“ven el mundo de otra manera…” ¿qué significa?

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Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

Una amiga me dijo “pero, ¿qué significa que ellos ven el mundo de otra manera? no entiendo”

Habitualmente las preguntas típicas son acerca de las señales de alarma pero esta vez la curiosidad fue tan sincera que quise explicarlo en esta entrada porque siempre que me preguntan sobre autismo digo: “¿Cuánto tiempo tienes?” para hacer ver que el autismo no es algo que se explique en cuatro frases.

En nuestro primer video de concienciación “A canción de Manuel” lo decíamos “su percepción del mundo es diferente” esta frase hace referencia al trastorno del procesamiento sensorial de las personas con autismo. A través de los sentidos (vista, sonido, tacto, olfato, gusto y movimiento) las personas podemos procesar la información que nos llega del mundo exterior. En las personas con autismo la manera de percibir a través de los sentidos está alterada, es un trastorno que está en el cerebro y afecta a toda la experiencia sensorial. Por éso cuando decimos que “ven” el mundo de otra manera a lo que nos estamos refiriendo  es a esta manera diferente de percibir la realidad a través de los sentidos. La información sensorial no se procesa correctamente por lo tanto la respuesta sensorial también es diferente, por ejemplo y para ponerlo de manera sencilla, pudiendo resultar en una respuesta social inadecuada o en una rabieta. No dejeis de leer este artículo sobre sensibilidad sensitiva.

Recuerdo una vez en la que el neuropediatra de mi hijo definió la conducta relacionada con el trastorno del procesamiento sensorial como la respuesta a “una experiencia muy orgánica de la realidad”, refiriéndose a esta manera de estar e interactuar con el medio.

Si quereis saber más sobre percepción sensorial os recomendamos el libro de Olga Bogdashina “Percepción Sensorial en el Autismo y Síndrome de Asperger”.

Material adaptado y tecnología: Proyecto emociones

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Imagen: Esther Medraño

ones elaboramos material específico y sencillo, habitualmente con imágenes de personajes preferidos y con materiales personalizados como os mostrábamos en Emocionándonos para motivar el aprendizaje.

Podemos combinar este material tangible con aplicaciones, en concreto nosotras utilizamos el Proyecto Emociones, que tiene una versión para android y otra para windows, perfectamente diseñada para niños con autismo, los ejercicios que proponen por niveles de dificultad se autocorrigen, utilizan aprendizaje sin error y refuerzo positivo.

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Imagen: Esther Medraño

Juego simbólico VI: El monstruo naranja

Pasan los años que hace que conozco a Manuel y sus gustos. Le gustan los dibujos antiguos como Tom y Jerry, la Pantera Rosa… así que me atreví a presentarle a Casimiro, un juguete que conservo desde pequeña pero con un nombre adaptado: El monstruo naranja.

Lo utilizamos como distractor mientras intentaba que Manuel comiera en sesión un yogur de fresa, ya que durante todo el curso pasado incluimos la merienda en la terapia para ayudarle a ampliar alimentos y generalizarlos a otros contextos y otras personas.

Monstruo naranja comió yogur de fresa que le daba Manuel, mancharlo le provocaba risa y fue un momento muy divertido que terminó con uno de los juegos preferidos de Manuel: bañarlo en el grifo.

Luego hicimos un apoyo visual con la anécdota para que él pudiera contarlo a su familia y a sus compañeros.

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Imagen: Esther Medraño

No era la primera vez que usaba este recurso, Casimiro era un personaje de TVE que durante los 80 mandaba a los niños a la cama con una marchosa canción de Siniestro Total y que ahora uso para trabajar la rutina de la  noche con los niños que muestran interés por el monstruo naranja.

Historia de un bañador: autismo y natación.

…cuando le dije que mi hijo tenía autismo carraspeó, me respondió que no iba a ser posible, que probablemente no había ningún curso para él, que las personas con discapacidad venían en grupos con asociaciones, que no sabía de otros niños así…

“Ya… entiendo” dije, en realidad estaba mintiendo, no tenía ni la más mínima intención de dar marcha atrás o de entender. Las ganas de Manuel de ir a la piscina y los beneficios de la natación me empujaron a seguir sentada muy tranquila esperando otra respuesta. Después de dar algunos rodeos me dijo que lo consultaría con el director de las instalaciones y quedó en llamarme de vuelta al día siguiente. Para despedirse añadió que intentaría ayudarme.

Salí pensando que al final me acostumbraré a estas cosas: las dudas, el silencio, en definitiva, al miedo al autismo.  Salí pensando que me acostumbraré a ocupar el lugar en el margen que nos reservan las estructuras sociales a mi hijo y a su familia y reconozco que lo he deseado en muchas ocasiones.

Al día siguiente recibí la llamada de aquella persona carraspeante para decirme que había plaza. No me lo podía creer, me habían devuelto la llamada, me habían dicho que era posible y además verían la manera de adaptarse, alucinante! ¡Nos estaban tratando como al resto de personas! Qué agradecida me sentí!

A medida pensaba sobre mi felicidad así se iba desvaneciendo. Estaba muy contenta porque me podía beneficiar del mismo servicio que usan los  demás (los normales), podría llevar a mi hijo para que empezase a practicar un deporte como el resto, nos “estaban dando permiso”. Triste ¿no? Por éso creo que es muy importante visibilizar todo el proceso que se desencadenó una vez tomé la decisión de hacer algo tan sencillo como llevar a mi hijo a la piscina. Esta es siempre la parte que más desgasta. La parte práctica de anticipación con pictogramas y las recomendaciones son éstas:

  1. antes de comenzar el curso fuimos un par de veces en el que le hicimos indicaciones claras y le dimos las normas más importantes como “Piscina grande no”
  2. la emoción de la actividad se fue graduando y aunque las dos primeras veces fue difícil salir de la piscina sin rabieta, pronto se solucionó.
  3. el día de comienzo del curso, hicimos una anticipación que se trabajó en el cole con la colaboración de la tutora y la profesora de pedagogía terapéutica.

Fin de la historia: un niño feliz nadando en una piscina.

http://www.pictoaplicaciones.com/

Imagen descargada con la aplicación Pictotraductor de PICTOAPLICACIONES

Reencuentro con María José Ferrada, autora de “El día de Manuel”

En noviembre tuvimos la oportunidad de asistir a un taller de escritura creativa en La querida, casa de Vacas y Castaño en el que María José Ferrada y Rodrigo Martín Matamoros presentaron “Escondido”.

Raúl Vacas Polo lo definió así y no nos resistimos a reproducirlo literalmente:

“Cuando las palabras son tan altas como las montañas. Una hermosa historia a cuatro: Manuel, Olga Lalín (su madre), Esther Medraño (su terapeuta) y Maria Jose Ferrada, quien convirtió en libro esta hermosa historia que nos ayuda a conocer el autismo. Las tres se reencontraron en La Querida. Una suerte vivirlo y sentirlo de cerca.”

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Imagen: Esther Medraño, momentos antes del taller en el desván de La Querida, casa literaria con María José, Rodrigo y Alberto NiñoCactus

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Portadas de algunos libros de María José, entre los que está “El día de Manuel” con el que hemos colaborado desinteresadamente para concienciar sobre autismo en Chile

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Imagen: Esther Medraño. Isabel Castaño y Raúl Vacas durante el taller

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Imagen: Esther Medraño

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Imagen cedida por La Querida, casa literaria. 

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La Querida, casa literaria de Isabel Castaño y Raúl Vacas.

Los autistas, los normales… ¿y las personas? ¿dónde están?

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Autor pictograma: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

He pensado y repensado esta frase para poder entender el contexto social que la generó, le he dado vueltas, lo he masticado, la única conclusión a la que puedo llegar es que estos son los efectos dañinos de estructuras sociales excluyentes que apartan a los “no normales”  de la sociedad. Es el reflejo de lo que somos, un sistema que perpetúa y justifica la exclusión, un sistema alimentado en ocasiones por voces que insultan o menosprecian una condición. Un sistema que se retroalimenta de visitas sin ningún fin más que el de la mera observación y la continuación de la profecía autocumplida, la cruel profecía que por definición es “una predicción que, una vez hecha, es en sí misma la causa de que se haga realidad.” Parece una especie de suerte catastrófica la de las personas con discapacidad: las personas con discapacidad no tienen capacidades, no pueden por tanto estar en las estructuras sociales, no se adaptan a ellas, no les daremos entonces los recursos y las oportunidades para estar, ¿veis? se cumple la profecía, las personas con discapacidad no pueden.

¡Cruel profecía!

Es nuestra obligación no seguir alimentando el discurso excluyente: hay que formarse, hay que abrir la mente, hay que leer, por éso, pensando en todas aquellas personas que necesitan tanto autoayudarse sobre sus concepciones sobre los demás y su manera de expresarse, les recomiendo esta lectura: El elefante encadenado, una parábola tradicional contada por Jorge Bucay. El misterio de un elefante que permite que lo mantengan atado. 

Para tod@s aquell@s que siguen atados a sus prejuicios. Léanlo y reflexionen.

Los normales, los autistas…. y los prejuicios!

La importancia de la anticipación. El primer día de cole.

Tengo muchas ganas de volver a ver a Manuel y que me diga: “Hola profe Bea”. Mañana empezamos y hoy, Manuel viene a ver el colegio con su madre.

Es algo que ya hicimos el curso pasado y nos funcionó muy bien: un día antes de empezar las clases se acercan hasta el colegio por la mañana, vamos hasta clase, recordamos dónde se sienta, vuelve a ver a los profesores que le darán clase… y así al día siguiente todo le vuelve a ser conocido. Además nunca nos olvidamos de la anticipación de ese primer día: su madre la trabaja en casa y luego él la trae en la mochila al colegio. Es su agenda del primer día.

Todo va a salir genial. Nos espera un curso lleno de ilusiones, ganas de hacer muchas cosas y aprender muchas más.

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Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

 

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Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

Juego simbólico V: Baila la pantera rosa

Entre un mundo de juguetes que heredó Vínculo de mis hermanastros estaban varios personajes ochenteros y noventeros que no nos atrevimos a tirar a sabiendas que lo iban a tener muy difícil para competir con Bob Esponja, Pocoyó o Peppa Pig.

No fue el caso de la Pantera Rosa que se convirtió en el personaje y juguete preferido de Manuel, así como en una gran aliada en el juego para mi. La incluí en todo cuanto se me ocurrió: pintamos, leímos, vimos, elegimos, jugamos y cantamos panteras rosas.

La Pantera Rosa se unió a los tres cerditos para luchar contrar contra el lobo y se apoderó de la granja de Pepito para nuestra versión: En la granja de la pantera… IAIAOOOO 

También hicimos una broma ( TEA: reirse para compartir y comunicar ) que siempre nos saca una sonrisa:

Manuel: ¿La pantera rosa es de color carne?

Esther: No, noooooo es de color rosa. ¿Manuel es de color rosa?

Manuel: No, noooooo es de color carne.

(Risas)

Hoy en día la pantera sigue ocupando el primer puesto, Víctor pintó un cuadro, todos hemos aprendido a dibujarla con soltura e incluso este invierno Olga le ha tejido una bufanda.

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Imagen: Esther Medraño

Juego simbólico IV. Guiones a partir de cuentos

Para ampliar modelos de juego podemos utilizar guiones basados en cuentos conocidos.

En este caso utilizamos un el cuento “A qué sabe la luna”, un cuento de Kalandraka adaptado con pictogramas que le gusta mucho a Manuel.

Utlizándo el propio cuento como guión lo representamos con objetos reales. Incluimos como personajes juguetes de su interés como el autobús y los dinosaurios, así como los marcos de fotos de sus primitos

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Imágenes: Esther Medraño, jugando con el cuento ¿A qué sabe la luna? (BATA), colección Makakiños de Editorial Kalandraka,  con ilustraciones de Michael Gregjiec.