El silencio de Camilo

El silencio de Camilo de María Jesús Jabato es una metáfora hermosa sobre la infancia de un niño con autismo y la búsqueda de sus padres para encontrar una respuesta a lo que está sucediendo. No será una tarea fácil, se encontrarán con el desconocimiento y los tópicos sobre los comportamientos diferentes.

Así comienza el libro:

“Camilo vivía en una ciudad tan pequeña que casi no cabía en ella su gran catedral. La recorría un río de plata y una luna tímida y blanquísima vigilaba su sueño”

piruletasA través de imágenes poéticas y bellas ilustraciones que describen muy bien algunos rasgos del espectro del autismo El Silencio de Camilo consigue su objetivo: concienciar y sensibilizar sobre un trastorno desconocido para la sociedad en general y es que las piruletas de fresa no siempre lo curan todo.

Las ilustraciones son de Laura Esteban y ha sido editado por Autismo Burgos. Los beneficios de la venta del libro irán destinados a la financiación de programas para personas con autismo.

En este enlace de la Biblioteca Escolar Víctor Sáenz de Mazaricos (A Coruña) podeis encontrar más lecturas para concienciar sobre autismo.

El silencio de camilo

Un día cualquiera concienciando sobre autismo: “El día de Manuel”

maría joséFue toda una sorpresa que una escritora contactase con nosotros después de haber visto el video de Manuel leyendo La Ratita Presumida. Sobre todo fue una gran sorpresa después de informarme y descubrir quién es María José Ferrada Lefenda, ganadora del V Premio Ciudad de Orihuela de poesía para niños (y muchos otros). Leí entonces su obra premiada “El idioma secreto” y otra que despertó mi curiosidad por su título “Un mundo raro”. Su lectura me dejó sin palabras por la sensibilidad y la ternura que desprenden.

El día de la “primera cita” llegó, iba algo nerviosa pero al conocer a Mª José se disipó mi inquietud. Es una persona atenta, cariñosa, concienciada y accesible. Ese día me dijo frases como esta: “en la medida que integramos a personas diferentes a nuestro mundo lo volvemos un mundo verdadero”.

A partir de aquí vinieron otros momentos compartidos en los que conoció a Manuel, que se convertiría en el protagonista de su cuento, a Esther Medraño su terapeuta… horas de parques, de familia, de correos electrónicos, momentos de inspiración, de conocimientos y documentación exhaustiva que hacen que la literatura sea también más verdadera.

Meses más tarde se publicaría  en Fundación La Fuente una preciosa entrada que se tituló “El derecho a un cuento”. Y aquí empezó una historia, la de  “El día de Manuel”, un cuento con vocación de ayuda de doble vertiente: por un lado concienciar sobre el trastorno del espectro del autismo en su país, Chile; por otro, crear una historia accesible que cualquier niño o niña la pueda disfrutar.

Su protagonista organiza su mundo de una manera muy particular. Es un niño como los otros, único y especial, un niño que tiene autismo.

“El día de Manuel” ha sido maravillosamente ilustrado por Patricio Mena. Él mismo se ha encargado de crear los pictogramas que estarán disponibles en breve en la página de la editorial Alfaguara.

página en facebook el día de manuelel día de manuel alfaguara infantil

TEA: a favor de ellos

ayudar

pictograma “ayudar” de ARAASAC

Es muy habitual encontrarse noticias que denuncian la discriminación hacia niños o personas con alguna discapacidad, también es muy habitual encontrarse, o incluso escuchar y ser la diana de comentarios prejuiciosos hacia las familias de niñas y niños con diversidad funcional. Según estos comentarios las madres y padres de estos niños nos dedicamos a “hacer campañas en contra” de determinados servicios o empresas, públicos o privados.

Entiéndanlo, no hacemos campaña en contra de nadie, “hacemos campaña” a favor de nuestros hijos cuyos derechos se ven en numerosas ocasiones injustamente conculcados. Nos vemos obligados a reclamar derechos, pedir las adaptaciones necesarias para que puedan ser ciudadanos igual que los hijos de esas otras personas que hacen juicios de valor sin muchos miramientos. Hacemos lo que es responsabilidad de las familias responsables: proteger y velar por la educación, la atención sanitaria y la inclusión social de nuestros hijos.

Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo.

Niños excepcionales: inclusión e integración

En busca del sitio para el diferente

El Concello impide hablar a la madre de la niña discapacitada sin plaza en un campamento

El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

Los mitos y el desconocimiento no facilitan la comprensión del autismo.

Muchas veces, las familias no son capaces de identificar el autismo en su hijo debido a la imagen que tiene la sociedad sobre este trastorno: una imagen de aislamiento que traslada el mito de las personas con autismo no se relacionan, que están encerradas en si mismo, pero no es exactamente así. Cuando hablamos de una alteración en la socialización , no hablamos exactamente de que no se relacionen, por ejemplo:

– Puede ser que se aísle en alguna situación, pero como un recurso de protección ante un mundo que no entiende, no porque no quiera.

– Puede ser que al no saber cómo relacionarse lo haga de forma inapropiada, como empujando a los demás.

– Puede ser que sea cariñoso en exceso, incluso con desconocidos.

No conozco ninguna familia que haya podido identificarse en un primer momento con el autismo y reconocen asociar la imagen de Rain Man o la de un niño balanceándose solo en una esquina.

Rain-Man-2Los niños con autismo pueden sentir y expresar amor, pero existe una falsa creencia alrededor del desarrollo afectivo y su incapacidad de relación, este es sin duda el mito que causa más bloqueo o rechazo a los padres: ¿Cómo puede ser mi hijo autista si es muy cariñoso?

El desconocimiento por parte de los demás, también será otro punto de derrumbamiento para los padres. En este momento no son capaces de contestar a opiniones atrevidas y pueden no encontrar el apoyo que esperaban o que necesitan de las personas cercanas.

autista

          El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

mis conductas desafiantes…

y me zambullí en un mar….

Reflexionar sobre mi proceso de duelo se ha convertido en una manera de avanzar en la comprensión del autismo y de sus consecuencias. Sabemos que se pasa por diferentes fases pero no todas las personas las vivimos de igual manera.

En los primeros meses aceptaba el diagnóstico, sabía que era así pero deseaba que no fuese cierto. Me rebelé y me dediqué a librar una batalla interior en contra de la razón, pensando que había equivocado o que Manuel iba a ser de otra manera…. por supuesto perdí la guerra, la ganó mi pequeño demostrándome que se avanza, que el autismo es una condición, una manera diferente de percibir el mundo.

Pensaba “¿por qué a mi? sólo quiero que sea como los otros”. Me dediqué a dejar de ser yo, lloré todo lo que pude, renuncié a ser feliz y no entendía “El viaje a Holanda”. En nuestro viaje no había canales ni paseos entre campos de tulipanes, sentía que me había tocado un billete sólo de ida a la fosa de las Marianas, un abismo en el fondo del mar, un lugar lleno de enigmas e incomprensión.

Necesité ayuda médica el apoyo no vino solamente por aquí, mi familia fue fundamental, mi marido, mi madre y  Esther siempre estuvieron empujándome para salir a flote de nuevo, y, como no, Manuel.

Con la perspectiva del tiempo comprendí qué cosas me ayudaron a avanzar:

  • la búsqueda de personal médico y terapéutico especializado en autismo
  • el apoyo de la familia y de las personas cercanas
  • una red virtual de madres y profesionales comprometidas con la concienciación sobre este trastorno
  • asociarme
  • informarme y capacitarme para hacer que se respeten los derechos de mi hijo
  • retomar mi vida poco a poco y seguir avanzando

Os dejamos una lista de estas referencias que consideramos indispensables para ayudar a nuestros hijos. Son algunas de las familias, profesionales y asociaciones que hacen un trabajo fundamental para seguir avanzando. En cada una de las páginas encontrareis más enlaces e información muy útil.

El sonido de la hierba al crecer de Anabel Cornago

Pensando en imaxes de Cuca da Silva

Autismos no autismo de Esther Cuadrado

Miguel, Autismo y Lenguaje

Acciones contra los mitos del autismo

Aspau

Autismo Diario

Federación Autismo Galicia

Fundación Menela

ARAASAC

Pictoaplicaciones

A canción de Manuel III. O oito

Con motivo del Día de la Concienciación Mundial para el Autismo, presentamos un nuevo capítulo del proyecto audiovisual “A canción de Manuel”

Este año dedicamos “O oito” a todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo e intentamos desmitificar falsas creencias porque necesitamos que la sociedad tenga la certeza de que las personas con TEA se comunican, sienten, quieren, prefieren, disfrutan y aprenden.

“O oito” muestra la cara positiva que todas las personas que convivimos con el autismo consideramos el motor para seguir escalando esta montaña.

 

Ojo por ojo, diente por cuento

Hace poco leí una frase del escritor Gustavo Martín Garzo que decía: “En los cuentos tiene que haber tristeza porque en la vida hay tristeza”.

Tener un hada que ayude a crecer a tu hijo, no es deseable. Me he despedido en el primer contacto con algunas familias diciendo “Encantada”, he dejado de decirlo al darme cuenta de que no son capaces de corresponder esta usual expresión porque en ese momento ellos desearían no haberme conocido.

Llevaba un año trabajando con Manuel cuando Olga me dedicó en su blog el 8 de marzo, día de la mujer. Con motivo del día de la concienciación sobre el autismo, surge en abril el proyecto audiovisual “A canción de Manuel”. En mayo de ese mismo año 2012, Olga me envió el primer texto de Hada Esther, estaba tan bloqueada que tardé días en leerlo. Su agradecimiento era precioso y tan emocionante que nos motivó a seguir trabajando en él e inspiró a nuestra ilustradora, Luz Beloso. Prácticamente a partir de ese momento empezó lo que luego sería Alto, alto como una montaña.

Con Hada Esther quisimos hacer de nuestra historia, un cuento para edulcorar la realidad a través de las palabras, algo así como cocinar algo dulce con elementos agrios. Convencidos de que las palabras crean realidades, esta es nuestra particular venganza a una situación dura como es convivir con el autismo en la familia : Ojo por ojo, diente por cuento.

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