosas, encuentras empatía y comprensión, ves ejemplos de superación que te sirven de modelo y te dan fuerzas.
El resto de cosas que hacemos con nuestro hijo son las propias de un niño de su edad. Siempre intentamos normalizar sin olvidarnos de los apoyos necesarios, salimos con su agenda y sus pictogramas, anticipamos lo que va a pasar.
