A canción de Manuel V: Fuxiamos

Como cada 2 de abril, desde hace cinco años, hacemos público otro vídeo del Proyecto Audiovisual por el Día Mundial del Autismo y agradecemos especialmente a Franc Gorriz y Víctor Alfonso su colaboración.

Un bebé que esconde tras una sonrisa un desarrollo inesperado y una canción que habla de los sentimientos tras el impacto del diagnóstico. Manuel ya tiene 7 años, en las imágenes quisimos reflejar la convivencia con el autismo y sus intereses especiales recurrentes que tienen su base en la estimulación visual: las líneas, el viento, el balanceo del columpio, las ruedas del autobús girando… Las personas con autismo ven el mundo de otra manera que debemos tratar de comprender.

 

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“Autismo, hacia una explicación del enigma” Uta Frith

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Portada, fuente Casa del Libro

“Es difícil imaginar que, tras esa imagen de muñeco, se oculta una anomalía neurológica sutil pero devastadora”. Uta Frith

Este libro es un referente para todas las personas que desean tener un conocimiento profundo del trastorno del espectro autista. Desde una perspectiva psicológica la autora hace un relato sobre qué es lo que pasa en la mente de una persona con autismo.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se manifestará de modo diferente en las diferentes edades. A través del ejemplo de Peter, justo en el medio de lo que se conoce como espectro del autismo, Uta Frith ejemplifica el trastorno. Se incide en el hecho de que a pesar de que el autismo no desaparece, las personas con autismo pueden aprender.

También se aporta una perspectiva histórica y literaria muy interesante en el capítulo 2: “El hechizo del autismo”. Se usan para la comparación La Bella Durmiente o Blancanieves: un niño hermoso que está tentadoramente cerca, sin embargo, lo sentimos muy lejos, físicamente presente pero distante. Se habla también sobre mitos y tratamientos “maravillosos” que no existen, refiriéndose a los especialistas y profesionales como “expertos aguafiestas” que te dicen la verdad. Sí se resalta la enorme influencia que los padres pueden ejercer si se comprende la naturaleza del autismo tal y como se manifiesta en su hijo. Al hacerlo, se desarrollarán estrategias de aprendizaje ingeniosas y efectivas. Como Uta Frith dice: “para llegar a la verdad, debemos superar el hechizo”

También se abordan los criterios diagnósticos actuales, las características del síndrome de Asperger y se plantea la siguiente pregunta ¿son los trastornos autistas difíciles de diagnosticar? La respuesta es clara, hay que saber lo que hay que mirar. Se hace un recorrido por la preocupación apremiante de muchas madres y padres tras la acumulación de observaciones breves, en un “lento proceso de darse cuenta de que a su hijo le pasa algo”. Uta Frith llega a referirse al conjunto de estas historias como un  “repertorio de historias de terror” sobre el tiempo que se tardó en diagnosticar al niño/a después de llevarlo a varios profesionales.

Una vez que se ha establecido el diagnóstico la familia seguirá necesitando ayuda y apoyo: escuela, servicios municipales, grupos de apoyo o asociaciones. La autora recuerda que los padres tendrán que pelearse con las autoridades por los derechos de su hijo.

“Diferente no inferior” citando a Temple Grandin.

Renovamos esta imagen para utilizarla en las III Xornadas de Inclusión Educativa organizadas por Foanpas y hoy la compartimos con vosotros.

En el siguiente enlace puedes leer el artículo completo: Es un gato, no un perro defectuoso. El autismo es una diferencia

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Su color preferido

Enseñar a elegir es uno de los objetivos presentes desde el inicio en la terapia para un niño con autismo. Nos adaptamos al nivel cognitivo e intereses individuales y ofrecemos alternativas en las diferentes actividades de forma visual. El aprendizaje comunicativo de la función de elegir suele ser satisfactorio porque conlleva altos niveles de motivación: puedes conseguir lo que más deseas.

A Manuel le enseñamos explícitamente esa función a partir del uso de PECS (Sistema de comunicación a partir del intercambio de imágenes). En este programa una vez el niño o niña aprende a pedir mediante la imagen hay una fase de discriminación en la que se le da a elegir entre opciones dispares para asegurarnos el aprendizaje sin error e ir aumentando el nivel de dificultad. Por ejemplo, podemos empezar con chocolate y calcetín, después chocolate y otro alimento que no sea preferido, para dar paso a elegir entre dos muy preferidos como chocolate y gusanito.Manuel aprendió a elegir y a partir de ahí me resultó sencillo saber cuál era su color preferido.

La primera vez que ocurrió fue utilizando esta aplicación para repasar el abecedario. Actualmente podéis encontrar muchas aplicaciones que trabajan este proceso. Os recordamos varios aspectos que os pueden ayudar a elegir:

  1. buscad una aplicación adaptada al nivel del niño
  2. para comenzar recomendamos mayúsculas y flechas que indiquen la dirección del trazado
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Imagen: Esther Medraño

La toma de decisiones por pequeñas que parezcan es una enseñanza importantísima para avanzar de cara la autodeterminación de la persona, es decir, la capacidad de decidir sobre uno mismo. Así, en la rueda para elegir color le pregunté: “¿Qué color quieres Manuel? Elige”. No me contestó pero escogió el verde en varias ocasiones, por éso lo expuse a otras situaciones y volvió a escoger el verde en todas ellas. Cuando Olga subió a clase se lo comenté como cualquier otra cosa “que sepas que el color favorito de tu hijo es el verde”. Seguí hablando hasta que ella me interrumpió: “Siempre había querido saber cual era su color preferido”.

Quizás después de esta explicación uno se puede hacer una idea de lo tremendamente difícil que es llegar a conocer el color favorito de tu hijo. La emotividad del momento sólo se puede adivinar  si cerramos los ojos y nos imaginamos todas las veces que Olga habrá deseado saber cuál era el color favorito de Manuel, cuántas veces se lo habrá preguntado sin obtener nunca una respuesta, cuántas veces Manuel la habrá mirado sin entender las palabras o el propósito de la frase, cuántas veces el color favorito se habrá quedado flotando en el aire para desvanecerse después en el silencio. 

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