Aprovechamos este mes de la concienciación del autismo para compartir este artículo publicado en el periódico A Peneira Dixital el pasado diciembre sobre la coordinación entre terapeuta y familia para favorecer el desarrollo de un niñ@ con autismo (Vínculo Centro de Atención Temprana y Alto alto como una montaña).
Bajo el mismo título se ha presentado la ponencia en las jornadas de inclusión educativa de FOANPAS y la presentación de un póster en el Congreso Internacional de Atención Temprana CIATEF en la USC.
Un haiku para todas las niñas y niños con autismo y sus intereses restringidos.
Los haikus son poemas breves que suelen tener como temática la fascinación por la naturaleza. Su estilo se caracteriza por la sencillez, la sutileza y los detalles. La esencia del haiku se basa en una percepción directa de las cosas, es una emoción profunda.
Por otro lado, los intereses restringidos y los patrones repetitivos de actividad fueron añadidos Lorna Wing a su famosa tríada de autismo como aspectos fundamentales a tener en cuenta por los profesionales a la hora de diagnosticar.
Los intereses restringidos no son una elección que hace el niño, están predeterminados en su cerebro, por lo que hemos de conocerlo y comprenderlo e interpretar estos intereses tan fuertes como un hilo del que tirar para llegar a otros aprendizajes. Tratemos de expandir estos intereses según su desarrrollo y comprensión.
A Manuel le fascina el movimiento de los objetos, especialmente si es un movimiento circular. Los medios de transporte en general le apasionan pero sobre todo los autobuses y los aviones. Esther ha aprovechado este interés para trabajarlo en el centro de atención temprana, a su vez, en casa nos hemos adaptado a este interés y lo hemos incluído en nuestras actividades diarias o de fin de semana. En el cole también usan los intereses especiales para usarlos como inicio de otros aprendizajes.
Hacer accesible la lectura para niños con TEA puede ser una tarea gratificante si la preparamos convenientemente. Con un pequeño esfuerzo podremos adaptar los títulos disponibles en el mercado ampliando así el abanico de cuentos infantiles con los que aprender y disfrutar.
Para escoger el cuento más adecuado tendremos en consideración las ilustraciones y el texto. Ambas deben corresponderse con el nivel de desarrollo del niño. Por lo general las ilustraciones serán fáciles de entender y sin mucho «ruído» visual. El relato o historia también se adaptará si es necesario.
En este caso hemos elegido Un Gran Sueño de Felipe Ugalde, publicado por editorial Kalandraka. Las razones: un cocodrilo protagonista que llamaría la atención de Manuel, imágenes sencillas y margen suficiente en cada ilustración para añadir la pictotraducción.
Para hacer de Un gran sueño un texto accesible (o Cocodrilo quiere ser estrella en nuestra versión adaptada) usamos Pictoaplicaciones para la «traducción», e hicimos las siguientes modificaciones:
empleamos frases sencillas
nos ceñimos a la descripción de las imágenes para facilitar la comprensión del cuento, manteniendo la coherencia imagen-texto
eliminamos aquellas frases con sentido figurado difíciles de entender para un niño con TEA
completamos la ilustración o destacamos los detalles importantes para asegurar la comprensión
tijeras para recortar los pictos (con letras mayúsculas para favorecer la comprensión),
plástico adhesivo para pegarlos sobre las ilustraciones,
rotuladores de colores
Ánimo! poco a poco vuestro «pequeño con grandes sueños» seguirá avanzando en su desarrollo.
Acabamos esta entrada con el enlace a un artículo de María José Ferrada titulado «El derecho a un cuento»en el que se habla de la importacia de acercar la lectura a todas las personas:
«… hay mucho por hacer, … en cuanto al conocimiento del autismo y a la lectura accesible estamos en una fase muy inicial. Mucho por hacer por Manuel y por otros. También por nosotros, que en la medida que integramos a personas diferentes a nuestro mundo lo volvemos un mundo verdadero.»
Es muy habitual encontrarse noticias que denuncian la discriminación hacia niños o personas con alguna discapacidad, también es muy habitual encontrarse, o incluso escuchar y ser la diana de comentarios prejuiciosos hacia las familias de niñas y niños con diversidad funcional. Según estos comentarios las madres y padres de estos niños nos dedicamos a «hacer campañas en contra» de determinados servicios o empresas, públicos o privados.
Entiéndanlo, no hacemos campaña en contra de nadie, «hacemos campaña» a favor de nuestros hijos cuyos derechos se ven en numerosas ocasiones injustamente conculcados. Nos vemos obligados a reclamar derechos, pedir las adaptaciones necesarias para que puedan ser ciudadanos igual que los hijos de esas otras personas que hacen juicios de valor sin muchos miramientos. Hacemos lo que es responsabilidad de las familias responsables: proteger y velar por la educación, la atención sanitaria y la inclusión social de nuestros hijos.
La inclusión ahora mismo son palabras bonitas y reiterando, las palabras son aire, se las lleva el viento. La inclusión será real cuando NOSOTROS consigamos incluir esas palabras en nuestros patrones de comportamiento. Los profesores y centros educativos se ven superados pero muchas veces, no en la teoría sino en pasar a la acción. Hasta que las palabras no sean hechos no se generará el cambio de conciencia hacia la diversidad.
Si nos falta la información, la formación, los recursos, la intención, el sentido común o todo a la vez, la receta es leer, probar, aplicar, observar, cambiar y todo cocinado con afecto e implicación hacia la persona, por la persona y para la persona.
Si creo que la inclusión hoy es un sueño, pero espero que alcanzable porque se construye con buenas prácticas, que ya existen y deben ser la guía de muchas otras que harán de este sueño una construcción real, de todos y para todos.
El doctor Joaquín Fuentes Biggi dice : «Es la escuela la que tiene necesidades especiales, los niños con autismo tienen necesidades comunes, necesitan acción, aprender, cariño, actividad, alimento, satisfacción, risa… necesitan lo mismo, no es que tengan otras necesidades, lo que es especial son las necesidades que tiene el sistema para atender las necesidades comunes que estos niños tienen…»
Los niños con TEA necesitan apoyos para recibir una educación en igualdad. Tristemente en demasiadas ocasiones la realidad esconde la lucha diaria de familias y profesionales que creen en la inclusión socioeducativa.
Recordemos que:
_un estilo cognitivo diferente significa una manera de procesar la realidad y de aprender diferente, será necesario el uso de metodología específica y apoyos visuales.
_cada caso es único, el plan de trabajo deberá ser individualizado y adaptado.
_la coordinación entre todos los agentes que intervienen activamente en el proceso educativo es esencial: familia, equipo docente y terapeutas.
Para ampliar conocimientos sobre el tema recomendamos el libro de Theo Peeters «Autismo: De la comprensión teórica a la intervención educativa» ( Autismo Ávila.)
Al hilo de esta entrada, recordamos los siguientes artículos sobre escuela de Olga Lalín, queremos hablar de inclusión y de igualdad de oportunidades para niños con necesidad de apoyo específico:
«¿Será malo para mi niño estar en el aula con niños con necesidades especiales?» Esta pregunta me sorprendió precisamente estos días de inquietud ante la sentencia del Tribunal Constitucional que niega a un niño con autismo el derecho de estar escolarizado en un centro ordinario. Días en los que también leíamos en Autismo Diario noticias lamentables y decepcionantes. La pregunta de algunas familias muy preocupadas por sus hijos neurotípicos y su progreso en el cole tiene respuesta:
«No, no es bueno ni malo, es un derecho. Lo que es malo para su hijo son tus prejuicios. Lo que es malo para tu hijo es que en tus actitudes y comentarios eduques en la exclusión y te justifiques con argumentos poco sólidos. Estar en un aula con niños diferentes es mamar el respeto desde pequeño. Tu hijo se beneficiará de una mayor estructuración de contenidos, recursos y adaptaciones que benefician a todos los niños, tengan o no necesidades especiales. Lo que es perjudicial para tu hijo no es que haya niños con necesidades en su clase, eso no es bueno ni malo, es simplemente un derecho, mi hijo y el tuyo son iguales y diferentes. Lo que es malo para todos los niños no viene dado por los niños que hacen un grupo. Lo malo viene de los mayores. Viene de las personas que ven en la discapacidad una excusa para apartar.»
¡…que se entere todo el que aún no lo sepa, familias, profesionales, políticos y responsables educativos: es un derecho!
Como dice Rosa Blanco en «La atención y educación para la primera infancia» (extracto del blog Accesibilidad e inclusión)
“Los cuatro pilares de la educación deben estar presentes desde la primera infancia de manera equilibrada: aprender a conocer, aprender a hacer, aprender a vivir juntos, aprender a ser. Esto tiene que estar en los currículos para el nivel inicial, acompañado de pedagogías centradas en el niño, que favorezcan su iniciativa, su participación, la experimentación, la observación, el juego y el aprendizaje cooperativo”.
Ánimo a todas las familias que están luchando por los derechos de sus hijos.
Dejamos este video de Aulas Creativas que refleja la idea de un adolescente sobre la educación, sin ideas preconcebidas: «la educación es el comienzo de todo».
En Alto alto como una montaña respetamos todas las opciones de escolarización e insistimos en que las familias han de poder ejercer el derecho a una educación inclusiva para sus hijos/as.
«Futuro: educación inclusiva y cultura digital» , bajo este título se han celebrado las terceras jornadas de la asociación TADEGa junto con CampUSCulturae de la Universidad de Santiago de Compostela. Los objetivos: la verdadera inclusión, la atención a la diversidad, la accesibilidad y la usabilidad en un mundo digital.
Mucha formación sobre diversidad, nuevas tecnologías y como no espacio también para el debate y el intercambio de ideas. Se celebró una mesa redonda que planteaba una pregunta ínteresantísima por sí misma: «¿Fracasa la atención a la diversidad?». Intervinieron diferentes profesionales relacionados con el mundo de la cultura y la educación pero queremos destacar dos de ellas:
Ana Franco Vázquez. Profesora de FOL (Formación e Orientación Laboral), no IES Sanxillao, Lugo.
Ambas destacaron la importancia de buscar un sistema que garantice la igualdad de oportunidades para todo el alumnado. También queremos agradecer a Juan José Fernández García presidente de TADEGa y a todo el equipo organizador el esfuerzo que supone llevar adelante un evento de estas características: de alta calidad, dinámico y abierto.
El final de la mesa redonda fue una pregunta a la que debíamos responder los asistentes levantado tarjeta verde o roja:. ¿Fracasa la inclusión?
pictograma ARAASAC
Varias personas aportaron su visión desde la formación y la experiencia de trabajo en colegios que apuestan por la inclusión y la hacen efectiva, podemos decir que entre todas dieron los ingredientes para una escuela inclusiva:
_un proyecto de centro que apuesta por la atención a la diversidad
_la formación e implicación de los equipos directivos
_departamentos de orientación fuertes que tienen objetivos claros y bien definidos
_un claustro dinámico e integrador que supera los obstáculos en equipo
_las familias tienen su lugar como agente activo en el proceso educativo del niño y se facilita y promueve su coordinación con la escuela.
Nosotros somos de esos padres a los que un día el futuro se les puso muy difícil. Nuestro hijo fue diagnosticado con autismo cuando tenía dos años y medio. Comenzó entonces un viaje que tenía como punto de partida el desconocimiento absoluto sobre el mundo de la diversidad funcional.
Cuando recibimos el diagnóstico tuvimos que aceptar la nueva realidad y buscar los apoyos más adecuados para que nuestro hijo pudiese crecer en las mejores circunstancias. Manuel comenzó a asistir a un centro de atención temprana antes de su escolarización. Ésto fue fundamental para que llegase a la escuela con aprendizaje adquirido. Su terapeuta, Esther Medraño, y nosotros mismos pensamos que lo más adecuado era la escuela pública de nuestro pueblo. En septiembre de 2011 empezó en educación infantil en una plaza de necesidades educativas especiales. Como padres buscamos la normalización de la vida de Manuel en su contexto natural, con sus hermanos y primos, con sus amigos, en su pueblo. No olvidemos que los niños con necesidades especiales primero tienen necesidades comunes: jugar, aprender, recibir cariño… La escuela pública puede y debe, confome a la legalidad, dar los apoyos para que el niño diferente tenga las mismas oportunidades que los demás. Los beneficios de la inclusión educativa van en las dos direcciones; los otros niños también aprenden de los diferentes y en el futuro habrán adquirido los recursos personales para poder construir una sociedad más justa y solidaria. Conocerán el significado de respetar a los demás. Al adoptar un sistema educativo en el que todos tienen cabida aceptamos la vida como es, con su diversidad.
La comprensión de la comunidad educativa es vital para que la calidad de vida de los niños con necesidades especiales sea la mejor posible. Nuestro hijo tiene unas características determinadas y es nuestra responsabilidad comunicar su condición y los tratamientos que llevamos adelante pero, ante todo, queremos subrayar que es un niño. Explicar las circunstancias que determinan ciertos comportamientos se traduce normalmente en comprensión y ayuda por parte de todos.
«… que venga bien, que éso es lo más importante» pensamos todos cuando sabemos que vamos a tener un hijo.. y por lo que pueda pasar, deberíamos añadir «y si viene con algún trastorno, síndrome o enfermedad, que nos comprenda la sociedad y que acepte a nuestro hijo»
alto alto como una montaña 