«La conquista del cerebro» Daniel Tammet

«La conquista del cerebro» de Daniel Tammet es una narración en primera persona sobre las personas que se salen de la norma.

Daniel Tammet fue diagnosticado Asperger y el Síndrome del sabio o savant. Además es sinestésico, es decir, puede escuchar colores o palpar sabores, digamos que tiene una mente prodigiosa sí, pero también necesita apoyos y rutinas.

El autor te sorprenderá hablando sobre muchos temas diferentes, sobre su pasión por los números y el procesamiento en su pensamiento pero también  sobre el lenguaje y la comunicación, las bibliotecas y la poesía.

Es una lectura sobre casos extraordinarios y sobre su propia experiencia, a veces puede resultar densa pero siempre comprensible.

«Puedo aprender cualquier idioma en una semana. Puedo recitar de memoria miles de decimales del número pi. Puedo recordar el color del jersey de la primera cita de mi vida.  Puedo evitar un atasco de tráfico con un pensamiento matemático. «

Otros libros de Daniel Tammet:

Nacido en un día Azul

La poesía de los números

En este vídeo Daniel Tammet se centra en la percepción, su naturaleza y las diferentes maneras de comprender y entender la realidad.

Mariluna

«Dice mi abuela que la boca de Mariluna es una nube donde esconde las palabras. Que ya las soltará todas de golpe y nos dejará pasmados. Y que si no viviera en el silencio no sería Mariluna.»

Leí Mariluna con emoción contenida de principio a fin y ha pasado a ser una de esas lecturas favoritas sobre autismo, lo recomiendo encarecidamente. El texto y las ilustraciones transmiten  la complejidad del trastorno desde un lenguaje metafórico apto para adultos y pequeños.

 

 

Caperucita Roja Accesible: autismo y lectura

Este cuento fue una de las diferentes acciones que han ayudado a Manuel en el aprendizaje de la lectura y que hemos llevado adelante entre todos los que nos ocupamos de su educación.

Caperucita Roja fue personalizado para él con unas frases que Olga adaptó y simplificó en sus ratitos de lectura en casa. Ella me dijo:

«Hice una prueba con un cuento de Caperucita que escribí en 10 frases, se lo puse hoy por la mañana y lo leyó todo. Sólo le ayudé con estas palabras: CUIDAR, BOSQUE, CAZADOR, BARRIGA. Le presenté las frases en letra grande, sin dibujo y a medida que las leía le hacía un garabato. Acompañé la historia con los caminos (azul para caperucita y rojo para el lobo) y eso le encantó. Manuel me pidió que le dibujase la mano de bien y me pidió pintarla.«

El lenguaje había sido adaptado a su lectoescritura, así que prescindimos de los pictogramas porque leer era el nuevo objetivo. Yo me encargué de ilustrar las frases con dibujos sencillos. Después pensé que las viñetas podrían pegarse en el cuento con velcro y así podíamos trabajar la comprensión lectora de forma más lúdica tal y como podeis ver en las imágenes: Manuel lee la frase y busca la viñeta correspondiente. El resultado fue todo un éxito de trabajo en equipo. 

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«Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad» de Ignacio Calderón Almendros

Portada, fuente: CERMI

Me reservé esta lectura para las vacaciones de verano, sabía que no era un libro más y tenía la misma sensación que se tiene cuando se está en frente del mar y te comparas con él.

«Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad» es un texto que traslada al lector preguntas universales a través del caso único de Rafael Calderón Almendros. Su autor, Ignacio Calderón Almendros, plantea pensamientos sobre diversidad, injusticia social, opresión y da también respuestas y esperanza. Este es un libro que se siente, que se mastica, que se abraza.

Más tarde, tuve la suerte de conocer y escuchar a Nacho Calderón en las V Xornadas de Inclusión Educativa que organiza FOANPAS VIGO. En  «El momento de las familias» recogió sus impresiones sobre esa mañana intensa. Hay tantas cosas que podría decir sobre sus palabras pero si tuviese que sintetizar diría que me impresionó el profundísimo respeto con el que nos habló a tod@s. Y si «Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad» es como estar en frente del mar, escuchando a Nacho descubrí que hay personas que son el mar.

Disfrutad de «Il Silenzio» por Rafael Calderón Almendros

Ignacio Calderón Almendros es el autor, profesor de Teoría e Historia de la Educación en la Universidad de Málaga. «Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad» es un  estudio que ha recibido IV Premio Derechos Humanos y Discapacidad convocado por el CERMI.

Cuento de ascensor: autismo, lectura y conducta.

El vídeo lo dice todo. Los niños con autismo pueden y deben tener acceso a la lectura y los cuentos si se respetan sus intereses y se adaptan a su manera percibir la realidad.

Nuestros objetivos:

• evitar una conducta de riesgo, entrar sin la compañía del adulto en el ascensor.
• fomentar el gusto por la lectura a través de un interés especial: los ascensores.

En Cuento de Ascensor hemos usado también los pictogramas de ARAASAC y el Pictotraductor de Pictoaplicaciones. 

Organizamos el apoyo a partir de la conducta inadecuada: entrar sólo en el ascensor. Registré la sucesión de acciones tal y como ocurrían en la vida real, escribí las ideas básicas y garabateé un storyboard que Esther usó para convertirlo con sus ilustraciones en Cuento de Ascensor.

Imagen, Olga Lalín

Este cuento tuvo una parte de puesta en práctica en la sesión de terapia (aprendizaje sin error) para establecer el comportamiento adecuado: esperar por el adulto antes de entrar (camino azul, camino rojo).

Además, la historia nos ayudó en el proceso de lectura. A Manuel le encanta su cuento y por éso incluímos palabras que ya reconocía en ese momento de su desarrollo para que las pudiese leer.  Como no, el cuento viajó al cole donde Manuel lo pudo leer con sus compañer@ y sus profesoras. Actualmente, es uno de los cuentos favoritos de Manuel.

«Autismo, hacia una explicación del enigma» Uta Frith

Portada, fuente Casa del Libro

«Es difícil imaginar que, tras esa imagen de muñeco, se oculta una anomalía neurológica sutil pero devastadora». Uta Frith

Este libro es un referente para todas las personas que desean tener un conocimiento profundo del trastorno del espectro autista. Desde una perspectiva psicológica la autora hace un relato sobre qué es lo que pasa en la mente de una persona con autismo.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se manifestará de modo diferente en las diferentes edades. A través del ejemplo de Peter, justo en el medio de lo que se conoce como espectro del autismo, Uta Frith ejemplifica el trastorno. Se incide en el hecho de que a pesar de que el autismo no desaparece, las personas con autismo pueden aprender.

También se aporta una perspectiva histórica y literaria muy interesante en el capítulo 2: «El hechizo del autismo». Se usan para la comparación La Bella Durmiente o Blancanieves: un niño hermoso que está tentadoramente cerca, sin embargo, lo sentimos muy lejos, físicamente presente pero distante. Se habla también sobre mitos y tratamientos «maravillosos» que no existen, refiriéndose a los especialistas y profesionales como «expertos aguafiestas» que te dicen la verdad. Sí se resalta la enorme influencia que los padres pueden ejercer si se comprende la naturaleza del autismo tal y como se manifiesta en su hijo. Al hacerlo, se desarrollarán estrategias de aprendizaje ingeniosas y efectivas. Como Uta Frith dice: «para llegar a la verdad, debemos superar el hechizo»

También se abordan los criterios diagnósticos actuales, las características del síndrome de Asperger y se plantea la siguiente pregunta ¿son los trastornos autistas difíciles de diagnosticar? La respuesta es clara, hay que saber lo que hay que mirar. Se hace un recorrido por la preocupación apremiante de muchas madres y padres tras la acumulación de observaciones breves, en un «lento proceso de darse cuenta de que a su hijo le pasa algo». Uta Frith llega a referirse al conjunto de estas historias como un  «repertorio de historias de terror» sobre el tiempo que se tardó en diagnosticar al niño/a después de llevarlo a varios profesionales.

Una vez que se ha establecido el diagnóstico la familia seguirá necesitando ayuda y apoyo: escuela, servicios municipales, grupos de apoyo o asociaciones. La autora recuerda que los padres tendrán que pelearse con las autoridades por los derechos de su hijo.

«¿Mamá, éso es un ser humano o un animal?» Hilde De Clercq

Portada, de la página de Asociación Autismo Ávila

Un texto imprescindible para todas aquellas personas que quieran conocer el autismo desde la perspectiva del «pensamiento a partir de detalles» de una persona con autismo. Las personas con autismo perciben la realidad de un modo diferente a cómo una persona neurotípica lo hace. A veces, no es fácil reconocer este pensar a partir de detalles pero si observamos encontraremos numerosos ejemplos. Entender esta manera de percibir nos dará una comprensión profunda y una base sólida para tratar a las personas con TEA.

La lectura de este libro me hizo ver algunos ejemplos de mi hijo. Un día, mientras leíamos El Patito Feo de la colección Makakiños de Kalandraka, Manuel señaló el ojo del patito y me dijo «es un huevo», me llamó mucho la atención porque fui consciente de que no veía la cara del patito en su conjunto sino que lo que él veía era la forma de un huevo.

Portada El Patito Feo, ilustración Ana Sande, Editorial Kalandraka, colección Makakiños de Editorial Kalandraka, versión adaptada del cuento clásico, colaboración con BATA (Asociación de tratamiento del autismo)

Así fue como pude entender también que escogía un video del osito gominola en Youtube porque había un determinado detalle en él que lo diferenciaba del resto, cómo lo que más le gustaba de un muñeco de Mickey era su mano… podría seguir así infinitamente, incluso me reconocí en la explicación que Hilde hace sobre qué significa para Thomas, su hijo, «mamá bonita» se refiere a los momentos en los que su mamá lleva coleta, es cuando la identifica plenamente como su madre y cuando la prefiere.

Podemos ir más allá y decir que las implicaciones que esta manera de procesar la realidad tienen no se reflejan sólamente en la conducta sino también, y como es lógico, en la comunicación y en el lenguaje pero este es un capítulo que abordaremos en entradas futuras.

«Mamá, ¿ésto es un ser humano o es un animal?» me ha ayudado mucho en la comprensión del autismo en mi hijo. Si quereis saber más sobre Hilde de Clerq y sus obras, pinchad aquí.

«La mirada de Ángel» de María Luisa Fernández. Diario de la madre de un niño con autismo

En un recorrido que comienza el 13 de diciembre de 1987 y acaba el 14 de mayo de 2003, Maria Luisa Fernández narra su experiencia como madre de un niño con diversidad funcional.

A través de cartas dirigidas a su hijo consigue que el lector se ponga en su lugar y comprenda los momentos extremadamente dificiles que le ha tocado vivir en muchas ocasiones. A pesar de ésto el libro aporta una mirada llena de esperanza que toca la fibra más sensible, especialmente la de las madres y padres de niños en circunstancias parecidas.

Maria Luisa es una de esas personas que querrias conocer para tener la oportunidad de aprender de su experiencia, al menos éso es lo que yo pensé cuando acabé la lectura. Con este libro comparte sus sentimientos más profundos con naturalidad y claridad, sin prejuicios:

«Los padres solemos soñar con eso momento en que los hijos vuelan tras sus propios sueños, y se hacen independientes. Nadie nos prepara para aceptar que algunos hijos nos van a necesitar siempre»

Con esta nitidez expresa sus pensamientos y le da voz y presencia a muchas familias como la suya. Gracias María Luisa.

«Si te abrazo, no tengas miedo» de Fluvio Ervas

«… las palabras se le escapan y lucha por atarparlas. En las frases que escribe en el ordenador se atisba el vendaval de sentimientos que lleva dentro»

Esta es la lectura que proponemos hoy para todos aquellos que quieran abordar el autismo desde una perspectiva literaria.

Esta obra es una ventana abierta a la experiencia única de un padre y su hijo adolescente con autismo, de un viaje iniciático que cambiará sus vidas. En 2010 Franco parte con su hijo Andrea en un viaje de 38.000 kilómetros por Norteamérica cuyo motor el amor incondicional.

Los primeros capítulos describen situaciones y dan una visión general de Andrea y cómo ha afectado a su familia el trastorno del chico. El viaje en sí mismo es una sucesión de paradas en una ruta en moto que describe minuciosamente muchas de las situaciones que viven de manera especial.

Nos ha parecido muy interesante el capítulo de Belice, donde una persona con diversidad funcional habla sobre los «normex» y los derechos humanos de las personas con discapacidad. También hay razonamientos del padre que ponen en tela de juicio el compromiso de la sociedad con este trastorno:

«Sabemos más cosas sobre las galaxias lejanas, los agujeros negros o la estructura recóndita de la materia… ¿No será que el autismo es un problema con demasiadas variables? ¿Un desafío demasiado difícil? ¿O no nos interesa lo suficiente?»

Otros temas como las terapias «milagrosas» y la experiencia escolar se tocan de manera superficial pero muy nítida. Por último, el capítulo final es una reflexión breve pero desgarradora sobre el futuro.

Fulvio Ervas, el autor de esta obra, ha sido galardonado con el Premio Anima 2012 y este libro se ha convertido en un éxito impresionante en Italia. La adaptación cinematográfica está en preparación.

El silencio de Camilo

El silencio de Camilo de María Jesús Jabato es una metáfora hermosa sobre la infancia de un niño con autismo y la búsqueda de sus padres para encontrar una respuesta a lo que está sucediendo. No será una tarea fácil, se encontrarán con el desconocimiento y los tópicos sobre los comportamientos diferentes.

Así comienza el libro:

“Camilo vivía en una ciudad tan pequeña que casi no cabía en ella su gran catedral. La recorría un río de plata y una luna tímida y blanquísima vigilaba su sueño”

A través de imágenes poéticas y bellas ilustraciones que describen muy bien algunos rasgos del espectro del autismo El Silencio de Camilo consigue su objetivo: concienciar y sensibilizar sobre un trastorno desconocido para la sociedad en general y es que las piruletas de fresa no siempre lo curan todo.

Las ilustraciones son de Laura Esteban y ha sido editado por Autismo Burgos. Los beneficios de la venta del libro irán destinados a la financiación de programas para personas con autismo.

En este enlace de la Biblioteca Escolar Víctor Sáenz de Mazaricos (A Coruña) podeis encontrar más lecturas para concienciar sobre autismo.