“Cuentismo”: cómo explicarles el autismo a los hermanos.

A medida de que los hermanos pequeños de Manuel crecían, Olga me transmitía su preocupación sobre cómo explicarles el autismo. Ellos en determinados momentos imitaban conductas atípicas que observaban en su hermano mayor.

Por esta razón, elaboré un cuento personalizado basándome en otros que tenía de referencia como “Mi hermano tiene autismo” de Deletrea. Existen dos versiones según el tramo de edad de los niños: una para 4 – 5 años y otra para 6- 7.

A pesar de lo familiarizados que están con los pictogramas y los materiales visuales, a los hermanos de Manuel les emocionó verse como protagonistas de un cuento que ellos mismos titularon como Cuentismo (el cuento del autismo). Este material no evitará que surjan más dudas y, a medida que crezcan, no deberemos ajustar las explicaciones pero este cuento habrá sido la base para empezar a comprender la condición de su hermano mayor.

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Su color preferido

Enseñar a elegir es uno de los objetivos presentes desde el inicio en la terapia para un niño con autismo. Nos adaptamos al nivel cognitivo e intereses individuales y ofrecemos alternativas en las diferentes actividades de forma visual. El aprendizaje comunicativo de la función de elegir suele ser satisfactorio porque conlleva altos niveles de motivación: puedes conseguir lo que más deseas.

A Manuel le enseñamos explícitamente esa función a partir del uso de PECS (Sistema de comunicación a partir del intercambio de imágenes). En este programa una vez el niño o niña aprende a pedir mediante la imagen hay una fase de discriminación en la que se le da a elegir entre opciones dispares para asegurarnos el aprendizaje sin error e ir aumentando el nivel de dificultad. Por ejemplo, podemos empezar con chocolate y calcetín, después chocolate y otro alimento que no sea preferido, para dar paso a elegir entre dos muy preferidos como chocolate y gusanito.Manuel aprendió a elegir y a partir de ahí me resultó sencillo saber cuál era su color preferido.

La primera vez que ocurrió fue utilizando esta aplicación para repasar el abecedario. Actualmente podéis encontrar muchas aplicaciones que trabajan este proceso. Os recordamos varios aspectos que os pueden ayudar a elegir:

  1. buscad una aplicación adaptada al nivel del niño
  2. para comenzar recomendamos mayúsculas y flechas que indiquen la dirección del trazado
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Imagen: Esther Medraño

La toma de decisiones por pequeñas que parezcan es una enseñanza importantísima para avanzar de cara la autodeterminación de la persona, es decir, la capacidad de decidir sobre uno mismo. Así, en la rueda para elegir color le pregunté: “¿Qué color quieres Manuel? Elige”. No me contestó pero escogió el verde en varias ocasiones, por éso lo expuse a otras situaciones y volvió a escoger el verde en todas ellas. Cuando Olga subió a clase se lo comenté como cualquier otra cosa “que sepas que el color favorito de tu hijo es el verde”. Seguí hablando hasta que ella me interrumpió: “Siempre había querido saber cual era su color preferido”.

Quizás después de esta explicación uno se puede hacer una idea de lo tremendamente difícil que es llegar a conocer el color favorito de tu hijo. La emotividad del momento sólo se puede adivinar  si cerramos los ojos y nos imaginamos todas las veces que Olga habrá deseado saber cuál era el color favorito de Manuel, cuántas veces se lo habrá preguntado sin obtener nunca una respuesta, cuántas veces Manuel la habrá mirado sin entender las palabras o el propósito de la frase, cuántas veces el color favorito se habrá quedado flotando en el aire para desvanecerse después en el silencio. 

verde

Historia de un bañador: autismo y natación.

…cuando le dije que mi hijo tenía autismo carraspeó, me respondió que no iba a ser posible, que probablemente no había ningún curso para él, que las personas con discapacidad venían en grupos con asociaciones, que no sabía de otros niños así…

“Ya… entiendo” dije, en realidad estaba mintiendo, no tenía ni la más mínima intención de dar marcha atrás o de entender. Las ganas de Manuel de ir a la piscina y los beneficios de la natación me empujaron a seguir sentada muy tranquila esperando otra respuesta. Después de dar algunos rodeos me dijo que lo consultaría con el director de las instalaciones y quedó en llamarme de vuelta al día siguiente. Para despedirse añadió que intentaría ayudarme.

Salí pensando que al final me acostumbraré a estas cosas: las dudas, el silencio, en definitiva, al miedo al autismo.  Salí pensando que me acostumbraré a ocupar el lugar en el margen que nos reservan las estructuras sociales a mi hijo y a su familia y reconozco que lo he deseado en muchas ocasiones.

Al día siguiente recibí la llamada de aquella persona carraspeante para decirme que había plaza. No me lo podía creer, me habían devuelto la llamada, me habían dicho que era posible y además verían la manera de adaptarse, alucinante! ¡Nos estaban tratando como al resto de personas! Qué agradecida me sentí!

A medida pensaba sobre mi felicidad así se iba desvaneciendo. Estaba muy contenta porque me podía beneficiar del mismo servicio que usan los  demás (los normales), podría llevar a mi hijo para que empezase a practicar un deporte como el resto, nos “estaban dando permiso”. Triste ¿no? Por éso creo que es muy importante visibilizar todo el proceso que se desencadenó una vez tomé la decisión de hacer algo tan sencillo como llevar a mi hijo a la piscina. Esta es siempre la parte que más desgasta. La parte práctica de anticipación con pictogramas y las recomendaciones son éstas:

  1. antes de comenzar el curso fuimos un par de veces en el que le hicimos indicaciones claras y le dimos las normas más importantes como “Piscina grande no”
  2. la emoción de la actividad se fue graduando y aunque las dos primeras veces fue difícil salir de la piscina sin rabieta, pronto se solucionó.
  3. el día de comienzo del curso, hicimos una anticipación que se trabajó en el cole con la colaboración de la tutora y la profesora de pedagogía terapéutica.

Fin de la historia: un niño feliz nadando en una piscina.

http://www.pictoaplicaciones.com/

Imagen descargada con la aplicación Pictotraductor de PICTOAPLICACIONES

Maestros de lo esencial

Hace muchos años, hablábamos de Adrián cuando mi hermano me dijo: “es que cuando es feliz es tan feliz” y tenía razón, su felicidad se medía en logotipos de autobuses, coches, gasolineras y bombonas de butano. La misma felicidad de la que habla Seso, el padre de Manuel en su canción “A casa dos avións” cuando dice “o meu sonriso é para ti sen mais historias”.

Nunca había pensado que una bombona de butano pudiera aportar tanto, ni que hubiera tantas en cualquier lugar, muchas más de las que había imaginado. Al principio buscas bombonas para él, para que se repita una y otra vez esa sonrisa, pero al final acabas desarrollando un detector especial y cuando vas sola también las encuentras, las ves incluso bonitas y entonces sonríes tú, tu sola.

Alejandro coleccionaba hilos, papelitos, cuerdas, tapones y cositas variadas que le gustaba transportar. También tenía una gran pasión por meter y sacar su dedo en los agujeros de los contenedores de los yogures que había en el comedor, lo veía entrar y salir una y otra vez mientras la cocinera ponía el grito en el cielo ante tal excentricidad. Cada día Nuria fingía que Alejandro se le escapaba al contenedor de yogures, entonces cómplices apurábamos a buscarle y recibíamos la bronca pertinente de la cocinera sólo por volver a ver aquella sonrisa de felicidad. La misma sonrisa que un día Alejandro consiguió contagiarle a mi madre cuando nos robó la tapa del colacao de la alacena de casa, divino tesoro.

Un día, viendo un documental en el teatro, Jessi me enseñó que no era conveniente perder ni un segundo de vista la luz del proyector, allí tenía lugar un baile etéreo de motas de polvo diminutas. Mientras todo el público miraba la pantalla, nosotras le hubiéramos dado la vuelta a las butacas para estar más cómodas al contemplar el baile más bonito del mundo.

En las salidas a la cafetería me fijaba atentamente como Luis escuchaba su cocacola recién servida en el vaso, siempre antes de beberla. Probé a hacer lo mismo, se escuchaba el sonido de las burbujas y era fantástico, probé muchas veces más y me gustaba. Años más tarde en la playa detecté el mismo ruido en una roca mojada, sonaba a la efervescencia de una cocacola o una aspirina pero buscando el símil perfecto, prefiero pensar que se parece al sonido de las estrellas.

“Y que nunca se acabe la arena para María” dice Miguel Gallardo, ni las peonzas para Martín, ni el viento para Álvaro, ni los elefantes ordenados para Héctor, ni las princesas para Luna, ni el monstruito verde para Carla por ser responsables de la felicidad más sincera.

Daniel y los ojos de muñeco, Paulo y las nubes, Fernando y las llaves, Joao y los calcetines, Adrián y los cordeles, María y los bebés, Olalla y las letritas de colores, Rut y los payasos de la tele, Paula y los gorros, Alex y el calendario… nos enseñan que lo esencial es invisible a los ojos.

Quienes convivimos con el autismo nos fascinamos por esa búsqueda de sensaciones y esos intereses intensos. Sus obsesiones acaban siendo nuestras porque nuestra verdadera fascinación es encontrarnos en esa sonrisa, ése es el instante perfecto que conseguimos a través de la iridiscencia de una pompa de jabón, del baile de una mota a trasluz o de la estela de un avión en el cielo.

Ellos son maestros de lo esencial, principitos que exigen que seamos lo suficientemente pilotos para sobrevivir a este viaje en la Tierra.

LOESENCIAL

Imagen: Esther Medraño “El autismo es invisible, no se ve sino con el corazón”

TEA: a favor de ellos

ayudar

pictograma “ayudar” de ARAASAC

Es muy habitual encontrarse noticias que denuncian la discriminación hacia niños o personas con alguna discapacidad, también es muy habitual encontrarse, o incluso escuchar y ser la diana de comentarios prejuiciosos hacia las familias de niñas y niños con diversidad funcional. Según estos comentarios las madres y padres de estos niños nos dedicamos a “hacer campañas en contra” de determinados servicios o empresas, públicos o privados.

Entiéndanlo, no hacemos campaña en contra de nadie, “hacemos campaña” a favor de nuestros hijos cuyos derechos se ven en numerosas ocasiones injustamente conculcados. Nos vemos obligados a reclamar derechos, pedir las adaptaciones necesarias para que puedan ser ciudadanos igual que los hijos de esas otras personas que hacen juicios de valor sin muchos miramientos. Hacemos lo que es responsabilidad de las familias responsables: proteger y velar por la educación, la atención sanitaria y la inclusión social de nuestros hijos.

Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo.

Niños excepcionales: inclusión e integración

En busca del sitio para el diferente

El Concello impide hablar a la madre de la niña discapacitada sin plaza en un campamento

Aceptar TEA

…dejé sin ver los últimos capítulos de la serie “The Wire” que me apasionaba, dejé de leer, dejé de salir, dejé de escuchar música, dejé de reirme… después del diagnóstico de autismo de mi hijo mayor mi vida cambió. Esta vez era de verdad, supe entonces que lo que me había pasado anteriormente no tenía absolutamente ninguna importancia.

Después de tres años, siento que estoy aún en ese proceso de recuperar mis cosas, de organizarme de nuevo. Es difícil, lo consigo a ratos, y siempre me acompaña la palabra más “popular” en este proceso: aceptar.

aceptar

ACEPTAR, pictograma de ARAASAC

Fácil de decir pero difícil de llevar a la práctica cada día. Aceptar es una palabra con múltiples significados cuando se trata de entender un trastorno profundo del desarrollo que tiene tu hijo, que además es algo que no preveías y que afecta de lleno a todos los aspectos de tu existencia.

Aceptar es plantearse un nuevo proyecto de vida, crearse otras expectativas, aprender a conjugar verbos como integrar (se), incluir(se), asociar(se), superar(se), comprender(se), romper barreras, sentir y expresar la felicidad de un modo que no te habías imaginado nunca, colaborar en la concienciación y sensibilización sobre los trastornos del espectro del autismo, dar una visión realista del trastorno, no renunciar a tener una buena calidad de vida y luchar para conseguirlo.

shades of blueAhí queda éso.

Lo intentamos cada día.

mis conductas desafiantes…

y me zambullí en un mar….

Reflexionar sobre mi proceso de duelo se ha convertido en una manera de avanzar en la comprensión del autismo y de sus consecuencias. Sabemos que se pasa por diferentes fases pero no todas las personas las vivimos de igual manera.

En los primeros meses aceptaba el diagnóstico, sabía que era así pero deseaba que no fuese cierto. Me rebelé y me dediqué a librar una batalla interior en contra de la razón, pensando que había equivocado o que Manuel iba a ser de otra manera…. por supuesto perdí la guerra, la ganó mi pequeño demostrándome que se avanza, que el autismo es una condición, una manera diferente de percibir el mundo.

Pensaba “¿por qué a mi? sólo quiero que sea como los otros”. Me dediqué a dejar de ser yo, lloré todo lo que pude, renuncié a ser feliz y no entendía “El viaje a Holanda”. En nuestro viaje no había canales ni paseos entre campos de tulipanes, sentía que me había tocado un billete sólo de ida a la fosa de las Marianas, un abismo en el fondo del mar, un lugar lleno de enigmas e incomprensión.

Necesité ayuda médica el apoyo no vino solamente por aquí, mi familia fue fundamental, mi marido, mi madre y  Esther siempre estuvieron empujándome para salir a flote de nuevo, y, como no, Manuel.

Con la perspectiva del tiempo comprendí qué cosas me ayudaron a avanzar:

  • la búsqueda de personal médico y terapéutico especializado en autismo
  • el apoyo de la familia y de las personas cercanas
  • una red virtual de madres y profesionales comprometidas con la concienciación sobre este trastorno
  • asociarme
  • informarme y capacitarme para hacer que se respeten los derechos de mi hijo
  • retomar mi vida poco a poco y seguir avanzando

Os dejamos una lista de estas referencias que consideramos indispensables para ayudar a nuestros hijos. Son algunas de las familias, profesionales y asociaciones que hacen un trabajo fundamental para seguir avanzando. En cada una de las páginas encontrareis más enlaces e información muy útil.

El sonido de la hierba al crecer de Anabel Cornago

Pensando en imaxes de Cuca da Silva

Autismos no autismo de Esther Cuadrado

Miguel, Autismo y Lenguaje

Acciones contra los mitos del autismo

Aspau

Autismo Diario

Federación Autismo Galicia

Fundación Menela

ARAASAC

Pictoaplicaciones