Calidad de vida

Los profesionales del autismo insisten en la necesidad de que las familias se impliquen en la educación y terapia de sus hijos. Berta Meijide recuerda que son ellos quienes más tiempo pasan con los chicos, mucho más que los docentes. Para ella cualquier cosa que se aprenda en el centro tiene que tener una proyección fuera. Los padres de Manuel siguen en casa a raja tabla todo lo que Esther les dice, aunque a veces sea difícil. Usan su agenda con pictogramas, le anticipan las actividades, y le preguntan si quiere una cosa u otra siempre a través del lenguaje visual. “Intentamos que tenga una vida que él pueda entender, intentamos adaptar la vida para él”.

Agenda de Manuel, donde se le explica que su madre no lo va a llevar al parque, sino que van a ir el coche a junto de Esther y después para casa.

Agenda de Manuel, donde se le explica que su madre no lo va a llevar al parque, sino que van a ir el coche a junto de Esther y después para casa.

En muchos casos, los padres se sienten solos ante un trastorno muy complejo que se esconde detrás de conductas que en ocasiones podrían considerarse comunes. “Cuando se produce una rabieta tenemos que identificar toda la situación, qué la provocó… y anotar todo para mandarle a Esther la información y que ella nos pueda dar una posible solución”, confiesa Olga.

Ana Rodríguez ve fundamental la implicación de los padres. “Habría que hacer un contrato: nos implicamos todos o si no todos vamos a hacer cosas que no van a servir para mucho”. Por eso Esther considera necesaria una terapia también para los padres. En Vínculo reparten las sesiones entre hablar con los padres y estar con los niños.Intentamos hacerlo así porque creemos que ellos deben de estar acompañados también en el proceso y que son agentes activos en el plan de intervención”. Como las cosas que hacen se tienen que trasladar a casa para generalizar el aprendizaje, es importantísimo que se formen, por eso para ella es objetivo implícito que los padres comprendan el autismo. “Poco a poco lo van haciendo, a veces es más rápido, más lento… Es muy doloroso, y siempre hay un bloqueo sobre todo los primeros meses hacia la información”.

Amparo Maquieira es consciente de que a veces hay más hijos que atender y cuidar, que en algunos casos ambos padres trabajan y que no siempre coinciden en el criterio a la hora de hacer las cosas. Considera importantísimo que en casa se trabajen las estrategias que se enseñan en el colegio. Aquello que hace en el centro, ¿por qué no lo iba a hacer en casa? “No puedes darle todo hecho sino que tienes que dejarles hacer dentro de las posibilidades de cada niño”. La directora explica que en ocasiones no ocurre así por la propia dinámica familiar. “A veces los padres están muy saturados. Tienen unos horarios, llegan cansados, tienen más hijos… La vida es difícil, y con un niño con autismo más difícil todavía”.

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