¿Tomar medicación? ¿Tan pequeño?

Cogí la jeringuilla, saqué 0,2 ml. los mezclé con zumo de naranja y le dije: “Ven a tomar la medicina Manuel”.

pastillasLo recuerdo con mucha nitidez, tenía una sensación de culpabilidad y de temor que aún no soy capaz de explicar. Empezar a darle esta medicina fue una decisión difícil que comenzó en la consulta del neuropediatra con la valoración sobre la sintomatología de nuestro hijo. Se nos explicaron los posibles beneficios y efectos secundarios. Los síntomas que indicaban un tratamiento farmacológico eran varios pero, sobre todo, había que tratar el trastorno de sueño y la hiperactividad. Estos factores alteraban enormemente la capacidad de Manuel para aprender y, lógicamente, afectaban a su calidad de vida. No dormir  adecuadamente y tener un movimiento físico continuado durante el día hacen que cualquier actividad se convierta en una odisea y favorecen la irritabilidad y las rabietas.

Las primeras semanas fueron de observación y de controles médicos que, en el caso de Manuel, fueron buenos. Había que establecer la dosis correcta y comprobar  a través de una analítica que no había efectos secundarios en el sistema metabólico. Cada seis meses o antes si es necesario, le hacemos un control al niño para comprobar que todo sigue bien.

Después de empezar a tomar su medicación, por suerte una dosis baja, se arregló el problema del sueño, también bajó el nivel de hiperactividad e irritabilidad con lo que aumentó la capacidad de concentración y de aprendizaje.

Estas mejoras fueron valoradas en equipo ya que tuvimos en cuenta la opinión de su terapeuta Esther Medraño, la de su tutora y el profesor de apoyo en el colegio y la de los miembros de la familia más cercanos.

Lo referido hasta aquí en este artículo es una vivencia personal. A veces me preguntan sobre este tema y yo soy sólo una madre, comparto experiencia, nada más. Deposito mi confianza en el neurólogo que atiende a mi hijo y en los especialistas que trabajan con él, entiendo la medicación como un apoyo más que ayuda a mi hijo a vivir mejor.

¿Cuándo va a ser Manuel como nosotros?

Ésto es lo que me dijo mi sobrina Lucía en verano después de recogerla de un campamento urbano al que asistía con Juanito, su hermano, y con Manuel. Los tres se criaron juntos y tienen edades parecidas: Lucía, 6 años, Juanito y Manuel 4 años. Hasta la fecha no habíamos abordado el tema directamente pero sí estábamos preparados.

Veníamos en coche, se hizo un silencio, la pregunta quedó “suspendida” en el aire y yo intenté reaccionar con la respuesta más adecuada siguiendo pautas importantes que me había dado Esther: decirles a los niños la verdad y darles información que pudiesen manejar de acuerdo con sus edades.

_ ¿Cuándo va a ser Manuel como nosotros?

_ Manuel es diferente, no puede ser igual que vosotros pero está aprendiendo muchas cosas. ¿Te acuerdas de que antes no sabía hablar y ahora ya dice algunas palabras? Además todos somos diferentes…. por ejemplo….

_ es verdad, tía Olga, Juanito y yo somos también diferentes, a él le gustan los coches y a mi no,  a mi me gusta …

Con la naturalidad propia de los niños, Lucía siguió poniendo ejemplos de las diferencias entre ellos y de cómo éso los hacía muy divertidos, ella misma llegó a esa conclusión. Seguro que más adelante tendremos que dar respuestas más complejas, sólo hemos puesto la primera explicación pero es fundamental que ésta sea fiel a la realidad y comprensible para ellos. Poco a poco serán capaces de ir asumiendo más información sobre su primo que tiene autismo.

primos Os dejamos el enlace a una entrada sobre los hermanos de niños con autismo de Vínculo Centro de Atención Temprana, con enlaces a material explicativo adaptado para niños pequeños.

Un cuento de cinco palabras, un cuento sobre la primavera.

Mª José Ferrada es la ganadora del premio Ciudad de Orihuela 2013. Hasta aquí todo normal, una persona que gana un premio. ¿Qué tiene que ver Mª José con el autismo y con un cuento?

Pues el día de la publicación de Nostalgia de futuro, el 23 de abril, comenzó todo. En esta entrada publicábamos el video de la ratita presumida que se había hecho con el cuento de Makakiños, de editorial Kalandraka, así que se lo envíanos para compartirlo. En su contestación me comentaron que había una escritora de su editorial investigando sobre lectura accesible y le gustaría ponerse en contacto conmigo.

Vale, intercambio de mails y entrevista en Pontevedra. Como no antes de la cita, me pongo también a “investigar” y descubro quién es Mª José Ferrada, leo “El idioma secreto”  y “Un mundo raro” … la lectura de estas dos obras me deja sin palabras pero es la última la que cala más hondo en mi corazón.

Un mundo raro es un libro sobre niños con cualidades sorprendentes que podría ser interpretado como una aproximación al mundo de los trastornos del desarrollo desde la sensibilidad y la ternura.

Voy a la entrevista algo nerviosa pero al conocer a Mª José se disipa mi inquietud. Es una persona atenta, cariñosa y muy concienciada. Ella dice que “en la medida que integramos a personas diferentes a nuestro mundo lo volvemos un mundo verdadero”.

Después de este día vino a casa, conoció a Manuel y publicó en Fundación La Fuente una preciosa entrada que tituló “El derecho a un cuento”.

Aquí empieza una historia, la de un cuento de cinco palabras, un cuento sobre la primavera para un niño con autismo.

maría josé y manuel editada

Entre la Tierra y la luna

Frédéric Philibert es padre de un niño con autismo, ha realizado esta inolvidable animación que nos cuenta las impresiones de una niña sobre su hermanito. “Es su hermana mayor la que pone la voz en off en el corto. Como conoce muy bien a su hermanito, pudo, con sus propias palabras, conservar su espontaneidad y transmitir un mensaje claro, comprensible y poético” . El cortometraje ganó el Gran Premio y el Premio del Público del Festival Handica- Apicil 2007.

El autismo tratado con una infinita dulzura desde los ojos de su hermanita, que ha encontrado la manera de que su hermanito venga de la luna para estar con ella. Para todos los que sabemos el inmenso valor de una mirada, de una sonrisa y de un momento compartido.Entre la Tierra y la Luna