«Ir a China es imposible»

Según el DSM-5, una de las características del TEA es la existencia de «intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés», estos intereses están predeterminados en el cerebro del niño y por lo tanto condicionan su funcionamiento y comprensión de la realidad.

Uno de los intereses restringidos de Manuel son los osos, siendo sus favoritos los pandas.

Autoría: ARASAAC. CC0 – Dominio Público (foto). CC BY-NC-SA

Se pasa mucho tiempo con su oso grande de peluche, le gusta ver videos en youtube de osos panda bebé con su mamá y por supuesto los cuentos con osos panda como personajes principales. Este es su video favorito:

Los intereses restringidos nos obligan a poner el foco en el estilo cognitivo de las personas con TEA y su función como camino para desarrollarse.

Uno de los cuentos que sirvió a Manuel para seguir avanzando en la manera de pedir las cosas fue «Por favor, señor Panda» de Steve Antony, una historia maravillosa sobre los buenos modales, con un oso panda lacónico que no se anda con rodeos y un lemur adorable que tiene la clave para conseguir lo que quiere.

Y llegados a este punto, como la vida suele ponerse muy irónica, durante el confinamiento Manuel empezó a expresar su deseo de «ir a China a ver los osos panda», la intensidad de sus peticiones era muy fuerte, él las suele hacer en forma de frase que tengo que acabar yo, digamos que el diálogo sería este:

Manuel: Los osos panda viven en …

Olga: Chinaaa…

Manuel: … quiero ir a China!

Olga:    

Manuel: quiero ir a China a ver los osos panda!

Olga: no se puede ir a China, hay «el virus»…

Manuel: podemos otro día…?

Olga: otro día…

Manuel: mañana!

Olga: mañana… no se puede! hay el virus!

Manuel: …hoy!

Para atajar este «pequeño» problema y después de hablar con Esther, ella tomó las riendas del asunto y decidió que era el momento de explicarle el significado de la palabra IMPOSIBLE. Para ello creó esta historia visual maravillosa que puso fin al  deseo de viajar China, ofreciéndole las opciones que son posibles adaptadas de manera que él lo pudo entender.

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Dibujar, aprender, compartir.

Hoy hemos tenido la oportunidad de estar en un taller impartido por el conocido ilustrador Miguel Gallardo, una sesión sobre su trayectoria profesional y su vida personal en la que hemos aprendido el valor del dibujo para comunicarnos con nuestros familiares con TEA.

Os recomendamos la lectura de María y yo y María cumple 20 años. Nos encantan, son lecturas esenciales para la comprensión sobre las personas con autismo y sus familias desde una perspectiva única, llena de sensibilidad, respeto y sentido del humor.

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Familias Azuis y Concello de Ponteareas han sido los organizadores. Gracias! En el siguiente enlace podeis ver la noticia en la TVG: Debuxando unha vida con autismo.

A continuación algunas entradas anteriores de nuestro blog relacionadas con María, Miguel Gallardo y con el dibujo como herramienta de comunicación:

Reinterpretar a tu hijo.

Academia de especialistas.

Abracadabra… la magia del dibujo!

No es un autista, es Manuel y tiene autismo.

Viajemos a Japón! 

Madres y padres.

Familias Azuis conciencia.

 

No olvidemos, formarse y aprender: siempre!!!

 

Patito Teo

Érase una vez una pata en un lago. Paciente, muy paciente en el nido, daba calor a sus huevos. Su espera estaba llena de futuras alas, picos y plumas.

El sonido de las cáscaras al romper dio paso a la realidad. Ya estaban aquí. Mamá pata se alegró, todos los patitos encontraron su lugar al abrigo de sus alas. Los días transcurrían tranquilos, Mamá Pata daba a sus pequeños los mejores cuidados y les mostraba con cariño el mundo que les rodeaba.

Un día salieron al campo, pero no todos seguían a mamá. El más pequeño, al que había llamado Teo, parecía un poco despistado. Los días siguientes pudo observar que Patito Teo se subía a las alturas, se entretenía mirando muy atentamente las gotas del rocío y nadaba en círculos sin parar. Mamá Pata empezó a sentir que había algo diferente en él, algo diferente en su manera de ser.

Teo parecía no tener miedo, era muy insistente y cuando algo era demasiado peligroso hasta sus hermanos lo llamaban pero él parecía no oirles. Mamá Pata se preguntaba “Qué le pasará a mi patito?” y continuaba pensando “Yo sé que me quiere como los demás”.  

Llegó el día de enseñar  a volar, aleteban con todas sus fuerzas y pronto comenzaron a levantar el vuelo. Teo no prestaba atención, miraba absorto el reflejo de una gota en una hoja. Mamá Pata dijo: «Mira Teo, tienes que mover las alitas igual que tus hermanos, arriba y abajo, arriba y abajo». Pero Patito no daba señales de entenderla.

Las palabras se las llevó el viento y se quedó un patito temblando, una mamá triste y un lago de incomprensión.

Mamá pata insistía e insistía pero Teo prefería hundir su cabecita entre los juncos. Los demás patos del lago se preguntaban “¿Qué le pasa a este pato?” Su mamá preocupada lo disculpó  “Está triste porque no puede volar como sus hermanos” . Entonces, uno de ellos se dirigió también a los juncos y metió allí su cabecita, mamá y los demás también lo siguieron e hicieron lo mismo. Al encontrarse debajo del agua y ver sus caras llenas de burbujas se rieron mucho. Salieron a la superficie provocando una lluvia divertida, Teo aleteó muy contento. En ese momento Mamá Pata descubrió qué hacer y confió, Teo aleteó muy deprisa, sus hermanos lo animaron y finalmente Patito Teo consiguió despegarse del agua unos segundos que se convirtieron en un pequeño pero prometedor vuelo.

Texto: Esther Medraño y Olga Lalín

Fotografía: Esther Medraño

Queremos pensar que Hans Christian Andersen nos habría dejado recrearnos en su historia para contar un proceso que conocen muchas familias. Le hemos llamado Teo porque fue uno de los primeros cuentos de Manuel y al decirlo con dificultad le salía una t en lugar de una f, nuestra intención una vez más es sensibilizar sobre TEA.

«Reconocer la diversidad»

Nacho Calderón Almendros y Paula Verde Francisco nos regalan una obra valiente, hermosa e imprescindible para conocer en profundidad las realidades de las personas con diversidad funcional y sus familias.

En cada una de las páginas del libro se cuestiona lo establecido, la concepción sobre la discapacidad y se anima a la reflexión y al cambio. Las imágenes acompañan, contextualizan y dan significado un discurso sobre la igualdad de derechos y el sufrimiento que su negación provoca.

«Reconocer la diversidad» plantea preguntas y cuenta situaciones que incomodan, sí, pero también nos ayuda a descubrir respuestas nuevas y con ellas la esperanza.

 

 

No quiero RAN-TAN-BRAUNTZ!!! Hipersensibilidad auditiva y conducta.

Tal y como le pasa a muchos niños con autismo, Manuel tiene hipersensibilidad auditiva a determinados sonidos: el secador de pelo, la batidora, el motor de un coche,  los cohetes de las fiestas o un cortacésped. Estos ruídos condicionan su conducta porque además de producirle molestia le causan ansiedad y miedo. Salir a la calle puede ser muy difícil por esta razón y, aunque hayamos hecho el apoyo visual, los estímulos y situaciones cotidianas son obstáculos a cada paso. Por éso, además del apoyo visual se nos hace necesario llevar unos cascos protectores, que previamente ha aprendido a usar en las sesiones de terapia. Aún así, en ocasiones, sigue prefiriendo taparse los oídos con sus manos, o incluso puede llegar a preferir que sea yo misma la que se los tape.

Apoyo visual elaborado por Esther Medraño                                                               Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

 

Comprender el trastorno del procesamiento sensorial (TPS)  del niño con autismo es fundamental para poder comprender su conducta y actuar en consecuencia. En otros contextos como el colegio también se han dado circunstancias para las que se han tenido que crear apoyos específicos. Siempre que ha ocurrido ésto la tutora nos ha informado para trabajar en equipo y poder crear una historia visual que le ayude a comprender y actuar.

«No quiero RAN-TAN-BRAUNTZ» es su frase cuando le molesta el ruído del motor de un coche. Conocer el autismo es conocer la alteración sensorial, es conocer al niño y cómo se da en él esa alteración para poder actuar por éso os recomendamos este video de una campaña de la National Autistic Society bajo el lema: Comprender el autismo, a la persona y qué hacer.

 

Bibliografía: 

BOGDASHINA O. (2007) “Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger” Autismo Ávila.

PAULA I. (2015)  “La ansiedad en el autismo, comprenderla y tratarla” . Alianza Editorial.

Tarjeta AA: Accesibilidad y Acompañamiento.

Pictograma ARAASAC

Por nuestra experiencia puedo decir que la tarjeta AA nos ha garantizado la A de Acompañamiento hasta la fecha pero me gustaría matizar la A de Accesibilidad porque para este término sea real hay aspectos fundamentales que se el sistema sanitario debe mejorar. Para poder explicar a qué me refiero tomaré como ejemplo una consulta de oftalmología en el hospital. 

 

La primera dificultad estuvo en solicitar una hora accesible, a pesar de justificar la necesidad de una hora temprana por razones médicas y de los intentos del personal administrativo de darla, la aplicación informática no lo permitió «porque las revisiones no se pueden asignar a primeras horas»,  consecuencia: hora NO ACCESIBLE.

Para el día de la consulta y aunque conozco el protocolo de acogida me indicaron que hablase con la enfermera cuando saliese para llamar a los pacientes. La hoja de instrucciones 18-12  habla sobre una actualización (sin fecha) de los sistemas de gestión de pacientes para su identificación informática así que deseo que alguien invierta recursos en hacerlo lo antes posible porque facilitarían enormemente muchos procesos.

Llega el día de la consulta. Al llegar a la sala de espera, esperamos... la instrucción 18-12 se refiere a «minimizar en lo posible la espera» pero como ya he explicado y la identificación no se hace informáticamente  tenemos que esperar a que salga alguien para hacerlo. Se abre la puerta, sale la enfermera, le enseño la tarjeta AA, me pide el nombre lo anota y nos manda esperar de nuevo en una sala con demasiados estímulos, es decir, en un contexto NO ACCESIBLE

Sale, ahora digo que mi hijo tiene la tarjeta doble AA. Ahora nos manda pasar. El niño se sienta, me permiten estar a su lado y que sea yo la que maneja las gafas de agudeza visual, acompañamiento ACCESIBLE. En la consulta no hay ningún apoyo visual o SAAC para comunicarse con el paciente, comunicación NO ACCESIBLE. Nos indican que tenemos que salir y volver a entrar en un rato. Explico que éso no es posible, si el niño sale de la consulta entenderá que se ha acabado. Comprenden la circunstancia, la enfermera llama a la oftalmóloga, proceso ACCESIBLE Al salir tengo que pedir una próxima cita pero otra espera es inviable, me veré obligada a volver al día siguiente para hacer la gestión, proceso NO ACCESIBLE. 

En fin… se quedan fuera otros muchos aspectos que sería muy tedioso contar aquí y que tienen que ver con la A que hay que seguir mejorando, espero que de alguna manera dejarlo por escrito sirva para seguir avanzando. 

Solicitud y uso de la tarjeta AA

Manual_de_Estilo_Profesionais

 

 

Sí, Ratón Pérez, sé que habrás llorado esa noche…

 

«Tengo 10 años y se me acaba de caer una muela!!! Qué felicidad!!! El Ratón Pérez me va a traer una moneda! Lo sé porque Esther me hizo un dibujo. Voy con mamá por la calle y llevo la muela en mi mano… me gusta mucho porque tiene una gotita de sangre, es muy bonita mi muela!»

 

 

Así es como me imagino lo que siente, está contento porque ha aprendido que caerse una muela significa un premio y porque además le gusta verla con todos sus detalles, incluída la gotita de sangre. Quiere llevarla en su mano. Sé que es una acción arriesgada porque podría caérsele y perderla y no sé si la responsable de lo que va a pasar es la famosa Ley de Murphy pero !sí¡ la tostada se nos cae por el lado de la mermelada y pierde su maravillosa muela mientras estamos sentados en la terraza de una cafetería en una plazoleta abarrotada de gente en el mes de agosto.

Intento explicarle que la vamos a buscar pero sé que si no encontramos la muela el disgusto será tremendo y poder regularlo emocionalmente va a ser una tarea difícil. De repente, la gente nos mira pero yo sólo puedo atenderlo a él, sus hermanos ayudan, una amiga que está allí nos ayuda, las miradas nos desaprueban y los ceños se fruncen, a los chicos que tengo al lado les digo «tiene autismo» porque quiero que entiendan… nada, la muela no aparece. La única solución es volver a casa, recorrer 500 metros por una calle segura y poco concurrida. El disgusto continua un buen rato sin consuelo, dibujo una explicación y le hago comprender que su muela se ha perdido y que el ratón traerá igualmente su premio, aunque yo sé que lo que le importa es la muela con todos sus detalles, le gustaba también sentirla en su mano y saltar a la vez. Finalmente me dice «Me perdonas???» con su entonación particular y una lágrima asomando aún, y a mi se me rompe el corazón en mil pedazos.

Es la actitud de los demás la que hace para nosotros una diferencia: comprender y ayudar.  La realidad es una montaña, no juzguemos cómo la sube cada uno. 

Os dejamos una recomendación que ya hemos hecho en otras ocasiones, y que nos parece imprescindible.

ISABEL PAULA, 2015, La ansiedad en el autismo: comprenderla y tratarla. Alianza Editorial.

«Elas»

Nais

Algunha vez secamos as bágoas coas mans cansas,

ben cedo borramos as olleiras.

 

Preparámonos

coma onte

e mañá.

Sabemos onde imos.

 

Lonxe.

 

Collemos as forzas da súa risa,

das sílabas descolocadas e das palabras soltas

que algún día, ao mellor,

quen sabe,

serán frases.

Coas nosas mans empurrando unha cadeira de rodas,

ou cos nosos beizos repetindo ecolalias,

construímos a cada segundo o camiño

que nos leva ao Lonxe.

 

II Avoas

Sostesme coas túas mans pequenas,

pequenas e cansas.

Cando aloumiñas a súa fronte recompós o meu corazón.

Dás pasos pequenos entre el e mais eu,

moitos pasos.

 

Cunha constelación de palabras, xestos, coidados e bicos

Fas máis habitable a nosa galaxia.

 

Imaxe: Esther Medraño

 

III Ela

Sabe facelo bailar

sabe facer que me mire.

Cólleme da man

está ao meu lado

apréndeme

lévame por un camiño descoñecido para min,

moi transitado para ela.

 

Mirámonos as bágoas de cando en vez.

Empréstame contos de nenas

que conseguen quitarse abrigos moi pesados…

e que voan.

 

Comprende a miña dor profunda

cos seus silencios

e despois axúdame a saír dela cun sorriso.

 

Non me esconde as cousas feas

e dime moitas veces as bonitas.

Ten o pelo longo,

e a mirada.

 

Sabe facelo bailar

Sabe facer que me mire.

É a ponte que non atopaba.

 

IV Neno

Segues con paixón as liñas dos cables da luz.

Balancéaste no bambán unha e outra vez, sen parar,

e se baixas ao chan

eu persígote coa mirada.

Os meus ollos seguen o rastro dos teus para ver onde van,

e chegan

ás rodas dun autobús

(que xiran tan ben!

e descubro que por iso non che gustan as flores,

porque non xiran!)

e chegan

ao ronsel dun avión

(tan dereitiño no alto)

ao brillo no pomo dunha porta

ao círculo azul que está nese bote de colirio.

 

E acaban en min.

 

Entón atopo os teus ollos marróns en calma

porque xa percorreron o mapa da túa vida por hoxe.

Es o neno do conto, o que xoga polas tardes cunha fada.

 

IV

Eu…

eu quero estar sempre contigo.

 

Olga Lalín

Revisión do texto: Paz Fernández Pereiro.

 

«Donde realmente viven los monstruos»

23 de abril de 2018

Querido Manuel,

hoy te escribo para hablarte de los monstruos que tanto te gustan, quiero contarte la verdad sobre ellos: los monstruos no viven solamente en los cuentos, hay monstruos viven en las cabezas y en los corazones de las personas. Están entre nosotros, algunos son muy grandes y otros casi diminutos. Pueden estar en una maquinaria bien engrasada o en una voz metálica al otro lado del teléfono… viven en las salas de espera de las consultas, en algunas miradas, pensamientos o acciones. Se puede uno encontrar un monstruo cuando menos se lo espera ¡justo cuando lo que necesitabas era ayuda! ésos son los más despiadados. Se alimentan del cansancio y la desesperación, son monstruos egoístas. Quiero que sepas y que tengas presente que algunos son capaces de esconderse muy bien y vivir en las palabras, en el desprecio y en la condescendencia. Recuérdalo.

Te quiere siempre, 

Mamá

P. D. Sé que después de leer ésto pensarás que soy un poco exagerada pero debes creerme. Aún así no te preocupes, intentaré evitarte los monstruos de la realidad  y te compensaré presentándote a todos los monstruos de cuentos. Por supuesto compartirás reinado con Max. El monstruo cabra, el monstruo melena, el monstruo toro y todos los monstruos de Isla Monstruo estarán a vuestro servicio.

 

La carta que acabas de leer es el único desahogo que pude encontrar después de uno de esos días en los que muchas casualidades desafortunadas se dan cita y rompen el delicado equilibrio entre rutinas, apoyos y resto de cosas de la vida.

Empiezo todos y cada uno de ellos con con dedicación, esfuerzo y respeto, es por éso que nunca podré asumir la indiferencia, la incomprensión o el menosprecio.

16 de abril

9:30 de la mañana: recibo una llamada del hospital retrasando una cita para la que hemos estado esperando nueve meses, explico la situación y la necesidad urgente de mantener la cita para esa fecha, pido un número de teléfono al que poder dirigirme, la operadora responde que no puede hacer nada, que tome nota de la cita, me quejo, le pido que me dirija a otro servicio, me dice que reclame en atención al paciente, harta de tanta justificación le contesto que estoy harta de reclamar, insiste en que tome nota de la cita, le digo que no tomaré nota de la cita.

15:15 llego a casa, llamo a la centralita del hospital, me informan sobre el servicio de atención al paciente, tendré que ir y pedir hojas de reclamación o llamar en determinadas franjas horarias. Hoy ya es imposible.

18:15 encuentran a Manuel llorando porque alguien que estaba a su cargo se ha olvidado de un aviso que he dado al entrar en un servicio público, me lo trae una persona que le pregunta como me llamo, me veo en la obligación de explicar por enésima vez la importancia de los apoyos.

18:30 un conocido me hace una apreciación muy inoportuna sobre el incidente de hace un rato.

22:30 estoy agotada, triste y enfadada, necesito escribir algo para desahogarme, redacto  mi carta aún sabiendo lo de hoy no tiene arreglo, que la carta es sólo una autoafirmación porque el destinatario real no la podrá comprender.

Me voy a dormir, espero encontrar refugio en las horas de descanso… después del 16 de abril, vendrá el 17, después18, el 19, el 20, el 21, el 22, el 23… cada día, cada hora,  cada minuto, cada apoyo. Sólo podremos acabar con los monstruos de la realidad si sabemos dónde están.

Larga vida a los monstruos de los cuentos!

Feliz Día Internacional del libro.

Aquí el video de la lectura de «Adonde viven los monstruos?»

Imagen: Esther Medraño

 

¿»Adonde» viven los monstruos? Lectura accesible y autismo.

«Esther adaptó Donde viven los monstruos de Maurice Sendak para Manuel.» 

En esta frase de nueve palabras cabe todo un universo de intereses restringidos y monstruos, de un nivel de comprensión específico y único, de códigos de conducta, de letras y colores, de espirales y tamaños que favorecen aspectos manipulativos. Se ha adaptado respetando el cuento original, sintetizando el contenido y manteniendo su esencia a la vez.

Hemos seleccionado dos momentos diferentes para darle verdadera importancia a la adaptación como paso fundamental en la experiencia de un niño con dificultades lectoras y de comprensión.  En la primera parte podeis observar que el niño lee la adaptación sin dificultad, en la segunda parte, con el cuento original, la lectura se complica a pesar de la intención.