Nuestros libros: Hada Esther, Me duele la luna, Caperucita Roja adaptada.

Últimamente nos habéis preguntado por nuestras publicaciones, por éso queremos agradeceros el interés en primer lugar. Sabemos que en muchos casos se están usando en centros educativos desde la etapa de educación infantil hasta la universidad y éso nos da mucha satisfacción. Estos títulos siguen a vuestra disposición, sólo tenéis pulsar en el título.

Hada Esther, un cuento para familias especiales.

Este álbum ilustrado para adultos ha sido creado especialmente como una lectura para compartir en las familias, pero también en centros educativos y como un recurso para sensibilizar y concienciar.

Me duele la luna.
Un libro que aborda la educación de los primeros años de crianza un niño con TEA: testimonio y enfoque educativo específico.

Caperucita Roja

El cuento clásico adaptado para convertirlo en una lectura accesible para niños con TEA.

Y para todas la que os decantais por el ebook aquí teneis los enlaces para adquirirlo. Esperamos que os guste!

Google Play

La Casa del Libro

El Corte Inglés

AMIGOS

Una palabra bonita y lejana a veces, también es el título del cuento del que queremos hablar hoy.

Amigos es una delicada e intensa historia de amistad entre un niño y un perro que se forja en situaciones adversas para los dos, ambos se sienten solos y viven momentos que los atemorizan.

Como ya sabeis, nuestro objetivo para promover el aprendizaje y el gusto por la lectura de Manuel es buscar historias adaptadas a su nivel de comprensión e interés. En este caso Amigos cumple los dos criterios. Además y para que pudiese ser un poquito más autónomo en la lectura del cuento hicimos una adaptación, Esther subtituló las imágenes de manera descriptiva, con lenguaje sencillo y en mayúsculas. La primera lectura del cuento fue durante la sesión en Vínculo.

Imágenes Esther Medraño

Amigos es un cuento de Andrea Hensgen y Béatrice Rodriguez, publicado por Libros del Zorro Rojo.

«La conquista del cerebro» Daniel Tammet

«La conquista del cerebro» de Daniel Tammet es una narración en primera persona sobre las personas que se salen de la norma.

Daniel Tammet fue diagnosticado Asperger y el Síndrome del sabio o savant. Además es sinestésico, es decir, puede escuchar colores o palpar sabores, digamos que tiene una mente prodigiosa sí, pero también necesita apoyos y rutinas.

El autor te sorprenderá hablando sobre muchos temas diferentes, sobre su pasión por los números y el procesamiento en su pensamiento pero también  sobre el lenguaje y la comunicación, las bibliotecas y la poesía.

Es una lectura sobre casos extraordinarios y sobre su propia experiencia, a veces puede resultar densa pero siempre comprensible.

«Puedo aprender cualquier idioma en una semana. Puedo recitar de memoria miles de decimales del número pi. Puedo recordar el color del jersey de la primera cita de mi vida.  Puedo evitar un atasco de tráfico con un pensamiento matemático. «

Otros libros de Daniel Tammet:

Nacido en un día Azul

La poesía de los números

En este vídeo Daniel Tammet se centra en la percepción, su naturaleza y las diferentes maneras de comprender y entender la realidad.

Alimentación y TEA.

Volvemos con un video sobre alimentación ya que recientemente hemos colaborado con Federación Autismo Galicia y el CEE Menela en relación al trastorno de alimentación.

«Hoy los aviones no vuelan por el cielo» Comprender la nueva realidad.

Los aviones son uno de esos intereses especiales que han sido para Manuel un juego, una referencia y una diversión desde muy pequeño.

Después de muchos días lloviendo, ayer salió el sol tímidamente entre algunas nubes y ésa fue la pista que lo activó para decir que quería ir ver aviones. Ésta es una actividad que ha ritualizado en diferentes puntos de la geografía de nuestro pueblo, así que cuando vamos a verlos tiene que ser siempre del mismo modo y en los mismos sitios. Tienen preferencia los lugares desde los que podemos observar el fondo de la ría para ver como llegan en la distancia y cruzan el cielo en dirección Peinador para desaparecer entre nuestros montes.

La nueva realidad pandémica ha significado muchos cambios en la vida de tod@s y no digamos en la de Manuel, sus limitaciones en la comprensión de la realidad han supuesto un esfuerzo extra de imaginación en la elaboración de apoyos, en la gestión del tiempo y en una nueva organización.

En los momentos más difíciles de confinamiento, y ésto ya parecía una broma del destino, Manuel se empeñó en ir a China a ver osos panda, que son otro de sus intereses. Esther aprovechó la ocasión para crear un apoyo visual que explicaba el significado de la palabra «imposible» y se le daban otras alternativas como leer un cuento de osos panda, jugar con un peluche o ver vídeos de osos panda.

Ver aviones era una rutina integrada en nuestra normalidad que se ha visto totalmente trastocada. Él ha interiorizado de alguna manera, gracias a los apoyos visuales, que «hay el virus» y éso afecta a todas las rutinas pero los intereses especiales son una fuerza poderosa que necesita ser atendida. Me ayudo de una aplicación que indica la hora y la ruta de los vuelos en tiempo real así puedo ajustar las horas de salida y le anticipo en la agenda diaria el momento del paseo.

Si veis a una madre y a un niño mirando hacia el cielo en un sitio especial, esos somos nosotros esperando que una estela nos traiga un momento de fascinación.

«Quiero jugar con MI mami»

 

Autor pictogramas: Sergio Palao Origen: ARASAAC (http://www.arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragón (España)

Respecto al uso del lenguaje y frases funcionales, este es otro ejemplo de una primera vez que aún no se ha convertido en uso habitual pero creo que podrá llegar en el futuro con perseverancia.

Las familias de niños con autismo habreis identificado rapidamente dónde está el tesoro:

 

el uso del posesivo! «mi» mami

 

La alteración en la comunicación y el lenguaje entre otras, tienen como consecuencia que para un niño como Manuel el uso de un posesivo sea algo realmente complejo. Desde Leo Kanner hasta la actualidad hay estudios que describen el uso de los pronombres y tratan de dar una explicación a este fenómeno, comenzando por el uso del «yo» y la relación con la ecolalia y los diferentes contextos sociales a los que se enfrentan sin una comprensión que los ayude a descifrar su código de uso. Por otro lado, también se apunta como un elemento clave la falta de comprensión del yo en relación a la otra persona y su estado o actitud.

 

Hacer una intervención educativa temprana es esencial para que el niño pueda desenvolver su capacidad para comunicarse de manera adecuada y ajustada a su desarrollo. Como siempre, es fundamental trabajar en equipo con un programa bien específico. La participación de la familia de manera activa es esencial para poder generalizar los aprendizajes. 

 

 

A continuación os dejamos una relación de referencias que os serán útiles: 

 

«Yo-tú pronombres personales»  El sonido de la hierba al crecer.

«Trabajando los pronombres personales» Autismo Jaén

 

Algunos artículos sobre investigaciones recientes: 

 

Autism pronoun mistery

Teaching pronouns to kids with autism

 

 

 

«Me encanta el jardín»

Manuel tiene 12 años, hace unos días escuché por primera vez una frase declarativa, funcional y acompañada de la gestualidad y la entonación exactas que expresaban su deseo de salir de casa después de que yo le hubiese dicho que no varias veces. Se paró delante de mi, me miró, y de sus labios salió esa frase tan grande como el universo.

imagen Esther Medraño

No me podía negar entonces, salió a hacer una de las cosas que más le gusta, montar en patinete cuando llueve.

«Me encanta el jardín» hizo que se parara el mundo por unos momentos, me dejé envolver por un sentimiento que se parecía bastante a la paz y a la tranquilidad. Esto no tiene nada que ver con ese otro sentimiento del que se habla tanto cuando se dice que sientes una enormísima satisfacción que no es comparable a nada más, para mi y digo para mi porque yo lo percibo así, es un tópico. No siento absolutamente ninguna diferencia entre los sentimientos de alegría que puedo tener por un hijo o por los otros pero este es otro tema.

Volviendo al jardín y al patinete acabaré con la constatación de que el trabajo de años y la intervención educativa cristalizan en un momento y llegan de forma inesperada. Así llegó un me encanta que hacía referencia a la hierba, al viento, al cielo abierto y a una manera de estar única en el mundo.

dibujo de Manuel

«Voy a hacer saltarín» Estereotipias y autismo.

Recuerdo a Manuel saltando desde que era muy muy bebé y pensar que había algo extraño en aquellos movimientos… ya sé, muchas personas pensarán «igual que todos los bebés cuando son pequeños» pero había algo en la intensidad y en las circunstancias que yo no llegaba a comprender.

Cuando empezó a presentar otras conductas atípicas como estimularse visualmente con las sombras, con el borde de algún mueble o con la lavadora, los saltos continuaban estando presentes. La verdad es que al principio me ponía nerviosa viéndolo repetir una y otra vez movimientos que para mi carecían de sentido pero también he de decir que nunca lo incomodé intentando suprimir su conducta porque realmente me parecía que se sentía a gusto. Una vez que me empecé a familiarizar con la terminología del autismo entendí qué son las estereotipias y para aquellas familias que están comenzando este recorrido recomiendo estas entradas:

Estereotipias y autismo, para saber más. Autismodiario.

Movimientos anormales en la infancia. Estereotipias. ¿Qué son? Neuropediatría y TDAH

¿Corregir las estereotipias? Neurociencia. El blog de José Ramón Alonso

Aproximadamente cuando mi niño tenía seis años y estaba dando saltos, le pregunté qué hacía, por supuesto no esperaba que me respondiese, así que cuando me dijo «Estoy haciendo saltarín» me alegré muchísimo porque además lo acompañó con una entonación llena de dulzura que me hizo entender de verdad lo importante que eran esos saltos para su bienestar.

Finalmente, me he encontrado con estudio reciente (Kapp et al., 2019) en el blog de J.R. Alonso en el artículo que he citado más arriba bajo el título  «A la gente debería permitírsele hacer lo que le gusta: perspectivas de adultos autistas y sus experiencias respecto a los movimientos autoestimulatorios». Este estudio aporta una visión positiva sobre la función de las estereotipias entendidas como movimientos autoregulatorios  y como una conducta que debe ser comprendida y respetada por el resto de la sociedad. People_should_be_allowed_to_do_what_they_like_

«Autobús y yo»

Me gusta el autobús.

El autobús es un gigante que va por la carretera.

Tiene ruedas grandes que giran sin parar.

Las ruedas giran,

yo salto,

estoy contento.

 

Me gustan los autobuses.

 

Hay autobuses morados, rojos, amarillos y verdes.

Hay autobuses con rayas, dibujos y letras.

Los autobuses tienen ruedas grandes que giran.

Ruedas grandes que giran sin parar.

También tienen puertas que se abren y se cierran.

Girar sin parar, abrir y cerrar.

La gente espera en fila para subir y bajar.

El autobús se para, unas personas suben, otras personas bajan

y el autobús sigue su viaje por la carretera

Girar sin parar, abrir, cerrar, subir, bajar, parar, marchar.

Un autobús es un gigante que va por la carretera

y yo soy un niño que lo ve pasar.

Girar sin parar, abrir, cerrar, subir, bajar, parar, marchar.

«Tienes que superarlo»

ARAASAC Autor Sergio Palao Licencia: Creative Commons BY-NC-SA

superar

1. tr. Aventajar,exceder,ser superior:
   superó a sus rivales.
2. Rebasar un límite:
   las olas superaron los tres metros.
3. Vencer un obstáculo o dificultad:
   superó las pruebas de piloto.
4. prnl. Mejorar las propias cualidades o en cierta actividad:
   su tesón le hace superarse día a día.

         Fuente: wordreference.com

Con el tiempo he aprendido y desarrollado recursos personales para atender las  necesidades específicas de mi hijo (acepción 4) y en ese sentido creo que mejoro progresivamente. También he rebasado mis límites en numerosas ocasiones (acepción 2) en las que las olas superaban los 20 metros…

pero yo sé que cuando alguien me dice «aún no está superado?» como hoy mismo, en realidad hacen referencia a la acepción 3. En realidad no tengo nada que superar a ese respecto porque el enfoque que se da a la asociación entre la palabra y su significado es erróneo, las dificultades las tenemos tod@s en diferentes situaciones y contextos. 

El obstáculo al que se refiere dicha acepción, la número 3, y que no tengo intención de superar es la insensibilidad y la falta de respeto y no, no está en mis planes hacerlo. Si un día como hoy en el que tenemos cita en el hospital me veo explicando a otro paciente que somos usuarios de una tarjeta AA  reconozco que ese es un obstáculo (acepción 3 de nuevo) que no puedo ni quiero superar. Me molesta y me desgasta tener que estar explicándome constantemente.

Es una cuestión más sencilla, cambiemos el foco, el obstáculo lo tiene que superar la sociedad de manera colectiva en la comprensión de la diversidad y del significado práctico que tiene en la vida diaria.

Tarjeta Sanitaria SERGAS

Imagen extraída de Snippets of encouragement