«Cuentismo»: cómo explicarles el autismo a los hermanos.

A medida de que los hermanos pequeños de Manuel crecían, Olga me transmitía su preocupación sobre cómo explicarles el autismo. Ellos en determinados momentos imitaban conductas atípicas que observaban en su hermano mayor.

Por esta razón, elaboré un cuento personalizado basándome en otros que tenía de referencia como «Mi hermano tiene autismo» de Deletrea. Existen dos versiones según el tramo de edad de los niños: una para 4 – 5 años y otra para 6- 7.

A pesar de lo familiarizados que están con los pictogramas y los materiales visuales, a los hermanos de Manuel les emocionó verse como protagonistas de un cuento que ellos mismos titularon como Cuentismo (el cuento del autismo). Este material no evitará que surjan más dudas y, a medida que crezcan, no deberemos ajustar las explicaciones pero este cuento habrá sido la base para empezar a comprender la condición de su hermano mayor.

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La evolución de la agenda visual

Desde los inicios en Vínculo Centro de Atención Temprana pusimos mucha atención e intención en el diseño de materiales visuales adaptados. Consideramos que tienen que ser lo más prácticos y bonitos posible, igual que un juego.

Con mucho trabajo de fondo conseguimos que Manuel aprendiese a usar esta agenda: un sobre de plástico pequeño que contenía los pictogramas y un soporte para colocarlos. Utilizábamos una flecha roja para señalar el presente y habíamos incluido las aspas rojas para negar la acción que el pictograma indicaba.

Imagen de Esther Medraño

La primera agenda de Manuel: imagen que inició este blog en septiembre de 2012.

Mediante la experiencia con Manuel y otr@s niñ@s del centro empezamos a crear agendas completamente personalizadas. Incluimos el emocioncímetro y un panel de recompensas en el mismo soporte encuadernado con una espiral. Ahora usamos el pictotraductor. Manuel llegó a tener una agenda específica para la alimentación y otra para el verano con los cambios de rutina, nuevas actividades y necesidades que habían surgido en la playa: no escapar, no pisar toallas, elegir el helado… etc.

Este curso hemos rediseñado su agenda: disminuimos el tamaño de los pictogramas y los aumentamos en número y nivel de especifidad. Por ejemplo, detectábamos que poner el pictograma de parque no le aportaba la información de qué parque era y podía hacerse una idea equivocada. Así que para darle la información que necesita concretamos uno a uno, con foto real los lugares concretos, además de especificar los lugares conocidos: Redondela, Moaña, Vigo (Geo-pictografia). Con el objetivo de aumentar su autonomía en el uso de apoyos visuales Olga colocó un asa en la agenda para que pueda llevarla como un bolso.

Los apoyos visuales evolucionan, cambian de forma y objetivo pero permanece como un recurso educativo significativo y valioso para las personas con autismo por ser pensadores visuales.

Imagen de Esther Medraño

Compartimos también esta imagen de Paula Verde (Mi mirada te hace grande) donde podemos ver claramente todos los ejemplos de agenda visual que ha usado Héctor desde el inicio de su intervención educativa mediante apoyos visuales.

Foto de Paula Verde y la evolución de las agendas de Héctor

El significado de «obedecer»

Explicamos en entradas anteriores cómo trabajamos la conducta con la anticipación, el emocioncímetro y las recompensas. Sin embargo existen situaciones en las que los niños con autismo comprenden qué está bien y qué está mal, sin embargo esto no hace que regulen su conducta porque priorizan sus deseos y se niegan a renunciar a ellos.

Debíamos encontrar una manera de explicarle que existen órdenes que no son opcionales. Entendí que había que enseñarle a Manuel de forma explícita y visual el significado de la palabra obedecer, así que elaboramos y pusimos en marcha estas plantillas visuales.

En la puesta en práctica reforzamos la orden poniendo énfasis en la palabra obedecer y acompañamos con una señal visual (el gesto de apuntar con el dedo como podéis ver en el dibujo).

Tener un nuevo objetivo como es la enseñanza de obedecer es un buen ejemplo de que cada avance viene con nuevas dificultades que traducir para volver a dar un enfoque adecuado.

Imagen de Esther Medraño

 

Imagen de Esther Medraño

En prensa: coordinarse para escalar montañas invisibles.

Aprovechamos este mes de la concienciación del autismo para compartir este artículo publicado en el periódico A Peneira Dixital el pasado diciembre sobre la coordinación entre terapeuta y familia para favorecer el desarrollo de un niñ@ con autismo (Vínculo Centro de Atención Temprana y Alto alto como una montaña).

Bajo el mismo título se ha presentado la ponencia en las jornadas de inclusión educativa de FOANPAS y la presentación de un póster en el Congreso Internacional de Atención Temprana CIATEF en la USC.

Objetivo: visibilizando el autismo

ICompartimos unas imágenes del viernes pasado en A casa das Mulleres donde inaguraban la  exposición fotográfica «Objetivo: visibilizando o autismo II» que Igualdade Vigo ofrece hasta el 22 de este mes.

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Imágenes: Esther Medraño

Esta vez colaboramos con unos fotopoemas «Mujeres y autismo» en la exposición de Mi mirada te hace grande el proyecto de Paula Verde, donde nos cuenta con nuevas imágenes el autismo a través de su convivencia con Héctor.

Gracias a todos los asistentes, en especial a los más chiquitines que se lo pasaron genial con sus globos azules de helio.

Imagen, Esther Medraño

Su color preferido

Enseñar a elegir es uno de los objetivos presentes desde el inicio en la terapia para un niño con autismo. Nos adaptamos al nivel cognitivo e intereses individuales y ofrecemos alternativas en las diferentes actividades de forma visual. El aprendizaje comunicativo de la función de elegir suele ser satisfactorio porque conlleva altos niveles de motivación: puedes conseguir lo que más deseas.

A Manuel le enseñamos explícitamente esa función a partir del uso de PECS (Sistema de comunicación a partir del intercambio de imágenes). En este programa una vez el niño o niña aprende a pedir mediante la imagen hay una fase de discriminación en la que se le da a elegir entre opciones dispares para asegurarnos el aprendizaje sin error e ir aumentando el nivel de dificultad. Por ejemplo, podemos empezar con chocolate y calcetín, después chocolate y otro alimento que no sea preferido, para dar paso a elegir entre dos muy preferidos como chocolate y gusanito.Manuel aprendió a elegir y a partir de ahí me resultó sencillo saber cuál era su color preferido.

La primera vez que ocurrió fue utilizando esta aplicación para repasar el abecedario. Actualmente podéis encontrar muchas aplicaciones que trabajan este proceso. Os recordamos varios aspectos que os pueden ayudar a elegir:

1. buscad una aplicación adaptada al nivel del niño
2. para comenzar recomendamos mayúsculas y flechas que indiquen la dirección del trazado

Imagen: Esther Medraño

La toma de decisiones por pequeñas que parezcan es una enseñanza importantísima para avanzar de cara la autodeterminación de la persona, es decir, la capacidad de decidir sobre uno mismo. Así, en la rueda para elegir color le pregunté: «¿Qué color quieres Manuel? Elige». No me contestó pero escogió el verde en varias ocasiones, por éso lo expuse a otras situaciones y volvió a escoger el verde en todas ellas. Cuando Olga subió a clase se lo comenté como cualquier otra cosa «que sepas que el color favorito de tu hijo es el verde». Seguí hablando hasta que ella me interrumpió: «Siempre había querido saber cual era su color preferido».

Quizás después de esta explicación uno se puede hacer una idea de lo tremendamente difícil que es llegar a conocer el color favorito de tu hijo. La emotividad del momento sólo se puede adivinar  si cerramos los ojos y nos imaginamos todas las veces que Olga habrá deseado saber cuál era el color favorito de Manuel, cuántas veces se lo habrá preguntado sin obtener nunca una respuesta, cuántas veces Manuel la habrá mirado sin entender las palabras o el propósito de la frase, cuántas veces el color favorito se habrá quedado flotando en el aire para desvanecerse después en el silencio. 

Mi hijo no es…

Siempre se habla de mitos alrededor del autismo que tienen una connotación negativa, como contaba en El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo, pero también existen otros falsos mitos que perjudican, no es cierto ni generalizable a todos los casos que tengan que ser buenos en matemáticas, ni muy inteligentes, ni tener un excelente oído musical.

Los mitos en positivo alrededor de los trastornos del espectro del autismo que aluden a capacidades extraordinarias y vinculadas a la genialidad también hacen daño a la hora de comprender el trastorno.

Son o teu medo: making-of

Hace 4 años de la primera A canción de Manuel. Lo recuerdo como si fuera hoy, Manuel estaba enfermo y hacía dos semanas que no venía a terapia, Seso me había advertido por teléfono que tenía que estar atenta porque estaban preparando algo. Y así llego el 2 de abril de 2012, Vínculo se congeló 5:13 minutos en aquel vídeo. Un vídeo que hemos visto más de mil veces y siempre consigue emocionarnos.

La canción de este año S

Imagen: Esther Medraño

on o teu medo «habla sobre lo que sientes al poco de recibir el diagnóstico, cuando pasas meses con una punzada en el pecho, literalmente, y eres más consciente que nunca de tu propia mortalidad, y piensas en qué va a pasar cuando tú no estés para proteger y cuidar a tu hijo con autismo». (Entrada del blog de Seso Durán)

Llevaba años descifrando en susurros este miedo tan grande que sobrecoge a las familias de los niños con diversidad funcional, pero cuando escuché Son o teu medo pude escuchar el mismo mensaje en voz alta.

Un mensaje duro que se dulcifica a través de la música y las imágenes. La idea de que Manuel fuera el cámara principal de este año nos permite ver a través de sus ojos, un mundo en el que hoy somos nosotros quienes le damos la mano.

Imagen: Esther Medraño

A canción de Manuel IV: «Son o teu medo»

Con motivo del día de la concienciación mundial para el autismo desde Alto, alto como una montaña hacemos nuestra aportación audiovisual. “Son o teu medo” desvela los sentimientos de todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo en un hijo. Conoce, comprende y ayúdanos a difundir.

Día mundial de la poesía y autismo

Hoy es el Día mundial de la poesía y queremos conmemorarlo con un haiku. 

Un haiku para todas las niñas y niños con autismo y sus intereses restringidos.

Los haikus son poemas breves que suelen tener como temática la fascinación por la naturaleza. Su estilo se caracteriza por la sencillez, la sutileza y los detalles. La esencia del haiku se basa en una percepción directa de las cosas, es una emoción profunda.

Por otro lado, los intereses restringidos y los patrones repetitivos de actividad fueron añadidos Lorna Wing a su famosa tríada de autismo como aspectos fundamentales a tener en cuenta por los profesionales a la hora de diagnosticar.

Los intereses restringidos no son una elección que hace el niño, están predeterminados en su cerebro, por lo que hemos de conocerlo y comprenderlo e interpretar estos intereses tan fuertes como un hilo del que tirar para llegar a otros aprendizajes. Tratemos de expandir estos intereses según su desarrrollo y comprensión.

A Manuel le fascina el movimiento de los objetos, especialmente si es un movimiento circular. Los medios de transporte en general le apasionan pero sobre todo los autobuses y los aviones. Esther ha aprovechado este interés para trabajarlo en el centro de atención temprana, a su vez, en casa nos hemos adaptado a este interés y lo hemos incluído en nuestras actividades diarias o de fin de semana. En el cole también usan los intereses especiales para usarlos como inicio de otros aprendizajes.