Objetivo: visibilizando el autismo

ICompartimos unas imágenes del viernes pasado en A casa das Mulleres donde inaguraban la  exposición fotográfica “Objetivo: visibilizando o autismo II” que Igualdade Vigo ofrece hasta el 22 de este mes.

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Imágenes: Esther Medraño

Esta vez colaboramos con unos fotopoemas “Mujeres y autismo” en la exposición de Mi mirada te hace grande el proyecto de Paula Verde, donde nos cuenta con nuevas imágenes el autismo a través de su convivencia con Héctor.

Gracias a todos los asistentes, en especial a los más chiquitines que se lo pasaron genial con sus globos azules de helio.

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Imagen, Esther Medraño

“Diferente no inferior” citando a Temple Grandin.

Renovamos esta imagen para utilizarla en las III Xornadas de Inclusión Educativa organizadas por Foanpas y hoy la compartimos con vosotros.

En el siguiente enlace puedes leer el artículo completo: Es un gato, no un perro defectuoso. El autismo es una diferencia

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Mi hijo no es…

Siempre se habla de mitos alrededor del autismo que tienen una connotación negativa, como contaba en El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo, pero también existen otros falsos mitos que perjudican, no es cierto ni generalizable a todos los casos que tengan que ser buenos en matemáticas, ni muy inteligentes, ni tener un excelente oído musical.

Los mitos en positivo alrededor de los trastornos del espectro del autismo que aluden a capacidades extraordinarias y vinculadas a la genialidad también hacen daño a la hora de comprender el trastorno.

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Micropoemas diversidad

La sonrisa de Paula, la asertividad de Rosa, la voz quebrada de Belén en un momento de su charla y la serenidad de Carmen, sin olvidar a Rocío y a Inma que no estaban pero estuvieron, este era el marco a un lado de la pantalla. Al otro estaban Nacho Calderón Almendros y Teresa Rascón, profesores de la Universidad de Málaga y organizadores del encuentro virtual, junto a su alumnado. Pudimos hablar de duelo, de escuela, de profesorado, de sentimientos, de ideas que van en contra de la norma, de poesía, de fotografía, de tecnologías, de esfuerzo y de respeto. Sobre todo, sentí que podía expresarme con naturalidad porque al otro lado había personas que me entendían.

Al día siguiente me emocioné al leer  Resistencias Sensibles, la entrada de Nacho sobre el encuentro y de ahí salieron estos micropoemas que tienen como temática la injusticia social hacia las personas con discapacidad.

1. Semántica

2. Incomprensión

3. Metálico 4. Estigma

5. Denuncia 2

6. Religión 7. Maternidades

Después de la primera exposición junto a Mi mirada te hace grande, una jovencita con una curiosidad maravillosa me pidió que le explicase el significado de estos micropoemas y como no pudimos acabar la conversación dejo aquí unas aclaraciones  para ella con todo mi cariño:

  1. Semántica hace referencia nuestros proyectos, usamos la fotografía y los poemas para romper la visión establecida sobre la discapacidad.
  2. Incomprensión rechaza los prejuicios, no los admitimos en nuestro relato de vida.
  3. Metálico es una metáfora sobre el olvido que sufren las personas con discapacidad por parte de las administraciones y las instituciones.
  4. Estigma juega a contraponer la belleza formal de la palabra con su significado.
  5. Denuncia representa la fuerza para oponerse a la injusticia.
  6. Religión hace referencia a la convicción en los derechos y las capacidades de cualquier ser humano.
  7. Maternidades, hay un juego de palabras en este micropoema: Maternidades(diversas) incansables (nosotras), nos rebelamos en contra de todos aquellos que nos restan valor (“te restan valor, te deslegitiman”, los que excluyen a las personas con diversidad y sus familias) porque consideran a nuestras hijas e hijos con diversidad “no merecedores” de los mismos derechos que los demás. (Leed la entrada que enlazo en el texto de arriba, el contexto de este poema es el encuentro virtual con Carmen Saavedra, Paula Verde,  Rosa Aparicio y Belén Jurado organizado por Nacho Calderón y Teresa Rascón para el Master de profesiones educativas y cambio social de la UMA). Escucharlas me inspiró este micropoema.

Los autistas, los normales… ¿y las personas? ¿dónde están?

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Autor pictograma: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

He pensado y repensado esta frase para poder entender el contexto social que la generó, le he dado vueltas, lo he masticado, la única conclusión a la que puedo llegar es que estos son los efectos dañinos de estructuras sociales excluyentes que apartan a los “no normales”  de la sociedad. Es el reflejo de lo que somos, un sistema que perpetúa y justifica la exclusión, un sistema alimentado en ocasiones por voces que insultan o menosprecian una condición. Un sistema que se retroalimenta de visitas sin ningún fin más que el de la mera observación y la continuación de la profecía autocumplida, la cruel profecía que por definición es “una predicción que, una vez hecha, es en sí misma la causa de que se haga realidad.” Parece una especie de suerte catastrófica la de las personas con discapacidad: las personas con discapacidad no tienen capacidades, no pueden por tanto estar en las estructuras sociales, no se adaptan a ellas, no les daremos entonces los recursos y las oportunidades para estar, ¿veis? se cumple la profecía, las personas con discapacidad no pueden.

¡Cruel profecía!

Es nuestra obligación no seguir alimentando el discurso excluyente: hay que formarse, hay que abrir la mente, hay que leer, por éso, pensando en todas aquellas personas que necesitan tanto autoayudarse sobre sus concepciones sobre los demás y su manera de expresarse, les recomiendo esta lectura: El elefante encadenado, una parábola tradicional contada por Jorge Bucay. El misterio de un elefante que permite que lo mantengan atado. 

Para tod@s aquell@s que siguen atados a sus prejuicios. Léanlo y reflexionen.

Los normales, los autistas…. y los prejuicios!

Son o teu medo: making-of

Hace 4 años de la primera A canción de Manuel. Lo recuerdo como si fuera hoy, Manuel estaba enfermo y hacía dos semanas que no venía a terapia, Seso me había advertido por teléfono que tenía que estar atenta porque estaban preparando algo. Y así llego el 2 de abril de 2012, Vínculo se congeló 5:13 minutos en aquel vídeo. Un vídeo que hemos visto más de mil veces y siempre consigue emocionarnos.

La canción de este año S

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Imagen: Esther Medraño

on o teu medo “habla sobre lo que sientes al poco de recibir el diagnóstico, cuando pasas meses con una punzada en el pecho, literalmente, y eres más consciente que nunca de tu propia mortalidad, y piensas en qué va a pasar cuando tú no estés para proteger y cuidar a tu hijo con autismo”. (Entrada del blog de Seso Durán)

Llevaba años descifrando en susurros este miedo tan grande que sobrecoge a las familias de los niños con diversidad funcional, pero cuando escuché Son o teu medo pude escuchar el mismo mensaje en voz alta.

Un mensaje duro que se dulcifica a través de la música y las imágenes. La idea de que Manuel fuera el cámara principal de este año nos permite ver a través de sus ojos, un mundo en el que hoy somos nosotros quienes le damos la mano.

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Imagen: Esther Medraño

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A canción de Manuel IV: “Son o teu medo”

Con motivo del día de la concienciación mundial para el autismo desde Alto, alto como una montaña hacemos nuestra aportación audiovisual. “Son o teu medo” desvela los sentimientos de todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo en un hijo. Conoce, comprende y ayúdanos a difundir.

Rabietas y autismo: “Dale una zurra!” … perdone, nosotros usamos el emocioncímetro”

Una de las cosas que socialmente está peor vista es cómo “reprendemos” a nuestro hijo que tiene autismo. En algunas ocasiones en las que Manuel no “sabe” comportarse puedo esperar dos cosas: comprensión y ayuda o desaprobación y miradas o comentarios de rechazo. En el primer caso puede deberse al conocimiento de la condición de mi hijo o a una intuición muy acertada de que algo es diferente. En el segundo caso solemos estar ante personas que prejuzgan y desconocen la realidad de un trastorno como este.

Ir de compras, advertir del peligro o explicar que algo es socialmente incorrecto se convierten en enigmas difíciles de resolver. ¿Cómo hemos ido solucionando este problema? Con mucha paciencia y siguiendo siempre las reglas elementales de anticipación y comunicación visual: anticipamos lo que va a ocurrir, si hay alguna novedad la explicitamos intentando asegurar la comprensión. A continuación exponemos algunos ejemplos y nuestra manera de actuar.

1. Ir de compras: nos ponemos objetivos pequeños. Hemos ensayado primero en los establecimientos en los que nos conocen, en otras ocasiones nos hemos ido a centros comerciales echando mano de los apoyos necesarios según cada momento, siempre teniendo en cuenta las características del niño.

2. Explicarle que se puede hacer daño o que algo es peligroso: ésto es de lo más difícil y que más pensamientos nos ha llevado. Personalizando la historia en pictos, una y otra vez Manuel ha llegado a entender las consecuencias negativas de determinadas acciones.

3. El emocioncímetro: Esther ha personalizado un tablero de conducta con el que podemos hacerle ver a Manuel las consecuencias y del punto del enfado en el que se encuentra. Lo que sucede últimamente es que me responde “Manuel enfadado no, Manuel contento!” entonces cambio su foto y le servirá para para calmarse.

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Cuando salimos, además de la agenda de comunicación, siempre llevamos algún apoyo extra:

_un bloc y un rotulador, para dibujar, hacer números o letras, pintar…

_un muñeco favorito

_un cuento de lectura accesible

_una aplicación en el móvil que sabemos que le gusta

Con todo las  rabietas  son una manera de expresión y supongo que nos quedan unas cuantas, pero hemos ido viendo como han bajado en cantidad y en intensidad. Una mayor comprensión de la realidad, mayor capacidad de expresión y poder influir en el entorno a través de los pictos han significado grandes avances.

Para acabar dejamos este video en el que el Dr. Fuentes Biggi habla sobre este tema. No os lo perdáis, es muy interesante. Podeis complementarlo con esta entrada magnífica sobre mal comportamiento en el blog de José Ramón Alonso.

También encontrareis más ideas en el blog de Anabel Cornago y no dejeis de leer este articulo tan interesante de Autismo Diario: Modificacion de conducta de madres y padres de niños con autismo.

TEA: a favor de ellos

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pictograma “ayudar” de ARAASAC

Es muy habitual encontrarse noticias que denuncian la discriminación hacia niños o personas con alguna discapacidad, también es muy habitual encontrarse, o incluso escuchar y ser la diana de comentarios prejuiciosos hacia las familias de niñas y niños con diversidad funcional. Según estos comentarios las madres y padres de estos niños nos dedicamos a “hacer campañas en contra” de determinados servicios o empresas, públicos o privados.

Entiéndanlo, no hacemos campaña en contra de nadie, “hacemos campaña” a favor de nuestros hijos cuyos derechos se ven en numerosas ocasiones injustamente conculcados. Nos vemos obligados a reclamar derechos, pedir las adaptaciones necesarias para que puedan ser ciudadanos igual que los hijos de esas otras personas que hacen juicios de valor sin muchos miramientos. Hacemos lo que es responsabilidad de las familias responsables: proteger y velar por la educación, la atención sanitaria y la inclusión social de nuestros hijos.

Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo.

Niños excepcionales: inclusión e integración

En busca del sitio para el diferente

El Concello impide hablar a la madre de la niña discapacitada sin plaza en un campamento