La importancia de señalar

En los niños con desarrollo típico, la conducta de señalar aparece entre los nueve y los catorce meses de vida. En el desarrollo comunicativo, la aparición de este gesto es de gran importancia, por ser el primero intencional, intersubjetivo y simbólico.

Es habitual que los niños con TEA, no desarrollen esta conducta de manera espontánea o si la desarrollan, puede estar alterada.

Es fundamental promover la enseñanza explícita de la conducta de señalar porque significará grandes mejoras en la calidad comunicativa y por lo tanto en la conducta de los niños con autismo.

Mediante este gesto se trabajan funciones comunicativas básicas como la expresión de deseos (pedir) y la atención conjunta (compartir).

Os dejamos el enlace la entrada “Enseñando a señalar” del blog El sonido de la hierba al crecer de Anabel Cornago.

señalar

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VEO TEA: haciendo visible la diversidad.

carita de manuel con lápizLa Coordinadora Galega de Equipos de Dinamización e Normalización Lingüística nos ha invitado a participar en un espacio a la diversidad en el número 9 de su revista “Ollos de aula” dirigida a las familias del alumnado. El texto es la traducción del artículo original, podeis leerlo en la propia revista en el slideshare que compartimos a continuación :

por unha escola inclusiva

Nosotros somos de esos padres a los que un día el futuro se les puso muy difícil. Nuestro hijo fue diagnosticado con autismo cuando tenía dos años y medio. Comenzó entonces un viaje que tenía como punto de partida el desconocimiento absoluto sobre el mundo de la diversidad funcional.

Cuando recibimos el diagnóstico tuvimos que aceptar la nueva realidad y buscar los apoyos más adecuados para que nuestro hijo pudiese crecer en las mejores circunstancias. Manuel comenzó a asistir a un centro de atención temprana antes de su escolarización. Ésto fue fundamental para que llegase a la escuela con aprendizaje adquirido. Su terapeuta, Esther Medraño, y nosotros mismos pensamos que lo más adecuado era la escuela pública de nuestro pueblo. En septiembre de 2011 empezó en educación infantil en una plaza de necesidades educativas especiales. Como padres buscamos la normalización de la vida de Manuel en su contexto natural, con sus hermanos y primos, con sus amigos, en su pueblo. No olvidemos que los niños con necesidades especiales primero tienen necesidades comunes: jugar, aprender, recibir cariño… La escuela pública puede y debe, confome a la legalidad, dar los apoyos para que el niño diferente tenga las mismas oportunidades que los demás. Los beneficios de la inclusión educativa van en las dos direcciones; los otros niños también aprenden de los diferentes y en el futuro habrán adquirido los recursos personales para poder construir una sociedad más justa y solidaria. Conocerán el significado de respetar a los demás. Al adoptar un sistema educativo en el que todos tienen cabida aceptamos la vida como es, con su diversidad.

La comprensión de la comunidad educativa es vital para que la calidad de vida de los niños con necesidades especiales sea la mejor posible. Nuestro hijo tiene unas características determinadas y es nuestra responsabilidad comunicar su condición y los tratamientos que llevamos adelante  pero, ante todo, queremos subrayar que es un niño. Explicar las circunstancias que determinan ciertos comportamientos se traduce normalmente en comprensión y ayuda por parte de todos.

manuel leyendo en la escuela

“… que venga bien, que éso es lo más importante” pensamos todos cuando sabemos que vamos a tener un hijo.. y por lo que pueda pasar, deberíamos añadir “y si viene con algún trastorno, síndrome o enfermedad, que nos comprenda la sociedad y que acepte a nuestro hijo”

“Tu hijo es así”

y me zambullí en un mar….

Cómo me gustaría poder usar sensaciones en vez de palabras y transmitirlas para que los demás las pudiesen sentir y ponerse en mi piel.

Es frecuente que nos digan a las madres y padres de niños con TEA que tenemos que aceptar el diagnóstico, que hay cosas peores, que a la vez nos den ejemplos de otros padres que no lo aceptan y cómo este hecho afecta negativamente a toda la familia pero en especial al niño.

Es frecuente que ésto nos lo digan padres de niños neurotípicos…

Yo, con todo el respeto y la comprensión,  les propongo un ejercicio de empatía muy sencillo que consiste en responder a las siguientes preguntas:

1. ¿Qué pasaría si de repente alguien te empujase, te cayeses y al levantarte comprobases estás en un pais extranjero y no conoces las costumbres o el idioma?

2. ¿Cómo te sentirías si estuvieses atado a los raíles de la vía de ferrocarril y vieses venir el tren?

3. ¿Y si de repente te encerrasen en una habitación vacía y empezases a escuchar términos médicos que desconoces por completo?

4. ¿Qué pasaría si esos términos desconocidos se refiriesen a tu hijo?

Pues bien, a estas cosas nos tenemos que adaptar las madres y padres de los niños con autismo sin cursillo de formación por medio, sin avisos más que la propia sospecha de que algo no va bien… después viene la confirmación del temido diagnóstico,  más tarde la aceptación, la comprensión y capacitación para atender al niño de modo correcto y hacerlo feliz.

Éste es el contexto al que nos enfrentamos muchas familias cuando nos dan un diagnóstico TEA, a diario la cabeza me juega malas pasadas cuando supongo que el desarrollo de Manuel irá por donde yo quiera, cada segundo hago un esfuerzo intelectual para entender lo que le pasa a mi hijo. Os aseguro que no es fácil, convivir con el autismo es subir una montaña invisible cada día.

Os dejamos el enlace al blog de José R. Alonso, neurobiólogo y catedrático de la Universidad de Salamanca. Podreis leer un artículo muy interesante sobre los aspectos sociales entre familias de niños con autismo y familias de niños neurotípicos: “50 cosas que no debes decirle a alguien con un niño con autismo”