A canción de Manuel IV: “Son o teu medo”

Con motivo del día de la concienciación mundial para el autismo desde Alto, alto como una montaña hacemos nuestra aportación audiovisual. “Son o teu medo” desvela los sentimientos de todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo en un hijo. Conoce, comprende y ayúdanos a difundir.

Día mundial de la poesía y autismo

Hoy es el Día mundial de la poesía y queremos conmemorarlo con un haiku. 

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Un haiku para todas las niñas y niños con autismo y sus intereses restringidos.

Los haikus son poemas breves que suelen tener como temática la fascinación por la naturaleza. Su estilo se caracteriza por la sencillez, la sutileza y los detalles. La esencia del haiku se basa en una percepción directa de las cosas, es una emoción profunda.

Por otro lado, los intereses restringidos y los patrones repetitivos de actividad fueron añadidos Lorna Wing a su famosa tríada de autismo como aspectos fundamentales a tener en cuenta por los profesionales a la hora de diagnosticar.

Los intereses restringidos no son una elección que hace el niño, están predeterminados en su cerebro, por lo que hemos de conocerlo y comprenderlo e interpretar estos intereses tan fuertes como un hilo del que tirar para llegar a otros aprendizajes. Tratemos de expandir estos intereses según su desarrrollo y comprensión.

A Manuel le fascina el movimiento de los objetos, especialmente si es un movimiento circular. Los medios de transporte en general le apasionan pero sobre todo los autobuses y los aviones. Esther ha aprovechado este interés para trabajarlo en el centro de atención temprana, a su vez, en casa nos hemos adaptado a este interés y lo hemos incluído en nuestras actividades diarias o de fin de semana. En el cole también usan los intereses especiales para usarlos como inicio de otros aprendizajes.

Maestros de lo esencial

Hace muchos años, hablábamos de Adrián cuando mi hermano me dijo: “es que cuando es feliz es tan feliz” y tenía razón, su felicidad se medía en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano. La misma felicidad de la que habla Seso, el padre de Manuel en su canción “A casa dos avións” cuando dice “o meu sonriso é para ti sen mais historias”.

Nunca había pensado que una bombona de butano pudiera aportar tanto, ni que hubiera tantas en cualquier lugar, muchas más de las que había imaginado. Al principio buscas bombonas para él, para que se repita una y otra vez esa sonrisa, pero al final acabas desarrollando un detector especial y cuando vas sola también las encuentras, las ves incluso bonitas y entonces sonríes tú, tu sola.

Alejandro coleccionaba hilos, papelitos, cuerdas, tapones y cositas variadas que le gustaba transportar. También tenía una gran pasión por meter y sacar su dedo en los agujeros de los contenedores de los yogures que había en el comedor, lo veía entrar y salir una y otra vez mientras la cocinera ponía el grito en el cielo ante tal excentricidad. Cada día Nuria fingía que Alejandro se le escapaba al contenedor de yogures, entonces cómplices apurábamos a buscarle y recibíamos la bronca pertinente de la cocinera sólo por volver a ver aquella sonrisa de felicidad. La misma sonrisa que un día Alejandro consiguió contagiarle a mi madre cuando nos robó la tapa del colacao de la alacena de casa, divino tesoro.

Un día, viendo un documental en el teatro, Jessi me enseñó que no era conveniente perder ni un segundo de vista la luz del proyector, allí tenía lugar un baile etéreo de motas de polvo diminutas. Mientras todo el público miraba la pantalla, nosotras le hubiéramos dado la vuelta a las butacas para estar más cómodas al contemplar el baile más bonito del mundo.

En las salidas a la cafetería me fijaba atentamente como Luis escuchaba su cocacola recién servida en el vaso, siempre antes de beberla. Probé a hacer lo mismo, se escuchaba el sonido de las burbujas y era fantástico, probé muchas veces más y me gustaba. Años más tarde en la playa detecté el mismo ruido en una roca mojada, sonaba a la efervescencia de una cocacola o una aspirina pero buscando el símil perfecto, prefiero pensar que se parece al sonido de las estrellas.

“Y que nunca se acabe la arena para María” dice Miguel Gallardo, ni las peonzas para Martín, ni el viento para Álvaro, ni los elefantes ordenados para Héctor, ni las princesas para Luna, ni el monstruito verde para Carla por ser responsables de la felicidad más sincera.

Daniel y los ojos de muñeco, Paulo y las nubes, Fernando y las llaves, Joao y los calcetines, Adrián y los cordeles, María y los bebés, Olalla y las letritas de colores, Rut y los payasos de la tele, Paula y los gorros, Alex y el calendario… nos enseñan que lo esencial es invisible a los ojos.

Quienes convivimos con el autismo nos fascinamos por esa búsqueda de sensaciones y esos intereses intensos. Sus obsesiones acaban siendo nuestras porque nuestra verdadera fascinación es encontrarnos en esa sonrisa, ése es el instante perfecto que conseguimos a través de la iridiscencia de una pompa de jabón, del baile de una mota a trasluz o de la estela de un avión en el cielo.

Ellos son maestros de lo esencial, principitos que exigen que seamos lo suficientemente pilotos para sobrevivir a este viaje en la Tierra.

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Imagen: Esther Medraño “El autismo es invisible, no se ve sino con el corazón”

Volando alto: cuento de avión y avioneta

Después de nuestras entradas anteriores sobre los cuentos adaptados para niños con autismo, nos gustaría compartir como ejemplo un cuento que hicimos para Manuel siguiendo estos pasos:

1- Partimos de sus intereses especiales, los aviones siempre le gustaron porque trazan líneas en el cielo.

2- Elaboramos un texto adaptado y compresible para él utilizando una recopilación de frases que decía en aquel momento y que Olga recoge cuidadosamente en sus libretas.

3- Traducimos el texto adaptado a pictogramas utilizando el pictotraductor, eliminamos preposiciones y nexos que pueden distraerlo del significado real de las frases.

4- A la vez incluimos el texto íntegro para que todos contemos el cuento de la misma manera.

5- Ilustramos con imágenes que refuercen el significado de la frase.

Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

Entradas relacionadas:

– Érase una vez… un niño con autismo.

– Colorín, colorado… a Manuel los cuentos le han gustado.

– Pictoadaptamos “un gran sueño”. Autismo y lectura accesible.

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Imagen: Esther Medraño

 

 

 

 

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Imagen: Esther Medraño

Mujeres y autismo: tejiendo el futuro

Las madres, las abuelas, las terapeutas, las profesoras.

Todas ellas tejiendo hilos invisibles para construir el futuro de los niños con autismo. Hoy hemos querido dedicarle esta entrada en nuestro blog.

I Madres

Algunas veces nos secamos las lágrimas con las manos cansadas.

Muy temprano nos borramos las ojeras.

Nos preparamos.

Como ayer

Como hoy

como mañana.

Sabemos a donde vamos.

Lejos.

Cogemos las fuerzas de sus risas

de las sílabas descolocadas y de las palabras sueltas

que algún día,

a lo mejor, quién sabe

serán frases.

Con nuestras manos empujando una silla de ruedas,

o con nuestros labios repitiendo ecolalias,

construímos a cada segundo el camino

que nos llevará

Lejos.

 

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Imagen: Esther Medraño

 

II Mi madre

Con tus manos pequeñas

Nos sostienes a los dos.

Cuando acaricias su frente

recompones mi corazón.

Das pasos pequeños

muchos pasos

entre él y yo.

Con una constelación de palabras, gestos, cuidados y besos

haces más habitable nuestra galaxia.

 

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Imagen: Esther Medraño

 

III Ella

Sabe hacerlo bailar

Sabe hacer que me mire

Me coge de la mano

Está a mi lado

Me enseña

Me lleva por un camino desconocido para mi,

muy transitado para ella

Nos miramos las lágrimas de vez en cuando.

Me deja libros de niñas

que se quitan abrigos muy pesados…

y vuelan.

Comprende mi dolor profundo

con su silencio

y después me saca de él con una sonrisa.

No me esconde las cosas feas

y me dice muchas veces las bonitas.

Tiene el pelo largo.

Y la mirada.

Sabe hacerlo bailar,

Sabe hacer que me mire.

Es el puente que no encontraba.

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Imagen: Seso Durán

IV Niño

Sigues con pasión las líneas de los cables de la luz.

Te balanceas una y otra vez en el columpio, sin parar

Una y otra vez

Una y otra vez

Y cuando te bajas al suelo

Te persigo con la mirada.

Mis ojos siguen el rastro de los tuyos para ver a donde van,

Y llegan

A las ruedas de un autobús

(que giran tan bien!

Y descubro que por eso no te gustan las flores, porque no giran!)

Y llegan

A la estela de un avión (tan recta allá en lo alto!)

al brillo en el pomo de las puertas

al círculo azul que hay en este bote de colirio

Y acaban en mi

Entonces me encuentro tus ojos marrones en calma

Porque ya han recorrido

el mapa de tu vida por hoy.

Eres el niño de un cuento

El que juega por las tardes con un hada.

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Imagen: Esther Medraño

V Yo

 Yo… yo quiero estar siempre contigo.

Textos: Olga Lalín

No hablo pero pienso: El café de Carly, autismo y comunicación.

“El autismo me ha encerrado en un cuerpo que no puedo controlar”

carlyCarly Fleischmann es una joven que tiene autismo y, como ella misma dice, no puede hablar con su boca. Se comunica con su familia con un ordenador y/o tablet, algo que aprendió a hacer cuando tenía diez años.

Este video recrea una salida para tomar un café y cómo ella misma lo experimenta: no puede decir lo que quiere, no puede controlar las interacciones básicas con las otras personas y finalmente la hipersensibilidad sensorial a los estímulos ambientales hacen que Carly sufra.

Arthur, su padre, explica como ha sido criarla:

Carly fue diagnosticada cuando tenía dos años con autismo severo, retraso mental y apraxia, que es un desorden neurológico que impide el normal desarrollo del lenguaje. No podemos hablarle porque no sabemos qué entiende, y ella no nos puede hablar porque no es capaz de hacerlo. La tecnología ha sido la clave para liberar la voz de Carly.

Hemos transcrito el texto del video, recordad, la parte del diálogo de Carly son sus pensamientos ya que no puede hablar por éso los hemos puesto entre paréntesis:

Carly: (…mmm mi espera por el café. Oh, hola camarero!)

Padre:¿Qué vais a tomar chicas?

Dara: Café con leche de soja desnatada

Carly: (Dara, la soja no es desnatada)

Padre: Un chocolate caliente? ¿Zumo de naranja?

Carly: (No papá! Quiero un cafe! Chocolate?… caliente? …  oh genial!)

Dara: Estaba pensando en ir a casa de Sara después. ¿Me puedes llevar?

Padre: Sí claro. Estas segura de llevar a tu hermana?

Dara: Sí

Carly: (Espera! Qué??? Tengo mis propios planes!)

Padre: Carly! Carly!

Dara: Ok te veo después vale?

Padre:  Céntrate …. está bien cariño, está bien, ¿cómo te puedo ayudar?

“Todo el mundo tiene una voz interior, yo encontré la manera de dejar salir la mía.”