El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

Los mitos y el desconocimiento no facilitan la comprensión del autismo.

Muchas veces, las familias no son capaces de identificar el autismo en su hijo debido a la imagen que tiene la sociedad sobre este trastorno: una imagen de aislamiento que traslada el mito de las personas con autismo no se relacionan, que están encerradas en si mismo, pero no es exactamente así. Cuando hablamos de una alteración en la socialización , no hablamos exactamente de que no se relacionen, por ejemplo:

– Puede ser que se aísle en alguna situación, pero como un recurso de protección ante un mundo que no entiende, no porque no quiera.

– Puede ser que al no saber cómo relacionarse lo haga de forma inapropiada, como empujando a los demás.

– Puede ser que sea cariñoso en exceso, incluso con desconocidos.

No conozco ninguna familia que haya podido identificarse en un primer momento con el autismo y reconocen asociar la imagen de Rain Man o la de un niño balanceándose solo en una esquina.

Rain-Man-2Los niños con autismo pueden sentir y expresar amor, pero existe una falsa creencia alrededor del desarrollo afectivo y su incapacidad de relación, este es sin duda el mito que causa más bloqueo o rechazo a los padres: ¿Cómo puede ser mi hijo autista si es muy cariñoso?

El desconocimiento por parte de los demás, también será otro punto de derrumbamiento para los padres. En este momento no son capaces de contestar a opiniones atrevidas y pueden no encontrar el apoyo que esperaban o que necesitan de las personas cercanas.

autista

          El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

mis conductas desafiantes…

y me zambullí en un mar….

Reflexionar sobre mi proceso de duelo se ha convertido en una manera de avanzar en la comprensión del autismo y de sus consecuencias. Sabemos que se pasa por diferentes fases pero no todas las personas las vivimos de igual manera.

En los primeros meses aceptaba el diagnóstico, sabía que era así pero deseaba que no fuese cierto. Me rebelé y me dediqué a librar una batalla interior en contra de la razón, pensando que había equivocado o que Manuel iba a ser de otra manera…. por supuesto perdí la guerra, la ganó mi pequeño demostrándome que se avanza, que el autismo es una condición, una manera diferente de percibir el mundo.

Pensaba “¿por qué a mi? sólo quiero que sea como los otros”. Me dediqué a dejar de ser yo, lloré todo lo que pude, renuncié a ser feliz y no entendía “El viaje a Holanda”. En nuestro viaje no había canales ni paseos entre campos de tulipanes, sentía que me había tocado un billete sólo de ida a la fosa de las Marianas, un abismo en el fondo del mar, un lugar lleno de enigmas e incomprensión.

Necesité ayuda médica el apoyo no vino solamente por aquí, mi familia fue fundamental, mi marido, mi madre y  Esther siempre estuvieron empujándome para salir a flote de nuevo, y, como no, Manuel.

Con la perspectiva del tiempo comprendí qué cosas me ayudaron a avanzar:

  • la búsqueda de personal médico y terapéutico especializado en autismo
  • el apoyo de la familia y de las personas cercanas
  • una red virtual de madres y profesionales comprometidas con la concienciación sobre este trastorno
  • asociarme
  • informarme y capacitarme para hacer que se respeten los derechos de mi hijo
  • retomar mi vida poco a poco y seguir avanzando

Os dejamos una lista de estas referencias que consideramos indispensables para ayudar a nuestros hijos. Son algunas de las familias, profesionales y asociaciones que hacen un trabajo fundamental para seguir avanzando. En cada una de las páginas encontrareis más enlaces e información muy útil.

El sonido de la hierba al crecer de Anabel Cornago

Pensando en imaxes de Cuca da Silva

Autismos no autismo de Esther Cuadrado

Miguel, Autismo y Lenguaje

Acciones contra los mitos del autismo

Aspau

Autismo Diario

Federación Autismo Galicia

Fundación Menela

ARAASAC

Pictoaplicaciones

A canción de Manuel III. O oito

Con motivo del Día de la Concienciación Mundial para el Autismo, presentamos un nuevo capítulo del proyecto audiovisual “A canción de Manuel”

Este año dedicamos “O oito” a todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo e intentamos desmitificar falsas creencias porque necesitamos que la sociedad tenga la certeza de que las personas con TEA se comunican, sienten, quieren, prefieren, disfrutan y aprenden.

“O oito” muestra la cara positiva que todas las personas que convivimos con el autismo consideramos el motor para seguir escalando esta montaña.

 

Ojo por ojo, diente por cuento

Hace poco leí una frase del escritor Gustavo Martín Garzo que decía: “En los cuentos tiene que haber tristeza porque en la vida hay tristeza”.

Tener un hada que ayude a crecer a tu hijo, no es deseable. Me he despedido en el primer contacto con algunas familias diciendo “Encantada”, he dejado de decirlo al darme cuenta de que no son capaces de corresponder esta usual expresión porque en ese momento ellos desearían no haberme conocido.

Llevaba un año trabajando con Manuel cuando Olga me dedicó en su blog el 8 de marzo, día de la mujer. Con motivo del día de la concienciación sobre el autismo, surge en abril el proyecto audiovisual “A canción de Manuel”. En mayo de ese mismo año 2012, Olga me envió el primer texto de Hada Esther, estaba tan bloqueada que tardé días en leerlo. Su agradecimiento era precioso y tan emocionante que nos motivó a seguir trabajando en él e inspiró a nuestra ilustradora, Luz Beloso. Prácticamente a partir de ese momento empezó lo que luego sería Alto, alto como una montaña.

Con Hada Esther quisimos hacer de nuestra historia, un cuento para edulcorar la realidad a través de las palabras, algo así como cocinar algo dulce con elementos agrios. Convencidos de que las palabras crean realidades, esta es nuestra particular venganza a una situación dura como es convivir con el autismo en la familia : Ojo por ojo, diente por cuento.

cuento hada autismo

Escolares diversos

maestro

pictograma de ARASAAC

El doctor Joaquín Fuentes Biggi dice : “Es la escuela la que tiene necesidades especiales, los niños con autismo tienen necesidades comunes, necesitan acción, aprender, cariño, actividad, alimento, satisfacción, risa… necesitan lo mismo, no es que tengan otras necesidades, lo que es especial son las necesidades que tiene el sistema para atender las necesidades comunes que estos niños tienen…”

Los niños con TEA necesitan apoyos para recibir una educación en igualdad. Tristemente en demasiadas ocasiones la realidad esconde la lucha diaria de familias y profesionales que creen en la inclusión socioeducativa.

Recordemos que:

_un estilo cognitivo diferente significa una manera de procesar la realidad y de aprender diferente, será necesario el uso de metodología específica y apoyos visuales.

_cada caso es único, el plan de trabajo deberá ser individualizado y adaptado.

_la coordinación entre todos los agentes que intervienen activamente en el proceso educativo es esencial: familia, equipo docente y  terapeutas.

Para ampliar conocimientos sobre el tema recomendamos el libro de Theo Peeters “Autismo: De la comprensión teórica a la intervención educativa” ( Autismo Ávila.)

A sus accesibles Majestades de Oriente…

Hacer de las fiestas navideñas unas fechas comprensibles para Manuel es una tarea difícil ya que en pocos días hay cambio de rutinas, compromisos sociales y celebraciones.

Nos hemos ayudado del  material de ARAASAC para explicarle qué pasa cada uno de estos días. Además, escribimos nuestra propia carta con imágenes y pusimos una foto en cada regalo.

Manuel hizo su carta con ayuda, y de paso yo también escribí la mía:

“Queridos Reyes Magos

este año hemos trabajado sin descanso, hemos estado en contacto con mucha gente con la que compartimos experiencias y aprendemos constantemente. Además entre todos hacemos una labor de concienciación que va dando sus frutos poco a poco aunque todavía queda mucho camino por delante.

Por eso os pedimos que traigáis a la sociedad más comprensión y compromiso para que los niños con TEA tengan todas las oportunidades.”

reyes magos

regalo manuel

Alto alto como una montaña, resumen del primer año

Este es el resumen de nuestro primer año, haciendo click sobre la imagen podréis encontrar las entradas más vistas, los mejores comentarios y los detalles más destacados. Nos ha encantado compartir el 2013 con vosotros.

Feliz 2014!

La sala de conciertos de la Ópera de Sydney contiene 2.700 personas. Este blog ha sido visto cerca de 35.000 veces en 2013. Si fuera un concierto en el Sydney Opera House, se se necesitarían alrededor de 13 presentaciones con entradas agotadas para que todos lo vean.

números emocionantes

Haz click para ver el reporte completo.

Hada Esther, el cuento.

hada esther cuento autismo

Hada Esther es un agradecimiento.

Nuestro hijo Manuel fue diagnosticado a los dos años y medio: Trastorno del espectro del autismo.

Desde entonces hemos trabajado para conseguir que la realidad sea accesible para él. Es un camino difícil pero conseguimos avanzar.  Esto no habría sido posible sin su terapeuta, Esther Medraño.

Con este cuento queremos concienciar y sensibilizar, poniendo el foco en los profesionales y en las familias, que son la clave en el proceso educativo de un niño con TEA. La coordinación entre ambos es fundamental.

De aquí nace un proyecto que compartimos con Esther: Alto, alto como una montaña, con el que pretendemos dar una visión creativa sobre este trastorno.

 Olga Lalín y Seso Durán